История преждевременных родов и кистозной ПВЛ у моего ребёнка

[yananananana]

Всем здравствуйте, девочки 
Мне 29 лет. Я пишу вам из Южной Кореи. Когда-то я приехала сюда учиться, потом начала работать и в итоге вышла здесь замуж. Поэтому некоторые медицинские формулировки я могу передавать не совсем точно, так как всё происходило на другом языке. Немного переживаю из-за этого, но всё равно решила написать свою историю.

Мой ребёнок родился 12 января на сроке 28 недель и 3 дня, естественным путём.
Примерно за неделю до родов у меня начали появляться боли внизу живота и в пояснице. Я обращалась к врачу, но точной причины тогда не нашли.

Через несколько дней началось кровотечение, и я попала в больницу через отделение экстренной помощи. Там меня осмотрел врач, и беременность удалось сохранить ещё на 4 дня. За это время мне сделали уколы стероидов для ускорения созревания лёгких ребёнка.

Через четыре дня отошли воды, начались очень стремительные роды, и примерно через час ребёнок уже родился. Он закричал, и в этот момент я немного выдохнула, но и тогда, и сейчас я всё равно нахожусь в очень тяжёлом эмоциональном состоянии.

После рождения его сразу поместили в закрытый кювез. В тот же день его перевели в другую клинику, где есть сильное отделение для недоношенных детей. Транспортировку он перенёс хорошо, без осложнений.

Точную причину преждевременных родов врачи установить не смогли. Во время обследования у меня были повышенные показатели инфекции в крови, но после родов провели исследование плаценты, и признаков инфекции или воспаления в ней не обнаружили. Поэтому врачи сказали, что нельзя утверждать, что преждевременные роды произошли именно из-за инфекции. Также сказали, что через плаценту инфекция к ребёнку не перешла, так как плацента была без признаков поражения.

29 января у ребёнка произошёл эпизод, который врачи назвали LCC (late circulatory collapse). Как мне объяснили, это состояние иногда возникает у сильно недоношенных детей: в какой-то момент резко падает артериальное давление, и организм не может нормально поддерживать кровообращение. Это связано с незрелостью гормональной системы. Врачи начали лечение и ввели кортизол, чтобы стабилизировать состояние. По словам врачей, организм ребёнка очень хорошо отреагировал на лечение, давление довольно быстро удалось стабилизировать. Тогда казалось, что ситуация разрешилась и не приведёт к каким-то серьёзным последствиям. Мы даже не думали, что это может как-то повлиять на мозг ребёнка или вызвать гипоксию. Сейчас я понимаю, что резкое падение давления могло повлиять на кровоснабжение мозга, хотя точную причину таких изменений определить сложно.

В середине февраля у малыша снизился гемоглобин, и ему сделали переливание крови (один раз). После этого показатели восстановились и сейчас находятся в норме.

Он был на минимальной дыхательной поддержке, которую периодически убирали и возвращали. Постепенно поддержку удалось полностью убрать, и он хорошо справился сам.

После эпизода LCC начали регулярно делать обследования головного мозга. Сначала УЗИ показало ишемию и ВЖК 1 степени, затем начало формироваться кистозное изменение. Мы ждали МРТ с уверенностью, что оно покажет картину лучше, чем УЗИ, но наши ожидания не оправдались.

МРТ было сделано на сроке 36 недель и 5 дней, и в заключении написали:
   1.   Подозрение на макрокистозную энцефаломаляцию, возникшую в результате гипоксического повреждения (недостатка кислорода).
   2.   Вероятно доброкачественное образование — возможно микрососуд или врождённая венозная аномалия развития в левой лобной подкорковой белой материи.

На второй пункт врачи не делают особого акцента, говоря, что это, скорее всего, врождённая особенность, которая была видна ещё на ранних УЗИ, и её нужно просто наблюдать.

Подробнее по описанию МРТ:

Обнаружены множественные кистозные полости в белом веществе мозга в областях:
- задняя часть лобной доли
- теменно-затылочная область

Кисты есть с обеих сторон, но слева больше, чем справа. Самая большая киста около 2 см и расположена в левой теменной подкорковой белой материи. В заключении не написано напрямую, но врач сказала, что эта киста истончаeт кору, однако информации о том, что она её разрушает, нет.

Также указано, что:
- кровоизлияний нет
- признаков микрокровоизлияний не обнаружено
- ограничения диффузии (признаков острого повреждения ткани) нет
- ликворные пространства нормальные
- крупные сосуды мозга без патологий

Нам с мужем показывали снимки, и на них это выглядит как большие чёрные полости, где ткань мозга уже повреждена. Особенно тяжело было увидеть самую большую кисту (2 см). Все кисты большие.

Сейчас у малыша первый день 37 недели. Он уже лежит без дыхательной поддержки и без зонда, в обычной кроватке без поддержания температуры. Выписка может быть через 3–4 дня, если состояние останется стабильным.

Сейчас у него стабильное давление и дыхание, он сам ест по 65 мл 8 раз в день, а кормление занимает примерно 10–15 минут.

После МРТ по просьбе нашего врача к нам в отделение пришёл невролог. При осмотре он сказал, что на данный момент никаких неврологических симптомов нет, ребёнок выглядит нормально. Но он ещё очень незрелый, и с высокой вероятностью симптомы могут появиться позже. По словам врача, сейчас невозможно предсказать, каким будет развитие: сохранится ли интеллект и сможет ли ребёнок ходить.

После выписки мы планируем наблюдаться у невролога, которого нам порекомендуют в отделении для недоношенных, а также хотим проконсультироваться ещё у нескольких специалистов. Если вы знаете хороших специалистов, которые могут консультировать онлайн, буду очень благодарна за рекомендации.

Морально состояние у меня сейчас очень сложное. Скоро выписка, которую я так долго ждала, но радости по этому поводу почти нет. Наверное, мне просто нужно время, чтобы принять ситуацию.

Сейчас я изучаю методику Домана по с ответам из форума. Буду очень благодарна за любые советы. Все говорят, что первый год очень важен, и наша реабилитация, скорее всего, начнётся практически сразу после выписки, примерно ближе к 40 неделям по направлению невролога. Очень хочу понять: что мы, как мама и папа, можем делать для нашего малыша уже сейчас?

Буду благодарна за любой опыт и советы.
И надеюсь, что мои знания и наш опыт в будущем тоже смогут кому-то помочь.

[NAB]

@yananananana, здравствуйте!
Заранее вам никто не скажет, что и как будет.  Пусть всё обойдётся без серьёзных проблем у вас! 

[Мама гуськи-гу]

@yananananana, добро пожаловать!

первое, что нужно сделать - отделить малыша от диагнозов, малыша окружать любовью и заботой, много с ним говорить, носить на ручках, и всякое такое, а с диагнозами быть на чеку.

В Вашем случае присутсвует положительная динамика - это отлично, следите за глазками (у не доношенных не редко возникают проблемы), может быть стоит повременить с прививками.

[yananananana]

@yananananana, здравствуйте!
Заранее вам никто не скажет, что и как будет.  Пусть всё обойдётся без серьёзных проблем у вас! 

Будем надеяться на лучшее! Спасибо! 

[yananananana]

@yananananana, добро пожаловать!

первое, что нужно сделать - отделить малыша от диагнозов, малыша окружать любовью и заботой, много с ним говорить, носить на ручках, и всякое такое, а с диагнозами быть на чеку.

В Вашем случае присутсвует положительная динамика - это отлично, следите за глазками (у не доношенных не редко возникают проблемы), может быть стоит повременить с прививками.

Спасибо за совет! Завтра выписка, малыш на 37 неделе + 2 дня будет. Позавчера сделали прививки (в Корее нет такого, что ты можешь выбрать делать тебе прививки или нет, особенно после реанимации. Сделали от пневмококка, гепатита В + поставили Synagis). Прививки малыш хорошо перенес, поэтому выписке быть. До 40 недели точно ничего не сделать для него, кроме как дарить внимание и любовь, как я поняла. Сразу после выписки направят нас к неврологу. Я слышала, что в нашу больницу организовывают туры для реабилитации ДЦП из других стран. Надеюсь на самое лучшее и верю в малыша 

[valya]

@yananananana, здравствуйте. Да до 40 недель ребенка лучше не напрягать, а вот что сделать - это наладить жизнь дома, кормление, гуляние(если погода позволяет), гигиену и т.п. С питанием особенно важно, возможно если не до конца подходит смесь, то поменять(решать это вопрос с педиатром) . Не знаю как в Корее, у нас это узкое место, так как смесь закупается через госзакупки и закупается формально подходящий большинству вариант. Если есть возможность наладить грудное питание пусть даже через сцеживание и нет медицинских противопоказаний, то так же не стоит от этого отказываться. Если ребенок сосет слабо молоко у женщины довольно часто заканчивается быстро. За глазками следить. Ну и в целом посмотрите про правильное позиционииование, оно не то чтоб сильно влияет на развитие, но позволяет избежать части неприятных моментов с поперхиваниями, апноэ(если есть), и т.п.

[yananananana]

@yananananana, здравствуйте. Да до 40 недель ребенка лучше не напрягать, а вот что сделать - это наладить жизнь дома, кормление, гуляние(если погода позволяет), гигиену и т.п. С питанием особенно важно, возможно если не до конца подходит смесь, то поменять(решать это вопрос с педиатром) . Не знаю как в Корее, у нас это узкое место, так как смесь закупается через госзакупки и закупается формально подходящий большинству вариант. Если есть возможность наладить грудное питание пусть даже через сцеживание и нет медицинских противопоказаний, то так же не стоит от этого отказываться. Если ребенок сосет слабо молоко у женщины довольно часто заканчивается быстро. За глазками следить. Ну и в целом посмотрите про правильное позиционииование, оно не то чтоб сильно влияет на развитие, но позволяет избежать части неприятных моментов с поперхиваниями, апноэ(если есть), и т.п.

Спасибо 

[Татьяна Я...а]

Здравствуйте! 💟 Пусть ребёночек избежит ДЦП и других серьёзных нарушений!

Не перегрузите реабилитациями малыша, пожалуйста, хотя соблазн будет велик попробовать и то и это.

Помните, что он ещё маленький малыш, которому нужно ещё набраться сил... Он столько боролся! Он заслуживает того, чтобы жизнь его не превращалась в бесконечную погоню за результатом.
Он у вас уже Победитель!
Выжить - это уже Победа!
Молитесь, если верите, в Бога. Ничего нет сильнее материнской молитвы на свете!
Пусть все обойдётся и образуется! 💛💛💛

[ElenkaOrlova]

У вас серьезные повреждения мозга. Первое, что вам надо сделать, это пройти ЭЭГ. Причем как минимум 4 часа, максимум ночь. Исключить скрытую эпилепсию. И только потом  приступать к реабилитациям. Имейте ввиду, что ваш ребенок будет иметь два возраста - паспортный и гестационный.  Разница в 3 месяца.  Все умелки отчитываем по гестационному возрасту ( срок от даты пдр, когда должен был родиться). То есть в 40 недель вас выписывают как новорожденного и начинаем следить . Обязательно найти хорошего невролога, которой специализируется по  нарушениям от лейкомаляции. В связи с повреждением мозга ваш ребенок будет отставать в развитии по умелкам. Это нормально, ему надо помогать. Дцп скорее всего не избежите, но дцп бывает 5 уровней и в 1-2 уровень ( незаметный)  возможно выйдете. Не рисуйте страшных картин, но изучайте этот вопрос как лейкомаляция и последствия. Дети живут полноценной жизнью и выходят с минимум последстаий. Сейчас вас выписывают, обязательно ЭЭГ, невролог, обязательно проверять зрение на риски ретинопатии и только после этого приступать к реабилитациям. Удачи вам. Я мама 27-нелельного, но с пвл нас пронесло.

[yananananana]

Здравствуйте! 💟 Пусть ребёночек избежит ДЦП и других серьёзных нарушений!

Не перегрузите реабилитациями малыша, пожалуйста, хотя соблазн будет велик попробовать и то и это.

Помните, что он ещё маленький малыш, которому нужно ещё набраться сил... Он столько боролся! Он заслуживает того, чтобы жизнь его не превращалась в бесконечную погоню за результатом.
Он у вас уже Победитель!
Выжить - это уже Победа!
Молитесь, если верите, в Бога. Ничего нет сильнее материнской молитвы на свете!
Пусть все обойдётся и образуется! 💛💛💛

Здравствуйте! Большое спасибо! Обязательно прислушиваюсь по поводу того, чтобы не перегружать малыша. Он уже стал более осмысленным, рассматривает нас, дай Бог, чтобы все было хорошо 🙏🏻💞

[yananananana]

У вас серьезные повреждения мозга. Первое, что вам надо сделать, это пройти ЭЭГ. Причем как минимум 4 часа, максимум ночь. Исключить скрытую эпилепсию. И только потом  приступать к реабилитациям. Имейте ввиду, что ваш ребенок будет иметь два возраста - паспортный и гестационный.  Разница в 3 месяца.  Все умелки отчитываем по гестационному возрасту ( срок от даты пдр, когда должен был родиться). То есть в 40 недель вас выписывают как новорожденного и начинаем следить . Обязательно найти хорошего невролога, которой специализируется по  нарушениям от лейкомаляции. В связи с повреждением мозга ваш ребенок будет отставать в развитии по умелкам. Это нормально, ему надо помогать. Дцп скорее всего не избежите, но дцп бывает 5 уровней и в 1-2 уровень ( незаметный)  возможно выйдете. Не рисуйте страшных картин, но изучайте этот вопрос как лейкомаляция и последствия. Дети живут полноценной жизнью и выходят с минимум последстаий. Сейчас вас выписывают, обязательно ЭЭГ, невролог, обязательно проверять зрение на риски ретинопатии и только после этого приступать к реабилитациям. Удачи вам. Я мама 27-нелельного, но с пвл нас пронесло.

Через несколько дней у нас первый прием у реабилитолога и повторная проверка зрения, как раз! В конце месяца невролог и проверка слуха. Невролог уже осматривал малыша, когда он был в реанимации перед выпиской, сказал, что сейчас все хорошо, мол смотрим после выписки через 2 недели. Да, вы правы, что лучше не рисовать себе плохих картин, но изучать тему. Надеюсь, что тут знают, что делают, мы уже проконсультировались с хорошим неврологом из Армении и нашли нескольких здесь, чтобы послушать мнения. Пока я пытаюсь принять ситуацию и не ставить диагнозов, малыш чудесный и хорошо развивается. Конечно, я постоянно боюсь, что это изменится…лактация налаживается, надеюсь, все так и будет идти на улучшение

[NAB]

@yananananana, настрой у вас правильный, пусть всё так и идёт! 🙏

[yananananana]

У вас серьезные повреждения мозга. Первое, что вам надо сделать, это пройти ЭЭГ. Причем как минимум 4 часа, максимум ночь. Исключить скрытую эпилепсию. И только потом  приступать к реабилитациям. Имейте ввиду, что ваш ребенок будет иметь два возраста - паспортный и гестационный.  Разница в 3 месяца.  Все умелки отчитываем по гестационному возрасту ( срок от даты пдр, когда должен был родиться). То есть в 40 недель вас выписывают как новорожденного и начинаем следить . Обязательно найти хорошего невролога, которой специализируется по  нарушениям от лейкомаляции. В связи с повреждением мозга ваш ребенок будет отставать в развитии по умелкам. Это нормально, ему надо помогать. Дцп скорее всего не избежите, но дцп бывает 5 уровней и в 1-2 уровень ( незаметный)  возможно выйдете. Не рисуйте страшных картин, но изучайте этот вопрос как лейкомаляция и последствия. Дети живут полноценной жизнью и выходят с минимум последстаий. Сейчас вас выписывают, обязательно ЭЭГ, невролог, обязательно проверять зрение на риски ретинопатии и только после этого приступать к реабилитациям. Удачи вам. Я мама 27-нелельного, но с пвл нас пронесло.

Как вы сейчас? Сколько лет малышу? 

[artemj23]

@yananananana, В первую очередь, При дцп сделайте УЗИ шеи проверьте а не генетику

[Оригинал]

Обязательно прислушиваюсь по поводу того, чтобы не перегружать малыша.

перегружать - да, не надо. Но а, если вообще бех напряга, без реа, толку вообще не будет. Причем не только в реа, но и вообще везде. Но это на потом, пока же мы не знаем, к чему вообще ребенок стабилизируется. Успехов! Чтоб все вас коснулось самым минимальным образом! Но будьте готовы к тому, что придется отпахать, как папа Карло. В реацентрах что? Там, ну да, показывают методику этого всего, но львиная часть работы делается дома, нашими Родителями или самим дцпшником. Без этого вообще ничего не будет, к сожалению.