Доченька моя!

[Лиана и Катя]

Здравствуйте!Вот и мы решили к вам присоединиться!Я Лиана дочь Катюша. Роды были в срок.Доченька родилась малюсенькая с весом 2200.Врачи успокаивали всё будет хорошо,вырастите...В 4 мес.полезли зубки.Мы не могли нарадоваться на дочурку!Сыну было уже 11лет.А тут лапочка-дочка!!!В 5мес.начались судороги... Обследование МРТ показало порок развития мозга...Я не верила...Всё померкло...   В 2года сдали на генетику.Редкий синдром Миллер-Дикер...Сейчас Кате 3годика. Задержка психического и физического развития.Бесконечные приступы...

[клим]

добрый день, Лиана!
здорово, что нашла этот сайт. Здесь поймут и поддержат.
Меня зовут Юлия, сына Сергей. у нас органическое поражение ЦНС, симптоматическая эпилепсия.
Рассказывай о себе, чем лечитесь, что умеете, выкладывай фотки.

[Мама гуськи-гу]

привет! приятно познакомиться! конечно, это все тяжело, но, если честно, я вот очень бы хотела узнать причину произодшего с моим сыном. мы тоже проверялись на такой диагноз - ничего не нашли...

не вешайте носа, это наша жизнь и наши дети - главное дарить им уют, ласку, любовь, радость и все-все, что в наших силах

[Kristya]

Здравствуй, Лиана!!!
Действительно, печальная история... Мы, как никто тебя здесь поймем!
Расскажи, что на сегодня умеет твоя Катюша?
Откуда вы?

[Лиана и Катя]

Мы из Нижегородской Области.В основном проходим курс лечения в областной больнице.Были на консультации в Институте Педиатрии в Москве.Там посоветовали Сабриил от приступов.Помог но  не надолго.Они вернулись. Ездили в Питер в Институт Мозга.Сделали только обследование.Сказали сначала убирайте приступы!Как будто я сама этого не знала!А каких убирать?Ездили в центр генетики в Москву.Выявили синдром и сказали ,что диагноз ясен,лечитесь у невролога по месту жительства!!!Замкнутый круг!Ни лфк,ни массажи нельзя! Но ведь ребёнка как -то надо реабилитировать!В Йошкар Олу уже два года звоним- нет мест!

[Лиана и Катя]

Девочки.А как фотки поставить?

[ФЕЯ]

Приве Лиана и Катя! Добро пожаловать на форум! Куда вы хотите фотки выложить: сюда в тему или в галерею?

[Ксюша]

Привет!Добро пожаловать!!!

[Лиана и Катя]

Хотела фото в темку выложить-не получилось!

[HelenD]

Плохо старалась.

[trigub]

Здравствуйте Лиана и Катя!
Очень приятно познакомиться .У моей крошки Алины(3г) что-то похожее.Порок развития мозга.,но Миллера диккера нам генетики не подтвердили(мы сдавали анализ на 17 хромосому),но у нас на МРТ -лиссэнцефалия,как я поняла Миллер-Диккер это одна из видов лиссэнцефалии.
Хотелось бы поближе пообщаться.Заходите в наш теремок.
Сколько вашей доченьке,что умеет она.?Напишите заключение МРТ и какой анализ вы сдавали в генетике.
У нас тоже были приступы помогло Синактен депо.

[Лиана и Катя]

Мне тоже очень приятно познакомиться!На генетику мы сдавали кровь.Но так интересно получилось!Когда я звонила в центр генетики мне сказали приезжайте  только с ребёнком.Когда приехали оказывается надо было всем троим сдавать-маме,папе и ребёнку!Но ведь я переспрашивала!600км.не ближний свет!Ну мы с дочкой сдали а папину кровь отправили в специальном пузырёчке в термосе со льдом!Потом прислали ответ что подтвердился наш синдром!Катюша мало что умеет.Синактен нам помог,но не надолго.Да,на МРТ-лиссэнцефалия.Подробнее завтра опишу.Документы в комнате где доча спит.

[trigub]

Привет!
Мы на Миллера диккера тоже всей семьей сдавли кровь(как и вы папину отправили по почте) у нас в заключении написано:Заключение:микроделеций района хромосомы 17р13.3,методом микросателлитного анализа-не обнаружено.

А Как у вас написано?А где вы делали такой анализ(в каком городе)?

Сколько Вам сейчас? Что умеете,где и чем лечитесь?

Нас на лечение брать никто не хочет-бесперспективные,лекарства не назначают-нет смысла, ТАК мы и живем делаем массаж ЛФК и НАДЕЕМСЯ на ЧУДО!!!!

Заходи в наш теремок я думаю у нас есть о чем поговорить!! А вы откуда?
Ведь такой диагноз редкость

[svetlana123]

  ! Лианочка ,все будет хорошо не переживай  на форуме есть мамочки с дет. у них похожие ситуации я так думау они тебе помогут ,ты читай  тут есть очень много инф. интересной!

[Настюша]

  Будем рады знакомству..............