Детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера (Санкт-Петербург)

[Оксана В.]

  вы после трех недель нахождения в гипсе,хотите,чтобы ребенок сразу начал ходить? мышцы надо подготовить,озокерит,массаж,лфк и ваш ребятенок начнет все делать что мог, спать желательно в туторах пока,удачи вам,здоровья и терпения,

Ходить нет но навыки ползания он тоже утратил и спастика очень сильно увеличилась,ноги поджимает как  грудничок,разведение тоже не сильно увеличилось хотя операция делалась и для этого тоже, такого состояния в плане физики у нас никогда не было поэтому я паникую т.к. это наша первая операция и я незнаю нормально ли эт, потому что врач такие подробности не рассказывал да и я не спрашивала потому что незнала что вот так может быть.Разработку мы делаем не только на дому и получается что неделя активной работы не возвращает его умений.. отсюда и страх(((Просто в апреле нам предстоит ещё одна операция а она более продолжительна в гипсовании...боюсь неуспеть сформировать его мышцы хотя бы более менее к этому моменту

У меня ходячий реб  Homo sapiens ) после очередных операций отказалась ходить напрочь!Страх дикий был!!! Я чуть не повесилась,ее чуть не придушила.Весело нам было.Орала на разработках так дико,что соседи приходили.От движения воздуха больно было. Когда корыто выбросили (выросла из него) спала только в туторах серых и зеленых.Когда разрешили вставать-только в туторах серых в ходунках и чтобы кто нибудь ее держал сзади.Сейчас ходит по квартире без туторов и ходунков.Спит только в туторах обоих и еще днем лежит в них.Некоторые упражнения делаем в серых.По улице одна боится ходить только за руку.Делали ротацию бедра.Первая операция в мае-27 октября снятие металла.Процесс долгий.Учится на дому.Сейчас подумываю о хождении в школу.Учительница идет на встречу и разрешила приходить в любое время и любое количество уроков.Проблем не возникает т.к. учится хорошо.

[bilberry-10]

@МамаД, наверно стоит позвонить в институт и уточнить.

[sevulka]

У меня ходячий реб  Homo sapiens ) после очередных операций отказалась ходить напрочь!Страх дикий был!!! Я чуть не повесилась,ее чуть не придушила.Весело нам было.Орала на разработках так дико,что соседи приходили.От движения воздуха больно было. Когда корыто выбросили (выросла из него) спала только в туторах серых и зеленых.Когда разрешили вставать-только в туторах серых в ходунках и чтобы кто нибудь ее держал сзади.Сейчас ходит по квартире без туторов и ходунков.Спит только в туторах обоих и еще днем лежит в них.Некоторые упражнения делаем в серых.По улице одна боится ходить только за руку.Делали ротацию бедра.Первая операция в мае-27 октября снятие металла.Процесс долгий.Учится на дому.Сейчас подумываю о хождении в школу.Учительница идет на встречу и разрешила приходить в любое время и любое количество уроков.Проблем не возникает т.к. учится хорошо.

Вам остеотомию делали?получается вы только расхаживаться начали через пол года?значит все нормально,спасибо.Просто я незнала что месяц в гипсе может полностью стереть рефлекторные навыки поэтому испугалась да и спастика в разы увеличилась у нас

[Оксана В.]

@sevulka,Спастика скорее всего от боли и испуга.У меня она тоже в спастику уходила когда орала дурниной от боли.Скрючивалась вся.Постепенно день за днем,маленькими шажками вышли из этого состояния.Заставляли двигаться.Силы ,мышечную массу очень потеряла.Когда лежала заставляли делать упражнения лежа -типа плаванье на животе,на спине-бокс с утяжелителями.И стопочки ,чтобы сгибала-на себя и от себя.С палочкой руки поднимала.Повороты немного в стороны туловища(попа на месте).Главное движение .Когда уж очень больно было-кетоналом или кетопрофеном мазала ножку. Лежала 4 месяца.Потом разрешили присаживаться,дальше сидеть потихоньку.Голова кружилась и боли в груди были.Истерики.Забывала как дышать.все от недостатка движения.Сейчас все потихоньку нормализуется.

[ОльгаААА]

Спасибо огромное всем за участие!!!!! Вроде немного "пришили в себя". Знаю точно, что если сейчас откажемся, то всегда будем жалеть ( а вдруг, стало бы лучше ...)

[Люня]

Девочки, большое спасибо  сегодня показало что талон на рассмотрении!   

[Лерочкина мама]

Итак .... Подала я документы в Департамент ... и случайно пообщалась с одной мамочкой по поводу нашей предстоящей операции (к слову - она свою дочь с ДЦП лечит по заграницам) ... она сказала, что может и не стоит делать операцию, ибо не мало детей было посажено в инвалидное кресло в Турнера ...  и вот я озадачилась ... Нам 2,5 года ... ДЦП, стояла спастическая диплегия, но в Турнера даигноз поменяли (доков под рукой нет, не помню на какой) + подвывих бёдер и ещё букетик ... Были на очной консультации у Умнова младшего ... Сказал сразу - операция 100%, и задал вопрос - на что настраиваетесь ?? Сказала, что на то, чтоб ребёнок ходил ... Был он не многословен ... Сказал, что ходить будет, но с тростью ... с видом операции не определился - описал 2-3 варианта, но уточнил, что при поступлении будет консилиум с каким-то профессором и ещё врачами - и уже тогда будут решать, что в каком порядке делать будут ... Направление по ВМП 5 отделение

Отсюда куча вопросов - кто же всё таки нас будет оперировать ?? И к чему готовится в 5-ом отделении ?? Малая очень не спокойная ... со сном вообще беда ... есть там платные платы ?? (если да - цена ??) И вообще, что-то у меня истерика начинается ... 

[ляна]

Платная палата есть. Она одна. Цена очень высокая. Операции сложные. Настраиваться надо на хорошее. Врачи там очень хорошие. Оперировать будет тот кто консультирует в сложных случаях оперирует сам Умнов старший.

[Мама Кристи]

Привет всем! Мы первый раз едем в Турнера на консультацию без направления,сами. Билеты туда- обратно дорого выходят,дочка уже большая сама не ходит берем папу. Хотела спросить а если взять направление у врача - минздрав оплачивает проезд и как это оформить?

А мы отправляли доки сами и Минздрав,нам пришёл ответ,что нас приглашают на консультацию в Турнера потом взяли в Минздрава все бумаги и поехали.По возвращению отксерили билеты сдали в минздрав и нам вернули деньги за дорогу и консультация бесплатная была.

[LUBIMAIA]

Итак .... Подала я документы в Департамент ... и случайно пообщалась с одной мамочкой по поводу нашей предстоящей операции (к слову - она свою дочь с ДЦП лечит по заграницам) ... она сказала, что может и не стоит делать операцию, ибо не мало детей было посажено в инвалидное кресло в Турнера ...  и вот я озадачилась ... Нам 2,5 года ... ДЦП, стояла спастическая диплегия, но в Турнера даигноз поменяли (доков под рукой нет, не помню на какой) + подвывих бёдер и ещё букетик ... Были на очной консультации у Умнова младшего ... Сказал сразу - операция 100%, и задал вопрос - на что настраиваетесь ?? Сказала, что на то, чтоб ребёнок ходил ... Был он не многословен ... Сказал, что ходить будет, но с тростью ... с видом операции не определился - описал 2-3 варианта, но уточнил, что при поступлении будет консилиум с каким-то профессором и ещё врачами - и уже тогда будут решать, что в каком порядке делать будут ... Направление по ВМП 5 отделение

Отсюда куча вопросов - кто же всё таки нас будет оперировать ?? И к чему готовится в 5-ом отделении ?? Малая очень не спокойная ... со сном вообще беда ... есть там платные платы ?? (если да - цена ??) И вообще, что-то у меня истерика начинается ... 

К сожалению, вам правду сказала эта мамочка...  В нас врач не верил, что мы будем ходить... Но мы пошли в 13 лет... Но не долго, поехал позвоночник... А со стопами вообще врач сказал, что он не видит смысла нам их делать! Она все равно даже стоять не будет! Только вот кто ему дал такое право решать, что она будет делать, он не сказал! Сделали в Центре Илизарова стопы. Полет нормальный!
А то что озадачились - правильно сделали. Есть и другие врачи,  у которых подход к нашим деткам другой. Напишите в Центр Илизарова в Курган. Пусть там посмотрят, а потом уже будете решать что лучше для вашего ребенка.   Большая разница в после операционном периоде. Да и гипсуют там совсем по другому, и лежать пластом ребенок не будет 6 - 8 недель. Там в гипсах начинают ставить ребенка, присаживать.  Если на стопы делают операции, то уже в гипсах начинают также ставить и учат ходить.
Так что думайте! Вы еще маленькие, у вас еще все впереди!
Да и еще. Там платных палат больше чем одна!  И для мамочек там в столовой есть микроволновка и термопот для кипятка.  В микроволновке там и себе можно что то приготовить ( сварить те же пельмени или картошку). Ребенка можно спокойно оставить с санитаркой и сбегать за билетами или  магазин - аптеку. Это входит в их обязанность!

[ляна]

@LUBIMAIA,  а вы в Турнера были?
С микроволновками чайниками холодильниками и даже стиральная машина автомат. Все есть. Дело то не в этом. Дело в том чьи руки будут оперировать. Я лично за Турнера. В Кургане тоже хорошие спецы. Но ставить ребенка на ноги после переломов таза на мой субъективный взгляд рисково.

[Севилья]

Спасибо огромное всем за участие!!!!! Вроде немного "пришили в себя". Знаю точно, что если сейчас откажемся, то всегда будем жалеть ( а вдруг, стало бы лучше ...)

к сожалению, ортопедические операции у ДЦПшек - это не для того, чтобы "было лучше", а чтобы "хуже" отложить на более поздний срок.
"лучше", если и будет, то недолго.
если чего-то можно не делать, то лучше не делать до последнего. вопрос - подошел ли конкретный ребенок к порогу, когда ничего не делать - уже опасно.

[ляна]

@Севилья,  + 1

[Севилья]

Девочки подскажите незнаю что делать(((18.12.2015 делали тенотомию приводящих мыщц бедра.Неделю назад сняли гипс(((сразу начали разработку но сын до сих пор не может даже встать на ноги(((Мы как будто вернулись в состояние новорожденного(((он даже ползать разучился(((Ноги как то скрючило((раньше от спастики они были деревянные а теперь вообще железяки.Тутора как назло до сих пор наш размер не могут привезти,ноги поджимает,приходится пока спать с ним прижав его ноги своими чтобы не сводил их.Кто делал эту операцию?за сколько вы восстановились?я прям вся в депрессии(((просто такое состояние у нас впервые и это наша первая операция,я в неведении как бывает после операций,до этого он всегда был активным мальчиком а сейчас прям как струна весь,ноги поднять высоко не может,почему то поджимает их под себя даже когда его на руки беру

@sevulka@
тенотомия - это аддукторы подрезали? или / и подвздошно-поясничную тоже?

моему в конце ноября сделали тенотомию ППМ и аддукторотомию на одной ноге. в гиспе с распоркой 2 недели.
через двое суток сам стал вставать с кровати и пытаться ходить с опорой, еще через сутки стал делать шаги без опоры. Правда, я сама такого не ожидала, это было чудо по молитвам самого ребенка Божьей Матери в праздник Ее иконы.
окончательно расходился через несколько дней на фоне интенсивной реабилитации.

наверное, все дело еще и в возрасте (моему 8).
годом ранее после ахиллопластики (трех недель в гипсе) после снятия гипса, двух недель интенсивной реабилитации ребенок стал пытаться вставать на ноги только через неделю-другую после завершения курса (т.е. где-то через месяй после того, как гипс сняли) и на фоне активных домашних занятий. (при том, что ползать и сказать по лестнице он еще будучи в гипсе).
второй раз, видимо, повзрослевший ребенок уже знал, что ходить - это возможно, ждал этого, сам прилагал усилия (реабилитолог не стремился парня быстро вертикализировать).

спастика, да, сильно усилилась. И чем выше нагрузка, тем выше спастика.

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, а вы в Турнера были?
С микроволновками чайниками холодильниками и даже стиральная машина автомат. Все есть. Дело то не в этом. Дело в том чьи руки будут оперировать. Я лично за Турнера. В Кургане тоже хорошие спецы. Но ставить ребенка на ноги после переломов таза на мой субъективный взгляд рисково.

С 2008 года...  там лечились. И делали нам операции Кенис и Киселева. Только вот с левым суставом пришлось мучится пока нам его не переделали уже в Илизарова.