Мой маленький Славик

[Lilu]

Всем привет)) Мы тут новенькие.. и вот такая у нас история получается...

Летом 2005го года на свет появился Славик. Милый здоровенький малыш и счастью казалось не было предела. Только вот незадача, у меня открылось внутренне кровотечение, узи показвало гемотому 8*9 см. Прооперировали меня(40 швов наложили), перевели в ит, много всяких укольчиков назначили. Сыночка приносили часто, превда кормить не разрешали( На шестой день, попросила врачей выписать Славика домой, но мне ответили, дескать детишек без матерей не выписываем, а вам мамочка с вашими  болячками еще лежать и лежать... В двухнедельном возрасте ночью начались судороги и рвота. Побежала к врачу дежурному, а мне в ответ "ну подумаешь срыгнул ребеночек, спать не мешайте" В общем забрали сыночка в реанимацию, головка у нас за два дня на 5 см выросла, нас с подозрением на ВЖК быстренько в ДГБ города Нижнекамска и сплавили. А там Славик еще две недели лежал, притом врач уже ставила нам диагноз энцефалит, а то что мы с подозрением на ВЖК поступили ее вообще как буд-то не волновало. К сынуле меня не пускали, только один раз, после чего я стала требовать перевода в ДРКБ города Казани.
В итоге в Казань мы приехали только в месячном возрасте, нам тут же сделали КТ, и поставили диагноз гидроцефалия постгеморрогическая, ВЖК. В общей сложности нам сделали 4 операции, поставили шунтик в 3,5 месяца. И это как оказалось было только началом...
Приехав домой, оказалось что сдесь вообще никому и ничего не нужно, все врачи разводили руками и говорили, что ребенок маленький к году у вас все рассосется само-собой. Элементарный массаж мы добивались с боем. В полтора годика получили инвалиднось и смогли посещать реабиллитационный центр.
Сейчас нам 4,5 годика мы сидим со спущеными ножками и в позе лотоса, ну и с прямыми ножками чуть-чуть, говорим отдельные слова, сами едим и немножко рисуем, стоим держась за стол или специальные поручни, ползаем, правда только на спине, пытаемся по пластунски, но сил не хватает.
Бывали моменты отчаянья когда после очередных судорог Славик ни на что не раегировал и казалось, что все труды и старания насмарку((Но это проходит и начинаешь бороться с новыми силами))

[Lilu]

Вот несколько фоток:

Славик-пингвин. Жутко недовольный ёлкой и костюмом))


а это мы дома стоим в туторах
   

[*Лара*]

Приветик. Я Лариса. У сына тоже шунт. Но мы пока не сидим не ползаем . Как здорово что Славик держит голову. Вперед и только вперед. У вас уже хорошие достижения.

[Мама гуськи-гу]

Привет! приятно познакомиться! прочитала вашу историю и так и не поняла, а что же все-таки случилось?
а вы большие молодцы  , нам ваши успехи только в самых смелых мечтах видятся. а кто вам помагает?

[Лианчик]

  Рада познакомиться, у меня Пашу тоже шунтировали в ДРКБ г. Казани

[NATULYА]

Привет Lilu и Славик, рады приветствовать вас на нашем форуме, вы уже такие молодцы, многое умеете, желаю не опускать руки и двигаться вперед. Из какого вы города, расскажите о себе поподробнее, чем лечитесь, как часто у Славика бывают судороги, какой у вас диагноз ставят врачи. Я так поняла, что вы где-то в Татарии живете. 

[Lilu]

Очень приятно)) Столько добрых хороших пожеланий b]r[

Лариса, Вы не отчаивайтесь, мы свою голову только после двух лет уверенно держать начали, до этого подвижек почти не было.

Диагноз у нас внутренняя окклюзионная постгеморрогическая поствоспалительная гидроцефалия, ВПШ справа (хотя шунтик н6а левой стороне стоит)), спастический тетрапорез грубой степени выраженности, задержка психо-моторного и речевого развития, симптоматическая эпилепсия, частичная атрофия зрительных нервов....

[NATULYА]

А как выражается симптоматическая эпилепсия, что принимаете из препаратов?

[Ксюша]

Привет!Добро пожаловать!!! b]r[

Мы тоже шунтята и эпилепсия симптоматическая.
Присоединяюсь к вопросу,что принимаете от эпи?

[Lilu]

Приступы у нас не часто, 2 раза в год были, а последний был в конце февраля прошлого года, так что уже почти годик все хорошо (тьфу-тьфу....) Дергается сильно, в правой стороне6 особенно, с рвотой, иногда с потерей сознания, отходим очень тяжело, если приступ под утро начинается то заканчивается только после обеда, хотя сразу реланиум колят. Сейчас финлепсин принимаем.

[линарик]

привет мы тоже шунтированные с эпи  молодцы боритесь мы то же продолжаем борьбу на 2 годика ничего пока не умеем