Чем отличается обычный ребёнок от особенного...

[Valenti]

Приветики  Всем! Извините, что долго не выходила в круг общения.
       Подсела на форум. Столько полезной информации! Я как раз ИПР для ребёнка разрабатывала с МСЭ.
      Вобщем, процесс утомительный и долгий. Дошли до суда. Ждём повестку. Настроена решительно, вся юридическая документация есть. Так что шансы на победу теоретически большие. Но наша Родина,сами понимаете, может и оплеуху дать в самый неподходящий момент.
       


      Обычные дети  растут , развиваются посредственно и спонтанно А вот особенные дети как будто
на этой земле повторно для них всё закономерно. Не один из них не может быть  повторим, они все индивидуальны. Быть может, когда нибудь мы разгадаем фенеомен их неповторимости и гениальности.

[Лилия82]

Привет!!!
Какие мудрые слова!!! Действительно, наши детки для нас самые неповторимые и гениальные!!!
НАпиши про Мишу, сколько вам уже, какой диагноз, что умеете?
Из-за чего возникла проблема в МСЭ? Делись опытом!!!!

[Valenti]

У нас  ДЦП спастико гиперкинетическая форма. Фокальная эпилепсия. Нам 9 лет. Не ходим, не сидим, неуверенно держим голову.

    А в МСЭ не желают вписывать ТСР и исполнителя ( негосударственное учреждение). Но это информация не для этой рубрики, наверное.

[Ксюша]

Привет,Валентина!Добро пожаловать!
Расскажите свою историю,пожалуйста.Что от эпилепсии принимаете?

[Наталка]

Удачи, в нелегкой борьбе с бюрократами. Поддержим как сможем. b]r[

[Мама гуськи-гу]

Валентина, здравствуйте! а расскажите нам немного о себе? а? 

[Valenti]

Да унас собственно эпилепсии как таковой и нет.  На видеоЭЭГ эпилиптических патернов, приступов не зарегистрировано.Выявлена эпилептиформная готовность.
         Назначили нам на данный момент Депакин Хроносфера и Кепра. Принимаем 2месяца, ребёнка не узнать.  Весь возбуждённый, подавленный, плохо спит. Вобщем, полный пипец. Обострились гиперкинезы, а тонус так вобще офигеть какой.  Уж лучше как до лечения было: ну напрягался ребёнок привозбуждении
 но не до такой же степени. Врачи говорят: это процесс привыкания, всё пройдёт. Но когда?

[Valenti]

Ой девчёнки так спать охота. За эти дни, недели так вымоталась. Морально истощилась.

Борьба с нашими  сердобольными чиновниками отнимает столько сил!
     
    Давайте до завтра. Утро вечера мудренее.
 
 Спасибо Вам за поддержку.

[Ксюша]

Ну да,возможно и пройдёт,у нас на кеппру тоже побочка вылезла-ночами спать перестал,недели две наверное мучались,ничего,прошло.
А почему только сейчас назначили противосудорожные?Раньше не принимали?Если нет приступов,то зачем тогда пичкать противосудорожными?Не понимаю врачей...

[Valenti]

У вас две недели , а мы с начала года мучаемся, уже месяц.  Спастика повысилась, гиперкинезы обострились.
  Вот и получается побочные эффекты хуже, чем само состояние. Какой смысл тогда принимать эти препараты?  Тем более,что припадков никогда не было.
      Просто некоторые наши амбициозные эскулапы в силу своей неграммотности, принимают гиперкинезы за  эпи.

[ФЕЯ]

Добро пожаловать на форум, Валентина! 

[Valenti]

Спасибо за радушный приём.   Форум, действительно , очень нужный. Молодцы, кто всё это придумал и слздал.
          Я вот думаю, вот бы сайт с такой информацией да 9 лет назад.... Может быть у нас с малышом всё по другому было бы.

[Valenti]

    Можно я поподробнее о нас расскажу? 
     Беременность протекала замечательно, так ждали этого ребёнка. И вот роды. Всё прошло нормально, без осложнений.  Ребёночек здоровенький, солнышко моё. Помню лежим с ним  вдвоём в родильной палате ( док-
тора куда то разбежались ) я на столе, послед только отошёл, а малыш рядом на детском столе, его уже помыли, взвесили, измерили, осмотрели всё замечательно. Какая ж я была счастливая в тот момент, он тянет свои ручёнки в рот, пальчики сосёт, лежит копошиться чудо моё.

          На вторые сутки мне его принесли, он с удовольствием сосал грудь, открывал глазки, рассматривал палату. Я от счастья, просто в обоаках витала.  Я ведь тогда и представить не могла, что через три дня увижу его бездыханное, подёргивающееся в предсмертных судорогах, тельце.
          На треитй день мне его не принесли, сказав, что  поставили капельницу, т.к. у ребёнка повысился в
крови  билирубин. На 4-е сутки тоже тишина. На мои попытки выяснить, что с ребёнком, отвечали: ничего страшного, всё хорошо, ребёнку проводят лечение. ( Как потом выяснилось, мой сын лежал в палате среди здоровых детей и просто медленно угасал на глазах  у людей самой гумманной профессии. Биллирубин поднимался катострофически )

          На пятые сутки я, просто ворволась в детское отделение и стала искать свою кроху среди всех новорожденных.  Но нигде его не нашла.  При этом  наша врач сидела с невозмутимым видом и что то писала.
          Я уже практически силой стала требовать объяснить, что происходит и где мой сын ,  она спокойненько
отбрасывает белую простыночку,  со стола...   а там  мой мальчик:  весь жёлтый как апельсин, дышит через раз, его ломают судороги.
          Не буду описывать, что со мной было, как всё это удалось пережить ,не знаю.
           Вобщем, по моему настоятельному требованию вызвали реанимацию из детской областной больницы,
 приехала эта скорая только к вечеру.  При чём врач скорой не хотела его брать.  Говорит, знаете какой
он у вас будет, если выживет, у него же биллирубин поразил подкорковые клетки. Я ей говорю это не
ваше дело какой он будет. Мне он нужен любой.

          Короче, две недели на ИВЛ без признаков жизни. Когда в реанимацию к нему проходили, я с трудом себя сдерживала. Ото всюду проводки, трубочки, живого места на тельце нет.

          Ну Бог дал выкарабкались, сейчас вот живём радуемся.И не о чём не жалеем.

       

[Kristya]

Какая печальная история  Неужели и так бывает??
Восхищена вашей силой духа и оптимизмом! Рада знакомству! 

[Valenti]

Какая печальная история  Неужели и так бывает??
Восхищена вашей силой духа и оптимизмом! Рада знакомству! 

    К сожалению, бывает. Наша медицина вмиг может сделать человека инвалидом, а вот вылечить, помочь, на это у них не всегда ума хватает.