Герпетический менингоэнцефалит

[Mama Sani]

Всем, здравствуйте.
Девочки,  у кого детки перенесли герпетический менингоэнцефалит,  скажите пожалуйста,  как вы справлялись , как находили силы . Всё началось с простой температуры 38 и рвота была, подумала сначала что просто простыл, напился воды ванне поэтому рвота. на первый раз сбила температура, потом уже температура не сбивалась,  на этом фоне у нас случились первые судороги , закатил глазки ,на меня не реагировал . Скорая поставила реланиум, увезли сразу в реанимацию. В нашем городе провел 3 дня в реанимации,  там были повторные судороги, не могли понять что происходит с малышом, говорили инфекция , а какая не могут понять. После нас перевели в город пермь , в краевую детскую больницу, там быстро нашли что к чему, и выяснилось ,что это вирус герпеса 1 и 2 типа, но уже осложнения пошли , говорили про менингоэнцефалит.
2 ,5 месяца Лежал в реанимации,  без какого либо сознания,  просто 2,5 м без динамики. Судороги повторялись, перепробовали очень много препаратов от судорог.
Нам позже рассказали исходы такого заболевания, что дети становятся инвалидами , и что вплоть до летального исхода , если присоединиться ещё какая нибудь инфекция. 
Потом спустя некоторое время,  Саша начал приходить в сознание,  плакал. Приняли решение, что нас спускают в отделение, что ребёнку нужны мамины руки.
Сейчас 3 недели лежим в стационаре , первые 2 недели были просто кошмаром, Саша очень много плакал , были дистонические атаки, просто вытягивания, , препараты которые назначили,  не сразу помогли, а со временем. Сейчас у нас тетраплегия, эпи активность, взгляд не фиксирует,  Офтальмолог вообще сказал что скорее всего ЧАЗН. У нас тяжёлое поражение ЦНС (последствие тяжёлого герпетического менингоэнцефалита) . Осложнения основного заболевания кортикальная перивентикулярная лейкомоляция ГМ в стадии кистообразовании . Спастическая тетраплегия,  судорожный синдром в сочетании с дистоническими параксизмами,структурная эпилепсия(копированы приступы )
Сейчас нам стало более менее спокойно,  препараты вроде помогают, но вытягивания все ровно ещё есть, не долгие.
Принимаем мы вальпроевая кислота 250 мг -2р/д
Клоназепам 0,5 мг 2р/д
Габапентин 100мг-3/д .
Спросила про реабилитацию в Москве,   сказали что отправят документы,  будем ждать ответ.
Сейчас говорят про выписку домой,  сейчас нам ещё рано что то делать какие  либо занятия, лфк и все такое. Т.к ещё острый период, заведующая сказала что очень сильные судороги были в реанимации,  нужно пока подождать.
Скажите пожалуйста,  когда вас выписывали домой что вы делали сами, без каких либо усердных занятий .
Чтобы просто так не терять время.  Очень хочу попасть в Москву на реабилитацию в рдкб , читала тут отзывы,  очень много положительных.
До болезни мы ходили, развивались в срок, задержек никаких не было. Сейчас мы просто лежим, ношу на руках. Питались сначала через зонд , сейчас кушает через ложку жидкую еду.
Сам глотает, но бутылку не осиливает, вроде что то попадает в рот, но так что бы сосать и глотать нет.
Помогите пожалуйста советом, очень хочу какой то поддержки со стороны,  а то я тут одна в палате в 4ех стенах , столько уже мыслей перекрутила.  Я так всего боюсь,  как я вообще справлюсь со всем этим. Говорят ещё что восстановление долгое, потребуется 2 года ,чтобы хотя бы сидел и голову держал.

[NAB]

@Mama Sani,  здравствуйте!
Кроме тех ответов, что напишут в теме,  попробуйте использовать Поиск по форуму  по этим словам ( герпетический энцефалит), выйдут ссылки посты и темы, где писали.
 
 Малышу действительно сейчас надо просто для начала восстановиться, набраться сил, их много ушло на борьбу за жизнь.
Сил вам самой!

[Shnuk]

Я не знаю ни одного ребёнка с форума, кто бы хотя бы сидеть научился после герпетического энцефалита.

[NAB]

Ну отчего ж?  Дочь у kravtsova64 , ходит за руку мама писала. Но да,, соглашусь, последствия заметные, дети тяжёлые чаще всего.

[Татьяна Я...а]

@Mama Sani, хочу поддержать вас. Не знаю, чем утешить. Но хочу поддержать... Вы сильная!
Здоровья малышу и вам! ❤️🙏🙏🙏

Пусть Господь вас благословит!

[Мама гуськи-гу]

@Mama Sani, Добро пожаловать!
Больше 17 лет по другим причинам но в похожем состоянии был на сынок. Такие же препараты.
Что сработало и вообще потом помогало - это детские песни, мы сначала подключили 4 песенки, потом еще расширяли репертуар, сначала минут по 15, потом подольше, в итоге это очень помогало в поездках, походах по врачам и в любых новых ситуациях.
Чтобы я тогда сделала еще?
Поставила бы стому (кнопку в животик) вот прям сразу, потому что она не мешает кормить через ротик, но помогает докармливать, давать препараты без потерь (наш ребенок плевался часто), нет не приятного вкуса во рту, и можно наопить в полном обьеме (при спастике очень сложно глотать жидкое). Так же со стомой может накормить любой человек, 10й летний ребенок вполне может. Для развития нужны силы - хорошо накормленный малыш!
ну и для развития нужно движение, дома - купание, ношение на руках, все рассказывать-разговаривать, можно аккуратно начать лфк, с массажем очень осторожно, как бы судороги не спровоцировать.
Держитесь, мы с вами.

и главное про стому, ее всегда можно вытащить, когда станет не нужна, и дырочка очень быстро зарастет

[Mama Sani]

На протяжении 5 недель находясь в больнице мы научились кушать через ложку. Я почему-то так боялась и сопротивлялась , чтобы поставить гастростому, хотя иногда понимала ,что это для меня первую очередь подстраховка.  Но вроде пока вопрос отложился о ней. Включала сказки на телефоне, слушал и песенки слушали, но чтобы вот когда нужно было успокоить , не помогает ничего,  даже слова мои . Там просто даже себя не слышишь , беру на руки и просто хожу пока сам не успокоиться.
Вот сейчас дома, купаем в ванне, очень нравится,  лежит спокойно.  Хотела ходить в бассейн,  но где занимались с такими детками закрылся бассейн. Приглашали массажиста на дом, вроде бы бы даже есть изменения,  но сделали 3 раза  , стал беспокойный и на 4ый день поднялась  температура 37.8 , прекратили пока . Дома сама конечно же все делаю тихонько, без температуры.  Но очень плачет , на животе может полежать немного спокойно,  а потом все плачет.  Записались на май на реабилитацию,  не знаю как пойдёт, это опять нужно искать где то силы на всё это. Порой ходишь дома отвлекаешься,  но вечером всегда накрывает.  В голове одни мысли, у всех моих знакомых дети здоровые, а мы вот такие, за что такая несправедливость.
Так хочется уехать куда нибудь подальше от этого города.
У нас ещё по мрт все не очень хорошо оказывается,  есть признаки ламинарного некроза,  не знаю как дальше со всем справиться

[NAB]

@Mama Sani,  хорошо, что уже дома! 🙏
То, что вы пишите о себе - это всё обычно, это принятие ситуации. Оно не одномоментно, и скажем так - болезненно.  Но здесь все с этим столкнулись, жестче- мягче, сильнее- слабее - но все пережили, переживают, крушение планов, изменение в жизни ребёнка и своей. Помните, что вы не одна, кто с этой стороной жизни встретился.
Жизнь продолжается. И для  вас, и для сына. Есть проблемы, требующие решения, действий, это отвлекает и помогает жить.

[Мама гуськи-гу]

@Mama Sani, песенки сразу не помогают, они сначала должны стать привычными, и как все остальное.