Автор Тема: Паллиативный ребёнок на ивл  (Прочитано 2399 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаЗахараАвтор темы

Паллиативный ребёнок на ивл
« : 29 Марта 2025, 17:19:17 »
Добрый день! Не смогла найти по вопросу. Хотя сообщений много... Не знаю для чего пишу, переживаю. Сыну 15 лет, паллиативный. Ранее в реанимации почти не попадали, пневмоний не было. Сильный сколиоз.
Установили гастростому в начале февраля. В больнице собрали инфекции-грипп в, коронавирусная пневмония, корь, ателектаз легкого, 12 дней на ивл. Без динамики. Приехали на операцию сам ел протертую пищу, давился водой только и смесью, жизнерадостный подросток. Сейчас не пускают к нему уже две недели. Не разговаривают, кратко опишут состояние и все. Не знаю что и делать....неделю назад поставили трахеостому. Но улучшения нет, понимаю, что столько инфекций. Корь подключилась в реанимации. Карантин. Говорят нет динамики ни отрицательной ни положительной, понимаю, что борется...  Не знаю как говорить с врачом... На аппарате уже долго.

Оффлайн ELECHKA

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Паллиативный ребёнок на ивл
« Ответ #1 : 29 Марта 2025, 17:42:59 »
Здравствуйте! Идите к за ведущей(му) больницы с официальным заявлением о посещении ребёнка с отделении реанимации в двух экземплярах и просите, молите, о посещении, хотя бы раз в сутки на час или более, я именно так и делала. Разрешение дали без вопросов, лучше любви мамы лекарства нет. Там просто в стерильном заходить надо, девочки, там очень устают( санитарочки, медсёстры) приносите им, что-то к чаю( это разряжает обстановку) А сами разговаривайте с ребёнком, тактильные ощущения, позитивные эмоции, идут во благо, обмойте горячими полотенцами, делайте каждый день клизму, что бы не было интоксикации организма, на небольшую резиновую грушу 1,5 столовых ложки соли( гипертизиооная клизма), очень хорошо очищает кишечник. Просите доктора сделать бак посев на чувствительность, и тогда можно начинать лечение, зная какая дрянь, не даёт восстановиться ребёнку. По-мимо этого, не знаю, как у Вас, любят экономить на расходниках( трубки для очистки, фильтры и т.д.), предложите купить, что надо, попросите девочек научить Вас санировать, аргументируя, что дома будет сложно Вам, не умеете. Мы все люди, добрых, открытых гораздо больше 🙏💞.  P.s. Заявление в двух экземплярах, для того чтобы, если откажут, пусть пишут по какой-то причине, что бы можно было обратиться в прокуратуру ( на всякий случай). Наши детки, и так без помощи не могут, но без любви самых близких, выздороветь гораздо сложнее..
Морально обнимаю Вас, пусть всё получится и сын скоро пойдёт на поправку!!❤️‍🩹💞🙏🙏🙏

Дай каждому дню шанс стать самым прекрасным в твоей жизни!!!

Оффлайн ELECHKA

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Паллиативный ребёнок на ивл
« Ответ #2 : 29 Марта 2025, 17:47:29 »
Я добилась посещения во время ковида, когда говорили, что не пустят, не пытайтесь, стучите- и Вам откроют!!♥️И самое главное, молитесь, простите помощи у Бога, мне это очень помогло-вера в лучшее 🙏🙏🙏💞

Дай каждому дню шанс стать самым прекрасным в твоей жизни!!!

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8941
  • Страна: by
  • Благодарностей: 504
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Паллиативный ребёнок на ивл
« Ответ #3 : 29 Марта 2025, 17:48:57 »
Здравствуйте! Вот в этом же разделе тема ИВЛ: в больнице, дома, реабилитация после и др. возможно, информация в ней окажется полезной. Сил Вам и скорейшей положительной динамики сыну!


 Яко Ты еси терпение мое, Господи, Господи, упование мое от юности моея (Пс. 70:5)

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 70819
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2442
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Паллиативный ребёнок на ивл
« Ответ #4 : 29 Марта 2025, 18:46:39 »
@МамаЗахара, сил вам и сыну пусть справится! 🙏
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13465
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 448
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Паллиативный ребёнок на ивл
« Ответ #5 : 29 Марта 2025, 19:31:00 »
Здравствуйте! Сил вам, Божьей помощи, здоровья вам и вашему сыну!🙏🙏🙏
Молитесь! Ничего в мире нет сильнее материнской молитвы!💖
Удалить файл «люблю его»? — Да. «Вы уверены?» — Да. "Файл используется. Пожалуйста, сначала разлюбите, потом удаляйте…"🥵

Оффлайн Grita

Re: Паллиативный ребёнок на ивл
« Ответ #6 : 31 Марта 2025, 03:45:18 »
Добрый день! Не смогла найти по вопросу. Хотя сообщений много... Не знаю для чего пишу, переживаю. Сыну 15 лет, паллиативный. Ранее в реанимации почти не попадали, пневмоний не было. Сильный сколиоз.
Установили гастростому в начале февраля. В больнице собрали инфекции-грипп в, коронавирусная пневмония, корь, ателектаз легкого, 12 дней на ивл. Без динамики. Приехали на операцию сам ел протертую пищу, давился водой только и смесью, жизнерадостный подросток. Сейчас не пускают к нему уже две недели. Не разговаривают, кратко опишут состояние и все. Не знаю что и делать....неделю назад поставили трахеостому. Но улучшения нет, понимаю, что столько инфекций. Корь подключилась в реанимации. Карантин. Говорят нет динамики ни отрицательной ни положительной, понимаю, что борется...  Не знаю как говорить с врачом... На аппарате уже долго.
Не пускают по причине кори? У вас самой эта прививка есть? Если нет то сделайте и как уже написали девочки просите,  требуйте посещения реанимации.  Ведь недавно был указ о посещение детей в реанимации родителями.  Будут отказывать,  обращайтесь в Минздрав,  обдусмен по правам ребёнка,  в фонд Вера.  Стучитесь во все двери!  Сын не должен быть один без мамы! Не стесняйтесь,  не слушайте отказы.  В любом случае даже на 15 мин пустит любой врач. Не пустят,  угрожайте вышестоящими инстанциями!

Оффлайн Grita

Re: Паллиативный ребёнок на ивл
« Ответ #7 : 31 Марта 2025, 03:46:33 »
В идеале все на бумаге пишите и получайте бумажные ответы! 

Оффлайн Инда

Re: Паллиативный ребёнок на ивл
« Ответ #8 : 02 Апреля 2025, 20:31:08 »
Фонд ,, Вера,, . Можно обратиться к ним. У них была сильная юридическая служба.