Лиссэнцефалия

[tata-ru]

Всем добрый вечер.тоже читала,что детки с таким диагнозом живут мало.у нас пахигирия.нам три года.все органы в порядке.мучает последние дни вопрос,от чего такой ребёночек может умереть?что может пойти не так?!((((

зачем думать об этом?
я себя три года мучила подобными вопросами. потом успокоилась и просто начала жить и радоваться каждому дню. дочке 11 лет, за это время всякое было. она рядом и я счастлива.
не думайте об этом, ни к чему

[SavaKris]

Девочки ,сыну 1 годик,мы принимаем сабрил 2000 мг в сутки, депакин 7.5 мл в сутки
Пропили курс метипреда ,отмена была 3 января,на сабриле и метипреде не было приступов,но и сабрил мы пили 1000 мг всего,после отмены горомна,приступы вернулись,не сильные но все же
 прочла тут про синактен, как думаете есть ли смысл нам его колоть???мы щас в вельтищева в Москве,нам тут хотят фризиум вводить....а да и у нас порок головного мозга пахигирия диффузная,эпи у нас структурная фокальная 

[irmina]

@SavaKris, здравствуйте, нам не помог ни один гормон, мы-лисс. Думаю при генетике нет полного купирования, главное добиться сна и боле менее спокойной при эпи жизни. Не вижу смысла мучать малыша, вернись я в наши 2012-13гг и кто бы мне тогда подсказал, то я бы не стала мучать ребёнка. Дозу 2000мг считаю неприемлемой для такой крохи! Мы пьем когда 500 когда и 1000мг в сутки в наши почти 11 лет.
Фризиум также до конца не срабатывает, пьем 1р в неделю 5мг когда не может спать, если вам боле менее на сабриле и все не так плачевно, не мучайте ребёнка. Мы пили все пэпы,но возвращались к сабрилу. Пейте свой сабрил, иногда добавляйте фенозепам, чередуя с фризиумом.

[SavaKris]

Нам лисс не ставят,больше картикалальная диффузная пахигирия
Хочу депакин убрать,толку от него не вижу,и вот решила узнать про синактен,с девочками в чате общалась,и решила тут ещё посмотреть

[SavaKris]

@SavaKris, здравствуйте, нам не помог ни один гормон, мы-лисс. Думаю при генетике нет полного купирования, главное добиться сна и боле менее спокойной при эпи жизни. Не вижу смысла мучать малыша, вернись я в наши 2012-13гг и кто бы мне тогда подсказал, то я бы не стала мучать ребёнка. Дозу 2000мг считаю неприемлемой для такой крохи! Мы пьем когда 500 когда и 1000мг в сутки в наши почти 11 лет.
Фризиум также до конца не срабатывает, пьем 1р в неделю 5мг когда не может спать, если вам боле менее на сабриле и все не так плачевно, не мучайте ребёнка. Мы пили все пэпы,но возвращались к сабрилу. Пейте свой сабрил, иногда добавляйте фенозепам, чередуя с фризиумом.

Это нам тут так подняли в вельтищева!!! И знаете кто?! ПЕДИАТР!!!!!

[irmina]

@SavaKris, врач от бога, видимо((

[JliA14]

@SavaKris, здравствуйте!)Можно с вами как то связаться через сообщения ?

[Катя777]

Всем привет, Я Катя, дочь Саша 1 год и 4 месяца, лиссэнцефалия с двух сторон, держит голову, сидит с поддержкой, понимает речь, узнаёт нас , иногда переворачивается, но не любит лежать на животе. Мы стараемся заниматься каждый день почти , на фитболе, на горке дома на упражнения, остеопат, переодически массаж ЛфК три раза в неделю , планируем ходить в бассейн. Хочу записался в онлайн школу ДЦП ангел, может быть кто то занимался там? Эпи активность есть, но приступов нет и не было тьфу тьфу, из лекарств только элькар.

[SavaKris]

@JliA14, да конечно

[Альбина Раифовна Шаяхмето]

Здравствуйте. Как вам здесь много? Мы тоже хотим к вам, в общем у нас третий ребенотожн лисэнцефалия. До этого две дочки 9 и 6 лет, и долгожданный мальчик с такой вот головой! Расскажите нам тоже про лечение, про возможности, мы из Пермского края.

[MarinaKuts]

Всем доброго времени суток! Меня зовут Марина, мне 37, первый ребенок - сын Даня 9 лет, диагноз лисэнцефалия (агрия, пахигирия). До 6 мес не переворачивался, расходящееся косоглазие и предметы в руки не брал. В 6 мес научила переворачиваться (фитбол 3 раза в день, массаж, бассейн). Но ручками так и не работал. Обратились к неврологу, она выписала жесткие ноотропы-мы прокололи курс, и руки упали совсем. Потом попали к чудесному неврологу в г. Владивосток, и уже с ней начали новый путь. В 7 мес случились первые приступы. Мы еще ничего не зная, научили ребёнка к 10 месяцам сидеть с опорой, хлопать в ладошки, реагировал на речь, и был в контакте. Смеялся, улыбался, гулил. В 10 мес сделали МРТ, но не сдавались, верили, что у нас случится чудо. И невролог тогда поддержала, сказала будем пробовать все. К тому времени, Даню продуло в бассейне, и мы 3мес лечили чирь возле ануса, и уже начал прокладываться свищ в кишечник. Врачи говорили нужно будет делать операцию. Отрезать, чтстить-зашивать и соответственно стома. Но как раз после МРТ мы случайно попадаем к гомеопату индусу д-ру Джосе Айсеку. Попу мы лечили к тому моменту 3 мес но от чудных гомеопатических пилюль все затянулось за 10 дней. И тут мы действительно поверили в чудо, забыв о том, что это тяжёлая патология... Ребенок и дальше продолжал развитие но не долго, начались дикие судороги, по 50 приступов в день. В итоге к 1,4 года он перестал сидеть и совсем удерживать голову... Реабилитацию не проходим, т.к. даже от легкого массажа начинаются приступы. Врачи говорят, что смысла нет. И мы это сами понимаем. Сейчас все делаем для того, чтобы облегчить его жизнь
В 2024 году получили расширенный генетический анализ, и оказалось что у него самый тяжелый тип А1 и случился он из-за случайно поломки гена... Обидно очень(((
При помощи гомеопатии немного наладили стул, приступы купируются месяцами, но не уходят совсем. Болеет редко, но и гомеопатия вытягивает много всего, так что я никогда не агитирую за такое лечение- это тяжело. С октября состояние стало ухудшаться, сильно вывыхнулось правое бедро (по снимкам вывих двух сторон). Долго лечили ухо -просто в один день потек из него гной и оно сильно увеличилось... В общем периодически происходят какое-то пугающие процессы и состояния организма. И вот сейчас пришли приступы... 3 день мало очень есть, от прикосновений сразу приступ... В общем страшно... В сети читаю, что такие дети живут до 10 лет... Тут выше писали, зачем об этом думать, а я не могу не думать, нашему сыну уже 9 и состояние сильно ухудшилось в последние месяцы.. Жалко ребенка, в глаза смотрю, а там столько боли... И задаю лишь один вопрос зачем ему такие муки...

[irmina]

Здравствуйте, есть вещи нам не подвластные, я вас прекрасно понимаю, у нас такой же диагноз, и постоянно что то происходит. Это очень страшно, и меня также часто *накрывает*. Я от всего сердца желаю вам сил и здоровья, очень жалко наших детей, и обидно, что мы не можем иногда им помочь. Они мучаются и ты это видишь, и начинаешь корить себя за беспомощность, будто издевательство какое то прям.
Держитесь, вы все для ребёнка, сил вам❤️❤️❤️

[Анастасия qerf]

Всем доброго времени суток! Меня зовут Анастасия, моей первой и единственной дочери поставили диагноз- лиссэнцефалия. Много информации изучила, данную ветку прочла от и до. Очень было много слез пролито, не ела, не пила, не спала. Но одно поняла- случай безнадежный. Да закидайте меня камнями, но ответьте мне, пожалуйста, на вопрос- что вами всеми движет? Что со мной не так? Я завидую вашему оптимизму или поражаюсь вашей глупости. Зачем максимально сохранять жизнь человеку, который никогда не станет полноценным. Да, я все понимаю, родная кровь. Но кому станет лучше? Вашему ребенку? Вам? Вашему мужу? Чем ребенок становится старше, тем больше проблем происходит с его организмом. И вы все это наблюдаете-я считаю это мазохизм по отношению к ребенку и себе. Я не хочу продлевать существование своей дочери-это не жизнь. Не подумайте, что я сволочь, но будь у нас разрешена эвтаназия, я бы прибегла к ней. У меня были мысли полностью отказаться от терапии. Сколько дал бог-столько и отведено. Но так и не смогла реализовать, в итоге даю лекарства. Неужели больше другого выхода нет, как наблюдать весь этот ад? Как вы справляетесь все?

[NAB]

@Анастасия qerf, здравствуйте!
Я не мама ребенка с таким, правда.
Сколько сейчас дочке? Видимо, маленькая?

[Анастасия qerf]

@NAB, 5 месяцев