Другая жизнь....

[Искимжи]

Спасибо за комплементы Ленусь!!! Тоже самое скажу про вашу девичью компанию!! Все красавицы!!! А Дашулька просто куколка!!! У всех волосы красивые длинные!!! Просто прелесть!!!

[Наташа]

Лен вот мой адрес
chadirik@meta.ua

[Морошка]

Дорогая, Искимжи,ну совершенно не хотела упрекать или обвинять.Простите если это так выгледело.Просто выражала свое мнение. Про витамины я имела в виду не гр. В которые важны для мозга,а спец. типа Эссенциале для печени.И примеры про здоровых людей я приводила только для того ,что бы было понятно что не так уж опасен депакин для здоровых клеток мозга,что от него нет уж такой деградации. А вот примеры того как сильные приступы откидывают развитие назад есть. Вот такие дела. Прошу не держите на меня зла. Мое мнение тоже субъективно...
Это вам и Юличке vw vw vw

[Искимжи]

Да ладно Свет...Все мы тут просто обалдевшие женщины....потому что решения и вся ответственность всегда лежит только на нас и никто не может нам помочь....одни деньги на нас зарабатывают другие эксперименты ставят на наших детях....
Я на вас зла никакого воще не держу...И за цветы спасибо большое!!! Целую!! и скренне желаю вам удачи и чтобы все было хорошо!!! fvr

[Леди]

Здравствуйте, Елена. Если можно, расскажите о своей семье. Кто вам помогает все эти годы оставаться такой сильной ?

[kcu]

приветик!Очень хочу, вышлите книжицу.А то у нас и мяч есь, а занематься как то не умеем что ли.Хотя знаю,что он полезен.Спасибо,что отвечаете!

[Искимжи]

Для Татуси!!!
Я прозвонила в наш санаторий "Ейск". Все узнала для вас. Детей с ДЦП они лечат с удовольствием. Минимальная курсовка на 12 дней, стоит на сегодняшний день 6985руб. к лету цены естественно изменятся. С собой иметь: санаторно-курортную карту, прививки,  справку об эпид. окружении не более чем трех дневной давности.
телефон: (86132)2-35-19
Вот сайт санатория, там все подробно показано и расказано,а так же еще один сайт для отдыхающих. Ждем в гости!!!
http://www.yeisk.ru/sanatoriy/
http://www.cctr.ru/places/kav/eesk.php
 Заезжайте по дороге к нам, познакомимся!!! адресс: ул. Восточная,27, п.Широчанка, Ейск
дом. тел. (86132)7-96-58 Целую!!!

 виды на Ейском побережье

[Искимжи]

А где же искать библиотеку??? Я тоже хочу посмотреть, может мне тоже чета надо???

[Ruta]

тута https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=518.0 

[Искимжи]

Здравствуйте, Елена. Если можно, расскажите о своей семье. Кто вам помогает все эти годы оставаться такой сильной ?

Семья моя на сегодняшний день состоит из трех девочек....Я, моя Юля и моя мамуля Светлана.
Оставаться сильной мне скорее всего помогает Бог, потому что на самом деле я никогда таковой себя не считала…А еще у меня есть самая замечательная на свете мама, которая всегда была моей лучшей подружкой и которая прошла со мной неразлучно все, все и даже принимала Юлины роды в роддоме….

Вот ее фотка в саду летом!!!

[Морошка]

Мама красавица,больше на сестру похожа, прекрасный цветок среди роз,классная фотка

[Искимжи]

Спасибо Светуль!!! Я ваши тоже фоты посмотрела...Вы такие еще маленькие, хорошенькие оба!!!

[Крошка Ру]

Красавицы все трое!! 

[Искимжи]

Еще раз спасибо Ленуль и еще раз повторюсь, что вы тоже красавицы...А как зовут твою старшую девочку и сколько ей лет???

[Искимжи]

Здравствуйте дорогие и уже многие знакомые мне девочки и мальчики. Чувствую, что пришла пора и мне поделиться своей историей жизни. В первых, чтобы получше познакомиться и во вторых, чтобы как-то реабилитировать свои взгляды и мировоззрения на многие методы лечения детей с ДЦП. Моя история, конечно же, напоминает некоторые уже здесь изложенные и отличается лишь временным измерением, так как моей дочери Юле уже 16 лет, и она вопреки всем мыслимым прогнозам все же продолжает жить и даже быть счастливой.
Наша история началась в 1992 году, когда после 3 летних неудач мне удалось таки забеременеть от абсолютно обожаемого мужа. 9 месяцев прошли без осложнений и проблем. Материальное состояние позволяло оплатить персональные роды с обезболиванием в одном из лучших на тот момент роддомов  Москвы №26 при кафедре акушерства и гинекологии Минздрава СССР. Лежала на сохранении около месяца по причине замутнения околоплодных вод, просила сделать кесарево (с доплатой, конечно же). Сказали родишь сама и просто ждали…Ребенок уже еле шевелился, но как это бывает никто не хотел принимать решений..ждали…В итоге все же роды начались, но девочка моя уже успела задохнуться и родилась с асфиксией мозга. Правда, узнали мы об этом только через три месяца, когда у Юли вдруг начались судороги с задержкой дыхания.
Все это время мы безмятежно пили фенобарбитал, которым якобы лечили послеродовую желтуху и мучались от коньюктивита, не подозревая о главном!!
В итоге к 6 месяцам получили неопределенный диагноз, грубая задержка ПМР и эписиндром.
И началась наша другая жизнь. Конечно же, в первую очередь нас посадили на противосудорожные препараты, напугав до смерти страшными последствиями их отмены. Конечно мы отправились в 18ю Неврологическую больницу, затем за бешеные деньги устроились в ЦРБ на КТМ и ЭЭГ и подбор антиконвульсантов ( противосудорожных), таких как конвулекс а ныне депакин, фенлепсин, клоназепам и т.д. и т.д. , стимуляторов как сенактен депо, встали на учет в детскую неврологическую поликлинику г. Москвы и объехали всех невропатологов того времени для консультаций. Пролечились во всех доступных клиниках и реабилитационных центрах и даже в кремлевке за бешеные бабки…Исследования не показывали патологий мозга, на ЭЭГ не было очевидных эпи очагов,…Но было судороги и явное психомоторное недоразвитие..
Были в Туле, Калуге, Прибалтике и других, которые представлены на этом замечательном форуме. А так же во многих Московских экспериментальных центрах типа Прима вера, которые лечили аминокислотами. Испробовали все доступное на тот период традиционное и не традиционное лечение, включая экстрасенсов и колдунов типа Юрия Лонго. Постоянно занимались с девочкой ЛФК, приглашали самых высококлассных массажисток из №18 больницы. Но девочка наша только слабела и «закатывалась» в судорогах, что заставляло нас слушать врачей и увеличивать дозы противосудорожных.
К трем года Юля моя была уже просто «спящая красавица» и с трудом могла глотать и двигаться, не могла держать голову и сидеть, что делала раньше с легкостью. От передозировки начались отеки лица и в последствии из-за скопления слизи развилась вялотекущая пневмония. А врачи обещали только скорое расставание…максимум до 5 лет доживет, говорили они. Мы были в панике, так как отменять противосудорожные было страшно, смотреть на увядающую малышку еще страшнее, но что-то надо было делать..
И поскольку Юлин папуля нас оставил сразу же как только узнал о диагнозе рассчитывать было особо не на кого, а в стране творился полный бардак ( 1995 г) мы решили ( мы это я моя мамуля и моя бабуля) ехать в Штаты и там лечить нашу девочку. Нашли срочно мне нового мужа ( так было легче получить визу) и полные надежд отправились туда. Нам повезло, так как мы попали в Техас, где пульмонология на самом высшем уровне и Юлю буквально отстукивали каждые 2 часа добровольцы, чтобы очистить легкие от слизи. Нам провели полное обследование по основному диагнозу, включая КТМ, ЭЭГ и видео эпи мониторинг в течение 10 дней. Странным образом эпи очагов обнаружено не было, как и раньше. Невропатологи были обескуражены дозами противосудорожных препаратов, которые принимала моя девочка. Но так случилось, что из-за того, что Юля уже не могла ничего глотать, то и лекарства давать было не возможно. Я конечно же была в панике опасаясь летального исхода от резкой отмены препаратов и металась пытаясь найти возможность ей их снова запихать…В этот момент на консилиуме врачей решался вопрос о зондированном кормлении или операции вживления зонда в околопупочную область. Операция меня дико напугала, так как девочка моя была уже и так в полукоматозном состоянии, и врядли смогла бы оклематься после общего наркоз. И вот на этом фоне возник вопрос о снятии противосудорожных совсем, чтобы Юля смогла немного окрепнуть…Я почему-то за это зацепилась, так как уже многие врачи еще в Москве рекомендовали подумать об отмене и даже некоторые брались это делать в одни сутки.  Так вот…мы это и сделали. Сутки Юля моя была стабильна и тут вдруг ее начинает рвать….и вылетают из нее просто сгустки слизи, около килограмма слизи из носа изо рта…зонд конечно пришлось выдернуть…все в шоке!!! Медперсонал стоит кружком и смотрит, как я свою девочку вверх тормашками держу и из нее просто фонтанирует слизь…
А на следующий день случилось абсолютное чудо..Моя девочка открывает глазки утром смотрит на меня и в первые за много лет мне мило улыбается и глаза у нее ясные, ясные, осознанные…Конечно мы еще полежали для порядка в больнице, постучали легкие, проверили все органы и даже какое-то время оставались на зондированном кормлении ( врачи настояли). Потом домой. С собой нам дали кислородный аппарат и слюноотсос.
Через неделю зонд засорился, и воспалилось ухо, пришлось самой вытаскивать зонд и кормить по чайной ложечке каждые пол часа куриным бульончиком. Так и выходила свою красавицу. Через месяц пошли на ЛФК, заказали новое кресло-каляску, стали самостоятельно сидеть ( что в принципе уже было чудом!!!) а через полгода уже стояли с поддержкой и бешено прыгали на мячах с глазами светящимися от счастья!!!
Тогда я поняла, что ни за что на свете не буду увлекаться противосудорожными. Как бы не было трудно и страшно, буду с начала думать и просчитывать каждую дозу сама лично. Дальше начали ходить в спец. класс в общеобразовательной школе и общаться с другими детьми. Каждое утро Юлю забирал школьный автобус и в течение 3 часов она тусовалась с детьми, возвращаясь, домой дико уставшая, но абсолютно счастливая.
Параллельно мы продолжали исследовать реабилитационные центры за границей, были в Лондоне и Милане, но ничего более интересного и подходящего именно нам мы уже не нашли. По крайней мере, мало, что приносило результаты. Потом нам пришлось вернуться на родину и начинать все с начала. Какое-то время мы еще прожили в Москве, поездили по всяческим новым реаб. Центрам, тщетно пытаясь найти, что-то подходящее для колясочников. И уже к 2000 году решили остановиться, наконец, и признать, что для нашего диагноза ( двусторонняя гемиплегия) мы добились не плохих результатов, хотя и упустили много возможностей в самом начале Юлиной жизни.
Возможно, при других обстоятельствах мы смогли бы добиться и большего, но время не возможно повернуть назад и приходится смириться с прошлыми ошибками.  Сейчас мы живем у моря в краю, где много солнца, фруктов и свежей рыбы. Просто радуемся, что мы еще живы, что мы вместе, мы любим, друг друга больше жизни и наши чувства проверены самыми трудными испытаниями. Все плохое отвалилось по дороге, а самое лучшее осталось с нами.
Я безгранично люблю свою дочь и, оглядываясь назад я бы ничего не стала менять в своей судьбе, потому чтобы если бы она была другой я возможно никогда бы не узнала этой дикой, всепоглощающей, безумной материнской любви…..
!!!Прошу вас обратить внимание, что этот рассказ моя личная история, и не в коем случае не рекомендации или призывы к отмене противосудорожных препаратов у вашего ребенка. Это всего лишь повод к размышлению и мой личный опыт. У всех наших детей сугубо индивидуальный диагноз и каждому ребенку требуется абсолютно индивидуальный подбор препаратов. Поэтому просто призываю вас быть бдительными в этом отношении, потому что от этого зависит жизнь вашего ребенка.
С уважение к вам всем Искимжи.