Лиссэнцефалия

[Инда]

@Анастасия qerf, у вас есть выбор: сдать ребёнка на гос обеспечение и жить дальше,, не в аду,, ( скорее всего ребёнок там долго не проживёт) или принять то, что случилось. Отделить ребёнка от болезни и дать ему любовь, заботу. И не думать о том, что будет. Ведь и со здоровыми детьми в любой момент может случиться несчастье.
К сожалению, без Веры и надежды жить  и принять то, что есть очень трудно. Отсюда, наверное, и оптимизм.

[Анастасия qerf]

@Инда, Благодарю за обратную связь, хорошо, что есть такие люди, как вы. Ребенка своего не оставлю на государство, а иначе это будет еще большим адом-жить , зная, что без тебя где-то погибает твой ребенок. Передо мной встал выбор поддерживать терапию или нет. Дело в том, что когда нас положили в больницу и озвучили диагноз, нам кололи гормональные. Ребенок просто превратился в растение, да, приступы исчезли, но какие побочные эффекты: дочка просто постоянно орала, перестала двигаться, начались проблемы со стулом, сном, взгляд стал совершенно стеклянным. Приехали домой, уколы закончились-ребенок изменился, стал более активным, улыбается, стул стал самостоятельным и сон нормализовался. Но я понимаю, что приступы при нашем диагнозе снова появятся, и с каждым разом они будут сильнее с другими сопутствующими заболеваниями. И я не знаю, как поступить: на начальном этапе пережить все самое плохое или растянуть это на много лет. Исход в любом случае будет один

[NAB]

@Анастасия qerf,  гормональная терапия штука очень тяжелая для организма. К счастью, побочные действия от нее обратимы.
При вашем диагнозе тоже разные  ситуации, не под копирку. Относительно легкие и тяжелые. Ведь и причины и степень и форма ее тоже не одинаковы.

 Вы сейчас просто находитесь в ситуации "проживания, принятия горя". Принятия не в том смысле, что  принял на ура и поешь от счастья. Принять ситуацию - научиться  жить с ней, быть счастливым не смотря на нее.
И это не схождение с ума. Это  в какой то степени встроено в нас, в какой то мы развиваем сами.
 К сожалению все плохое уже случилось, независимо от нашей воли и желания. В прошлом изменить мы ничего не может.
В какой то мере мы влияем своими поступками на будущее и управляем своим настоящим.

[Инда]

@Анастасия qerf, у нас у всех исход один. Вопрос времени. Тут, наверное, нужно учитывать качество жизни ребенка и моральную составляющую.

Ваше настроение, ваше отношение к себе ребёнок считывает

[irmina]

Думаю, движет нами не оптимизм, а любовь. Ну по крайней мере, я это чувствую так. Оптимизма нет никакого, есть просто наша жизнь и мы ее проживаем,пусть такую, но мы ее выбрали. Да, согласна, ребёнок мучается, но я стараюсь как могу, пока есть здоровье, которое я тоже, конечно же, теряю. Очень тяжело живется мамочкам с особенными детьми. Но я не могу его отдать куда то и тп, как я буду жить после всего этого, для меня это предательство. Не хотела бы, чтоб в старости мои дети меня сдали или просто забыли. Но у каждого свое видение ситуации, и вам решать любить или не любить,быть или не быть. Терпения❤️

[Grita]

Судя по тексту мама сама очень молодая.

[Татьяна Я...а]

@Анастасия qerf, здравствуйте! 👩‍👧
Вам сейчас кажется, что жизни больше нет и не будет. Но это не так.
Жизнь есть, она идет... она изменилась, конечно. Но это ЖИЗНЬ.
Нам с вами не дано знать, что ждет и что будет. Мы можем только предполагать. И готовиться, насколько это возможно. Но мы не знаем, что будет точно. Поэтому живем здесь и сейчас, не слишком заморачиваясь... Положившись на Бога, на судьбу, на благоприятный случай... каждый в той мере, в которую верит!
У вас еще будет жизнь... даже если сейчас кажется обратное.
Забудьте это слово "эвтаназия" или "детский дом", выкиньте эти слова из своего лексикона. Забудьте, что такие слова, вообще, существуют на свете.
Поставьте себя на место вашей доченьки. Если бы с вами что-нибудь случилось (не дай Бог, конечно! Я не желаю вам этого! 🙏🙏🙏), вам бы хотелось, чтобы ваша мама выбрала для вас эвтаназию? Чтобы перед ней стоял такой выбор?
В этой жизни НИКТО ни от чего не застрахован.
И лучше жить со спокойной чистой совестью, хотя и тяжело это бывает, выполняя свой материнский и человеческий долг, чем потом до конца жизни жить, мучаясь тяжелым осознанием, что ваш ребенок где-то далеко от вас или, возможно, умер среди чужих равнодушных людей. Вы хотите жить спокойно, я понимаю вас, но в этом случае спокойствия не будет, оно будет ложным спокойствием...
Как по мне, так лучше прожить, преодолевая трудности, сколько бы их не было послано нам свыше, чем прожить с непреходящим чувством вины.
Вы же носили ребенка в себе 9 месяцев, вы привыкли, между вами связь, которую просто так и бесследно не прервать...
Она все равно останется - эта связь. Даже если вы дистанциируетесь физически, связь останется ментальная, духовная...
У вашей девочки, кроме вас, никого нет, ближе вас никого нет. Так не лишайте ее шанса облегчить ей эту жизнь насколько это возможно. Не лишайте ее шанса на жизнь и на любовь, которую только вы одна и можете ей дать.
Я очень надеюсь, что вы найдете в себе силы пройти с достоинством это испытание.
Вы ведь сильнее, на самом деле, чем вы сейчас думаете.
И вы умеете любить. 💕
Вы молоды. Все у вас еще будет... Ничего не кончилось...

[Анастасия qerf]

@Татьяна Я...а, Здравствуйте, благодарю за слова поддержки! Конечно, я ребенка не оставлю! Просто бессилие и отчаяние накрыли. Я даже не подозревала, что такие болезни бывают

[Татьяна Я...а]

@Анастасия qerf, каких только болезней не бывает... всякие-всякие бывают.
Когда не задумываешься об этом, а потом внезапно что-то происходит, это всегда как удар. Да даже если и задумываешься - тоже удар. К этому нельзя быть сразу готовым.
Одномоментно привыкнуть к этому нельзя.
Но с течением времени возможно.
И, главное, никто ничего не может предсказать заранее.
Адаптироваться (то есть привыкнуть потихоньку и постепенно) можно.
Жизнь продолжается.
А в этой жизни есть все. И беды... но и радости тоже непременно есть и случаются.
Держите яблочко! 🍎🙂

[Анастасия qerf]

@Татьяна Я...а, спасибо 🙏 а есть она та самая радость сейчас, которая хоть капельку покроет случившееся? Абсолютно ничего не радует, единственный плюс можно увидеть во всем, что все проблемы-далеко не проблемы уже на фоне нашего диагноза

[Татьяна Я...а]

@Анастасия qerf, ну, вот... можете же вы, способны увидеть и хорошее...
Вкусняшку какую-нибудь скушайте, а я подумаю... и скажу вам завтра, что может быть хорошего в вашей ситуации сейчас.🤗
Вам надо чуть абстрагироваться, не "тонуть" в этом.
Что вы любите? Что доставляет вам удовольствие, если немного отвлечься от данной ситуации?
Может, любите что-нибудь вкусное? Читать книги? Смотреть фильмы?
Что вы любите? Или кого? Или совсем ничего не доставляет радость сейчас?

[Анастасия qerf]

@Татьяна Я...а, аппетита нет совсем, интерес ко всему утрачен, в муже разочаровалась (меня он любит, а вот нашего ребенка нет). Знаете, вот пишу Вам, а сама столько презрения к себе испытываю. Я по жизни не нытик-вот честное слово-и не люблю таких. Но здесь я опускаю руки. От близких я закрылась, ведь обычно это я их «пинала» в моменты их слабости, чтоб сопли лишний раз не распускали, и поэтому не хочу увидеть жалость в их глазах в мою сторону. Сейчас я на самом деле не знаю, что меня может порадовать((

[Анастасия qerf]

@Татьяна Я...а, в далеком прошлом мечтала написать книгу. Вот думаю, раз все равно стала заложником четырех стен, можно начать писать. Но моего порыва ненадолго хватило

[Татьяна Я...а]

@Татьяна Я...а, в далеком прошлом мечтала написать книгу. Вот думаю, раз все равно стала заложником четырех стен, можно начать писать. Но моего порыва ненадолго хватило

Пишите! Пожалуйста, пишите! Я сама люблю и умею писать. И знаю, насколько это кайфово!
Погружайтесь иногда в другой, фантазийный мир, где будет все, как вы этого захотите... а потом снова возвращайтесь обратно. А потом вновь погружайтесь туда...
Это такой кайф! Мало что может с этим сравниться, как по мне.
А, может, после можно будет издать свою книгу! 🙂

Насчет "подпинать в минуты слабости других"... Значит, в вас есть внутренний стержень. Гордитесь тем, что в вас есть внутренний стержень. Вы должны гордиться собой. Черпать силу во внутренней уверенности и самооценке.
Когда будете делать то, что вам нравится, то, что вы любите, эта сила в вас снова даст себя знать.
И, самое главное, вы ни в чем не виноваты!
К мужу еще придет более теплое чувство к дочери, если он вас любит. Мужчины другие. Ему надо по другому привыкнуть. Ведь он не носил ребенка в животе 9 месяцев.
Можно родить еще ребеночка. Братика или сестричку.
Не бойтесь. Это можно сравнить с аварией.
А чтобы два раза была авария - это редко.
Есть большая вероятность, что у вас будет еще ребенок - здоровый.
И вы познаете радости не только особого материнства, но и обычного такого материнства...
У вас все будет.
Адаптируетесь к этому материнству. Вам сложно принять эту ситуацию, но постепенно это произойдет. И Всевышний наградит вас, послав к вам еще одного ребеночка...
Вы познаете грани разного материнства. Вы будете мудры. Вы станете ценить все, что вам дается. Вы обретете более глубокое знание, вы отточите свое мастерство, облагородите свой ум и свою душу.
Рассматривайте это испытание, данное вам свыше, как миссию, как урок, где вы можете научиться чему-то важному. 💖
Зачем вам винить себя? Это непродуктивно. И ни к чему не ведет.
Это может случиться с каждым.
Это случай. "Рандомно" это, как сейчас любит выражаться молодежь, и мой семнадцатилетний сын так говорит.
Вашей вины в этом нет.
Как не было бы вашей вины при попадании в аварию, в землетрясение и т.д. (не дай Бог, конечно!)
А можете написать небольшой рассказ на любую, желаемую вами, тему?
Я люблю читать. Я бы почитала что-нибудь ваше. Мне интересно! Правда! 🤗

[Татьяна Я...а]

@Анастасия qerf, насчет жалости... а вы потом ее перестанете замечать. Вам уже не до нее будет. Другое будет более важным. Зачем вам время, силы и нервы тратить на какую-то жалость? 😉
Я сама не люблю, чтобы меня жалели. И позволяю это мало кому.
К тому же, это хороший фильтр.
Сразу отсеются от вас "не ваши" люди. Будут рядом с вами "свои" по духу. "Свои" не уйдут. Ушли - значит, были не ваши. Ищите своих. 🤗