Автор Тема: Другая жизнь....  (Прочитано 31970 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #60 : 15 Марта 2009, 16:30:15 »
Цитировать
Слезы, горе и боль буду делить с близкими. А там я должна быть сильной и умной, мудрой и смелой тигрицой.

Елена, а какие у  Вас отношения с "тиграми"?
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ИскимжиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена, мама 20ти летнего Ангела Юлечки
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #61 : 15 Марта 2009, 18:43:46 »
Это фигуральное выражение.... имеется в виду женщина, которая может порвать того, кто обидит ее ребенка.....
Возможно, я не поняла истинного смысла вашего вопроса???
« Последнее редактирование: 15 Марта 2009, 18:51:58 от Искимжи »
Желаю вам удачи!!! Любовь у вас уже есть!!!

Оффлайн Toria+Max

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 937
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Львов
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #62 : 15 Марта 2009, 21:04:56 »
Приветствуем вас!!!Как мне нравитса ваш подход к жизни!!!Полностю с вами согласна!!!!!
Ето вам

Оффлайн ИскимжиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена, мама 20ти летнего Ангела Юлечки
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #63 : 15 Марта 2009, 21:08:07 »
Спасибо!!! ---
Желаю вам удачи!!! Любовь у вас уже есть!!!

Оффлайн ИскимжиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена, мама 20ти летнего Ангела Юлечки
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #64 : 15 Марта 2009, 21:15:08 »
КрошкаРУ!!! Вы замечательная мама и ваша Дашенька обязательно будет ходить и даже бегать!!! Вам очень повезло с родными и близкими, берегите их...Они вас никогда не предадут!!!



Ксю!!! Только пожалуйста без фанатизма. Все же надо иметь какие-то транквилизаторы дома реланиум или себазон например...На всякий случай. В весенне летний период у наших бывают обострения и надо быть на чеку...
Желаю вам удачи!!! Любовь у вас уже есть!!!

Оффлайн нюра

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1420
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Группа в контакте "Рабочий блокнот реабилитолога"
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #65 : 15 Марта 2009, 21:31:36 »
Лена, вы замечательно обо всем написали, и наверное, по большому счету правы. Но полностью согласиться с вами мне , например, мешает слишком часто употребляемое в отношении себя слово "должна". И еще вот это:

Цитировать
Чтобы все удивились, какая уникальная и интересная у меня на самом деле жизнь, наполненная огромной не земной любовью.

Цитировать
То, что мы с ней не такие как все должно притягивать и удивлять других.

Зачем вам это - почему во что бы то ни стало , вам хочется что-то доказать другим? Разве так важно, что о вас думают окружающие?
Ведь жизнь не экзамен на выносливость и не образцово-показательное выступление, даже если она складывается несколько сложнее, чем у других.
Мне кажется, что можно чуть ослабить собственные вожжи и быть чуть-чуть безмятежнее.
Возможно. я не права.  Я тоже уже не первый год мама ангелочка - моей дочке летом исполнится 11 лет. И мне , как и всем здесь , многое пришлось поменять - профессию, взгляды на жизнь, привычки и цели. Кое в чем мы добились успеха, что-то не удалось. Но это обычная жизнь обычной женщины со своими трудностями и проблемами. А к идеалу, описанному вами, мне приблизиться не удалось, и я чувствую себя несколько смущенной... :ah:
Группа в контакте "Рабочий блокнот реабилитолога" https://vk.com/club131491986

Аля

  • Гость
Re: Искимжи
« Ответ #66 : 15 Марта 2009, 23:17:32 »
Привет! Продолжим?
Давайте сначала разберемся с вопросом  на что влияет диагноз.

1. Есть критерии для установления группы инвалидности, содержатся они в Приказе Министерства здравоохранения и социального развития РФ №535  от 22.08.2005г.:

V. Критерии установления групп инвалидности

13. Критерием для определения первой группы инвалидности является нарушение здоровья человека со стойким значительно выраженным расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению одной из следующих категорий жизнедеятельности или их сочетанию и вызывающее необходимость его социальной защиты:
способности к самообслуживанию третьей степени;
способности к передвижению третьей степени;
способности к ориентации третьей степени;
способности к общению третьей степени;
способности контролировать свое поведение третьей степени.
14. Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека со стойким выраженным расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению одной из следующих категорий жизнедеятельности или их сочетанию и вызывающее необходимость его социальной защиты:
способности к самообслуживанию второй степени;
способности к передвижению второй степени;
способности к ориентации второй степени;
способности к общению второй степени;
способности контролировать свое поведение второй степени;
способности к обучению третьей, второй степеней;
способности к трудовой деятельности третьей, второй степеней.
15. Критерием для определения третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со стойким умеренно выраженным расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению способности к трудовой деятельности 1 степени или ограничению следующих категорий жизнедеятельности в их различных сочетаниях и вызывающее необходимость его социальной защиты:
способности к самообслуживанию первой степени;
способности к передвижению первой степени;
способности к ориентации первой степени;
способности к общению первой степени;
способности контролировать свое поведение первой степени;
способности к обучению первой степени.
16. Категория "ребенок-инвалид" определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты.


Степени  перечисленных способностей также описаны в этом Приказе.

Таким образом, наименование заболевания не может повлиять на установление группы инвалидности

2. Другое дело, когда речь идет о сроках, на которые устанавливается инвалидность и по истечении которых необходимо проходить переосвидетельствование. В соответствии с Постановлением Правительства РФ № 95 от 20.02.2006г. «О порядке и условиях признания лица инвалидом» сроки определены следующим образом:
9. Инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп - на 1 год.
Степень ограничения способности к трудовой деятельности (отсутствие ограничения способности к трудовой деятельности) устанавливается на такой же срок, что и группа инвалидности.
10. Категория "ребенок-инвалид" устанавливается на 1 или 2 года либо до достижения гражданином возраста 18 лет.
11. В случае признания гражданина инвалидом датой установления инвалидности считается день поступления в бюро заявления гражданина о проведении медико-социальной экспертизы.
12. Инвалидность устанавливается до 1-го числа месяца, следующего за месяцем, на который назначено проведение очередной медико-социальной экспертизы гражданина (переосвидетельствования).
13. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам).
Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу. При этом необходимо, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном гражданину организацией, оказывающей ему лечебно-профилактическую помощь и направившей его на медико-социальную экспертизу, либо в медицинских документах в случае направления гражданина на медико-социальную экспертизу в соответствии с пунктом 17 настоящих Правил содержались данные об отсутствии положительных результатов таких реабилитационных мероприятий.
Гражданам, обратившимся в бюро самостоятельно в соответствии с пунктом 19 настоящих Правил, группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть установлена при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") в случае отсутствия положительных результатов назначенных ему в соответствии с указанным пунктом реабилитационных мероприятий.
(п. 13 в ред. Постановления Правительства РФ от 07.04.2008 N 247)
13.1. Граждане, которым установлена категория "ребенок-инвалид", по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию в порядке, установленном настоящими Правилами. При этом исчисление сроков, предусмотренных абзацами вторым и третьим пункта 13 настоящих Правил, осуществляется со дня установления им группы инвалидности впервые после достижения возраста 18 лет.
(п. 13.1 введен Постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 N 247)

ПЕРЕЧЕНЬ
ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДЕФЕКТОВ, НЕОБРАТИМЫХ
МОРФОЛОГИЧЕСКИХ ИЗМЕНЕНИЙ, НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНОВ И СИСТЕМ ОРГАНИЗМА, ПРИ КОТОРЫХ ГРУППА
ИНВАЛИДНОСТИ БЕЗ УКАЗАНИЯ СРОКА ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЯ
(КАТЕГОРИЯ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД" ДО ДОСТИЖЕНИЯ ГРАЖДАНИНОМ
ВОЗРАСТА 18 ЛЕТ) УСТАНАВЛИВАЕТСЯ ГРАЖДАНАМ НЕ ПОЗДНЕЕ
2 ЛЕТ ПОСЛЕ ПЕРВИЧНОГО ПРИЗНАНИЯ ИНВАЛИДОМ
(УСТАНОВЛЕНИЯ КАТЕГОРИИ "РЕБЕНОК-ИНВАЛИД")

(введен Постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 N 247)

1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли).
2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.
3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями.
4. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления.
5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая).
6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия).
7. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций.
8. Тяжелые формы нейродегенеративных заболеваний головного мозга (паркинсонизм плюс).
9. Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,03 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.
10. Полная слепоглухота.
11. Врожденная глухота при невозможности слухоэндопротезирования (кохлеарная имплантация).
12. Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций), мышцы сердца (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ - III степени и коронарной недостаточностью III - IV функционального класса), почек (хроническая почечная недостаточность IIБ - III стадии).
13. Ишемическая болезнь сердца с коронарной недостаточностью III - IV функционального класса стенокардии и стойким нарушением кровообращения IIБ - III степени.
14. Болезни органов дыхания с прогредиентным течением, сопровождающиеся стойкой дыхательной недостаточностью II - III степени, в сочетании с недостаточностью кровообращения IIБ - III степени.
15. Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.
16. Неустранимые каловые свищи, стомы.
17. Резко выраженная контрактура или анкилоз крупных суставов верхних и нижних конечностей в функционально невыгодном положении (при невозможности эндопротезирования).
18. Терминальная стадия хронической почечной недостаточности.
19. Неустранимые мочевые свищи, стомы.
20. Врожденные аномалии развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования.
21. Последствия травматического повреждения головного (спинного) мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия) и тяжелым расстройством функции тазовых органов.
22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.
23. Дефекты и деформации нижней конечности: ампутация области тазобедренного сустава, экзартикуляция бедра, культи бедра, голени, отсутствие стопы.


То есть вопросы возникнут именно при определении срока, на который будет установлена  инвалидность. Поскольку атонически-астатическая форма ДЦП в Перечне отсутствует, то и переосвидетельствование необходимо будет проходить каждые 1-2 года. Следует отметить, что помимо того, что в п.6 Перечня указано такое заболевание, как гемиплегия, там еще есть и указание на такой факт, как хроническое прогрессирующее течение этого заболевания, т.е. только в таком случае инвалидность будет установлена без указания срока переосвидетельствования.

Оффлайн ИскимжиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена, мама 20ти летнего Ангела Юлечки
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #67 : 16 Марта 2009, 13:53:16 »
Дорогая Нюра!!
А почему вас так беспокоит слово ДОЛЖНА?? По моему замечательное слово, обозначающее не безразличное отношение к чему-то…

Ну конечно моя дорогая Нюра где-нибудь на солнечном побережье Флориды можно было бы наслаждаться безмятежным счастьем нашего «особенного» материнства.
Там, где социальная сфера устроена таким образом, что такие вот детки как моя Юля, которые проводят всю свою жизнь в инвалидных колясках, которые не умеют говорить даже «мама», не могут самостоятельно есть, пить, сидеть, стоять и извините даже какать и у которых могут неожиданно случиться судороги или рвота, все равно могут обучаться в общеобразовательных школах и обычные дети с нежностью и любовью заботятся и играют с ними, а не замирают в беззвучном ужасе.
Там, где в супермаркетах,( да и везде, в общем-то) есть инвалидные парковки, пандусы и автоматические двери и жизнь не останавливается, если мы вдруг решили пойти за покупками.
А работники соц. служб вежливо напоминают вам, что пора приходить за памперсами и при выборе инвалидной коляски уточняют лишь цвет обивки.
Где в самолетах, аэропортах и вокзалах есть служба сопровождения (бесплатная!!!) и где в самом дорогом ресторане вам выделят лучшее место, и в каждом, даже самом захудалом городке есть туалет для инвалидов, оборудованный по последнему слову техники.
Где можно путешествовать по всей стране на машине, не испытывая дискомфорта вообще.
Где на прием к врачу не надо залезать на 4й этаж, где рентген и аппарат энцефалограммы привозят к вам в палату, а больницы просто переполнены волонтерами (добровольцами) и где каждому ребенку с тяжелой формой ДЦП делают санацию молочных зубов под общим наркозом, что бы травмировать его и чтоб новые зубки были здоровы.
Там конечно вообще можно отпустить все вожжи и просто парить в бесконечной нирване комфорта.
А вот когда, вернувшись домой, ты видишь как твою замученную маму на прогулке с девочкой в колясочке закидывают с балкона огрызками от яблок, люди вокруг крестятся, проходя мимо нас, а учителя из ближайшей школы срочно загоняют детей в здание, чтобы они не задавали лишних вопросов.
Когда педиатр даже боится дотронуться до твоего несчастного ребенка, а зав. детской поликлиникой предлагает родить другого ребенка, а этого просто сдать.
Когда я вижу на улице обливающуюся слезами и потом 18 летнюю девочку в коляске тщетно пытающуюся залезть в автобус и проходящих мимо прохожих брезгующих подать руку скрюченному, слюнявому несчастному ребенку.
Когда я вижу измученную мать,( которой конечно уже давно наплевать на свой имидж) катящую в колясочке, по проезжей части Краснодара, своего скрюченного мальчика и которую вновь и вновь обливают грязной жижей проносящиеся мимо иномарки.
Когда в реанимации нет матрасов и детского ИВЛ!!!
Тогда я понимаю, что надо что-то изменить в этом хаосе или хотя бы попробовать это сделать и я должна начать с себя, со своего отношения к жизни здесь.
И для меня это экзамен и публичное выступление, потому что мне больно и не безразлично. Потому что я хочу чтобы хотя бы у ваших  деток ( наши наверное и не дождутся) все вышеперечисленное было. ( Ведь дали же нам пособие 1200 вместо 120 р., 90 штук памперсов вместо 30, не плохие средства реабилитации и конвенцию о правах инвалидов.)
Я хочу, чтобы наши мамочки в будущем жили БЕЗМЯТЕЖНО здесь, а не мечтали о домике за границей. Не у всех есть такие возможности.

Может у меня и не получится сейчас Нюра, но когда-нибудь все изменится и нам тоже будут приветливо улыбаться на курортах, а не просить срочно покинуть пляж , потому что мы травмируем отдыхающих своими колясками и памперсами. И будут возить самолетами S7 и на автобусах дальних направлений.
Да!!! Мне важно, чтобы окружающие видели меня счастливой мамой и женщины не отказывались от своих ДЦПшных детей в роддомах, боясь выглядеть старухой через 16 лет.
Да!! Я хочу быть, и я просто обязана быть сильной всегда, не смотря на бессонные ночи и боль в спине, бесконечные волнения и переживания, страх и панику во время судорог моего ребенка, потому что это надо ей, моей дочери, чтобы чувствовать, что все будет хорошо!!
На самом деле Нюра, я совсем не такая занудная перфекционистка. Мой жизненный кодекс выработался с годами и это всего лишь то к чему я пытаюсь стремиться. И слово ДОЛЖНА можно легко заменить на ХОЧУ – это сути не меняет.
Может быть, мой ответ вам покажется немного резким, но это моя личная точка зрения. Я не прошу вас последовать моему примеру – это каждый решает за себя.
 Возможно, моя жизнь изменилась( как вы пишите), но качество ее стало лучше, т.к. мировоззрение мое изменилось тоже. И я не считаю, что моя жизнь складывается как-то там несколько сложнее, это смотря с чем сравнивать, дорогая Нюра. Я бы не хотела поменяться местами с женщиной, у которой муж алкоголик и колотит ее и детей каждый раз или иметь ребенка-наркомана…
Просто у нас гипертрофированное понятие о счастье в целом, да и о многих других обычных человеческих вещах, поэтому мы не знаем чего мы хотим и как этого планомерно добиваться и от этого у нас ничего нет….пока!!!
Честно говоря, у меня совсем нет времени для изнуряющих дискуссий, все расписано по минутам. И может не стоит придираться к моим словам, а просто расслабиться и смириться с моим временным тут пребыванием.
Я здесь только с желанием кому-то помочь, может мой опыт поможет узнать что-то новое, например, о том, что нужно ожидать от периода полового созревания у детей с двусторонней гемиплегией и эписиндромом, которые в большинстве своем не умеют объяснить сами….как и многое другое, что многим здесь предстоит еще испытать!!

Желаю вам понять, что на самом деле, вы совсем не обычная женщина Нюра, обычные отдают своих детей в спец,интернаты, под замок! Вы замечательная добрая и счастливая женщина. Просто слово «не обычная» стоит понимать не в контексте «самая лучшая на свете» а просто «немножко другая». Целую вас с дочкой крепко.



« Последнее редактирование: 16 Марта 2009, 14:38:36 от Искимжи »
Желаю вам удачи!!! Любовь у вас уже есть!!!

Оффлайн ИскимжиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена, мама 20ти летнего Ангела Юлечки
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #68 : 16 Марта 2009, 13:57:32 »
Дорогая Аля!!! Спасибо большое за ваш титанический труд!!! Такой закон у меня тоже имеется и мой вопрос как раз стоит в том, чтобы не мучить мою детку ежегодными перекомиссиями и еще в том, чтобы получить от государства 180 памперсов в месяц, говоря откровенно!! Правда гемиплегия у нас не прогрессирующая и боюсь, что придется побороться!!! Я вам очень благодарна за вашу помощь!!! Вы замечательный юрист!! Так как же мне быть??? Могу ли я обойтись лишь заявлением в вышестоящее МСЭ??? Подскажите, пожалуйста!! Спасибо!!!
Желаю вам удачи!!! Любовь у вас уже есть!!!

Оффлайн нюра

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1420
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Группа в контакте "Рабочий блокнот реабилитолога"
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #69 : 16 Марта 2009, 15:21:43 »
Дорогая  Искимжи, у меня и в мыслях не было провоцировать  вас на изнуряющую дискуссию, придираясь к вашим словам. И тем более мне не хотелось вас каким-то образом ранить или зацепить. Просто захотелось высказать свой взгляд на ситуацию,  который тоже сложился не в одночасье, и тоже формировался, увы не на побережье Флориды.  Но даже здесь не все так ужасно, как вы это описали: там где нет пандуса, находится чья-то дружеская рука, на одного бестолкового хамоватого врача обязательно встретится не один толковый и внимательный( готова спорить- их больше, просто о них реже говорят)и т.д., можно дальше перечислять по списку, но какой смысл, каждый видит то, что хочет видеть. Может быть мне немного больше повезло, и окружающие были по отношению ко мне гуманнее, а может быть я просто меньше внимания обращаю на окружающее хамство и несовершенство.
Мое мнение – жизнь не должна превращаться в вечный бой с окружающим миром, даже если он далек от идеала . Я вообще не стала бы вступать в дискуссию, но так же как и вам, мне хочется в чем-то предостеречь тех, кто может быть сейчас в растерянности. Переделывать реальность – тяжелый , неблагодарный  и часто бесполезный труд. Если у вас хватает на это сил и энтузиазма, могу только выразить свое уважение.  Меня хватает только на то , что бы помочь по возможности тем, кто встречается по пути – подсадить, придержать дверь, перевести через улицу , погладить дружески по плечу. Но это нельзя назвать инфантильностью, просто иду к своей цели – ветер дует, а караван идет…
Простите, если невзначай сказала что-то обидное, мы по одну сторону баррикад и спорить нам действительно не о чем. Я просто высказала свою точку зрения, если получилось как-то неловко,прошу,не обижайтесь. Надеюсь, что ваше пребывание на форуме будет не временным, а самым что ни на есть постоянным, не только содержательным для нас, но и приятным общением для вас. Я тже крепко обнимаю вас с доченькой и желаю всего только самого хорошего- добрых людей. Добрых новостей и добрых перемен!
Группа в контакте "Рабочий блокнот реабилитолога" https://vk.com/club131491986

Аля

  • Гость
Re: Искимжи
« Ответ #70 : 16 Марта 2009, 16:17:26 »
Вообще технически я понимаю, почему на МСЭ упираются. На экспертизу Вас направляют из наблюдающего Юлю лечебно-профилактического учреждения (поликлиники по месту жительства), в МСЭ поступает направление по форме  №008/у-06, в котором указано заболевание, установленное, наблюдающим Вашу дочь специалистом, то есть по сути на МСЭ диагноз не устанавливает, а подтверждает уже имеющийся при направлении. И изменять наименование заболевания, противореча тому, что указано в направлении, МСЭ просто так никогда не будет. Следовательно, и бороться проще не с ними, а с наблюдающим Вашу дочь врачом или искать другого (права выбора у кого наблюдаться Вас никто не лишал).
Обжаловать их решение конечно можно, но главный вопрос в том, чтобы нашелся специалист, который подтвердит предполагаемый Вами диагноз, без этого никак не обойтись, потому что ни я, ни Вы не обладаем компетенцией, достаточной для того, чтобы наше мнение изменило позицию МСЭ, им нужно мнение квалифицированного специалиста (невролога).  
Жалобу Вашу забросьте мне в личку или на е-mail, я посмотрю. Подать ее нужно в месячный срок (считается с даты принятия решения) в МСЭ, проводившее экспертизу, они его в 3-хдневный срок переправят в главное бюро, которое в течение 1 месяца обязано провести экспертизу.

Оффлайн ИскимжиАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена, мама 20ти летнего Ангела Юлечки
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #71 : 16 Марта 2009, 17:00:09 »
Спасибо Аля!!! Я все поняла!!! Да,да это точно!!! Буду пока искать нашего невролога, который нас долго наблюдал, а потом уже тогда займусь МСЭ. Наша педиатр с моей версией диагноза согласна, думаю и надеюсь что она мне поможет найти невролога…Спасибо!!! Вы мне нарисовали отличный план действий и я теперь все поняла!!! Пока не буду отправлять вам свое заявление…надо немного его подкорректировать…Замечательно Аля!!! Спасибо огромное!!!

Желаю вам удачи!!! Любовь у вас уже есть!!!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #72 : 16 Марта 2009, 17:19:31 »
Не забудьте вписать органическое поражение ЦНС
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Искимжи
« Ответ #73 : 16 Марта 2009, 17:23:43 »
ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПЕРЕЧНЯ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ИНВАЛИДАМ, СТРАДАЮЩИМ ИМИ, ПРАВО НА ДОПОЛНИТЕЛЬНУЮ ЖИЛУЮ ПЛОЩАДЬ

ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ПОСТАНОВЛЕНИЕ
от 21 декабря 2004 г. N 817

ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПЕРЕЧНЯ
ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ИНВАЛИДАМ, СТРАДАЮЩИМ ИМИ,
ПРАВО НА ДОПОЛНИТЕЛЬНУЮ ЖИЛУЮ ПЛОЩАДЬ

В соответствии с Федеральным законом "О социальной защите инвалидов в
Российской Федерации" Правительство Российской Федерации постановляет:
1. Утвердить перечень заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на
дополнительную жилую площадь.
2. Признать утратившим силу Постановление Правительства Российской Федерации
от 28 февраля 1996 г. N 214 "Об утверждении перечня заболеваний, дающих
инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь в виде
отдельной комнаты" (Собрание законодательства Российской Федерации, 1996, N
10, ст. 954).
3. Настоящее Постановление вступает в силу с 1 января 2005 г.

Председатель Правительства
Российской Федерации
М.ФРАДКОВ





Утвержден
Постановлением Правительства
Российской Федерации
от 21 декабря 2004 г. N 817

ПЕРЕЧЕНЬ
ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ИНВАЛИДАМ, СТРАДАЮЩИМ
ИМИ, ПРАВО НА ДОПОЛНИТЕЛЬНУЮ ЖИЛУЮ ПЛОЩАДЬ

1. Активные формы туберкулеза всех органов и систем.
2. Психические заболевания, требующие обязательного диспансерного
наблюдения.
3. Трахеостома, каловые, мочевые и влагалищные свищи, пожизненная нефростома,
стома мочевого пузыря, не корригируемое хирургически недержание мочи,
противоестественный анус, пороки развития лица и черепа с нарушением функций
дыхания, жевания, глотания.
4. Множественные поражения кожи с обильным отделяемым.
5. Проказа.
6. ВИЧ-инфекция у детей.
7. Отсутствие нижних конечностей или заболевания опорно-двигательной системы,
в том числе наследственного генеза, со стойким нарушением функции нижних
конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок.
8. Органические заболевания центральной нервной системы со стойким нарушением
функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок, и
(или) с нарушением функции тазовых органов.
9. Состояние после трансплантации внутренних органов и костного мозга.
10. Тяжелые органические поражения почек, осложненные почечной
недостаточностью II - III степени.

The mind needs to look at the world from different perspectives

Аля

  • Гость
Re: Искимжи
« Ответ #74 : 16 Марта 2009, 19:10:38 »
Удачи  xcv