Моя Ксюшенька (1,7 спастический тетрапарез+тугоухость)

[ast]

Всем привет!
Последнюю неделю читаю форум, много интересного и полезного нашла. Вот решилась рассказать и о нас.
Дочка моя - Ксюша из двойняшек.  Родились на 30й неделе естественным путем. Вес при рождении 1,5 кг у обеих принцесс. У Ксюши было многоводие, у Олеси нет. Следующие 2 месяца мы провели в роддоме. Ксюша лежала в реанимации 1,5 месяца. Из них 28 суток на ИВЛ. Медики мне говорили что у девочек внутриутробная инфекция. Как выяснилось через неделю пневмония. Я не врач и не могу судить о том реально это все или нет. Только вот на вторые сутки, сразу когда увидела моих крошечек мне показалось что Ксюше хуже. Хотя врач меня заверил что они одинаково себя чувствуют. А на третьи- четвертые уже действительно стало хуже, не нравился им анализ крови, и желтушку лечили. Олеся чувствовала себя лучше и через неделю мне разрешили приходить и кормить ее через зонд, переодевать памперс. Подержали в общей сложности две недели в реанимации, потом мы с ней лежали вместе и просили нас не выписывать чтобы быть поближе к доче. К тому же их кормили моим молоком. Ксюшу всетаки выходили благодаря антибиотикам. Перебирали их попросту, пока не дошли до самых сильных и запрещенных к применению у детей. Выписали ко мне Лапулю мою в 1,5 месяца. Потом был процесс обучения кушать не из зонда а из груди. Не смотря на уверения врачей что им это сложно делать я видела что грудь они сосут гораздо спокойнее и не захлебываются как если едят из бутылочки.
Врач в реанимации как то сказал что Ксюша неврологически угнетена. Нужно делать Узи мозга, но узист в отпуске. Я заволновалась, узнавала как другого узиста вызвать можно.. На что мне врач ответил что неврологию они лечить не будут. У них цель чтобы ребенок вобще выжил! И более того, неврологию лечить и не нужно. Даже невролог скажет мне что нужно просто ждать когда мозг восстановится. 
Я ему поверила т.к. не имела опыта тогда. После выписки в 2,5 мы вызвали невролога на дом. Вызвали потому что Ксюша не спала ни ночью ни днем. Спала минут по 15 только на руках, потом просыпалась и снова кричала. А с моими девочками я была одна. До сих пор вспоминаю с содроганием это время. Пока одну кормлю, вторая кричит . Очень тяжело было.. Весь первый год это сплошной ужас!
Нам повезло, мы попали к хорошему неврологу и Олесю всетаки удалось вытащить. Правда она тоже отставала. Олеся в 6 месяцев начала переворачиваться, ползать в 8 месяцев, по своему но сразу на четвереньках. Села в 9 месяцев, из положения на четвереньках сама начала садиться в 10 месяцев. Встала в 1,1 месяц. Пошла в 1,2.
Ксюша начала переворачиваться в 1,2, поползла в 1,3, примерно месяц назад т.е в 1,6 начала вставать сама на четвереньки. Недели 2-3 забирается ручками на невысокие поверхности, садится на пяточки и сидит, держится. Конечно это еще весьма неустойчиво. До сих пор на ГВ. Из прививок у обеих только БЦЖ.
К диагнозу спастический тетрапарез прибавляется еще и тугоухость 2(3?) степени.  Из за проблем со слухом не говорит. Достижения в речи это Га-га га, ага-ага, и проч.. очень похожие звуки. Сложно обучать.. я даже не знаю с чего начать.. Логопед посоветовала повесить наши фотографии (членов семьи) с подписями (мама, папа) и показывать пока не начнет узнавать.. Она говорила о неделе, двух.. а прошло уже 4.. Может я не слишком наблюдательна, но помоему не показывает нас..
Вместе с ней научились играть ладушки, сороку ворону, показывать пальчиком глазки, нос, рот.. Не всегда с первого раза показывает. Сидя в ортопедическом стульчике с помощью мамы собирает пирамидку и вставляет стаканчик один в другой Любит складывать предметы в коробочки.  Буду благодарна за любой совет в этой области!
Из проблем в двигательном плане меня очень волнует что последние 4 месяца не уходит тонус в ручках. Постоянно лечимся и медикаментозно и ЛФК каждый день. Вот массаж я никак освоить не могла.. Сейчас стараюсь делать хоть как нибудь. Еще начали растягивать ручки. Прочитала тут совет ДЦПшника держать ее на вытянутых руках.. Вроде даже не сопротивляется  . Грелки делаем на ножки и ручки.
Прошли 3 курса иглотерапии, от каждого есть маленький результат. В основном после иголок начинают ладошки больше раскрываться и пальчики работать. После последнего сеанса начал иногда появляться пинцетный захват.
Был курс обкалываний, через 1,5-2 месяца после него поползли. Не знаю от него такой эффект или нет. Обкалывания и иголки делает наш невролог. Предлагает еще курс сделать, а я очень переживаю. Это болезненная процедура
Прошу прощения за сумбур, Пишу так глобально в первый раз

[ast]

Очень улыбчивая девочка. Как улыбнется, как будто солнышко выглянуло! И все отмечают что у нее очень умный взгляд. Многие по этой причине даже верить не хотят что что-то не так!



Это с сестрой играем!

[Kristya]

Какие прелестные девчушечки!!!
Рада вас приветствовать на форуме!!! 

[ast]

tina, спасибо! :)

[МаринаС.]

привет! У нас тоже тугоухость 3 и 4 степени, и тоже от сильных антибиотиков. До речи еще далеко.
Но у меня иногда закрадывается мысль, что ребенок слышит (может не 100% конечно), но не концентрирует на этом внимание. в сурдоцентре мне сказали, что раньше ДЦПшкам до 12 лет не давали слуховые аппараты как раз по этой причине. и по этой же причине может быть плохая аудиометрия. И как правило ДЦПшки выходят на 2 степень тугоухости. так что будем работать и научим обращать внимание!

[Ксюша]

Привет!Добро пожаловать!!!


Девчушечки классные!!!

[kaunista]

Привет! такие 2 красавицы! все будет хорошо!

[Мама гуськи-гу]

Приветик! добро пожаловать! самый главный стимул для развития, у вас всегда рядом, это сестричка за которой надо обязательно угнаться!

Прогресс есть - это главное, так держать sdfb

[ast]

МаринаС., Ксюша, kaunista, Мама гуськи-гу Спасибо за теплый прием! :)
МаринаС., такой информации не слышала! А сколько вашему сыночку? Точнее у какого из них тугоухость?
Мы в первый раз у сурдолога были в 1,2, второй раз пойдем в понедельник! Очень надеюсь услышать что-то обнадеживающее! Вобще мы занимались не совсем так как нам говорили. Т.к. сложно выкроить время на занятия я старалась в быту как то применять то что я поняла. В итоге мы собрали всякие муз. инструменты, особенно понравился металлофон. Доча сразу же начала палочкой по нему стучать. Еще стала включать ей сказки на диске, решила что раз не слышит она речь окружающих, то почему бы не "усилить сигнал"?  Она сразу как ползать начала поползла к муз. центру. Он у нас на полу почти стоит. И сразу сходу его включила. А Олеся, хоть и уже ходила не могла до этого додуматься. Наблюдательная Ксюшка у нас! Еще стала петь на ручках ее держа. Она так внимательно в рот заглядывала и губами начала шевелить. Теперь вот появилась негативная реакция на громкий звук- бубен. Значит улучшения есть! И звуков больше стало, отвечает на разговор..
А вы как заниметесь? Расскажите немного!

[МаринаС.]

Тугоухость у старшего.
Наш очень разговорчивый, беседу всегда поддерживает, на своем на птичьем. Я просто стала замечать. что если кто-то что скажет, а он не видит говорящего, то сразу оборачивается в сторону звука. Это правда далеко не всегда. На свое имя может раза с 3-4 повернуться, говорит баба, ава, ма, это же губные слоги, значит он их слышит. Еще я постоянно болтаю, без умолку с ними. Все-все комментирую. Он всегда смотрит на мои губы, а я без конца болтаю. Он понимает, когда я ругаюсь, по тону голоса, когда ругаюсь на брата, сразу смотрит на него. Вот недавно научились по просьбе дать мне соску, значит слышит о чем прошу. Говорю на ухо ему, чтобы он чувствовал выдыхаемый мной воздух от слов, его руку прикладываю к своему горлу, когда разговариваю и к его горлу его рукой. Вызываю на беседу. Как-то сумбурно написала... ну что-нибудь понятно я думаю.
А вообще я уже ничего не понимаю, сурдологи говорят степень тугоухости большая, но в это же время есть что-то положительное и вот на последней беседе мне сказали то, о чем я вам выше написала. Очень хочу в это верить.

[Светочка]

  Добро пожаловать!!! Очень рада знакомству Дочки и правда прелесть.  По поводу тугоухости, хочу сказать, что в таком возрасте не факт, что правильный диагноз. Вам как матери, должно быть видно.  Лично в нашей ситуации- мы с сильными гиперкинезами и возраст у нас уже большой, так нам тугоухость ставили несколько раз и снимали, объясняли это неврологическим заболеванием,  восприятие у ребенка отличается от здорового, но не причина в тугоухости.  Конечно диагнозы все воспринимайте, но главное не паникуйте. 

[ast]

На свое имя может раза с 3-4 повернуться

Вот у меня такая же история с Ксюшей, но я думаю это из за заторможенности небольшой.. Правда сейчас мы стали достаточно активными, раньше вобще смотрела в одну точку и голову не поворачивала. Сейчас тоже может повернуться на звук, но в основном на громкий.

  Добро пожаловать!!! Очень рада знакомству Дочки и правда прелесть.  По поводу тугоухости, хочу сказать, что в таком возрасте не факт, что правильный диагноз. Вам как матери, должно быть видно.  Лично в нашей ситуации- мы с сильными гиперкинезами и возраст у нас уже большой, так нам тугоухость ставили несколько раз и снимали, объясняли это неврологическим заболеванием,  восприятие у ребенка отличается от здорового, но не причина в тугоухости.  Конечно диагнозы все воспринимайте, но главное не паникуйте. 

Спасибо за комплимент! У нас Атаксия только, вроде гиперкинезов нет. Скажите, а вы какие то обследования по поводу тугоухости проходили? Как они так ошибались? Нас например смотрело несколько человек, потом еще на аппарате каком то, я так понимаю аудиограмма. Мне правда результатов не сказали толком. Она же ошибаться не может наверно?

[Istrinka]

Я вам насчет развития речи хочу посоветовать. Во-первых,спешить здесь не нужно (я не в том смысле, что ничего не делать и ждать, когда все наладится). Например, вы просите ребенка показать глазки, нос, рот. Сначала надо научить ребенка показывать, например, глазки и носик. Только после того, как ребенок перестанет ошибаться, можно подключать что-то еще, например, ротик. То же самое с членами семьи. Сначала - только двое: сам ребенок и еще кто-то один (всегда один и тот же). Лучше, чтобы ребенок в то время, когда вы задаете ему вопрос, видел ваши губы. Иначе он может, не услышав и не поняв вопрос, просто тыкать пальцем наобум. Не увлекайтесь количеством занятий - для начала 2-3 раза в день по 5 мин вполне достаточно. В остальное время разговаривайте с ребенком, пойте песенки, читайте книжки, рассматривайте картинки, т.е. развивайте пассивную речь.  И еще я не поняла, почему фотографии, а не просто: где мама, где папа?

[МаринаС.]

Оксана, нам поставили 3 и 4 степень предварительно, компьютерная аудиограмму делали. теперь надо объективное исселедование слуха, а мы все никак не можем пройти, это надо делать во сне. а он никак не спит у них там, теперь буду делать со снотворным. У нас еще не было каких-то рефлексов в одном ухе, во второй раз поехали появились рефлексы. Он у меня всегда был разговорчивым, ни минуты не молчит почти. И сам с собой болтает и с нами. И интонации какие-то есть. вот как сделаем объективное исследование там и посмотрим.
А аппараты нам сказали обязательно носить, но это опять же после этого объективного исследования.
а вам выписывали аппараты?
и еще, вы откуда?

[ast]

Istrinka, спасибо за рекомендации! Почему то если спрашиваю где папа, мама не показывает.. Незнаю почему! Да и по фото не особо. Идея я так поняла научить читать заодно чтоли это для начала мама, папа она и сестра, потом бабушки дедушки, потом части лица, потом тела и т.д. Карточки надо было брать из комплекта чтение с пеленок, но он стоит дорого. Сами печатали.. Я вобще то не сторонник раннего развития.. типа учить в год читать, цифры.. Просто никакой другой методики мне не предложили. А консультировал хороший логопед.