Чем лечат гиперкинезы и атаксию (нарушение координации)

[tatty23]

У нас последствия билирубиновой энцефалопатии, нарушение слуха. Пострадали подкорковые ядра. Хореоатетоз. Масса совместных содружественных движений, берет что то в руку- напрягаются ноги. Если в одну руку- то вторая выворачивается и уходит назад. В покое были подстраивающиеся движения, тоесть он садится на твёрдое, и все тело начинает ходить.. при ходьбе- голова - кивательные движения, руки - своеобразные ползущие.  Ноги в струнку, шея напряжена, голова вперед. Но  у меня ребенок уже большой.  На удивление помог амантадин- пк мерц. Видимо вопрос не столько в количестве допамина, сколько в рецепторах, которые его цепляют. По крайней мере- так у нас. Из добавок- мы пили л-тирозин, 5 нтр, габа, допа мукуна.  И постоянно пьем омеги- поскольку в иностранных источниках пишут, что вещество, кот там содержится защищает клетку, которая подвергается отрицательному воздействию глютамата, при наших нарушениях.  На самом деле- все это хорошо, но нужно грамотное лфк,  плавание. Не нужны электро, магнитно, лазеро процедуры.  Насчет биомеда- можно увлекаться, но не переходить грани разумного, там половина народа- прямо на тоненького. В организме настройки очень тонкие- чтобы не быть слоном в посудрой лавке)

[Степкина мать]

@tatty23, отличный пост, спасибо, плавание нам тяжко дается - мы выгибается в опистотонус на любой раздражитель маломальский
Описали очень похоже на нас - особенно руки, пытается что то схватить - моментально уводится плечо виесто с рукой, открывается рот и забрасывается голова
Куча синергий
Вообщем то много схожих моментов
Просто пока он мелкий и не так это видно за сильной спастикой
Нам 1,5 года
По МРТ ничего не нашли, но вероятно что плохо искали
Вопрос у меня вот в чем )
Расскажите про ваши добавки
Пробовали ли шикшу
Габа какая у вас была? Я тоже сейчас заказалп
Тирозин слышала, но не заказывала
Омега какая?
Вообщем про все
ПК мерц тоже слышала, он вроде легче накома?
Попробовать что ли((
По ЛФК что вам помогло? Что пробовали?

Вобщем, пристала я к вам...
У нас последствия тяжелой асфиксии
Дистонические атаки, спаст Тетра

[Степкина мать]

@tatty23, и еще вопрос
У вас не было проблем со сном из за постоянных движений ?
И если было чем справлялись ?

[tatty23]

Укладывать было очень сложно. Движения мешали, приходилось долго укачивать. Проще стало только с годами. К трем наверное. Сейчас есть тяжелые одеяла, я покупала, но сильно не прижилось оно у нас, но как вариант.
Пк мерц - это амантадин. Пьют больные паркинсоном, у них разрушаются клетки, производящие допамин, наком, мадопар они оттягивают до последнего и пытаются усилить захват собственного дофамина с помощью таких препаратов. Мы тоже пьем. Эффект есть. Неплохой.
По поводу лфк - тут все непросто. То что мы делаем сечас - помогает, но как это осуществить в год - я не представляю. Задача - изолировать движения. Нуу грубо говоря- мы качаем прес, но ноги убраны по себя, потом убирается по одной ноге. Мы много работаем с гантелями, руки при этом выпрямлены, ноги зажаты. Мы приседаем, но пятки жестко удерживаю к полу. Мы переносим и перекатываем тяжеллый мяч.  Сейчас инструктор говорит что изначално мы выстроили неправильные двигательные стереотипы. Он переворачивался неправильно, ползал лягушкой и ходит включая все мышцы, нужно было выключать. Мы занимаемся горными лыжами, что дает удержание позы. Ходим на локомате курсами- это хорошо ставит шаг.
Что я стараюсь сделать - это притормозить. Габа у нас от нау . Пьем курсами ментат сироп гималая. Омеги нам друзья купили ЭФА заганицей. Л тирозин- надо месяца три пить- но я ничего от него не заметила. 
На самом деле пробовали много , но половину можно смело в топку. Я очень не советую при гиперах интенсивные курсы где то. Мы ездили на курс где в один день лфк, лошади, бассейн, массаж и остеопат. Ребенок после него просто секунды не мог спокойно провести, очень перевозбудился. Все надо дозированно. Виброплтформы -мимо. Физио - нет. Ноотропы- не наше. Дельфины- весело, но без толку) с остеопатией до сих пор иногда встречаемся- но эффекта я не вижу, три года мы с ней развлекались - ничего грандиозного, как и год гомопатии и органопрепаратов.

[tatty23]

Я не пробовала диету. Но вы наверное читали, что порой на питании безглютеновом атаки уменьшались. Я не заметила у нас связи питания и гиперкинезов. Шикшу мы пили, без эффекта или тупо не дождалась, очень горькая, а ребенок уже не маленький, просто не вольешь.

[tatty23]

Мы ездили в центр Шамарина в Калуге, занимались по методике Блюма, в центре Галиллео, ездили к Добежиным в сочи, лечились в питере гомеопатией, евпатория- лазеротерапия, 7 курсов, войта- это не в обиду, просто наша персональная топка)

[Summer]

tatty23 поделитесь своим опытом с виброплатформой? почему не подошло, как вы считаете?
мы на днях купили домой виброплатформу, самим заниматься. я почитала исследования по дцп, то пишут, что эффективно, увеличивает мышечную массу, выносливость, устойчивость. или это не про нашу форму? и как вы на ней занимались?

[Summer]

Девочки, вы магний своим детям даете? в каой дозировке и какой формы лучше?
tatty23, мы тоже курсами ментат принимаем. самый заметный эффект от первого курса был, дите прям такое спокойное стало, последующие курсы уже как будто и никакого эффекта визуального не дают. Шикшу пили с полгода. на вкус моей нормально она шла, а чтоб на что то повлияло, я не заметила.
хорошо что вы соскочили с препаратов л допы. я имею в виду фармокологические препараты а не макукна с айхерб (тот натуральный препарат, его можно). короче, при посттоянном применении химии в организме накапливается какое то хим вещество которое не удаляется из организма и в высоких дозах становится вредно. нужно постоянно кровь сдавать мониторить уровень этого вещества. мне это одна мама подсказала, у ее дочки ген дистония и им лдопу пожизненно принимать. если интересно как называется вещество, могу покопаться в переписке. нам мадопар никак не помог, только увеличились мелкие движения. у нас больше эффект от габа содержащих препаратов. последнее что выписали габапентин. но я пока так и не решилась его попробовать. боюсь побочек в виде помутнения сознания и пр, ребзь то ведь в школе целыми днями.

[tatty23]

Summer, спасибо! Я тоже рада что закончили с накомом, мадопаром и т.д. пьем мукуну.  Магний нет, нам прописали комплекс B50 витамины. Там правда в ударных дозах В. Насчет виброплатформы- я честно за этим и пошла- увеличением массы мышечной- у нас ножки- как палочки.  Вот могу только сказать, что у нас не вышло. Не увеличилась масса, не наросла мышечная. Может быть это все хорошо для мышц, но просто не вышло в нашем случае.  А так, мы стояли в разных режимах, меняя частоту. 10 мин, то усиливая, то уменьшая вибрацию. Ставили на нее на четвереньки-  на платформе руки вибрировали. Начиная с небольшой частоты, увеличивали, , потом снижали. Тоже м ин 10. Ноги на ширини плеч- это если стоя. Руки тоже пошире расставлены. 30 мин в общей сложности. Вот третья стойка была на наклонной платформе, такой у вас нет наверное. Значит минут по 10 руки, ноги , пару раз в день. Попробуйте, гиперы не усилило, просто ничего не наросло) и вообще не изменилось)

[Степкина мать]

@tatty23, одеяло пробывали,но он совершенно недоволен но не может руками управлять. Пыталась только ноги скидывает
Вообщем, бесполезно пока
Записала себе ПК мерц, на будущее надо запомнить, вдруг пригодится
Спасибо за совет
По поводу добавок Габа чай тут девочки еще советовали, не смотрели?
Я тоже габу от нау заказала
Посмотрела тут добавки - они почти все повышают серотонин, у нас он сейчас повышен, но на будущее попробую
Омегу попробуб прямо сейчас
Тирозин тоже хотелось бы
Притормозить в плане процессы возбуждения в мозге или притормозить движкния?
Как проявлялось перевозбуждение?
Скажите, а у вас были или есть атаки?
В чем вы видите разницу между гиперами и ими?

Куча вопросов)

[Степкина мать]

@tatty23, мы кстати тоже были в Галилео,нам вот напротив платформа очень подошла
Мы еще и сильные спастики вдобавок
Нас хопошо расслабляет
Сейчас по СДК занимаемся и на платформе в том числе,..
Да, читала, и потому мы на диете и биомеде с 6 месяцев...

Не знаю что повлияло диета или бесконечная реа - но ща год с 200 в день мы дошли до 30-50 и не постоянно а на провокацию
Надеюсь и дальше раьотать на уменьшение

[Степкина мать]

@tatty23, нам кстати тож войта никак. Никакая, ни наша, ни самая что ни на есть от производителя)))
Спасибо вам за совеиы

[Степкина мать]

@Summer, как проявлялась ген дистония? Я иногда подозреваю у нас торсионку. Когда ему больно крутит так что мама не горюй
Я даю магний в цитрате от торн. Только его и беру, другой не пробовала
Не щнаю как с гиперами, но какает с него отлично ))))

Но знаю на форуме есть девочки кто давали магний в макро дозах (вроде то была жидкая форма но могу ошибаться) и становилось деткам лучше

У вас атаки вроде? Если мне память не изменяет ?

[Summer]

@Summer, как проявлялась ген дистония? Я иногда подозреваю у нас торсионку. Когда ему больно крутит так что мама не горюй
Я даю магний в цитрате от торн. Только его и беру, другой не пробовала
Не щнаю как с гиперами, но какает с него отлично ))))

Но знаю на форуме есть девочки кто давали магний в макро дозах (вроде то была жидкая форма но могу ошибаться) и становилось деткам лучше

У вас атаки вроде? Если мне память не изменяет ?

атак у нас не было никогда. хореоатетоз в результате повреждения таламуса.
гнетич дистония проявляется также как и гиперкинетическая форма дцп, почему собственно ее всегдя и путают с дцп. только на ген дистонию можно повлиять леками, а на наше дцп нет.

[Summer]

Summer, спасибо! Я тоже рада что закончили с накомом, мадопаром и т.д. пьем мукуну.  Магний нет, нам прописали комплекс B50 витамины. Там правда в ударных дозах В. Насчет виброплатформы- я честно за этим и пошла- увеличением массы мышечной- у нас ножки- как палочки.  Вот могу только сказать, что у нас не вышло. Не увеличилась масса, не наросла мышечная. Может быть это все хорошо для мышц, но просто не вышло в нашем случае.  А так, мы стояли в разных режимах, меняя частоту. 10 мин, то усиливая, то уменьшая вибрацию. Ставили на нее на четвереньки-  на платформе руки вибрировали. Начиная с небольшой частоты, увеличивали, , потом снижали. Тоже м ин 10. Ноги на ширини плеч- это если стоя. Руки тоже пошире расставлены. 30 мин в общей сложности. Вот третья стойка была на наклонной платформе, такой у вас нет наверное. Значит минут по 10 руки, ноги , пару раз в день. Попробуйте, гиперы не усилило, просто ничего не наросло) и вообще не изменилось)

спасибо за подробную инфу. обязательно попробую. самой интересно поэкспериментировать.