Всем привет!
Какой замечательный добрый сайт! Мы к вам знакомиться
Меня зовут Аня, мне 33 года. Сынуля у меня один - Максимка, ему 3 годика и 10 месяцев. Живем мы в городе Мурманске - это Кольский полуостров, северо-запад нашей страны, за полярным кругом, полярные ночи, зима по 8 месяцев и все такое....
Расскажу свою историю:
Я когда забеременела, была самая счастливая на свете. Мы быстренько поженились с моим, на тот момент, гражданским мужем с которым жили уже 3 года. И, повторюсь еще раз, не было на свете никого счастливие меня. На учет в консультацию встала вовремя, все анализы сдавала - все было нормально. УЗИ в 22 недели сделали, сказали - мальчик, я чуть до потолка не запрыгала, очень хотела именно сына.
Доработала до декрета до 25 декабря и довольная перед Новым годом ушла. В январе пошла на последнее УЗИ в 35 недель. УЗИ у нас делают в роддоме, в котором надо рожать. В 22 недели меня смотрели минут 5-7, а тут она меня и на бок поворачивала, и так и сяк, я говорю: "Что-то не так?". Она мне: "Ребенок не совсем укладывается в размеры". Короче отправили меня на УЗИ в наш диагностический центр (есть у нас такой, считается там самые лучшие специалисты и оборудование). Тамошняя УЗИстка меня и огорошила - у вас ребенок с патологиями. Ручки-ножки короче нормы, пороки развития головного мозга и еще всякую ерунду. Я в слезы, а она как ни в чем ни бывало : "Идите, девушка, у меня еще очередь стоит". Ну общение врачами это отдельный разговор, иногда кажется, что у многих сердца нет вообще.
Тут мы начали бегать по генетикам, а у них один вопрос: "В роду были такие случаи?" Да не было ничего, и что мы можем вспомнить - максимум прабабушек. Анализы на инфекции сдала - отрицательно. Говорят: "Вам только один выход - рожать."
Родила я сама, и до конца не верила, что что-то не так с ребенком. Роды прошли нормально, правда промежность мне резали (у меня зрение плохое), чтобы сократить потужной период. Резанули сильно, потом зашивали под наркозом, внутренняя гематома образовалась. Но это тоже все ничего. У Максимки по 6 пальчиков на ножках, еще был добавочный пальчик на левой ручке, но его через месяц удалили - просто перевязали ниточкой, он отпал через неделю. Теперь у него небольшая выпуклость на мизинчике.
Диагнозы наши такие: внутренняя гидроцефалия, агенезия мозолистого тела, гипоплазия мозжечка, органическое поражение ЦНС, порок сердца (ДМЖП), куча диагнозов по ортопедии, множественные деформации скелета, вот неполный перечень. В год поставили ДЦП - атонически-астатическая форма. Как мне объяснили, что все ваши диагнозы на 2 страницы в карте заменили тремя ))))) буквами.
Из роддома перевели в детскую патологию, у меня истерики по не скольку раз на дню, молоко сразу пропало. Обследования все прошли. Прогнозы хреновые. До года не доживет. Кое кто даже говорил - отказывайтесь. А он такой хорошенький родился. Спал много, ел плохо, уставал, мышцы то слабые. Но все равно не верилось, что все плохо. А потом он у нас головку не держит и в два месяца и в пол года и в год... С сейчас голова наша держится намного лучше, благодаря постоянным массажам и ЛФК. Мы умеем Лежа на животе поднимать голову, смеяться, переворачиваться со спины на животик и обратно. Самостоятельно не сидит, но если тянуть его за ручки из положения лёжа на спине - он напрягается и САМ садиться (Боже, когда он это первый раз сделал, я рыдала от счастья
)
Масюшка все понимает, слушает внимательно, пытается что-то по своему отвечать. "Говорит" (если можно так назвать
мало). Слоги произносит только ба-ба-ба, па-па-па, ага, ге, гы.... Все пытаюсь научить "мама". Твержу ему - мама, мама, а он улыбается ( улыбка до ушей, глазки в щелочки превращаются) смешной такой.
Если я смеюсь и держу его на руках, то он тоже смеется. Голос повышать на него ни в коем случае нельзя. Очень обижается и обиженно плачет, долго не успокаивается. Но я могу немножко на него поругаться
(когда он плохо ест), он хмурится, но плачет редко. А вот если бабушка его пытается накормить и строго что-то говорит - это все, будет орать.
У него еще нижние веки были не до конца развиты, и реснички царапали глазик. Глазки постоянно слезились, приходилось промывать постоянно и закапывать. Но сейчас он растет и реснички постепенно "отлипли". А вообще врачи говорили, что надо будет делать операцию. Но я надеюсь, что мы без нее обойдемся.
Врачи, которые его сейчас "ведут" по-моему до сих пор не верят, как это он до такого уровня развития дошел. УЗИ головки делаем, УЗИстка говорит: "а он, что вас узнает? и понимает, что вы мама?" Ну как это называется а? Очень хочется послать ее куда подальше. Жаль, на меня в такие моменты просто ступор находит.
Возили мы Максика по разным специалистам, и в нашем городе и в Москве и в Вологде. Везде один ответ - не знаем почему так получилось. Недифферинцированный генный синдром. Чаще всего слышу одну фразу, которая уже в печенках сидит: "Вы попали в 5% женщин во всем мире, у которых по неизвестным причинам рождаются детки с разными патологиями".
Да фиг с ними с диагнозами. Я когда прижимаю к себе Максюткино тепленькое тельце и вижу, что он улыбается, то забываю обо всех своих бедах и горестях, у меня перестает болеть голова от повседневных забот и я ощущаю себя МАМОЙ такого замечательного человечка.
Вот и вся история. Пока.
Мы успешно реабилитируемся, занимаемся ЛФК и массажами (практически постоянно), ходим в реабилитационный центр в нашем городе, недавно стали пробовать иппотерапию. Так как Максимка сам не сидит, то ездит на лошадке лёжа. Сажаю его на лошадь пока ненадолго и крепко держу.
От медикаментозных стимуляций я отказалась полностью. Имею в виду ноотропы. Мы успешно кололи и пили всё, что нам выписывали до 1,5 лет... Потом, не видя никакого эффекта, я сказала "хватит!", и полностью сосредоточилась на постоянных упражнениях и массаже. Эффект есть. Положительный. Конечно наши успехи пока минимальны, но они ведь есть.
Вот и всё пока... Буду рада общаться с вами девочки и делиться своим (пусть небольшим) опытом. Буду рада, если смогу кому-то помочь.
