Аспирационная пневмония , Тяжёлая асфиксия , реанимация , ивл

[Irina2507]

Всем доброго времени суток✨
Хочу рассказать нашу историю и послушать похожие от вас, это мой первый пост.
23 декабря на сроке 39,2 родилась наша дочь, ЭКС ( отслойка плаценты) 3-5-7 по Апгар.
Состояние при рождении: Тяжелая асфиксия при рождении, Неонатальная аспирация кровью, ДН 3 степени. Острая почечная недостаточность. Сепсис новорождённого неуточненный.   
Сделали МРТ головного мозга  и ШОП 12.01.  Диагноз : Тяжелое гипоксически-ишемическое поражение головного мозга с развитием лейкомаляции, формированием поликистоза головного и спинного мозга с миотоническим синдромом, синдром угнетения.
У дочери сознание сопор , на ИВЛ 2 месяца.
Неврологический статус: диффузная мышечная гипотония , гипорефлексия , гиподинамия БР 1*1  на ко костей черепа. Врачи никаких прогнозов , состояние стабильно тяжелое.
   Расскажите свои истории пожалуйста, может было у кого то похожее. Сколько на ИВЛ были ? Удалось ли уйти с ИВЛ ? Пришли ли в сознание ?

[Kate2307]

Здравствуйте, хотелось бы просто вас поддержать, пожелать сил вам и терпения, у вас сейчас не простой период как и у нас.. наш малыш уже 4,5 месяца на ивл в коме
Сопор это получается что у дочки есть какие-то рефлексы?

[NAB]

 @Irina2507, добрый день!
Врачи не дают прогнозы, их дело - состояние здесь и сейчас.
Но то, что вы описали, это тяжёлые повреждения мозга, к сожалению ☹️ и  дети, кто с подобными историями встречались на форуме,  были тяжёлыми

Можете в Поиск по форуму забить слова "отслойка плаценты", выйдут ссылки на посты с этими словами, кликнув, зайдёте в темы, где писали, посмотрите.

 Сил вам  в этой нелёгкой ситуации! 🙏

[Irina2507]

@Kate2307, Сопор это пред. кома. В данной момент никакой динамики…
Врачи наверное тоже никаких прогнозов не дают ? Какой диагноз у малыша?
Период очень тяжелый … Как тяжело принять все это , как же я виню себя что не доглядела , что доверилась врачам , как хочется плакать. И так у меня по кругу то собираюсь, то реву.

[Irina2507]

@NAB, спасибо ☺️  да я так в поиске вводила и искала , на форуме с 23 декабря уже , читаю и вот решилась написать.
Как я желаю всем сил и здоровья 🙏🏻 Ведь поймет только тот, кто прошел через это …

[Kate2307]

@Irina2507, Вы главное себя не вините, так можно и с ума сойти.. мы тоже надеялись на врачей, но к сожалению вышло вот так.. собраться с силами в данной ситуации очень тяжело, но надо пытаться жить с тем что есть.. У нас прогнозов нет, но исход к сожалению один..в январе был присвоен статус паллиативный. В реанимации я думаю никому прогнозы не дают, потому что у всех детей все по разному, даже с одинаковыми диагнозами, да и лишние надежды чтобы не давать в случае чего.. Диагноз я не знаю, у меня вообще никаких выписок нет, планирую запросить, после остановки сердца был сильный отек мозга, на данный момент тоже лейкомаляция. И еще как две недели пневмония, теперь по узи еще тромб нашли возле сердца где-то, давление стал плохо держать, мочится с помощью препаратов, сказали что отечный. Хотя дней 10 назад у него была был нормальный, только пневмония на тот момент была.. получает лечение.. сейчас карантин по кори, не пускают, сдала кровь на антитела чтобы пустили к нему, вас пускают к дочке ?

[Irina2507]

@Kate2307,  до этого пускали. Вот сегодня едем к ней, надеюсь пустят, про ограничения не предупреждали. Вы с какого города? У вас в родах что случилось ?
Нам тоже в январе дали паллиативный статус, реаниматологии никаких прогнозов не дают , я их и понимаю , но я как родитель жду этих прогнозов, к чему готовится.
В прошлой раз спросила реаниматолога, раз ствол мозга поврежден , вряд ли самостоятельно задышат? Ответил крайне низкая вероятность, сама спросила , сама не была готова к такому ответу.
Я виню себя , иногда и мужа …порой пытаюсь понять почему так произошло , из -за чего … Потом думаю это уже не имеет значение , уже ничего не исправишь. А вот самокопание реально убивает и от этого с ума сойти можно.
От судьбы не убежишь … наверное так предписано было..

[NAB]

@Irina2507, не вините себя. Эта ситуация в родах видимо, непредсказуема. Здесь такие истории  есть, и в общем то оно на фоне "ничто не предвещало". И как  всё подобное  ( массивное кровотечение)  очень опасна. И для малыша, гипоксия, и для мамы.
По сути медики в таких случаях спасают мать. Это как при катастрофах, когда всех спасти не могут - вынуждены выбирать.

[Kate2307]

@Irina2507, с Хабаровска, у нас то по гриппу карантин был, теперь по кори. роды были отличные, 7/8 по Апгар, у нас другое.. на узи увидели образование в брюшной области, мы с ним две недели после родов лежали в отделении хирургии пока его обследовали, чудесный мальчик, сердце болит когда вспоминаю как мы с ним в обнимку это время провели.. а потом врачи приняли решение об операции по удалению этого образования (лимфангиома оказалась доброкачественная) и после операции ночью остановилось сердце..далее реанимационные мероприятия, отек мозга, кома.. на вопрос почему остановилось сердце разводят руками, да и кто там правду скажет.. может надо было подождать с операцией или обследоваться лучше, или поехать куда то в больницу получше.. тоже винила себя сильно.. но как заранее такое знать, что врачи говорили то и делали

[Татьяна Я...а]

@Kate2307, да разве есть ваша вина? Нет! Кто что заранее предсказать может? Никто. Не вините себя.
И другая больница... это ведь тоже неизвестно, как бы было в другой больнице.
❤️❤️❤️

[NAB]

@Irina2507, вот истории из таких,, как у вас случаев.  Посмотрите в Теремке еще ( значок домик под аватаром).
"Везунчик" Ксюша
ЕваПолина - здесь выберите в профиле её  Просмотр сообщений, на начало, Лена писала, что случилось. Дочки сейчас уже нет, прожила несколько лет.
 

[Irina2507]

@Kate2307, Знал бы, где упасть, соломки подстелил бы , но увы мы не можем предсказать будущее ….
Сейчас нам остается собраться , очень тяжелая ситуация , мамам особенно тяжело , носишь 9 месяцев , и тут такое случается …да , и вообще , жизнь такая хрупкая. После такой ситуации начинаешь осмысливать жизнь , ко всем начинаешь относиться по другому…

[Grita]

@Irina2507, Вы главное себя не вините, так можно и с ума сойти.. мы тоже надеялись на врачей, но к сожалению вышло вот так.. собраться с силами в данной ситуации очень тяжело, но надо пытаться жить с тем что есть.. У нас прогнозов нет, но исход к сожалению один..в январе был присвоен статус паллиативный. В реанимации я думаю никому прогнозы не дают, потому что у всех детей все по разному, даже с одинаковыми диагнозами, да и лишние надежды чтобы не давать в случае чего.. Диагноз я не знаю, у меня вообще никаких выписок нет, планирую запросить, после остановки сердца был сильный отек мозга, на данный момент тоже лейкомаляция. И еще как две недели пневмония, теперь по узи еще тромб нашли возле сердца где-то, давление стал плохо держать, мочится с помощью препаратов, сказали что отечный. Хотя дней 10 назад у него была был нормальный, только пневмония на тот момент была.. получает лечение.. сейчас карантин по кори, не пускают, сдала кровь на антитела чтобы пустили к нему, вас пускают к дочке ?

Даже паллиативный статус это ещё и не  конец вовсе,  с ним можно прожить очень долго. Есть случаи когда и отменяли.  Сейчас его присваивают больше для удобства самого пациента и его родственников.  Больше конечно для бюрократии.
А так,  если подумать,  у нас у всех известный конец)

[Татьяна Я...а]

Лучше, по-моему, не крутить в голове негативные мысли по кругу, хоть они и крутятся сами. Найти, думается мне, чем можно хотя бы не надолго отвлечься мысленно. Не грех это - иногда переключаться, отвлекаться. Это самосохранение.

[Мама гуськи-гу]

@Irina2507, Добро пожаловать!
Наш сынок не был на ИВЛ и родился на 7 баллов по шкале, а на 17 минуте случились судороги, кровоизлияние и как следствие тяжелая форма ДЦП, при это детки , которые изначально было в более сложной ситуации, вышли с меньшими последствиями.
Никто точно не знает, только время.

Можно покрестить в реанимации.

Держитесь, сил Вам.