Другая жизнь....

[Крошка Ру]

Леночка! Вы очень сильный человек!  Я желаю вам еще большей энергии и душевных сил!
Про себя могу добавить - да, моя жизнь очень сильно изменилась с рождением Дарьи. Но я не могу сказать, что изменилась она в худшую сторону. Дети приносят родителям много радости, а особые детки приносят радости гораздо больше! Вы, наверное, это тоже давно знаете - у вас такая замечательная дочь!

[Искимжи]

Спасибо огромное милый ДЦПшник, я совсем как-то забыло по ОПМ, вроде бы само разумеещееся, но наверняка врачи забудут и я бы не проследила!!! С жилпощадью слава Богу все ОК!! Может кто-другой воспользуется вашим советом.

Конечно дорогая Леночка( КрошкаРу)я с вами так согласна, что наши особенные детки самые любящие и благодарные из всех....Спасибо за комплемент моей Юле!!! Она-то это очень любит....а где можно посмотреть на вашу Дашулю??? Это случайно не она на фотке в рамочке???

[Крошка Ру]

фотки моей Дашули в галерее. И свои туда же выставляйте, если не получится вставить - Фея поможет!

[Искимжи]

Да Ленуль спасобо!!! Я нашла ваши фото с дашенькой!!! Просто прелесть какие девочки вы обе хорошенькие!!! Очень приятно было вас наконец увидеть лично!!! Я свои тоже закачаю как=нибудь обязательно!!! Целую вас!!!

[Морошка]

Дорогая, Лена,во многом с вами согласна,с чем то не совсем. Но вот что у меня совсем не укладывается в голове.На счет противосудорожных лекарств. Я соглана,что только мама решает , что лучше для её ребенка, но говорить , что без "наркотиков" лучше... Я знаю много обычных детей (без ДЦП) на депакине и др. препаратах,ходят в школу,занимаются спортом,живут обычной жизнью.И знаю детей ,которые в статусе,которые в какой-то момент впали в кому,кто-то даже "ушел"...,потому-что их родители отказались от противосудорожного.  У нас был печальный опыт отказа, мы пять мес.!!!! не пили, и потом случилось такое!!!!! я чуть не потеряла сына.А вы говорите ПОД НАБЛЮДЕНИЕМ ВРАЧА ,какой врач будет находиться с вами круглосуточно???всю жизнь!!!??? И тот чудо доктор, который ПО СЕКРЕТУ вам сказал отказаться В ОДИН МОМЕНТ ,если он так уверен в своих назначениях, то почему ПО СЕКРЕТУ??? ну и написалбы вам в выписке "отмена противосудорожного".Ну я надеюсь ,что вы поняли , что я всем этим хотела сказать,вы совершенно удивительная и мама ,и человек! Вы для себя нашли правильный образ жизни ,правильные мысли,многие с вас возьмут пример,многим вы поможете советом и ваш опыт для многих из нас полезен.Но совершенно не хочется чтоб комуто навредили ваше мнение о противосудорожном, это оч и очень индивидуально.Очень очень А для меня смерти подобно...

[ДЦПшник]

К сожалению, альтернативы депакину пока нет.

[kcu]

КрошкаРУ!!! Вы замечательная мама и ваша Дашенька обязательно будет ходить и даже бегать!!! Вам очень повезло с родными и близкими, берегите их...Они вас никогда не предадут!!!



Ксю!!! Только пожалуйста без фанатизма. Все же надо иметь какие-то транквилизаторы дома реланиум или себазон например...На всякий случай. В весенне летний период у наших бывают обострения и надо быть на чеку...

Что может происходить???И какие изменения могут быть?Объясните пожалуйста,что б была готова.Пожалуйста.

[Искимжи]

Дорогая Свет_Мир!!!
Если вы внимательно прочитаете мои рассуждения…то заметите, что я советую максимально возможно отказаться от противосудорожных, т.е. ограничить своего несчастного ребенка от чрезмерного употребления вальпроевой  кислоты и вальпроата натрия. В 1993, когда этот препарат только поступил на рынок нашей страны, мы были одни из первых испытуемых. Возможно, конечно, что организм моей девочки особенный и очень нежный, но я помню, какой у нее был страшный пенистый кал и ее выкручивало.Тогда Юле было около года, и мы отказались на время от этого препарата и перешли на клоназепам. В последствии, когда Юля подросла, неврологи лучших клиник Москвы настояли на приеме депакина. Пришлось согласиться под страхом эпистатуса. Параллельно нам назначили продолжить прием клоназепама как вспомогательного средства, но судорожная активность у моей девочки возросла в ее более значительной степени.
Добрый доктор, ( к стати он был не единственным, кто настоятельно рекомендовал попытаться это сделать, были и врачи в Москве) был одним из ведущих специалистов неврологов в Техасском медицинском центре Кука ( одном из лучших в мире) и по- секрету дал нам такой совет, так как не хотел брать на себя ответсвенность в случае неудачи. ( как в прочем и все врачи). Я писала расписку. Мне было безумно страшно, но к тому времени моя дочь задыхалась от вялотекущей пневмонии и бесконечных судорог. Содержание препаратов в крови моей дочери составляло к тому времени 3-ную максимально допустимую дозу для взрослого человека. У нее нарушился глотательный рефлекс, и состояние было полу-коматозным. Что в принципе и описано в инструкциях обоих препаратов как побочные эффекты. Просто началась обратная реакция.
После отмены препаратов, стало горазда лучше, девочка начала держать голову на вторые сутки, но в последствии выяснилось, что у моей девочки нарушены функции поджелудочной железы, а это невыносимая боль!!!, нарушена функция толстого кишечника и в дальнейшем во время полового развития резко развилась анемия 3 степени. Судороги у нас все еще есть и в осеннее-весенний период бывают осложнения.
Просто я поняла одну вещь, что не зависимо от того принимает ли Юля препараты регулярно или нет, ее судороги все равно периодически происходят. Конечно, вы правы и все это индивидуально и для каждого ребеночка нужно подобрать свою дозировку персонально. Но согласитесь, что не многим врачам этим хочется заниматься. Они в основном действуют по схеме исходя из веса пациента.
Короче, я очень рада, что у нас все это позади. Я прошу всех мам задуматься, прежде чем начинать прием этого препарата регулярно. Мне кажется он отлично подошел бы для приема во время обострений а в состоянии ремиссии лучше обходиться более легкими препаратами, которые не вызывают такой зависимости и такого разрушения внутренних органов. Так как после длительного лечения противосудорожными приходится еще более серьезно заниматься лечением жизненно важных органов, таких как печень например. Это не выносимые боли, которые в свою очередь снова вызывают судороги. Я убедительно прошу тех, кто может, еще тысячу раз все взвешивать и внимательно изучать препараты и все инструкции, пробовать на вкус лекарства. К стати у депакина не выносимо жгучий вкус, после него болят все кишки, я пробовала.
Возможно, нам не повезло вообще!!! Ни с врачами, ни с лекарствами, ни в том, что у нас нет помощников, благодетелей и советчиков. Мы прошли очень трудный путь, полный разочарований и боли. У меня лично нет по этому поводу сожалений, потому что я сделала все, что могла для своей дочери. Но оглядываясь назад, я бы очень хотелось, чтобы рядом был человек, который сказал бы мне, Лена, не торопись, подумай… Сейчас много информации и есть этот форум, где вы все можете делиться своими мыслями и опытом. Это мой опыт и опыт моего измученного врачами ребенка и я здесь пытаюсь вас остановить и задуматься, перед тем как что-то снова предпринимать. Я не призываю никого отказаться от противосудорожной терапии вообще, просто быть осторожнее вот и все. Это просто мое мнение!!!


Я еще хочу сказать, что не все судороги так уж страшны и с некоторыми можно жить и контролировать их другими способами, особой безсолевой диетой небольшими дозами реланиума или сибазона с глицином, курсами магнезии ( правда болезненно немного). Можно приспособиться к этому и не провацировать судорожную активность соблюдая режим дня и спокойный образ жизни. Даже противосудорожные тоже можно запросто употреблять, но короткими курсами. Конечно альтернативы депакину нет, но раньше-то как-то без него жили?? Он ведь до сих пор эксперементальное лекарство!!!


  Один старый мудрый доктор профессор психо-невропатолог сказал мне однажды: Если бы ты не была такой дурой и не экперементировала с новыми методиками, твоя девочка переросла бы эти судороги и она не проспала бы 3 года, у нее был бы шанс хотя бы научиться ходить и говорить... А ты сама все испортила, потому что торопилась...."

Юля до приема противосудорожныж на фото

[Искимжи]

Дорогая Ксю!!! В моем случае каждую весну и осень у нас судорожная готовность увеличивается. что в принципе естественно и если судороги у Юли происходят в ночное время даже тонико-клонические, я купирую их 3 дневным курсом иньекций магния сульфата на новокаиновой подушке в попу и около 10 дней приема по 1 таблеточке сибазона на ночь. Еще мы пропиваем курс диуретиков четвертинка фуроседида раз в день плюс оратат калия 4 раза в день по одной таблеточке. Делаем гипертонические клизьмочки. В дневное время у моей девочки происходят не значительные замирания и вздрагивания, которые ее сильно не беспокоят. В период полового созревания с 9 до 15 лет у нее осенью бывали сильные обострения с генирализованными судорогами ( это происходила в связи с изменением гормонального фона, перед началом менструации), на этот период мы обычно ложились на один день в реанимацию ( так как я боюсь делать капельницу сама) и ставили капельницы с магнезией и калием внутривенно. пропорции сечас не помню, но если надо найду записи.
Один раз ( последний) врачи настояли на приеме депакина, все закончилось плохо...опять. Девочка моя еле выжила тогда! Обострение панкреатита - это жуткая боль...адская. А она даже не могла сказать ничего...

[Крошка Ру]

Вау! столько нового узнала! у нас судорожная готовность, активный очаг в левой височной доле. Но, слава богу, судороги бывают только на высоченную температуру. Опять же, слава богу, стараемся болеть редко. Назначали нам в 2 года для профилактики какое-то противосудорожное ср-во, не помню уже. Мы его не пили.
В Москве нам даже отказались делать электролечение из=за ЭЭГ, а в Евпатории мы делаем все процедуры. Только потихоньку, не гонимся за количеством. Живем там полтора месяца и стараемся не напрягаться. А разных видов лечения у нас в результате получается много.
Я вообще очень боюсь судорог... И всегда раньше внимательно наблюдала за поведением ребенка. А сейчас нам сказали, что мы уже переросли и мозг научился сам гасить эти волны. Опять же - слава богу!

Леночка, передавай привет своей красавице!

[Искимжи]

Ну вот Леночка и не переживайте!! Вообще даже у здоровых людей при высокой температуре могут быть судороги, из-за того, что у всех разный судорожный порог, так же как и болевой. Я заметила, что у моей Юли, например в основном судороги связаны с болями в кишечнике и каким-то странным образом наш невропатолог вдруг согласился с нами и назначил вот такое щадящее лечение, хотя по началу прям категорически настаивал вернуться к антиконвульсантам (противосудорожным). Нам иногда просто наверное стоит проявлять твердость и врачи начинают шевелить мозгами. У меня вообще такое впечатление, что фамацефтические компании платят проценты врачам за распространение многих дорогостоящих препаратов.
Вы молодцы, что ездите к морю, а Евпатория просто чудесный детский курорт. Вообще морские волны лечат многие неврологические заболевания и морской воздух очень полезен для мозга, в нем много йода и озона и кислорода, все это мягко стимулирует клетки мозга к восстановлению. Дашуле наверняка очень нравится туда ездить, да и вы сами по настоящему отдыхаете с ней!!! И все это положительные эмоции, а это в первую очередь!!! И вы молодцы, что не перегружаете свою девочку процедурами, чтобы у нее не возникло страха. Какая вы умница Леночка!!! Просто мудрая мамочка!!!
Конечно, болеть лучше не надо, особенно гриппом и ОРЗ и по осторожнее с антибиотиками, некоторые из них провоцируют судороги, читайте инструкцию всегда внимательно.
Еще конечно следите за Дашулей когда она начнет интенсивно расти, не перегружайте ее физически и не перекармливайте и все будет классно!!! Уж извините, что я вам тут советы даю…просто вы мне очень симпатичны и хотелось бы чем-то поделиться…..Целую вас красавицы!!!

[Крошка Ру]

Мы для профилактики пьем энгистол, противовирусный препарат фирмы Хеель. вот ссылка http://www.arnebia.ru/  почитай, интересно. Нам его в Евпатории год назад рекомендовала наш врач. Это гомеопатическое ср-во. Помогает при всех вирусных заразах. Раньше мы очень тяжело болели, когда ловили всякие вирусы. А за 2008 год пили антибиотики только 1 раз летом, когда словили герпетическую ангину. И по неврологии там много препаратов, церебрум композитум, коэнзим, траумель кололи нам в Москве и дома мы периодически колемся. Я считаю, что это хорошая альтернатива тому огромному количеству лекарств, что приходиться пить нашим детям постоянно. И для поджелудочной там есть хороший препарат - гастрохеель. Даше назначали, у нас дискинизия желчного, хепель.
Вообще препараты Хеель - не классическая гомеопатия, а гомотоксикология. Посмотри сайт.

А в море нам не удалось еще Дашу искупать. Мы туда ездим не в сезон. Осенью только по водичке походили немного и все. Мы купаемся летом на Волге и на наших лесных озерах. Приезжайте к нам летом на озера в лес! Если море надоест....
Спасибо за теплые слова! vw

[Искимжи]

ОЙ!!! спасибо Леночка за инфо...очень интересно!!! Мы это не пробовали еще...Я с вами абсолютно согласна, что гомеопатия замечательная альтернатива многим лекарствам и не травмирует организм.
Мы к сожалению так далеко по нашей стране боимся путешествовать....Но спасибо за приглашение!!! Лучше уж вы к нам на лето. У нас детский курорт и море теплое и мелкое. Целую!!!

[Крошка Ру]

Лен, ничего, что я на "ты" письма пишу? А то как-то официально получается... И даже не в возрасте дело, а в мироощущении (моем, конечно).

За приглашение спасибо! Я уже мужа проинформировала по поводу города Ейска. Вот бы еще нашу Дарью в машине не укачивало - рванули бы непременно. А то я и Маша нормально переносим поездки на машине, в Крым раньше ездили, а Дарью укачивает сильно...

 

[tatusya]

Искимжи , а Вы в санатории Ейском грязи не делали? вот хочу попробовать, но мне бы наколочку к кому лучше обратиться, чтоб уж сделать так сделать. Тимофею  обязательно делать буду, а вот про Артема не знаю. Все таки отдыхать едем, пол дня не хочется терять. Тимка уже сам может на процедуры приезжать.
Хотела написать про депакин. Судороги у нас были редкие, раз в месяц, но сильные генерализованные приступы (тонико-клонические). Сидели мы на депакине , потом на фенлепсине. Дозы нам хватило минимальной. Принимали мы где-то года три. В общем ремиссия у нас 8 лет. Осложнений по органам не было. Заслуга в этом нашего невролога, когда я говорила на какой мы дозе, у всех чесались руки ее повысить. Но я не давала. так что возможны варианты