Лиссэнцефалия

[Анастасия qerf]

@Татьяна Я...а, уххх, благодарю чрезмерно 😘 а что касается рассказа, конечно, могу) а куда можно отправить, чтоб не сюда на публику?

[valya]

@Татьяна Я...а, аппетита нет совсем, интерес ко всему утрачен, в муже разочаровалась (меня он любит, а вот нашего ребенка нет). Знаете, вот пишу Вам, а сама столько презрения к себе испытываю. Я по жизни не нытик-вот честное слово-и не люблю таких. Но здесь я опускаю руки. От близких я закрылась, ведь обычно это я их «пинала» в моменты их слабости, чтоб сопли лишний раз не распускали, и поэтому не хочу увидеть жалость в их глазах в мою сторону. Сейчас я на самом деле не знаю, что меня может порадовать((

С мужем вы пока не совсем правы. Это для вас ребенок ещё недавно был частичкой, да и пока маленький нет ещё полного осознания, что это отдельный человечек. Для мужчины ребенок это прежде всего увеличение ответственности, а любовь появляется после того, как папа начинает с ребенком знакомиться, ухаживать за ним, проводить совместно время, даже гордиться и не важно поступает ли ребенок в университет или после титанического труда учится держать голову - тут больше от вовлечённости зависит. Выделите мужу обязанности(соответственно и время общения с ребенком). Обычно советуют время купания, так как детям процесс нравится, на косячить с ним не просто(конечно сначала надо показать и пару раз проконтролировать), но если по состоянию здоровья это не возможно, то другую альтернативную рутину, во время которой ребенок обычно в хорошем настроении(отсасывать сопли/слюни или менять памперс для первой совместной активности не лучший вариант.
Понятно, что вы сейчас ограничиваете круг общения, это нормальная защитная реакция, но пострарайтесь дать своим близким шанс, может не конкретно сейчас, а когда будете готовы.

[Анастасия qerf]

@valya, практически с первого месяца муж менял подгузники сам, купал ребенка, кормил. Но как только мы узнали о диагнозе, у мужа интерес сразу пропал к дочери. А его первые слова: «Нужно оставить ее в паллиативном отделении». Потом мне врач сказал, что мой супруг интересовался как это все правильно оформить. Я просто списала все на его шоковое состояние, чего греха таить-даже у меня такая мысль проскользнула на миллисекунду. Да и в целом, он человек чрезмерно практичный и расчетливый, окружение свое рассматривает через призму выгоды для себя, а все бесполезные идут мимо-так и с нашим ребенком вышло

[Татьяна Я...а]

@Анастасия qerf, в личку к себе приглашаю, я с удовольствием прочту и скажу свое впечатление. 🙂

[Татьяна Я...а]

@valya, практически с первого месяца муж менял подгузники сам, купал ребенка, кормил. Но как только мы узнали о диагнозе, у мужа интерес сразу пропал к дочери. А его первые слова: «Нужно оставить ее в паллиативном отделении». Потом мне врач сказал, что мой супруг интересовался как это все правильно оформить. Я просто списала все на его шоковое состояние, чего греха таить-даже у меня такая мысль проскользнула на миллисекунду. Да и в целом, он человек чрезмерно практичный и расчетливый, окружение свое рассматривает через призму выгоды для себя, а все бесполезные идут мимо-так и с нашим ребенком вышло

Вот для мужа это испытание тоже.
Тем более, если он приверженец теории "полезности-бесполезности". Как раз при сложившихся обстоятельствах и поймет ошибочность своей теории. Шанс такой дается ему - понять. Ну, а дальше от него самого зависит.
Времени еще немного прошло. Возможно, он прокручивает в голове разные варианты, пытаясь также осмыслить ситуацию. Но это совсем не обязательно, что будет именно так. 😉
Между вами откровенные разговоры бывают?
Я бы спросила его прямо.
Я люблю прямо спрашивать. Лучше знать сразу, чего от него можно или нельзя ожидать, по-моему.

[valya]

@Анастасия qerf, в таком случае очень сложно. Может попробовать направить активность вашего мужа на судебные разборки с теми, кто пропустил впр у вашего ребенка.

[Татьяна Я...а]

@valya, с одной стороны понятно. Направить энергию в другую сторону. Акцентировать проблему несколько в ином ракурсе.
С другой стороны, зачем тратить на это нервы? Силы? Эмоции?
Озлобляет это - бороться с системой.
Доказывать вину врачей - очень тяжёлое и не факт,    что результативное, дело.
Лучше силы тратить на ребёнка. А не на это. 😉

[Grita]

@Анастасия qerf, в таком случае очень сложно. Может попробовать направить активность вашего мужа на судебные разборки с теми, кто пропустил впр у вашего ребенка.

А смысл судиться,  врачи не виноваты, что ребёнок с таким диагнозом родился. Это не родовая травма,  тут больше генетика или вуи на ранней стадии беременности.

[Татьяна Я...а]

@Grita, да и в случае настоящей родовой  травмы замучаешься доказывать. Потеряешь последние нервы, время и здоровье. 🤗

[NAB]

@Анастасия qerf, в таком случае очень сложно. Может попробовать направить активность вашего мужа на судебные разборки с теми, кто пропустил впр у вашего ребенка.

Ну а не пропустили б, в 30 недель, к примеру диагностировали?
 Мало тут историй, когда на большом сроке "обрадуют". И бедная мама в истерике, толи рожать, толи прерывание на таком сроке с кучей прилагающегося к нему. Да еще в половине по итогу, после рождения нет того, что внутриутробно ставили.
Это из серии хрена с редькой.

[valya]

@valya, с одной стороны понятно. Направить энергию в другую сторону. Акцентировать проблему несколько в ином ракурсе.
С другой стороны, зачем тратить на это нервы? Силы? Эмоции?
Озлобляет это - бороться с системой.
Доказывать вину врачей - очень тяжёлое и не факт,    что результативное, дело.
Лучше силы тратить на ребёнка. А не на это. 😉

Именно ради принятия. Часто людям чрезмерно рациональным и прагматичным требуется поиск виноватого в ситуации и хорошо чтоб этим виноватым стал не ребенок, родившийся с впр и не мама, родившая не такого ребенка...

[Татьяна Я...а]

@valya, поняла.
Но если поиски "виноватого" ни к чему не приведут, не будет ли от этого хуже?
Ситуация и дана для того, чтобы мужчина понял, что вины нет.

[SofaEva]

Мамочки всем доброго дня, подскажите пожалуйста какие препараты принимаете и как дела у вас с приступами🙏?, у нас лиссенцефалия и с 8 месяцев до 4 лет состояние было нормальное и приступов не было, год принимали гормоны, препараты депакин и сабрил. Сейчас только Инфира (аналог сабрила). С декабря 2024 к нам вернулись приступы начала были просто в виде моргания и не много выбегалась. А на это неделе  уже два раза было моргает аж из глаз слёзы текут выгибается сильно и 😢 плачет, дыхание становится тяжелым, видно что эти приступы доставляют дискомфорт и боль доченьке 😞.

[k__k__k]

Здравствуйте! Моей доченьке 1г3 мес, микроцефалия, пахигирия которая затронула лобные и височные зоны, чазн.
По развитию улыбчивая, сидит с опорой, смеется в голос, лепечет, стали попытки тянуться к игрушкам. Но у нас тонус. Если в ножках сняли полностью, то в ручках не совсем. Кушаем хорошо, кусочками, есть пищевые пристрастия. Есть опор на ножки, любит "прыгать " на руках.
ЭЭГ хорошее, тьфу-тьфу-тьфу никогда не было приступов и надеюсь не будет.
Ходим к физиотерапевту, прогнозы неплохие, но нужно время

Подскажите пожалуйста, у кого такие же проблемы у деток. Как развиваются! Какие прогнозы по движениям и по интеллекту?
И еще вопрос, может есть в ватсап или телеграм такие же группы, и общаются мамочки таких деток?

[Alexandr Kovalev]

Здравствуйте! Моей доченьке 1г3 мес, микроцефалия, пахигирия которая затронула лобные и височные зоны, чазн.
По развитию улыбчивая, сидит с опорой, смеется в голос, лепечет, стали попытки тянуться к игрушкам. Но у нас тонус. Если в ножках сняли полностью, то в ручках не совсем. Кушаем хорошо, кусочками, есть пищевые пристрастия. Есть опор на ножки, любит "прыгать " на руках.
ЭЭГ хорошее, тьфу-тьфу-тьфу никогда не было приступов и надеюсь не будет.
Ходим к физиотерапевту, прогнозы неплохие, но нужно время

Подскажите пожалуйста, у кого такие же проблемы у деток. Как развиваются! Какие прогнозы по движениям и по интеллекту?
И еще вопрос, может есть в ватсап или телеграм такие же группы, и общаются мамочки таких деток?

Здравствуйте, у нас в 3 с половиной месяца на мрт поставили лисенцефалию височных частей, лобной (под вопросом) какая точно лисенцефалия врач не сказал, точной расшифровки мрт нет. Подскажите как и в каком возрасте вашему ребенку поставили диагноз? Что смутило в поведении ребенка что вы начали проходить обследования? Как сняли тонус?