Другая жизнь....

[Морошка]

Искимжи,привет! Не ответила сразу,всё некогда. Но мнение у меня с вами все равно не совпадает. Я считаю без противосудорожных еще хуже,чем с ними. Пусть у нас не купируются все приступы,но я знаю что может быть без них.
Ведь вы принимаете табл. реланиума курсами?! Это считаете выход?
Говорите дочь задыхалась от вялотекущей пневмонии и бесконечных судорог,так это уж точно не от депакина. Вам с поджелудочной не подходит депакин,согласна.
И громкое " разрушение внутренних органов",что вы имели в виду??? Печень,да! Но её надо поддерживать витаминами спец.
По мне так лучше действовать на мозг депакином,чем ЭПИ на него будет действовать судорогами.
У меня есть подруга с ангелочком,тоже как и у нас всё сложно с эпи,они не пьют противосудорожное,но она мне ни разу не сказала,Свет не пейте. ЭТО выбор мамы. Прошу будьте помягче  с такими советами,У вашей красотули мозг справляется с судорогами,а кто то в кому впадет после ваших наставлений,и что тогда...?????
С уважением и  vw

[Toria+Max]

Не знаю в тему ли я пишу,но решила свои п"ять копеек вставить. У нас до трех лет судорог никогда не было,поетому я даже в темки про епи и не заглядывала.Так в основном знала,что таблетки гасят не только импульсы,которые провоцыруют судорогу,но и весь мозог.И ребеночек фактически становитса наркоманом.Только не кидайте помидорами,ето я себе так думаю .
В ноябре мы начали совсем инную программу реабилитации и я считаю,что тем и спровоцировали у малого ночную судорогу.Боженько,как мне было страшно впервые видеть,как у ребенка начались трястись ноги,а потом подключились и грудная клетка и голова ыыыЯ чувствовала себя беспомочной .На второй день повторилась судорога,но покороче и только зацепило ножки.Мы сделали ЕЕГ и впервые за 3 года зафиксировали мультифокальные епи участки с тенденцией к вторинной генерализации!!!Наш невролог сразу забила тревогу и приписала нам противосудорожные.Я их купила,но давать не решилась.Жила в страху,а вдруг повторитса или станет еще хуже.Правда от стимулятора судорог тоже отказались.И вы знаете ребенок после судороги изменилса и даже очень,но в лутшую сторону-как физически так и емоционально.Мы были на программе Домана,но не делали маски.Давали пить только Магний В6.
Когда пришли к неврологу и она увидела нас,то признала результат,которого она и не ожидала.Я сказала,что таблетки мы не пили.Она говорит,ну и хорошо,что все обошлось...
Не знаю почему я ето все пишу..Хотела поделитса мини-опытом)))

[Vivat]

Можно и мне пять копеек?
Поскольку я со своим 6 месяцев не вылезали из реанимаций и интенсивок, и историю болезни я не только наизусть знаю, но и все листы копии сняла, то все врачи нам в них писали - судороги, некоторые писали - судорожная готовность,депакин назначали постоянно, когда нас из реанимации перевели в интенсив, я начала депакин потихоньку снижать, а последнюю неделю вообще перестала давать. При выписке невролог на меня наорала и сказала что это под мою ответственность на что я ей ответила, что я ее за месяц один раз видела и у меня в руках и так одна моя ответственность сказали массажи нив коем случае, мы стали потихоньку делать... жаль что у меня не получилось на массажах в реанимации настоять...
но это не выход для всех... надо реально оценивать опасность и препараты...

[Морошка]

Прям депакин тормозит развитие? да уж,это эпи тормозит,губит нейроны,и не дает развиваться.Я знаю многох детей,да и взрослых живут обычной жизнью,занимаются спортом !,рожают!, все на противосудорожных.НГи у кого не выпадают волосы ,ногти,внутренние органы..и поверьте не тормозы..
У всех разная эпилепсия,у кого то раз в жизни и потом нет и без лекарств прекрасно,а у кого то 200 приступов в день и без лекарств ни как,мозг не справится и сердце не выдержит.
будьте осторожны и задумайтесь,прежде чем не дать таблетку своему ребенку,а уж если отказываетесь то постепенно  в теч. 1,5 - 2 х мес. снижайте дозировку,а ни в один момент,как был тут совет доктора по- секрету
удачи

[Искимжи]

Для Свет_Мир!!!
Заметьте дорогая моя Света, что я лично подняла эту тему не на общем форуме, а в специально созданном разделе Двусторонняя гемиплегия!!! И думаю, что вы не в праве упрекать меня в смертях детей отказавшихся от депакина!!!!! Таким же образом я могла бы вас упрекнуть в смертях погибших и впавших в кому детей от него ( как моя Юля например!!!)….
Возможно у меня несколько субъективное мнение в целом, но относительно моей ситуации конкретно, я за многие годы раздумий на эту тему поняла некоторые вещи о которых высказала свое индивидуальное дилетантское мнение в данном разделе.
Вы зря так меня уж упрекаете в том, что я тут раздаю рекомендации, так как я вообще не доктор, а просто такая же мама как и вы и просто на данный момент абсолютно уверена, что нет надобности постоянно сидеть на противосудорожных типа депакин, И если вы читаете хоть иногда инструкции, то заметите, что депакин рекомендован для больных эпилепсией, а для больных с органическим поражением мозга в анамнезе (диагнозе) он противопоказан в прочем так же как и показан. И кома тоже верный спутник депакина!!! Ссылка на инструкцию: http://www.apteka20kapel.ru/34884________.htm
Витамины группы В мы принимаем всю жизнь, так же как и многие другие витамины и всю жизнь находимся под наблюдением специалистов а не назначаем сами себе препараты. К тому же могу вас уверить, что витамины тоже не следует глотать пачками, витамины группы В2, В6 и В12 обычно назначаются курсами в инъекциях.
Повторюсь, что в данном случае вся моя тема посвящена двусторонней гемиплегии при которой особенно важно щадящее лечение противосудорожными, так как дети в основном не говорящие и не могут показать что и где болит….как они себя чувствуют и что они чувствуют…к тому же из-за неподвижного образа жизни не могут справляться с препаратами, с которыми могут легко справиться дети которые могут прыгать и бегать и вообще шевельться….
Вы не правы в том, что передозировка противосудорожных препаратов не может давать судорог…есть такое понятие как обратный эффект, каждый невролог это знает. К тому же мы на тот момент принимали не только депакин, но и клоназепам, который уж точно имеет такие особенности. И вялотекущая пневмония возникла из-за коматозной неподвижности возникшей в связи с избытком именно антиконвульсантов в составе крови.
Панкреатит и дискинезию желчных путей,( вообще-то это и есть заболевания внутренних органов, насколько мне известно) мы получили из-за долгого употребления вальпроевой  кислоты ( депакин)!!!
Просто у вас паника при слове судороги и это понятно!!!  Я тоже до сих пор содрогаюсь внутри даже при упоминании этого слова. Я бесконечно рада, что вы нашли ваш препарат и счастливы принимая его. И очень рада что у нас с вами диаметрально противоположные взгляды на это…Так и должно быть!!!
Еще раз повторюсь, я не даю рекомендации не пить противосудорожные вообще, просто пытаюсь обратить внимание не то, чтобы не впадать в зависимость от них. Так как ДЦП это не эпилепсия и причины возникновения электрических разрядов вызывающих конвульсии могут быть полярно другими….К сожалению, человеческий мозг изучен очень мало….И вся ответственность всегда лежит на нас, вы абсолютно правы Светочка!!! Вот именно, ДУМАЙТЕ с начала, а потом действуйте!!! Вот и вся сущность этой дискуссии нашей…
 Могу лишь добавить вам, что до депакина, тоже была жизнь и ДЦП и даже эпилепсия…..И жили же как-то!!! А???
Вы сами понимаете, что спор будет бесконечным, сколько людей, столько и мнений…На этом хочу остановиться уже наконец…..
 nj

[Искимжи]

Лен, ничего, что я на "ты" письма пишу? А то как-то официально получается... И даже не в возрасте дело, а в мироощущении (моем, конечно).

За приглашение спасибо! Я уже мужа проинформировала по поводу города Ейска. Вот бы еще нашу Дарью в машине не укачивало - рванули бы непременно. А то я и Маша нормально переносим поездки на машине, в Крым раньше ездили, а Дарью укачивает сильно...

 

Ленусь ну конечно на ты легче!!! Целую!!!

[kcu]

У нас тоже двойная гемеплегия as  as  as .

[Искимжи]

Искимжи , а Вы в санатории Ейском грязи не делали? вот хочу попробовать, но мне бы наколочку к кому лучше обратиться, чтоб уж сделать так сделать. Тимофею  обязательно делать буду, а вот про Артема не знаю. Все таки отдыхать едем, пол дня не хочется терять. Тимка уже сам может на процедуры приезжать.
Хотела написать про депакин. Судороги у нас были редкие, раз в месяц, но сильные генерализованные приступы (тонико-клонические). Сидели мы на депакине , потом на фенлепсине. Дозы нам хватило минимальной. Принимали мы где-то года три. В общем ремиссия у нас 8 лет. Осложнений по органам не было. Заслуга в этом нашего невролога, когда я говорила на какой мы дозе, у всех чесались руки ее повысить. Но я не давала. так что возможны варианты

Танюш!! Честно говоря сколько тут живу, чета никогда не думала про грязи здесь ...Все время реклама идет как для женских заболеваний и бесплодия ...Обязательно проверю и все уточню...и сообщу!!!

[Искимжи]

Все будет у вас хорошо!!! Перерастете может еще...вы еще маленькие совсем!!!

[Искимжи]

Прям депакин тормозит развитие? да уж,это эпи тормозит,губит нейроны,и не дает развиваться.Я знаю многох детей,да и взрослых живут обычной жизнью,занимаются спортом !,рожают!, все на противосудорожных.НГи у кого не выпадают волосы ,ногти,внутренние органы..и поверьте не тормозы..
У всех разная эпилепсия,у кого то раз в жизни и потом нет и без лекарств прекрасно,а у кого то 200 приступов в день и без лекарств ни как,мозг не справится и сердце не выдержит.
будьте осторожны и задумайтесь,прежде чем не дать таблетку своему ребенку,а уж если отказываетесь то постепенно  в теч. 1,5 - 2 х мес. снижайте дозировку,а ни в один момент,как был тут совет доктора по- секрету
удачи

Для тех кто читает на английиском мнение американских специалистов о депакине http://www.healthsquare.com/newrx/dep1124.htm

[Наташа]

Здравствуйте Лена у вас большой опыт и поэтому хочу вам задать вопрос Моему сыну 2,7 у нас сиптоматическая эпилепсия но и куча всего остального,противосудорожные мы не принимали вообще,с приступами боролись сами,я слышала что от депакина очень сильные побочки,поэтому решила что нам и так хватает своих болячек,были очень сильные приступы с потерей сознания каждый раз после сна,приступы начались после курса массажа и лфк ребенок вовремя занятий все время орал.
Но у нас уже год нет приступов и ребенок не развивается  нет есть медленное развитие но я не знаю как с ним заниматься на все прикасания он реагирует сильным ором и я боюсь приступов но ведь массажи и лфк нужны как поступали вовремя занятий?

[Искимжи]

Ну совсем без противосудорожных наверное не стоит Наташа!!! Есть очень мягкие препараты седуксен, которым пользуется весь мир, фенобабитал, карбомазепин (финлепсин), себазон и реланиум. Которые могут вам понадобиться в будущем, так как интенсивный рост начинается с 3 лет…Нужна будет поддерживающая терапия, витамины А и С, группы В, обязательно В6 он восстанавливает клетки печени ( которая в прямой зависимости с мозгом), нужна дегидрационная терапия мозга, диакарб и др, микроэлементы такие как фолиевая кислота и многое другое…А в вашем случае возможно какие-то препараты снижающие мышечный тонус, уменьшающие гиперкинезы…И это все может подобрать только специалист невролог. Вы должны наблюдаться обязательно, всю жизнь!!! Просто будьте активнее, сомневайтесь, читайте литературу по заболеванию вашего мальчика, что бы врачи тоже начали думать….это как цепная реакция!!! С начала они возмущены нашей активностью. А потом понимают. Что мы просто хорошие матери и им самим хочется помочь…со мной так постоянно при смене невролога!!
Я вот тут читала у ДЦПешника о том, что у многих детей с ДЦП гиперчувствительность мышц и каждое прикосновение приносит невыносимую боль. Возможно и у вашего малыша тоже самое и ему нужно средство снимающее эти болезненные ощущения. Поэтому он и выдал вам судороги, как реакция на боль. Посоветуйтесь с невропатологом обязательно.
У нас вот тоже проблемы с ЛФК были долгое время в том же возрасте как и у вас. Только начнем ЛФК – судороги!!!….Бросали все и увеличивали дозы…Ужас!!! Потом после отмены сразу начали ЛФК, но не массажи (как у нас принято) а в игровой форме…потихоньку так не  навязчиво, ежедневно, регулярно в одно и тоже время и так втянулись хорошо….У меня Юля трусиха, она боится всего нового и для нее все стресс, новые игрушки, новые упражнения, новые люди и доже новый дверной звонок и телефон….
Мальчик ваш боится наверняка….У меня есть замечательная книжка по ЛФК мне ее дала наша массажистка из №18 Психоневрологической больницы в Москве. Там просто классные упражнения и рекомендации есть. Попробуйте!!! У вас еще столько времени есть и терять его не стоит, надо развивать…особенно мелкую моторику ручек (пальчики) это очень стимулирует мозг и речь…Скиньте мне ваш имэйл на мой L371@yandex.ru и я вам вечером отправлю книжицу…Если хотите!!! Целую!!!

[Крошка Ру]

Блин! Леночка, какие у тебя фотки все классные! Прям модель!

[kcu]

Все будет у вас хорошо!!! Перерастете может еще...вы еще маленькие совсем!!!

                     Привет! сомневаюсь,что переростем,я считаю надо не терять надежды конечно ,но и реально смотреть на мир.Такова правда жизни.

[Искимжи]

Какая вы молодец Ксюша!!! Трезво смотрите на ситуацию, а то тут меня обвинили, что я отнимаю надежду!!! Я вот тоже давно поняла, что у нас с Юлей моей возможности ограничены и ничего мы уже особо нового не научимся делать. Все мы уже испытали и прошли и для нашего диагноза мы воще молодцы, так как сами можем сидеть без поддержки и даже интеллект развили немного и еще кое чего…Мы этими успехами гордимся и стараемся их закрепить и поддержать. Мы вот решили наслаждаться просто жизнью, друг другом и временем отпущенным нам вместе…А там что будет то и будет. Далеко будущее не планируем. Просто стараемся не расставаться, все делать вместе, везде вместе ездим и любим друг друга всей душой. И когда я бросила работать, я вдруг поняла, как моя девочка рада и счастлива. Стала спокойнее, увереннее и даже как-то умнее….Я не могу сказать, что я опустила руки и ничего не хочу. Но я понимаю, что всему есть предел…Этому нас учили в Америке, там такое отношение к ДЦП. Что нельзя сделать не возможное, а надо закреплять и гордиться уже достигнутым….Радоваться успехам вашего ребенка и не спрашивать с него большего чем он в состоянии достигнуть. Там все общество воспринимает их такими какие они есть и строго их не судит и пытается помочь и сделать их жизнь комфортнее и легче. К стати ЛФК замечательное занятие для наших детей. Моя Юля только и ждет когда мы будем играть и прыгать на мячах..у нем глаза горят аж…..У меня книжка есть старинная могу вам тоже выслать…там картинки есть и очень легко заниматься…Русланочке понравится точно!!!