Всем здравствуйте, девочки
Мне 29 лет. Я пишу вам из Южной Кореи. Когда-то я приехала сюда учиться, потом начала работать и в итоге вышла здесь замуж. Поэтому некоторые медицинские формулировки я могу передавать не совсем точно, так как всё происходило на другом языке. Немного переживаю из-за этого, но всё равно решила написать свою историю.
Мой ребёнок родился 12 января на сроке 28 недель и 3 дня, естественным путём.
Примерно за неделю до родов у меня начали появляться боли внизу живота и в пояснице. Я обращалась к врачу, но точной причины тогда не нашли.
Через несколько дней началось кровотечение, и я попала в больницу через отделение экстренной помощи. Там меня осмотрел врач, и беременность удалось сохранить ещё на 4 дня. За это время мне сделали уколы стероидов для ускорения созревания лёгких ребёнка.
Через четыре дня отошли воды, начались очень стремительные роды, и примерно через час ребёнок уже родился. Он закричал, и в этот момент я немного выдохнула, но и тогда, и сейчас я всё равно нахожусь в очень тяжёлом эмоциональном состоянии.
После рождения его сразу поместили в закрытый кювез. В тот же день его перевели в другую клинику, где есть сильное отделение для недоношенных детей. Транспортировку он перенёс хорошо, без осложнений.
Точную причину преждевременных родов врачи установить не смогли. Во время обследования у меня были повышенные показатели инфекции в крови, но после родов провели исследование плаценты, и признаков инфекции или воспаления в ней не обнаружили. Поэтому врачи сказали, что нельзя утверждать, что преждевременные роды произошли именно из-за инфекции. Также сказали, что через плаценту инфекция к ребёнку не перешла, так как плацента была без признаков поражения.
29 января у ребёнка произошёл эпизод, который врачи назвали LCC (late circulatory collapse). Как мне объяснили, это состояние иногда возникает у сильно недоношенных детей: в какой-то момент резко падает артериальное давление, и организм не может нормально поддерживать кровообращение. Это связано с незрелостью гормональной системы. Врачи начали лечение и ввели кортизол, чтобы стабилизировать состояние. По словам врачей, организм ребёнка очень хорошо отреагировал на лечение, давление довольно быстро удалось стабилизировать. Тогда казалось, что ситуация разрешилась и не приведёт к каким-то серьёзным последствиям. Мы даже не думали, что это может как-то повлиять на мозг ребёнка или вызвать гипоксию. Сейчас я понимаю, что резкое падение давления могло повлиять на кровоснабжение мозга, хотя точную причину таких изменений определить сложно.
В середине февраля у малыша снизился гемоглобин, и ему сделали переливание крови (один раз). После этого показатели восстановились и сейчас находятся в норме.
Он был на минимальной дыхательной поддержке, которую периодически убирали и возвращали. Постепенно поддержку удалось полностью убрать, и он хорошо справился сам.
После эпизода LCC начали регулярно делать обследования головного мозга. Сначала УЗИ показало ишемию и ВЖК 1 степени, затем начало формироваться кистозное изменение. Мы ждали МРТ с уверенностью, что оно покажет картину лучше, чем УЗИ, но наши ожидания не оправдались.
МРТ было сделано на сроке 36 недель и 5 дней, и в заключении написали:
1. Подозрение на макрокистозную энцефаломаляцию, возникшую в результате гипоксического повреждения (недостатка кислорода).
2. Вероятно доброкачественное образование — возможно микрососуд или врождённая венозная аномалия развития в левой лобной подкорковой белой материи.
На второй пункт врачи не делают особого акцента, говоря, что это, скорее всего, врождённая особенность, которая была видна ещё на ранних УЗИ, и её нужно просто наблюдать.
Подробнее по описанию МРТ:
Обнаружены множественные кистозные полости в белом веществе мозга в областях:
- задняя часть лобной доли
- теменно-затылочная область
Кисты есть с обеих сторон, но слева больше, чем справа. Самая большая киста около 2 см и расположена в левой теменной подкорковой белой материи. В заключении не написано напрямую, но врач сказала, что эта киста истончаeт кору, однако информации о том, что она её разрушает, нет.
Также указано, что:
- кровоизлияний нет
- признаков микрокровоизлияний не обнаружено
- ограничения диффузии (признаков острого повреждения ткани) нет
- ликворные пространства нормальные
- крупные сосуды мозга без патологий
Нам с мужем показывали снимки, и на них это выглядит как большие чёрные полости, где ткань мозга уже повреждена. Особенно тяжело было увидеть самую большую кисту (2 см). Все кисты большие.
Сейчас у малыша первый день 37 недели. Он уже лежит без дыхательной поддержки и без зонда, в обычной кроватке без поддержания температуры. Выписка может быть через 3–4 дня, если состояние останется стабильным.
Сейчас у него стабильное давление и дыхание, он сам ест по 65 мл 8 раз в день, а кормление занимает примерно 10–15 минут.
После МРТ по просьбе нашего врача к нам в отделение пришёл невролог. При осмотре он сказал, что на данный момент никаких неврологических симптомов нет, ребёнок выглядит нормально. Но он ещё очень незрелый, и с высокой вероятностью симптомы могут появиться позже. По словам врача, сейчас невозможно предсказать, каким будет развитие: сохранится ли интеллект и сможет ли ребёнок ходить.
После выписки мы планируем наблюдаться у невролога, которого нам порекомендуют в отделении для недоношенных, а также хотим проконсультироваться ещё у нескольких специалистов. Если вы знаете хороших специалистов, которые могут консультировать онлайн, буду очень благодарна за рекомендации.
Морально состояние у меня сейчас очень сложное. Скоро выписка, которую я так долго ждала, но радости по этому поводу почти нет. Наверное, мне просто нужно время, чтобы принять ситуацию.
Сейчас я изучаю методику Домана по с ответам из форума. Буду очень благодарна за любые советы. Все говорят, что первый год очень важен, и наша реабилитация, скорее всего, начнётся практически сразу после выписки, примерно ближе к 40 неделям по направлению невролога. Очень хочу понять: что мы, как мама и папа, можем делать для нашего малыша уже сейчас?
Буду благодарна за любой опыт и советы.
И надеюсь, что мои знания и наш опыт в будущем тоже смогут кому-то помочь.
