История моего Мишуты

[Улыбаюсь]

конечно, любые противосудорожные тормозят развитие, но приступы убивают живые клетки мозга - которые потом ничем не восстановишь...

Вот именно поэтому и надо сделать ЭЭГ, а еще лучше видео-мониторинг, чтобы выяснить причину подергиваний, если она не эпилептического характера  отменить противосудорожные, а если судорожная готовность есть - то быть осторожнее с другим лечением, чтобы не спровоцировать судороги.

[Мама Мишутки]

Всем привет!
Альбинусь, нам из обследований делали только аудиологию, она 4 раза показала, что ушки не реагируют и лишь в последний раз мне сказали, что левое ушко получше стало, хотя в выписке пишут, что оба не слышат. Очень надеюсь, что скоро Миша начнет реагировать на звуки. А как вы развивали ребенка до 1,5 лет, пока он не слышал?
Мама гуськи-гу, а мы когда разговариваем с Мишуткой, такое ощущение, что он все понимает, хотя  и не смотрит в нашу сторону. Еще нам окулист сегодня сказал, что левый глазик у нас очень странный, больше правого и там одна чернота, видеть не будет, но возможно поможет операция. Еще глазки плавают. Сегодня наревелась утром, так плохо было, и в самом деле задеты все органы...
natalishka, нам пока операцию ни какую не предлагают, но МРТ может показать что есть в ней необходимость. А операция по поводу гидроцефалии (или шунт или эндоскопическая операция). Сегодня невролог нам сообщила, что фенобарбитал мы будем пить еще месяц, а потом курс за курсом инъекции, так ине успела до конца все вопросы ей задать, как на конвеере, завтра пойду добивать и узнаю, что конкретно за инъекции нам хотят проставлять. 
Улыбаюсь, Я сегодня неврологу сказала про ЭЭГ, она  думает нет пока необходимости, покажет МРТ что и как. Хотя сама даже не предложила его сделать, все самим приходиться узнавать. Подумываю невролога хорошего подыскать и чем быстрее тем лучше.

[Lilo]

Здравствуйте!
Мы тоже пережили кровоизлияние и менингит... и еще много- много чего... Вы обязательно со всем справитесь!!! Удачи!!! 

[Мама гуськи-гу]

Всем привет!
Альбинусь, нам из обследований делали только аудиологию, она 4 раза показала, что ушки не реагируют и лишь в последний раз мне сказали, что левое ушко получше стало, хотя в выписке пишут, что оба не слышат. Очень надеюсь, что скоро Миша начнет реагировать на звуки. А как вы развивали ребенка до 1,5 лет, пока он не слышал?
Мама гуськи-гу, а мы когда разговариваем с Мишуткой, такое ощущение, что он все понимает, хотя  и не смотрит в нашу сторону. Еще нам окулист сегодня сказал, что левый глазик у нас очень странный, больше правого и там одна чернота, видеть не будет, но возможно поможет операция. Еще глазки плавают. Сегодня наревелась утром, так плохо было, и в самом деле задеты все органы...
natalishka, нам пока операцию ни какую не предлагают, но МРТ может показать что есть в ней необходимость. А операция по поводу гидроцефалии (или шунт или эндоскопическая операция). Сегодня невролог нам сообщила, что фенобарбитал мы будем пить еще месяц, а потом курс за курсом инъекции, так ине успела до конца все вопросы ей задать, как на конвеере, завтра пойду добивать и узнаю, что конкретно за инъекции нам хотят проставлять.  
Улыбаюсь, Я сегодня неврологу сказала про ЭЭГ, она  думает нет пока необходимости, покажет МРТ что и как. Хотя сама даже не предложила его сделать, все самим приходиться узнавать. Подумываю невролога хорошего подыскать и чем быстрее тем лучше.

что касается зрения, нам с самого начала ставили частичную отрофию, в 3 месяца даже на свет зрачками практически не реагировали (фонариком-указкой светили - сужались не сразу), говорили, что совсем можент ослепнет... глазки плавали
сейчас отмечают частичную бледность дисков, но видим нормально...
что касается обследований надо делать все, что возможны.... в моем представление МРТ и ЭГГ носят разные характер. первое показывает повреждение мозга, второе - работу (то есть волны, реакциии и тд), так что обязательно настаивайте на проведении всего... и , конечно же, невролога сменить здравая мысль (и вообще лучше и не одного посетить, у всех разные методики, которые подходят не всем подряд, так что начинайте поиск... удачи и терпения!!!!)
да и вообще у нас была тоже куча диагнозов, на поллиста А4, один из них - анемия при которой не растут красные тельца, гемоглобин был 56... сулили переливания раз в месяц... но все наладилось...
я вот думаю, что кровоизлияние бьет по всем органам, а потом все они стараются восстановиться, будем верить в лучшее, а главное в наших маленьких борцов

[Альбинусь]

Всем привет!
Альбинусь, нам из обследований делали только аудиологию, она 4 раза показала, что ушки не реагируют и лишь в последний раз мне сказали, что левое ушко получше стало, хотя в выписке пишут, что оба не слышат. Очень надеюсь, что скоро Миша начнет реагировать на звуки. А как вы развивали ребенка до 1,5 лет, пока он не слышал? ...

я вспомнила, что ходили мы на занятия к сурдопедагогу,она показывала, как учить ребенка отвлекаться на звуки: если нет рефлекса "Что такое?", его нужно формировать. голову ребенка, например, самой поварачивать в направление звука, разной тональности звуки использовать, говорить с ним разными голосами. Сашулька мой высокие звуки лучше слышит, а на низкие, папин голос, например, слабо реагирует.
у Домана я ещё прочитала про стимуляцию слуха.https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=718.2310
оказалось, я слух  стимулировала по Доману))
 игрушки у нас все мызыкальные: барабан(уже порвала его от усердия), ксилофон, пищалки, колокольчики и т.п.
сама ещё постоянно ему пела, очень люблю петь ,
и конечно постоянное медикаметозное лечение по неврологии.
а сейчас назначили капать настойку календулы в уши и проталгор в нос

[Мама Мишутки]

Lilo, спасибо за поддержку! Расскажите пож-та как вы со всем справляетесь? За какое время у вас было восстановление? Какое лечение проходили? Буду очень вам благодарна! 
Мама гуськи-гу, да, действительно, если верить в лучшее, то так оно и будет! Я вот боюсь, что без направления нам ЭЭГ откажут сделать, хотя за деньги, в принципе, должны.
Альбинусь, спасибо за совет,теперь будем трындеть ему разными звуками налево и направо  we] И наш сыночек обязательно будет слышать. Как-раз Домана недавно начала читать...

[Мама гуськи-гу]

Lilo, спасибо за поддержку! Расскажите пож-та как вы со всем справляетесь? За какое время у вас было восстановление? Какое лечение проходили? Буду очень вам благодарна! 
Мама гуськи-гу, да, действительно, если верить в лучшее, то так оно и будет! Я вот боюсь, что без направления нам ЭЭГ откажут сделать, хотя за деньги, в принципе, должны.
Альбинусь, спасибо за совет,теперь будем трындеть ему разными звуками налево и направо  we] И наш сыночек обязательно будет слышать. Как-раз Домана недавно начала читать...

лично мне было проще получить направление, я обычно брала их у невропотолога в местной поликлинике... приходила и говорила, что это нужно (ну таким обычным тоном), и немного благодарности в пакете (ну коробчка конфет)... ведь на самом деле ей ничего не стоит написать бумажку, и тем более для такого серьезного ребенка обосновать это направление

[Мама Мишутки]

Так я и хотела сделать. Но наш невролог сказала, что будет достаточно МРТ. Значит будем искать другие пути и все-таки сделаем ЭЭГ,  и найдем другого невролога.

[Мама Мишутки]

Сделали МРТ, в итоге диагноз: кистозно-глиозная трансформация белого вещ-ва практически всего правого полушария и теменной области справа. Получается, что белого вещ-ва теперь там нет, а вместо него кисты.    И выраженная внутренняя гидроцефалия. Кто что может сказать по этому поводу? Сталкивались с этим? Очень переживаю, какой- то страшный диагноз...

[Папаня]

Нам 20-го на МРТ! "Очкую" этой процедуры и ее результатов! ЭЭГ делали, но невролог говорит, что для полной картины необходимо МРТ. Все делаем Платно в РДКБ. Считаю что даже для наших Смоленских заработков на все сносные цены (только МРТ бьет по карману - почти 9 тыс). Ну а бесплатное лечение будет только когда ребенка инвалидом признают.
   А Я ВЕРЮ, ЧТО СО СВОИМ ПАЦАНОМ ЕЩЕ В ФУТБОЛ ПОИГРАЮ!!!!!!

[Йошечка]

Мама Мишутки, я уже где то писала про моего знакомого, у которого киста и гематома почти на все полушарие, и ничего, нормальный человек. Надеюсь и у Вас все хорошо будет

[Nataliafinder]

Приветик!
Меня зовут Наталья, сына Руслан. Мы тоже из Томска, так что если есть какие вопросы, чем смогу помогу).

[Мама Мишутки]

Папаня, не переживайте, что произошло, то уже произошло, теперь все зависит только от вас! И обязательно в футбол поиграите с сынулькой. Ну и цены у вас "загнули" на МРТ. Мы 3200 руб отдавали. Сколько вашему сыну лет? Что случилось?
kerosinka7, да, очень мы на это надеемся. Спасибо!
Nataliafinder, приятно познакомиться! Сколько вам лет? Где наблюдаетесь?

[Мама Мишутки]

А еще мы были у окулиста. Левый глазик у нас не видит. 23-го пойдем на консультацию к одному дядечке из Москвы, он нам скажет куда ехать делать операцию, сказали, что скорей всего в Питер или Екатеринбург. А вообще, говорят, что глазик наврятли будет видеть, но можно попытаться что-то сделать. И еще у нас косоглазие всвязи с этим и нистагм из-за неврологии. Когда это все уйдет? И лечимся вроде, все как надо...

[Nataliafinder]

Nataliafinder, приятно познакомиться! Сколько вам лет? Где наблюдаетесь?
[/quote]
Привет!
 Нам уже 7 лет. Трудно сказать, где наблюдаемся однозначно, наверное у всех понемногу
)). Поначалу стояли на учете в ДЦВЛ на Елизаровых, там кстати сейчас стараются создать хорошие условия для наших детишек, вроде даже закупили колясок, чтобы детей там не таскать на руках из кабинета в кабинет, а можно на коляске передвигаться. В принципе неврологи там неплохие были, иногда даже что-нибудь путнее рекомендовали.
 Потом мы лечились в Новокузнецке, там очень замечательный невролог, и лечение там хорошее, обкалывание делали. Мне кажется, после этого лечения у нас пошел конкреный сдвиг, стал подолгу стоять на ногах и делать пару шагов.
По поводу тугоухости, у нас тоже ставят 2-3 ст., проходили полное обследование в лор клиниках, выписали слуховой аппарат, но носит его не хочет, да и я пока не настаиваю, стараюсь слух пока ему тренировать, вроде даже слух улучшается, по крайней мере хуже вроде не становится.) Хотя может мне это кажется. Сейчас посещаем дет.сад на базе Северского реабилитационного центра, там и наблюдаемся.
А вы сейчас где лечитесь, у кого наблюдаетесь?