Мой Егорка. (Герпетический энцефалит)

[Ольга мама Ксюши]

конечно появится, может ещё даже не один
Я вот тоже очень хочу второго ребёночка, но теперь очень боюсь

[OliffkaB]

  Привет,Котёнок,прочитала историю твою вот реву сижу,аж не вижу что печатаю
Заходила в ваш теремок,твой сынок такой пусик хорошенький и губки дует прям как мой Ты такая молодец что борешься,не сдаёшься,да и как сдаваться,когда у тебя такой ангелочек на руках надо всё сделать для него,я тоже пытаюсь не унывать,но иногда всё равно не сдерживаюсь,вспоминаю всё,что мы с сыном прошли llk и реву

[Anelin87]

Добрый день! gfdsМеня зовут Лена , а сыночка Ванечка,будем знакомы ,  мы тоже перенесли герпетический энцефалит,  только в 7 мес., наша история чем то похоже на вашу, долго не могли понять что происходит с ребенком, драгоценное время уходило в пустую, а лечение не проводилось какое требовалось. Вы занимаетесь по Доману?

[Катёнок]

привет, девочки! Очень рада новым знакомствам! 

Олифка (ник классный, я обожаю оливки  ), воспоминания - это то, от чего нам е под силу избавиться и иногда мы все даём волю чувствам  Со временем это будет происходить всё реже и реже, ведь в настоящем у нас слишком много планов и надежд 

Лена,  По Доману мы можно сказать не занимаемся, но являемся большими поклонниками его метода. От него мы взяли лишь то, что под силу выполнять самим - без помощников: горка, плечевой патеринг, биты интеллекта, питание, сон на животе на полу, маски

Девочки, не отчаивайтесь. У вас детки ещё маленькие, а вы уже на этом форуме  , значит, всё будет     

[ЮляЖуля]

Здравствуйте, Катенок и Егорка! История жуткая и знакомая. У моего Степашки врожденная цитомегаловирусная инфенкция (типа герпес). На 3-и сутки-судороги, глубокая гипоксия, остановка дыхания,реанимация, ОПН (в головном мозге множество кист и наружная и внутренняя гидроцефалия)и через 1,5 мес. мы дома. Делаем все, что в наших силах. Судороги правда прекратились перед выпиской. Сейчас нам 9 мес.- не сидим, но пытаемся, не ползаем, переворачиваемся иногда на живот. Я верю, что все будет хорошо. Только и вы продолжайте верить, не опускайте руки, ведь ребенок это чувствует!

[Катёнок]

  Юля! Я верю  и надеюсь  Тяжёлые дни бывают у всех, но опустить руки я пока не готова. Спасибо за поддержку! 

[julianna]

Привет,Катя и Егорка!Прочитала вашу историю и еле сдержала слёзы,т.к. плакать нельзя  -- Максимка тоже начинает плакать.Ты молодец,у тебя обязательно всё получится!Не слушай глупости врачей.Нам говорили ,что ничего с ребёнка не получится хорошего,а теперь удивляются как много мы умеем.Ездим мы мало по врачам,потому что после сильно болеем.Так получилось и в этот раз.18 были у спецпедагога,а теперь лежим с температурой.Удачи тебе и Егорке!

[Катёнок]

  Юля. Мы тоже по врачам не ходим и не ездим - они меня очень сильно разочаровали и теперь у меня нет к ним доверия и даже более того, я их боюсь  jgdb. Спасибо. Вам тоже всего самого наилучшего! 

[katyushka]

Привет, Катенок и Егорка! Прочитала вашу историю и подумала о том, как много сходства с нашей, хотя причина наших бед была другой (точнее так - она так и осталась неизвестной). Также - сначала бесконечные слезы, не верили, что все так плохо, потом надежды на излечение, постепенный их крах, потом научились жить с тем, что имеем. Очень помог форум на rodim.ru, где мы все это время и тусили.. Вы молодцы, что не вешаете нос и боретесь! Давайте знакомиться: я - Катя, моя дочка - Поля, ей 5,5 лет, голову не держим, не сидим, не разговариваем, эпилепсия. Также умеем обижаться и радоваться, левой ручкой иногда хватает что-нибудь (не знаю, насколько целенаправленно), но и с ней проблема - вывихивается все время. Из-за вывихов на животе ее оставить не могу и это огромная проблема. До 4 мес пытались реабилитироваться, потом грянула эпилепсия - до нескольких сот приступов в день, больше года с ней боролись, сейчас пьем препараты и судорог по крайней мере не видно. Сейчас вот - впервые за все эти годы - подумываем о том, не съездить ли нам куда-нибудь отдохнуть вместе с Полей. С одной стороны - страшно, как перенесет дорогу и новое место, с другой - надоело всего бояться и хочется жить полной жизнью. А вы уже ездили с Егоркой куда-нибудь? Поделитесь опытом!

[Катёнок]

привет, тёзка и Полечка! Полина - очень красивое имя!  А вы откуда? Мы с Егором тоже особо нигде не были, только разъезжаем по всей нашей большой области  Но не из-за того что боимся, а из-за того, что ограничены в финансах  А у вас если есть возможность конечно, езжайте. Не всегда смена обстановки влияет негативно - чаще наоборот!  Мы рады новым знакомствам и всегда открыты общению! 

[katyushka]

Мы из Москвы. Финансы с некоторым скрипом позволяют. Очень хочется куда-нибудь на море, но очень пугает сама дорога - не представляю, как с Полей лететь на самолете, и еще меньше представляю, как ехать на поезде( Ну и про эпи не забываю, конечно. Мы тоже очень рады общению, давайте дружить!

[MAMASAVIKA]

Уревелась...Сколько раз себе слово давала,что не буду больше слезы лить.не могу...
Знаешь, у меня порой тоже руки опускаются, и в такие моменты я прошу у сына прощения что не могу ему больше ничем помочь..ну не могу и все....ни финансовой помощи, ни поддержки нет никакой и одной не справится....а он лежит мой маленький сам в себе..совсем не реагирует на меня, а я смотрю и думаю, чего я расслабилась вдруг, ему то все равно куда хуже , чем мне...
Вот уже полтара года мы живем после той беды , что с нами случилось, вроде бы и срок большой, а никаких сдвигов нет...и очаяние накатывает все чаще, и надежда понемногу испаряется....Но все равно не отстану, все равно буду биться, чтобы не говорили... Терпения вам!

[magda]

zdravstvuite.mne tak ploxo stalo kogda ia eto vsio prochitalo.u nas toje samoe sluchilos kogda anastsii bilo 1.1 mesiac.xrach pediatr govaril chto eto enterovirus a nevropatolog encefalit virusnii.i poka oni sporilis moia dochka otkluchilos.ona v palo v komu 5 dnei. 2 nedeli bili v reanimacii.potom v palate.vrachi govarili chto ne nujni lekarstva.tolko lfk i masaj.no patom bilo visokoe vnutrucherepnoe davlenie.v posledstvie u neio pravostaronii gemiparez.ona nichevo ne pomnila ne govarila.chastni nevrolog kotoromu mi xodili skazal chto eto ot privivka.potomucto analizi na gerpes virus bili pochti otricatelnie/mi vgermanii otaslali krov /proshlo 1.5 god .i posle lechenie i masajov ona stoit .golovu xorosho derjit u nee uje est emocii.i umenia est nadejda  chto ona budet zdorovaia.ia tak xorosho vas ponimaiu vsex i xochu chto nashi deti stali kak vse.radovalis jizniu.chtob oni igrali smeialis uchilis kak vse.spasibo vam

Здравствуйте. Мне так плохо стало, когда я это все прочитала. У нас то же самое случилось, когда Анастасии было 1,1 месяц. Врач-педиатр говорил, что это энтеровирус, а невропатолог - энцефалит вирусный, и пока они спорили, моя дочка отключилась. Она впала в кому 5 дней, 2 недели была в реанимации, потом в палате. Врачи говорили, что не нужны лекарства,только ЛФК и массаж. Но потом было высокое внутричерепное давление. Впоследствии у нее правосторонний гемипарез. Она ничего не помнила, не говорила. Частный невролог, к которому мы ходили, сказал,  что это от прививки. Потому что анализы на герпес вирус были почти отрицательные (мы в Германию  отослали кровь). Прошло 1,5 года. И после лечения и массажей она стоит, голову хорошо держит, у нее уже есть эмоции. И у меня есть надежда, что она будет здоровая. Я так хорошо вас понимаю всех и хочу, чтобы наши дети стали как все, радовались жизни. Чтоб они играли, смеялись, учились как все. Спасибо вам.

[rominna]

Заведующая в реанимации была очень хорошая, постоянно меня подбадривала, успокаивала, подавала надежду. В реанимации мы пролежали 10 дней. За это время выяснилось, что у ребёнка вирус герпеса, а это значит, что поражён головной мозг.

Катенька , прочитала вашу историю до боли знакомую -  Нам в клинической больнице ребенка всего вывернули наизнанку брали кровь и спинномозговую жидкость на герпес - анализы хорошие - но все равно поставили внутриутробное инфицирование.  НО ВЫ ЧТО ЭТИМ ВИРУСОМ ЗАРАЗИЛИСЬ ВО ВРЕМЯ БЕРЕМЕННОСТИ????  если вы болели раньше - то это неправда, у ребенка уже были ваши антитела к этому вирусу и заражение невозможно, это мне врач сказала знакомая.

[Катёнок]

сейчас уже никто не скажет, что правда, а что нет и из-за кого ребёнок стал инвалидом. Сейчас для меня причина неважна, следствие - это то, с чем я боюсь уже почти 7 лет и практически безрезультатно  ! Все говорят: смирись, успокойся... а как??? Почему никто не скажет, как это сделать???? 
eliseeva-001, rominna, спасибо за поддержку! И Божьей милости!