Автор Тема: Детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера (Санкт-Петербург)  (Прочитано 1201328 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды

Я тоже не заглядываю на далекое будущее. Но когда приходишь и говоришь врачу, что ребенок больше двух часов ровно сидеть не может, заваливается на правую сторону, а у нее  таз  выравнен и закреплен к позвоночнику, и эти завалы нам не нужны из за этого и врач тебе отвечает что ей достаточно сидеть два!!! часа. Но она и лежит так же!!! И при этом всем, до всех операций дочь сама залезала и слазила с дивана - кровати и из положения лежа садилась на край дивана - кровати свесив ножки, вставала у опоры и делала приставные шаги, самостоятельно кушала суп и пила из чашки - кружки, стояла на ножках, держалась за меня  и я ее стоя - сидя одевала... Теперь она этого не может! Одеваемся в основном пока лежа. Только только  перед операциями на стопы стали одевать сидя, но при этом я ей еще и спину должна держать, разве это норма? А сидеть два часа? Это как? А учеба, ( интеллект сохранен), а поехать погулять, учиться в школе (сейчас она на домашнем сразу после первой операции на тазобедренном с 2008).
Но знаете, не смотря на все я все равно им могу сказать спасибо. Во первых,  прежде чем что либо сделать, я все узнаю что и как! Про разные + и - в том числе. И если вижу что врач настроен на положительный результат, то даю согласие.  А во вторых, я могу поделиться с другими мамами своим опытом... Предупредить так сказать. Ведь я так же как и многие другие мамы очень верили врачам.
« Последнее редактирование: 08 Февраля 2016, 00:41:58 от Ruta »

Оффлайн Катерина Баран

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды

Девочки, кто уже оперировал деток в Турнера, почему вы не оставляете своих отзывов? Как прошла операция, какие результаты?
[/quote]

Здравствуйте. Рассказываю:
В ноябре были прооперированы во 2 отделении . Операция прошла хорошо, восстановительный период тоже проходит хорошо. Я осталась довольна.

Хочу обратить внимание на то, что если врачи Турнера говорят что они берутся за операцию значит есть шанс помочь ребёнку  и все должно пройти успешно, если же врачи знают , что помочь нельзя они не пригласят Вас на операцию.
И даже несмотря на то, что они ожидают хорошего результата случается разное

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
@LUBIMAIA,
я, кстати, с Кенисом тоже в свое время не нашла общего языка.
все было вроде корректно, но...
ортопед видит только кости и мышцы. иногда они заслоняют ребенка.
моему в 5 лет Владимир Маркович рекомендовал поэтапное гипсование. вполне разумно указывая, что глобальная цель - отсрочить операцию (не предотвратить, он этом речь не шла).
мы отказались. дело закончилось ахиллопластикой через 2 года.
о том, что отказались от гипсования, не жалею ни секунды. Ребенок бы прожил другую жизнь в эти два года. И это был бы другой ребенок (учитывая, что как разв 5 -7 лет пошел прорыв в интеллектуальном и социальном развитии).
про ту операцию тоже (пока) не жалею. Хотя от перекосов физического развития она не уберегла.
не исключаю, что в прогрессирующее укорочение слабой конечности операция, гипс и т.д. свою "копеечку" внесли. и - шлейфом - в нарастание проблем с тбс.
с другой стороны - текущий результат оставляет возможность идти дальше в плане общего развития ребенка, в т.ч. физического.
Слава Богу за все!

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды


В ноябре были прооперированы во 2 отделении . Операция прошла хорошо, восстановительный период тоже проходит хорошо. Я осталась довольна.



а вы довольны - чем?
что операция прошла "хорошо" и что восстановительный период прошел хорошо?

а какие новые возможности открылись у ребенка?
Слава Богу за все!

Оффлайн Катерина Баран

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Какие возможности могли открыться спустя 2 мес после операции на позвоночник???? У нас сейчас строгий ортопедический режим
А довольна я осталась тем, что у нас убрали очень заметный горб, позвоночник выровнен настолько на сколько это сейчас для нас возможно. А остальное покажет время
« Последнее редактирование: 08 Февраля 2016, 00:43:25 от Ruta »

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды


Какие возможности могли открыться спустя 2 мес после операции на позвоночник???? У нас сейчас строгий ортопедический режим
А довольна я осталась тем, что у нас убрали очень заметный горб, позвоночник выровнен настолько на сколько это сейчас для нас возможно. А остальное покажет время


Вы не уточняли, какая операция, трудно было понять, какой она сложности и чтО убрали.
дай Бог, чтобы и новые возможности для развития появились.


для меня эффект от операции - больной вопрос.
часты отзывы " все прошло хорошо, мы довольны" через месяц-другой. а о том, как быстро все возвращается на круги своя уже мало кто пишет (надеюсь, это будет не про вас и вашу сложную операцию).

моего, например, в ноябре прооперировали "хорошо", и восстановили в декабре "хорошо". а теперь мало-помалу возвращаемся в исходное состояние. и мне совсем не "хорошо". вопрос, сколько чего успеем наработать, пока все станет "как было".
Слава Богу за все!

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Здравствуйте. Рассказываю:
В ноябре были прооперированы во 2 отделении . Операция прошла хорошо, восстановительный период тоже проходит хорошо. Я осталась довольна.

Хочу обратить внимание на то, что если врачи Турнера говорят что они берутся за операцию значит есть шанс помочь ребёнку  и все должно пройти успешно, если же врачи знают , что помочь нельзя они не пригласят Вас на операцию.
И даже несмотря на то, что они ожидают хорошего результата случается разное

Не соглашусь с вами! Нам Белянчиков первую консультацию говорил одно, а через 10 месяцев говорил все совсем другое... Хорошо что его консультативное заключение было у меня на руках...  Стоял читая свою писульку и не знал первое время что сказать... А потом стал выкручиваться... Ну а Виссарионов вообще повел себя по свински!
Удачи вам!
« Последнее редактирование: 08 Февраля 2016, 00:43:58 от Ruta »

Оффлайн Яна и Кристина

не осилила всю тему. подскажите. отправила по электронке все выписки. сегодня пришел ответ от отдела госпитализации. прислали нашу выписку и к ней преклеплен листочек с печатью и написанно обследование и лечение в стационаре неврологического профиля. что это значит? и что с этим делать?

Оффлайн bilberry-10

Девочки, кто уже оперировал деток в Турнера, почему вы не оставляете своих отзывов? Как прошла операция, какие результаты?
Отзыв. Оперировались летом 2015 года: исправление подвывихов ТБС с 2-х сторон, ацетобулопластика и тенотомия ППМ. На ноги поставили через 5 месяцев. Сейчас ходит в туторах, с поддержкой. Может немного самостоятельно постоять без поддержки. По состоянию до операции: спастическая диплегия, "двоечник" по ИПР))) В институте были и на разработке после гипса, и на профилактике остеопороза. Металлоконструкции еще стоят. Не знаю как будет в будущем, но на сегодняшний день сын на боли не жалуется и не жаловался (тьфу-тьфу-тьфу). Только в первые дни после операции и потом на разработке, но это отдельная тема. О результатах операции еще рано судить. Пока вижу только то, что в положении лежа таз ровный и когда ходит колено во внутрь не заворачивает. Но сейчас не могу оценить походку, насколько сильно она изменилась , ведь он в туторах и ходит на прямых ногах. Да и когда будет можно говорить о результатах? Сыну еще расти и расти. Получается, что сделаешь операцию - будут болеть поломанные кости и отсеченные мышцы, не сделаешь - вывихнется и разрушится сустав , опять болеть будет... :lost: страшно об этом думать.


Оффлайн gaminga

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1845
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Инга и Валера(22 года)
    • Награды
@МамаД
А стоит ли нам туда ехать, если нам нужен только Локомат? Дочке 2 года, рост 90 см...
Подойдёт ли под наш рост?
   Маловаты вы для локомата, если не ошибаюсь-минимум 5-6 лет.
правосторонний гемипарез

Мы живем и радуемся жизни!Не смотря ни на что...

Оффлайн gaminga

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1845
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Инга и Валера(22 года)
    • Награды
Отзыв:после операции прошло 5лет.Была мышечно-сухожильная пластика стопы ,корригирующая остеотомия пяточной кости,селективная  невротомия ветвей большеберцового нерва(это все правая нога).Первый год стопа была идеальная, ушло укорочение правой ноги(вроде за счет спастики).Дальше наложились проблемы-правая стопа намного меньше левой(37размер правая и 40й левая).Кольцов предлагал сделать повторную операцию,исправить " полую" стопу. Пока оперировать повторно не планирую , гипсовый период не так легко переносится ребенком,а мой уже весом почти с меня, а другого"домкрата" под рукой нет poiu  Но в общем, перед операцией в связи с резким ростом стал спотыкаться на каждом шагу, сейчас прихрамывает , так что ,можно сказать, цели достигли  ммм
  PS побочный эффект-гиперчувствительность оперированной ноги, массаж сделать очень проблематично-щекотно ,выдирается :blink:
« Последнее редактирование: 22 Января 2016, 19:58:10 от gaminga »
правосторонний гемипарез

Мы живем и радуемся жизни!Не смотря ни на что...

Оффлайн Селена и Амир

Девочки, спасибо за отзывы!!!

Оффлайн Таня я

@LUBIMAIA,

о том, что отказались от гипсования, не жалею ни секунды. Ребенок бы прожил другую жизнь в эти два года. И это был бы другой ребенок (учитывая, что как разв 5 -7 лет пошел прорыв в интеллектуальном и социальном развитии).
про ту операцию тоже (пока) не жалею. Хотя от перекосов физического развития она не уберегла.
не исключаю, что в прогрессирующее укорочение слабой конечности операция, гипс и т.д. свою "копеечку" внесли. и - шлейфом - в нарастание проблем с тбс.
с другой стороны - текущий результат оставляет возможность идти дальше в плане общего развития ребенка, в т.ч. физического.
Вот только осеню обсуждали . чес-слово, не понимаю - чем бы гипсование могло так сильно повлиять на жизнь? В смысле - помешать? Сына тоже гипсуем с 5 лет, ему скоро 9 будет.Примерно раз в 8 мес, обе ноги. В садик -ходил, сейчас второй класс обычной школы, третий год ходит в шахматную школу, еще кое-что из дополнительного по-мелочи (сейчас изостудия и англ). Спит в туторах высоких, днем укладки, лфк, растяжка(раз 5-6 в неделю).
Ну, понятно, что пару недель надо в больнице полежать (раньше по смп вообще только 8 дней было), но потом то дома - всё как в обычной жизни. Ну, ещё гулять не очень удобно, надо с обвью приспособиться.
Сколько я ни разговаривала с другими родителями, никому гипсы жить не мешали, чтоб что-то из-за них надо было кардинально менять

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
@LUBIMAIA,

о том, что отказались от гипсования, не жалею ни секунды. Ребенок бы прожил другую жизнь в эти два года. И это был бы другой ребенок (учитывая, что как разв 5 -7 лет пошел прорыв в интеллектуальном и социальном развитии).
про ту операцию тоже (пока) не жалею. Хотя от перекосов физического развития она не уберегла.
не исключаю, что в прогрессирующее укорочение слабой конечности операция, гипс и т.д. свою "копеечку" внесли. и - шлейфом - в нарастание проблем с тбс.
с другой стороны - текущий результат оставляет возможность идти дальше в плане общего развития ребенка, в т.ч. физического.
Вот только осеню обсуждали . чес-слово, не понимаю - чем бы гипсование могло так сильно повлиять на жизнь? В смысле - помешать? Сына тоже гипсуем с 5 лет, ему скоро 9 будет.Примерно раз в 8 мес, обе ноги. В садик -ходил, сейчас второй класс обычной школы, третий год ходит в шахматную школу, еще кое-что из дополнительного по-мелочи (сейчас изостудия и англ). Спит в туторах высоких, днем укладки, лфк, растяжка(раз 5-6 в неделю).
Ну, понятно, что пару недель надо в больнице полежать (раньше по смп вообще только 8 дней было), но потом то дома - всё как в обычной жизни. Ну, ещё гулять не очень удобно, надо с обвью приспособиться.
Сколько я ни разговаривала с другими родителями, никому гипсы жить не мешали, чтоб что-то из-за них надо было кардинально менять
Очень здорово, когда выбор родителей эффективен для ребенка и не создает сложностей в семье. Искренне за вас и других в такой ситуации рада.
Мы в своей конкретной семье со своим конкретным ребеном приняли другое решение. И не жалуемся. :)
Слава Богу за все!

Оффлайн ляна

не осилила всю тему. подскажите. отправила по электронке все выписки. сегодня пришел ответ от отдела госпитализации. прислали нашу выписку и к ней преклеплен листочек с печатью и написанно обследование и лечение в стационаре неврологического профиля. что это значит? и что с этим делать?
Думаю что операцию вам не предложили. Как вариант очно проконсультируйтесь. Или вам в самом деле хирургия пока не показана