Прошу помогите советом, подозреваю ДЦП

[Олеся Леся]

Всем привет. История длинная, постараюсь описать как можно более полно, но коротко. Всю беременность я мучилась с плохим кровотоком в пуповине, но при этом малыш рос как надо, ктг было в норме. Из-за кровотока была часто на сохранениях, в 37 недель врач, с кем я заключила контракт на роды, предложила сделать кесарево, чтобы сохранить ребенку жизнь, так как в какой-то момент ухудшился кровоток (КТГ было нормальным). Кесарево сделали планово, 2730 гр,малышка закричала сразу, хоть хрипло как-то, но все же. В реанимации мне сказали, что с ней все хорошо, я подписала все документы на прививки. На следующий день мне ее отдали, я мама неопытная, даже правильно брать ребенка не умела, помогала соседка. Ребенок спал почти все время, грудь почти не брала, но еле-еле сосала смесь из бутылочки. Неонатолог при осмотре сказала, что она совсем не зрелая у меня, поэтому так. на 4 день перед выпиской нам поставили БЦЖ-М, в очереди на прививку я смотрела на других детей и не понимала, почему мой ребенок такой желтый.

После прививки неонатолог осмотрела малышку, сказала, что желтушка физиологическая и отправила нас домой. Кстати, пока лежали, мне говорили, что падал сахар, плюс ребенок не держал сам температуру и спала она все время укутанная на термо коврике. В выписке об этом ни слова.

Дома лучше не стало, пожелтела сильно, ела плохо. Я звяла контакты у неонатолога из роддома, написала ей, та заверила, что все хорошо и чтобы мы брали лампу на дом на 10ый день жизни, если желтушка не пройдет. С роддома малышка потеряла 300 гр, мы с мужем начали просыпаться каждые пару часов, будить ребенка, либо кормили во сне по расписанию. Спала она очень крепко, начался сильный гипотонус, ребенок как тряпочка, иногда добудиться ее было просто невозможно. Пару раз мы вызывали скорую, нас увозили в опн на осмотр, ничего страшного не находили, отправляли домой. На 9 день жизни вызывали фирму, которая лампы предоставляет, они на намерили билирубин 370, мы взяли в аренду лампу. Написала неонатологу, та сказала, что все хорошо светитесь дома. Мы светились почти 2 недели, после в один из дней, муж взял ребенка на руки, а у нее взгляд стеклянный и она начала трястись. Мы уехали в больницу, нас положили в опн. Сделали рентген, увидели пневмонию, билирубин был 180 (больше не светились), по короткой ээг эпи активность, было подозрение на менингит, брали спинномозговую жидкость, она стерильная. Неделю мы там пролежали, нас полечили, судорог не было, выписали. Противосудорожных не выписали. Желтушка была еще до 1,5 месяцев, потом все прошло. Пару раз были похожие приступы, мы обращались к эпилептологам, делали ээг видеомониторинг, все чисто. После приступы прекратились.

Предчувствие сразу было нехорошее, но после выписки у ребенка вернулся тонус, все невроологи успокаивали, что все хорошо. сосательный рефлекс был слабый, поэтому грудь она не брала, кормили с булыточки с большим потоком, но вес набирала первые 3 месяца хорошо. Меня настораживало то, что если берешь ребенка в руки горизонтально, руки свисают, ей было трудно их поднять. перед собой. Неврологи отмахимались. в 3 месяца и одну неделю мы попали к реабилитологу на примем, та увидела проблему с руками, она не складывала ручки по средней линии, сильно сжимала большой палец к ладони. Предложила нам войта терапию.
Через 3 недели войты ручки начала складывать по средней линии, проблема с пальцем не ушла. Прозанимались мы 5 недель, как я заметила, что лежа на спине она начала выгибать руки в стороны очень сильно, через пару минут начинался плач, но ребенок в сознании. Сделали еще один видео ээг, чисто. Продолжили лфк и войту, но в щадящем режиме.
Еще через неделю после очередной войты ребенок резко потерял тонус. Прекратили все занятия, ребенок даже перестал держать голову. Нас положили в больницу на обследование. Прокололи цитофловин, сделали мрт головы и шеи, сдали полный экзом. Ничего не нашли, сказали, что все ок, но есть гипомиелонизация, однако, это норма в таком возрасте. Нас выписали. Потихоньку ребенок начал держать голову, руки по средней линии перестала сводить, эффект Войты ушел, слабость, которая была раньше в грудном отделе из-за чего ей было трудно поднимать руки, осталась, пальцы также прижимает к ладони.

В итоге нам сейчас 6,5 месяцев, вот наши умелки: перевороты по большей степени через один бок на живот и с живота, ползает немного на животе раненым партизаном, либо проосто руками, нога отталкивается со стороны, которая работает хуже. Встает немного на четвереньки, раскачивается секунд 5-10, и один раз немного присела сама. Игрушки на спине берет, но если просто лежит на спине, что руки раскинуты в стороны, появился лепет.

Из того, что беспокоит: дистония в руках (разгибатели сильнее сгибателей), когда берешь ребенка на руки, то она их как крылышки отводит назад, есть общий гипотонус, ноги слабее рук, если поставить на ноги, то скрещивает их. И большие пальцы рук почти всегдла прижаты к ладони. Раньше на животе начинала раскрывать, в последнее время опять сжала. Невролог говорит, что формируются контрактуры, и нужно работать с пальцами. Медикаментозно недавно прокологи курс б12, ноотропы боюсь. Тейпы на пальцы не помогают, массаж пальчиков тоже. Хотела сделать узи шеи, чтобы убедиться, что проблема не в шее, но в нашем регионе его не делают. Прошу помощи, советом, хоть чего-нибудь, очень надеюсь на советы, боюсь потерянного времени.

[NAB]

@Олеся Леся, Здравствуйте!
Хорошо, что нет  эпи на видео мониторингах чисто.
Шею бы стоило посмотреть, к сожалению, часть кесаревых дает  с ней проблемы ( травмы, вывихи и подвывихи шейного отдела).
С другой стороны, свой именно с такой травмой ( подвывих Атланта), у мелки в вашем возрасте были примерно такие же, далее сел, пополз, стал вставать после 7 мес, в 10.5 пошел без опоры. Но насчет еды проблем не было, хотя в роддоме писали про отсутствие сосательного рефлекса вначале.   Есть всегда сам хотел, а вот сон был плохой, спал короткими кусочками большей частью.

[Олеся Леся]

@NAB, а как узнали о травме? Были ли проблемы с тонусом и тд? У нас мрт шеи хорошее, вроде как смещения должны твит на нем видны, а вот Доплер сосудов шеи сделать вот никак. Невролог выписала циннаризин, предположив, что это проблемы с шеей, но я боюсь давать лекарство, не зная есть ли в нем необходимость. Вроде как не аскорбинка( а эпи была только на самой первой ээг, да и то, может косячно сделали ее.

[Татьяна Я...а]

Здравствуйте 👋!
Конечно, на одних только предположениях (без доказательств!) не давайте такие сильные лекарства дочери! Поберегите почки, печень... побочки от них не  хилые...

Сейчас только обследования и наблюдения за ребенком.
До года трудно что-либо сказать...
Диагноз ДЦП, если он есть, ставят ближе к году.

(Тьфу, тьфу, тьфу! Желаю вам его избежать навсегда! )
Держитесь! Может, обойдётся все же...
Я бы просила в молитвах Бога об этом... 

[Олеся Леся]

@Татьяна Я...а, Спачибо большое за поддержку, я молюсь, но боюсь упустить драгоценное время. Это и привело меня на форум. Кстати, увидела, что в самом посте допустила много ошибок, постаралсь исправить, а то текст какой-то нечитаемый был(

[Олеся Леся]

@Татьяна Я...а, я и не знаю как проверить, есть ли проблема в шее или нет. У мужа смещены позвонки в шее, родовая травма, так об этом узнали на мрт. Здоровый мужик, но колит кортексин каждые полгода, ему нравится. Но естественно, что никакой эпи у него нет. Смотрю на свою малышку и так совесть мучает, что в роддоме не била во все колокола с этой желтухой.

[Татьяна Я...а]

@Олеся Леся, нормальный у вас текст... вы хорошо и понятно пишете... 🤗

Я понимаю, что вы боитесь упустить время. Но вы не бойтесь. Если что-то есть, оно уже есть.
Не нужно корить себя. Вашей вины в этом нет ни на грамм.
Желтушка родовая у многих деток бывает.  У моего сына она тоже была. Педиатр, помнится, перестраховалась и выписала нам фенобарбитал. Диме месяц был. А в аптеке нам вместо детской дозы фармацевт дала взрослую дозу. Она перепутала дозу. Была толпа посетителей. И она в спешке перепутала и дала дозу на взрослого человека. А потом (под конец рабочего дня!), когда рецепты перебирала и складывала,   увидела и поняла, что месячному новорожденному дала взрослую дозу. И прибежала прямо к нам домой. Её чуть Кондрашка не хватил.
А мы ему уже дали дозу, не подозревая,  что это взрослая доза. Он у нас уснул от этой лошадиной дозы. И долго спал, не просыпался. Она прибежала, нас вконец напугала! Мы его будим, а он глазки раскрыл, еле-еле открыл... глазки опухшие были...
Я испугалась, к груди его приложила... руки трясутся... думаю: сейчас уснёт и не проснется...
Слава Богу, видимо,  грудное моё молоко ему на пользу пошло... он проснулся... и взял грудь... поел... и одыбался от этого дурацкого фенобарбитала. 
С утра к нам домой прибежала заведующая детской поликлиникой собственной персоной. Осмотрела ребёнка выдохнула, сказала, что он за один раз получил всю дозу, которую надо было делить...
Отменила препарат. Сказала, что это очень даже замечательно, что ребёнок на грудном молоке, а не искусственник, потому что именно грудное молоко нейтрализовало вред от фенобарбитала.

То есть мы тоже из-за этой родовой желтушки хапнули нервов...
Потом прошло это все...
Чуть не отравили собственного ребёнка по незнанию, по дикой нелепой случайности.
А если бы фармацевт не прибежала тогда к нам вечером домой, мы бы по незнанию ещё дали бы ему взрослую дозу... и он бы больше не проснулся, думаю.

Бог отвёл, как говорится! Спасибо Ему!
Фармацевту влетело на оперативке врачей за невнимательность.  Она потом уволилась из аптеки. Сильно испугалась...

Года через два смотрю: снова работает в этой же аптеке. 😊

С Димой все нормально, обошлось...
Медлительный он только...
Но это, наверно, темперамент у него такой. А не от передозировки фенобарбитала, думаю.


Пусть и у вас все обойдётся!
Не вините себя!
В жизни все случается.
Все нельзя предусмотреть.

Вы ничего не упустите.
Когда говорят: "Где ж вы раньше были? Упустили!" - это ложь!

Это врачи сами себя заранее  оправдывают, сваливая вину на родителей. 
Вины родителей нет. Никакой.

[Оригинал]

Я понимаю, что вы боитесь упустить время. Но вы не бойтесь. Если что-то есть, оно уже есть.

Так все дело-то в чем? Если до года уже начинать делать все возможное, то последствия будут минимальными. Вот вокруг чего весь сыр-боо.
@Олеся Леся, я вам искренне желаю, чтобы это все коснулось вас в как можно  меньшей степени, а лучше и вообще чтоб никак!

[NAB]

@Олеся Леся,  у сына было видно визуально. Он удерживал голову, но если брали под мышками приподнимали, у него она как бы уходила в вниз ( не знаю, понятно ли описала). Т е мышцы плечевые, иннервация была нарушена. Не любил очень лежать на животе и опираться на руки, предплечья. Видимо, больно было. Орал и ложился на живот.

Вообще видно все для ортопедов на снимках шейного отдела в 3 проекциях, прямо, сбоку, и снимок через открытый рот.   
Написать то травму нам написали, но хороший ортопед, назначивший снимки, попал нам в 6 почти лет. Через рот тогда не получился, но именно его вариант был виден и на других.

Проблема в том, что рентген детям не любят назначать сейчас, младенцам именно.

[Олеся Леся]

@Татьяна Я...а, вам удивительно повезло, что работник аптеки знала, где вы живете и что она вспомнила о том, какую дозировку дала. Точно ангел хранитель вас отвел от больших проблем. Спасибо вам за поддержку, но я пока вижу очень много проблем у ребенка не смотря на ее старания и попытки двигаться вперед. Козерожка такая козерожка.

[Олеся Леся]

@NAB, я попробовала взять ребенка за грудь, подняла, сильно шея не вдавливается. У грудничков шея итак не особо длинная, но на животе очень любит лежать, на спине не комфортно. Попробую физической реабилитацией заняться до 9 месяцев. Если не будет сдвигов, сделаем снимки. Просто нам делали рентген легких, повторное облучение за короткий промежуток не есть хорошо, наверное. Сегодня пробовала делать обычную гимнастику, правую руку в плече плохо дает двигать, тонус сильно выше левой, хотя еще недавно такой разницы не было. Да и спастика в больших пальцах довольно сильная, ищу, где в нашей деревне заказать ортезы на большие пальцы. Ну и сегодня поползла довольно неплохо раненым партизаном, одну ногу начала включать. Спасибо за ваш опыт

[Олеся Леся]

@Оригинал, спасибо большое! Молюсь за это, ребенок очень долгожданный 😭🙏

[Оригинал]

@Олеся Леся, 🙏

[Маришк]

Добрый вечер!
Хочется Вас поддержать,потому что я в свое время столкнулась с чем-то похожим у своей дочери,а теперь 2 месяц пытаемся понять что с ребенком у моей родной сестры!
Дочка у меня родилась в 2012 году,путем ЭКС,вся беременность на сохранениях и нервах
Прокесарили на фоне высокого давления,мушки в глазах
Вообщем не стали ждать
Ребенок родился 2880 гр,сказали очень слабенькая
Приносили в одеяле в июне
И держали на грелке
Спала первые 2 недели почти круглосуточно,будила кушать по часам!
Сосательный рефлекс был единственное в норме,желтухи не было сильной
К 4-5 месяцам я поняла что ребенок медленно развивается
В эмоциональном плане было все ок,а вот моторика нулевая
Голову вообще не держала
Невролог вообще ничего плохого не говорил
В итоге в 6 мес пошли к специалисту в платный центр
Когда я увидела ее круглые глаза и взгляд,я поняла что мы что-то упускаем
Нам тогда ээг не делали,кололи мы ноотропы
Глиатилин,кортексин,массажи,электростимуляция
Ноги вообще ужас были,тряпочки
У меня в голове была только одна мысль про дцп…
Первый раз мы повернулись на живот в 7 мес
Сели и поползли ближе к 10
Пошли в год и 2 недели
Причем на приеме врачам не нравилось как она ходит за ручки
Сидят 2 невролога,да…тут наверное дцп
Ох сколько слез было пролито
До 2 лет мы делали массажи,лфк,лекарства больше не пили
Быстро она уставала конечно при ходьбе
К 3 годам я выдохнула только….
Сейчас 14 летняя длинноногая красотка
Ноги длиннющие,видимо поэтому долго они в тонус нормальный приходили😀
Я Вас прекрасно понимаю как это тревожит и страшно все это
Но вы занимаетесь ребеноком,все должно наладиться!
Своими темпами,но ребенок у Вас все же развивается
Моя история крестницы тоже тут
У нас все намного хуже в плане развития,ээг,прогнозов
Ждем генетику…про дцп не думаем,есть заболевания и похуже(((

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а, вам удивительно повезло, что работник аптеки знала, где вы живете и что она вспомнила о том, какую дозировку дала. Точно ангел хранитель вас отвел от больших проблем. Спасибо вам за поддержку, но я пока вижу очень много проблем у ребенка не смотря на ее старания и попытки двигаться вперед. Козерожка такая козерожка.

Спасибо! 
Аптека недалеко от нашего дома. В нашем районе меня многие знают. Я в школе работаю 26 лет. Поэтому, знают многие обо мне и меня. В местных СМИ мелькаю. В Интернете с призовыми местами в конкурсах проф.мастерства.
Я личность известная... 
Тем более, ДЦП привлекает внимание.
Знают в военкомате, магазинах, аптеках... везде... в нашем районе... пол города здоровается...
Я даже не всех в лицо помню, кто здоровается...  😉 Здороваюсь, конечно, в ответ со всеми.

Диме приходила повестка в военкомат. Он пошёл туда. Возвращается с удивлёнными глазами  и говорит: "Мама, тебя даже в военкомате знают?!"
Я говорю: "Дима, конечно, знают. Они сами или их дети учились и учатся в  нашей школе. Не забывай, - говорю ему, - где я работаю". 😄😄😄