История моего Мишуты

[Мама гуськи-гу]

Мама Мишутки, хоть противосудорожные препараты и очень вредные, но судороги надо обязательно купировать, они убивают мозг, и каждый приступ может приводить к откату... у нас сильные судороги были 2 недели, потом только тремор и глазки поддергивались (похоже на то, когда кадр у видео зависает), затем и это прошло... так что верьте и нервная система обязательно окрепнет, тогда и судороги прекратятся... а пока нужно хоть и во вред другим органам, помочь , принимая лекарства

[Ветер]

Мама Мишутки,здравствуйте!Как у вас теперь дела?Мы тоже из Томска,тоже были на ИВЛ 2 недели,и глазки бегали и тремор подбородка был потом,к году всё прошло.

[Мама Мишутки]

Всем привет! Только сейчас добралась до компутера. Прошло уже пополтора месяца как я писала в последний раз. Лежала с Мишуткой в паталогии. Неделю назад нас выписали домой. Понаставили нам кучу диагнозов: поражение ЦНС, ВЖК, вентрикулит, гепатит печени, прогрессирующая гидроцефалия, анемия 2-3 степени, судорожный синдром,ангиопатия сосудов сетчатки глаз, а еще у нас практически нет слуха. Лежали долго, все говорили (как и всегда) ребенок сложный, тяжелый, но через некоторое время мы резко пошли на поправку. Билирубин упал до нормы, но до сих пор цвет кожи у Мишеньки темненький и склеры глаз на половину желтенькие. Двигательная активность хорошая, на животике когда лежит отталкивается ножками, переворачивается на бок, но только в основном, на правый. Меня настораживает то, что ребенок периодически косит левым глазом, когда концентрирует внимание, боюсь и до косоглазия нам не далеко. Врачи говорят, что это из-за неврологии. Пройдет ли это? У кого так было, откликнитесь, пожалуйста. У кого были схожие диагнозы? С чего нам начать? Как дальше действовать? Скоро хотим сделать МРТ, хоть врач нам и говорил, что нет в этом необходимости, но мы сделаем. А про гидроцефалию нам сказали, что компенсирутся, хотя диагноз пишут прогрессирующая...? В любом случае МРТ покажет как действовать дальше. В три месяца идем опять проверять слух, в последний раз регистрировали, что левое ушко стало получше, но Мишутка ни как не реагирут на звуки. Когда лежали вместе судорог не было, только тремор (на сколько это серьезно и как влияет?) Сейчас принимаем препараты: фенобарбитал,диакарб, пантогам, панангин, кавинтон.

[Мама Мишутки]

alenka, у нас судороги были только в реанимации, когда можно начинать массаж после них, на что нужно обратить внимание при выборе массажиста?

Мама гуськи-гу, мы сейчас на фенобарбитале, до этого курс кортексина. Как это может отразиться? Когда вы пересталди принимать противосудорожные.

Ветер, дела у нас теперь нормально, но проблем очень много, будем их решать! Расскажите, что делали, как лечили, какие последствия? Куда лучше всего обращаться? Все-все интересно.Может специалистов хороших подскажите?

[Улыбаюсь]

Странно, почему вам с судорогами назначают стимулирующие препараты: кортексин, пантогам?  Вы ЭЭГ делали? Что показывает?

[Мама Мишутки]

Улыбаюсь, кортексин нам прокололи еще месяц назад, а пантогам сейчас пьем. А что они стимулируют? Судороги были 1,5 мес. назад (тонические судороги). ЭЭГ не делали. А как его делают грудным деткам? Это же нужно, что бы ребенок спал.?

[natalishka]

Для ЭЭГ желательно, чтобы ребенок спал, но главное чтобы был в спокойном состоянии не плакал не мучался животиком! А вот для МРТ понадобится наркоз. А зачем оно вам сейчас? Пока родничок не закрылся НСГ достаточно. А почему у вас гидроцефалия прогрессирует? Кровоизлияния не рассосались? Какую степень вам ставят?
А при судорогах ноотропы нельзя! А если нет судорог и тремора, зачем фенобарбитал пьете - он сильно развитие тормозит.
Массаж можно начинать после двух трех месяцев отсутствия судорог.
Глазки у нас до трех месяцев бегали - сейчас все хорошо. Слух подтвердили только в два месяца, но на звуки еще долго не реагировал.

[Улыбаюсь]

В общем, natalishka, уже про все ответила. На ЭЭГ сон желателен, но не обязателен. А вот сделать его надо обязательно: потому что если есть судорожная готовность или не дай Бог, эпилептическая активность, то надо осторожнее с ноотропами - препаратами стимулирующими головной мозг: кортексин, пантогам, семакс и т.д. А если ЭЭГ чистая, то надо АККУРАТНО отменять противосудорожные, т.к. они действительно сильно тормозят развитие.

[Мама Мишутки]

natalishka, да, кровоизлияние еще не рассосалось, а степень пока ни какую не ставят. МРТ нам посоветовал сделать врач в больнице, где лежали. Говорит, что если вдруг понадобиться операция, то лучше это выявить сейчас и сделать ее как можно быстрее. Тремор вроде бы есть у нас, но я не уверена, что это он. Просто во сне бывает подрагивает ручка или ножка. Глазки у нас не бегают, но косит частенько. А почему если слух есть ребенок ни как не реагирут? Говорят, нужно громко хлопнуть в ладоши вблизи ребенка и если он моргнул, значит слух присутствует. Мы уже с мужем захлопались - ноль эмоций. А сколько примерно по времени пьют противосудорожные?

[Мама Мишутки]

Улыбаюсь, а если доза фенобарбитала не очень большая, развитие тоже тормозит? У нас 0,003 1 раз в день

[Мама гуськи-гу]

natalishka, да, кровоизлияние еще не рассосалось, а степень пока ни какую не ставят. МРТ нам посоветовал сделать врач в больнице, где лежали. Говорит, что если вдруг понадобиться операция, то лучше это выявить сейчас и сделать ее как можно быстрее. Тремор вроде бы есть у нас, но я не уверена, что это он. Просто во сне бывает подрагивает ручка или ножка. Глазки у нас не бегают, но косит частенько. А почему если слух есть ребенок ни как не реагирут? Говорят, нужно громко хлопнуть в ладоши вблизи ребенка и если он моргнул, значит слух присутствует. Мы уже с мужем захлопались - ноль эмоций. А сколько примерно по времени пьют противосудорожные?

приветик! противосудорожные все пьют по-разному, а вообще до купирования судорог, потом дозу начинают постепенно снижать, если судороги не возобновляются, то отменяют совсем... конечно, любые противосудорожные тормозят развитие, но приступы убивают живые клетки мозга - которые потом ничем не восстановишь... наш Антоха тоже сначала не реагировал на хлопки, только при расправлении смятой пластиковой бутылки прикрывал глаза (у маленьких - это рефлекс, если пострадала нервная система то некоторые рефлексы притупляются, а потом восстанавливаются по-тихоньку)

... теперь мы слышим все - очень любим детские песни

[Мама Мишутки]

Мама гуськи-гу, вы меня успокоили, а то и так ребеночку не сладко, а еще и без слуха, это очень страшно. А в каком возрасте слух восстановился у вас?

[Альбинусь]

приветик ,
я долго считала, что ребенок мой не слышит, и обследования делали, показывала, чтто нет реакции, где-то до 1,5 лет.
а сейчас три. одно ухо слышит 100%, а другое сказали полечить, какое-то воспаление,
а ничем специальным уши не лечили. просто со слухом может быть все в порядке, а дело в мозге, который не способен воспринимать сигналы. со временем ,
Уверена,  Мишутка начнет реагировать на звуки.  we]

[Мама гуськи-гу]

Мама гуськи-гу, вы меня успокоили, а то и так ребеночку не сладко, а еще и без слуха, это очень страшно. А в каком возрасте слух восстановился у вас?

думаю уже только после 6ти месяцев стала появляться адекватная реакция на звуки, но все это время я и сама пела Антошке песенки, и включала ему детские песни... но в 2 месяца нам сделали обследование спец аппаратом и сказали, что звук проходит... и что к ушам они не даже придраться не могут 

[natalishka]

На звуки не реагирует, а слух есть. Это наверно от того, что еще ассоциации звука с источником опасности и нет любопытства к происходящему вокруг. Через пару месяцев придет. Я до шести месяцев могла спокойно пылесосить в комнате, когда ребенок спал, а сейчас и на цыпочках иду - все слышит.
А какую вам операцию предлагают?
А подергивания во сне могут быть от незрелости мозга и от того, кровоизлияния рассасываются. А пока они не рассосались, думаю фенобарбитал убирать не стоит. Мы пили всего 10 дней, а весу в Ярике и 2 кг не было, доза была в 3 раза меньше, так он спал круглыми сутками даже есть не просил.