Женя и Ксюша

[kravtsova64]

Очень рада, что попала на ваш сайт. Меня зовут Евгения, моей дочке Ксюше в июне 2010 г будет 8 лет. Официально заболели в 1 год, хотя до того были серьезные звонки. Наш диагноз: последствия перенесенного вирусного энцефалита (герпес цитомегаловирус), поражение ЦНС, еще до кучи генетика - заболевание дыхательных  цепей митохондрий, еще микроцефалия. На сегодняшний день себя не обслуживает, ходит за одну руку, кушаем протертую пищу. Еще стояла трахеостома (ужас!). Говорят врачи, что неизличимо.  Хотелось бы пообщаться с родителями детей с похожим диагнозом.

[Мама гуськи-гу]

Здаравствуйте Евгения и Ксюша!  а расскажите нам еще что-ниб о себе, есть ли у Ксюши братики и сестренки, откуда Вы, кто вам помагает, какое лечение получали?... нам интересно все-все-все. Моему сыночку Антошке в мае будет 2 года, у нас основной диагноз органическое поражение ЦНС, причина до сих пор не уставлена, только множество версий и теорий. Мы хорошо умеем  улыбаться,  проситься на ручки sdfb, ну и кушать из бутылочки

[Kristya]

Привет, Евгения!!! Рада знакомству с вами! 
Расскажите, откуда вы, где лечились?

[Ксюша]

Привет!Добро пожаловать!!!

[Ирчик]

 Привет Женя и Ксюша!  Осваивайтесь,  я уверена вы найдёте здесь друзей.  С какого вы города?

[kravtsova64]

Привет всем, кто ответил на наше письмо и спасибо за ответ! Мы живем к Калининграде, официально заболели в 1 год. Было очень плохо и нас экстренно отправили в Москву в РДКБ. Сделали МРТ, Ксюша невышла из наркоза, была без сознания 2 недели и 2 дня в коме. Поставили трахеостому, сказали на всю оставшуюся жизнь. Сказали, тут вам не хоспис и отправили домой. Кормились через зонд. Были в РДКБ еще 3 раза, трахеостому сняли во второй раз, зонд тоже убрали. С того света нас вытащили. А 4 заезд сказали, что хватит к нам ездить, диагноз поставили и все. Других деток у нас нет, т.к. сказали, что повторится риск 25%. Пока ездили в Москву, лечились интенсивно, а последние 3 года не даю никаких лекарств, хватит. Итак вылетели все молочные зубы. На сегодняшний день Ксюша ходит за одну руку большие расстояния, из разговора звуки КА, ГА, ПА. Кушаем протертое, себя не обслуживаем. Занимаемся у психолога в центре и ездим в санатории.

[NATULYА]

Здравствуйте Евгения и Ксючечка, присоединяйтесь к нашему дружному форуму, у нас здесь одна большая семья, надеюсь найдете для себя ответы на свои вопросы и поддержку, показывайте нам ваши фоточки, будем и наглядно знакомиться.

[Ирчик]

Привет землякам! 

[kravtsova64]

 rtПривет, привет, раа видеть вас здесь, фотки попробуем вставить, только учимся в интернете

[deti-angeli]

Женя, добро пожаловать на сайт!!!

[ivanna2002]

Здравствуйте Женя и Ксюша! Мы тоже из Калининграда и Ваньке тоже будет в апреле 8 лет!
Вы молодцы - ходите за ручку... а мы совсем ничего не умеем.
Хорошо, что вы теперь с нами! я уверена, здесь вы найдёте много друзей и много полезной информации!
Добро пожаловать!

[НАДЕЖДА К.]

Здравствуй, Женя. Меня зовут Надя, дочку Леночка ей 5 лет. Очень рада, что вышла на твою страничку, ведь наш диагноз почти такой же - внутриутробный цитомегаловирусный энцефалит. Сейчас нам ставят смешаную спастико-атактическую форму, нижний спастический парапарез с эквинусной установкой стоп, мозжечковая атаксия, гидроцефалия, частичная атрофия зрительных нервов. Доча не умеет сидеть, голову держит давно, стоять не хочет, только если подпереть своими ногами под ее коленками и ягодицами, гулит, произносит звуки, тянется к игрушкам. Ваши результаты меня просто потрясли. Расскажи, ПОЖАЛУСТА, что делали, куда ездили, какие лекарства ставили. Очень жду! Заранее благодарна!!!

[kravtsova64]

 ---Надя, привет! Я очень рада, что нашла в форуме наш диагноз, до этого писала письмо в газету "Лечебные письма", переписываюсь с девочкой с подобным диагнозом. Мы заболели официально в 1 год, хотя до этого не садилась она. не ползала, не ходила. Где-то в 8 мес перестала реагировать на боль, не плакала. В 1 год вроде бы простыли, а оказалоь пошел энцефалит. С месяц поболтались у у нас в инфекционке, кормились уже через зонд, пропал сосательный рефлекс. Потом нас уже экстренно отправили в Москву в Российскую детскую клиническую больницу в псих-неврол. отделение. Сделали МРТ, после этого легкого наркоза Ксюша не вышла из наркоза (говорят, что наркоз не виноват, просто наше состояние спровоцировало это), 2 недели без сознания, 2 дня в коме, переставала дышать. Поставили трахеостому, а потом говорят, что тут вам не хоспис, езжайте домой. МРТ показало - изменения в мозгах несовместимые с жизнью, кисты, трахеостома и зонд  на всю оставшуюся жизнь. Но, Слава Богу, трахеостому нам сняли через полгода, зондом перестали пользоваться месяца через 4. ; раза были в Москве в РДКБ, потомсказали хватит, а дальше как Бог даст. До 4 лет плотносидели на лекарствах, а все последующее время ничего не даю, хватит, наелись, все зубы вылетели. Сеийчас ездим по святым местам, были у Матронушки, ездим в санатории. Остальные подробности допишу завтра

[kravtsova64]

 тттНадя, привет! Хочу тебе сказать, что в "Знакомствах" есть еще наш диагноз , "Герпетический энцефалит" так и называется, без имени. Так, пишу наши лекарства -  1 и 2 разы в Москве (дочке было 1.3 и 1. 7 мес нам кололи внутри внутривенно карнитен и глиатилин, постоянно года 2 свечи виферон,,  ноотропы, гимнастика Войта. № и 4 раз в Москве (2.1 и 3 года ) уколы церебролизин, актовегин и мильгамма, опять всякие таблетки, ушли все молочные зубы. И сказали хватит ездить, дальше как Бог даст. И еще я свозила дочку к завклиникой вирусных отрелэнцефалитов, как раз нам в тему. Он целый час ее смотрел, сказал, что все нетипично, энцефалит у нас не основное, а основное генетика - заболевание дыхательных цепей митохондрий.(есть в учебнике "Невропатология"), та еще хрень. В общем, с тех пор я ребенку ничего не даю. Мне выписывают, я киваю и не даю. Ребенок развивается и слава Богу. Мы ее все время таскали ходить ногами, и вот за ручку ходит хорошо и долго, сейчас начинает ходить сама. Мануальщик нам хорошо помог, были у травника в Польше, дали кучу трав бесплатно, если хочешь, напишу какие. Пишите, мне все очень-очень интересно! xg]

[НАДЕЖДА К.]

Женя, большое спасибо за ответ!!! Если сможешь, расскажи по подробнее про гимнастику Войта ты ее делаешь сама или ее пройти можно только в Германии? С Катенком  *герпетичский энцефалит) я тоже переписываюсь, делимся опытом. А травы мы пили нам их в Китае выписысали, но от них 0 эффекта. А мануальщик что с вами делает, нам сказали, что в голову залесть не можем и все. И все таки, Женя, как ты считаешь от чего пошли сдвиги?