Чем лечат гиперкинезы и атаксию (нарушение координации)

[Дашу]

@tatty23, сами ходите?
По крови с дофамином все ок. Как то еще можно проверить?
Про мадопар спрошу. Ну мы реально целый год экспериментировали (тералиджен, пк мерц наком) и я объективно вижу что без всего лучше. У нач тремор был, сейчас ушел, но помимо атаксии вот еще как то гипюры стали появляться. Делает несколько шагов и потом бац гипер, прям собрать себя не может

[Summer]

Гиперкинезы. Хореоатетоз. Наком не стали, пьем мадопар.

У моей тоже хореоатетоз. Мадопар пили года два назад, но улучшений не было в движениях, наоборот только какая то вся мелко трясущаяся стала. Правда мы в диагностических целях пробовали, тк было подозрение на допа зависимую дистонию, те генетика. Оказалось не наш вариант.
Сейчас невролог выписал рецепт на Габапантин. Но я никак не решусь его начать. Говорит, что от габапантина хорея уменьшается (сильно жизнь нам портит), а атетоз наоборот увеличится (куда уж еще больше), вот и не решусь никак.
А вообще здесь коктелем препараты дают, чтото от хореи, чтото от атетоза, и подбирают методом тыка, те пока все не перепробуешь, точно знать не будешь, что работает в вашем случае, а что нет.

[Madik]

Тоже интересует -как проверить лучше этот дофамин ?

[tatty23]

Нам рекомендовали в лаборатории хеликс сдать кровь на катехоломины крови  адреналин, дофамин и норадреналин и их метаболиты в моче. Суточную мочу и венозную кровь. Кровь сдать не вышло из за гиперов, сдали только мочу. Там дофамин зашкаливал, снизили леводопу в 4 раза и добавили пк мерц.  Мой сын ходит, но очень своеобразно плюс мелкая моторика практически отсутствует.  После препаратов он видимо подуспоколся в крупных движениях, после локомата вообще ходил как зайчик, прошло пару недель, то ли весна, погода- но развалился опять. Куча ненужных движений, хотя совсем недавно мне казалось что сочетание медикаментов и правильный стереотип ходьбы - нас чуть не восстановил. А сейчас - хоть опять заново начинай. Summer - я о таком препарате в первый раз слышу- нам в комплексе рекомендуют амантадин , и юмекс - который препятствует разрушению дофамина. В сочетании с леводопой.  Короче тоже пробуем - пытаюсь объективно смотреть , но он сегодня еще ничего , а назавтра весь ходуном, потрму что дождь или снег или эмоции. В итоге на данный момент - мы в провале

[Дашу]

@tatty23, а это все - юмекс пк мерц и тд все Бобылова?
@Summer, что такое хореоатетоз своими словами можете объяснить? Википедию не оч поняла
@Madik, мы сдавали в крови-норма. Говорят лучше всего в СЖ пункцией, но в России это вроде не делают. Суточную мы не соберем мочу, мы в подгузе(

[tatty23]

У нас да- Бобылова.

[Дашу]

@tatty23, спасибо! Записала все препараты, буду ее мучить на приеме

[tatty23]

У меня ходит - извиваясь. Участвует голова, руки, плечи. Движения не ритмичные. Если мелкое действие, он уходит всем телом в гипертонус - не прекращая сокращать ноги, руки, плечи голову.  Ноги ставит на разную ширину, разная длина шага. Чтобы удержать вертикаль- ногу вытягивает в струнку, кажется что центр тяжести не в тащу, а где то в плечах, и ниже пошла свистопляска. У нас так . Вопрос не ко мне был))

[Дашу]

@tatty23, и к вам тоже))))) поняла, но не поняла( нам как то Бобылова говорила что он у нас есть, потом вроде что нет. В чем именно был не поняла так.

[tatty23]

Спросите ее еще насчет бадов с ай херба- я заказала допу мукуну. Л- тирозин, в50 - витамины , и предшественника серотонина- забыла название, аббревиатура из 3 букв.  Пк- мерц мы пробуем сочетать с акатинолом мемантином.  На все назначения- пусть на бланке подпишется и штампик поставит- сейчас в аптеках требуют обязательно.  Это все с мадопаром в сочетании.  Но вообще про пк-мерц читала в иностранных источниках- очень удачный препарат, практически безвредный - и защищает клетку от глютомата,  это то что я на примитвном английском своем сообразила.  Плюс пишут про омега 3, там вещество которое тоже блокирует глютаматные рецепторы.  Почему глютаматные, при нарушениях синтеза дофамина- активизируются глетки вырабатывающие глютамат, он в избыточном количестве проникает в клетки и повреждает их. Этим обусловлены  моторные проблемы у больных паркинсоном после длительного приема леводопы. 

[tatty23]

Я честно сто раз уже виды гиперкинезов перечитывала,  мой мотыляется как пьяный матрос. Точно - это медленные гиперы. Не тики.  Дальше в классификации я запуталась.  Да и остальные тоже. По описанию я не могу понять что у нас. Бобылова сказала- хореоатетоз. Я не спорю)

[tatty23]

Один товарищ нас увидев- сказал атаксия) лечится методикой баланс длительной.  Это из Детства- реацентра.

[Дашу]

@tatty23, 5htr) это про серотонин - мы пили)
Ну вот пк мерц не наше((( значит дело не в дофамине( мы ходим на лфк платно постоянно и из за этих всех леков никакого продвижения тк хуже на них( решили 2 месяца отдыхать от всех лекарств
На последнем курсе лфк Реабилитолог отметил что ребенку намного лучше стало (я рассказала что отменили все) - вот и думай(((((
Сейчас я прям вижу гиперы, раньше не понимала сто это они....
Баланс делали кстати, ну не длительно, месяц. Ничего не увидела

[tatty23]

Мы тоже делали баланс -ё по нулям) значит вообще не в дофамина дело, а препараты только дисбаланс вносят.  У нас видно- что помогают чуть. Пока дождь не пойдет)

[Madik]

И мы делали..наоборот, расколбас был.потом вернулись к своему уровню. Надо порыться в анализах-сдавали ли мы ,когда лежали в рдкб, катехоломины. Еще в Харьков мочу отправляли.. у нас тонус мышц то норм .То гипо. Еще с рождения. Как будто ребенок то худеет .то поправляется . Сейчас  местами гипертонус. И эти поддергивания.  Не считая шаткости. Мы ходим на лфк .и там  тренер сама заметила -то начинает получается чтото .думаешь научилась!то бац-опять кое-как или никак.