Другая жизнь....

[Ленок]

Искимжи, ну вот мы и услышали вашу историю. Да уж легкой ее назвать нельзя, вам много чего пришлось выдержать. Искимжи, может я где упустила скажите пожалуйста а Юля ходит или вы на коляске?

[Happy_Mum]

Привет, Искимжи

Я в восхищении)))
мы тоже ради Ани планируем переселиться в теплые края...

А можно поинтересоваться, что стало с мужем из Штатов? ;-)

[tatusya]

А в Ейск как Вас забросило?

[Ruta]

             

[Лелька]

Искимжи, ты классная мама, твоей дочурке повезло, что у нее есть ТЫ !!!

[kcu]

С огромным уважениеми словами благодарности за вашу любовь и труд.

[kcu]

Искимжи приветик нашла твой теремок ,нопрочитать за разне удалось  ,так как сижу всего два часочка пока доча спит,позже еще напишу.Рада нашему знакомству.Вы учите любить наших детей,такие какие они есть,поймите меня правильно.Спасибо .целую  !

[Крошка Ру]

Леночка, мою старшую зовут Маша, ей 13,6 лет. Разница в 10 лет между дочами. Вот на фотке Маша, моя старшая сестра Вера и Дашуля.

[O.E.]

Здравствуйте,Искимжи! Вы очень яркая и сильная женщина!

[Искимжи]

Привет девочки лапочки!!! Спасибо за добрые пожелания и слова…прям, писала и писала бы истории, чтобы получать ваши комплементы!! Шутка!!! На самом деле, читая здесь ваши истории многие, из которых просто переполнены болью и страданиями ваших детей, я поняла, что мне с Юлей как-то еще было проще…Меня окружали сильные люди и всегда было с кем посоветоваться.
Отвечу на вопросы:
   -  Юля моя так, к сожалению и не научилась ходить и самостоятельно стоять, как в прочем и говорить и хоть как-то использовать свои ручки.  Хотя я всегда амбициозно верила, что вот именно моя девочка будет все это делать обязательно. Но, к сожалению, наш диагноз неумолим и мозг у Юли пострадал довольно таки сильно. Она моя большая живая куколка с абсолютно осмысленными желаниями и своими собственными взглядами не вещи, которые она успешно научилась выражать с помощью мимики и звуков.
Так что мы передвигаемся, конечно же, на коляске и в данный момент в процессе вытягивания из ФСС именно того, что нам надо, а не того что они пытаются нам всучить…
  -  Переселяться в теплые края я вам всем искренне советую. Особенно с детками, у которых нет возможности самостоятельно передвигаться в будущем. К тому же море и волны вообще оказывают замечательный эффект на наших детей и воздух здесь переполнен кислородом, что полезно для головного мозга.
  -  мой американский муж уже пожилой дедушка ему 62 года и брак наш был больше фиктивным, чем настоящим. Но он оказался хорошим человеком и многое нам с Юлей дал и сделал для нас. Сейчас мы друзья и иногда переписываемся, раньше он нас навещал, но сейчас ему это делать тяжело и дорого. Разошлись в связи с отсутствием любви и некоторых финансовых разногласий. Не остались в штатах, потому что здесь проще жить и не работать или работать на дому, и посвятить себя полностью ребенку.
  -  В Ейск нас забросило случайно. Сначала хотели рвануть в Анапу, но потом вспомнили, что здесь есть родственники, которые в последствии помогли прописаться. Потому что в Краснодарском крае это не легко, даже если у тебя есть дом и т.д. К тому же недвижимость в 2000 году в Ейске была просто дармовая и нам удалось купить большой дом совсем не дорого. Потом, путешествуя по краю, мы поняли, что сделали правильный выбор, так как наш город маленький и чистый. И даже возвращаясь из-за границ каждый раз, удивляешься, как тут все чистенько и просторно.
Вот такие вот дела!!! Честно говоря, я тут отдыхаю на этом форуме с вами и вашими заботами и волнениями и мне очень интересно узнавать, как сейчас живут родители с детками ДЦП. Целую вас крепко и желаю вам радостей…. vw
  

[Искимжи]

Ну Лена!!.... Вы вообще все просто красотки!!! Сестра на тебя похожа очень, Машуля наверное в папу такая блондинка??? Дашуля так уж точно твоя кровь. Ну у вас просто цветник настоящий!! Все красавицы умницы и стройные такие девочки!!! ваш папуля вами наверное гордится очень???

[azis]

Искимжи читала вашу историю жизни-познавательно, поучительно и нашла ответы на некоторые свои вопросы и желания. ТОже (бред коннечно) но думала а если ррвануть туда по фиктовному браку и лечить..... но вы уже на все ответили.
У меня (как у следопыта) неск вопросов возникло
вы пишите: роды начались, но девочка моя уже успела задохнуться и родилась с асфиксией мозга. Правда, узнали мы об этом только через три месяца, когда у Юли вдруг начались судороги с задержкой дыхания.

Откуда вы узнали о том что дочка с асфиксией родлилась - это где то записано (журнал там в родзале) или этот вывод сделал кто-то?
У меня были плановые стремительные (вторые) роды. сын заплакал сразу. а вот с желтушкой мы помучались в 1 мес билирубин 134 был, и с коньюктивитом тоже. (с дочкой таких проблем не было) 2 мес пили урсофальк, а в 4,5 начались судороги. ставят с-м веста - лечим уже 7  мес, ремисси пока не достигли.

и вот еще: С собой нам дали кислородный аппарат и слюноотсос.
Поискала в интернете, нашла что то похожее на ингалятор, это оно и есть кислород.аппрат?

Рассказала мужу вашу историю, он мне вот видишь я же говорю бросай? У него возник вопро - в итоге ремиссии вы достигли и как часто случаются приступы?

[Искимжи]

Дорогая Azis!!! Отвечаю на ваши вопросы по порядку:

    -  Да к сожалению до 6 месячного возраста мы не знали о том что наша девочка родилась с асфиксией мозга. Рожала я в 1992 году, еще в СССРе, не по прописке, а в другом районе Москвы, за деньги.  На родах присутствовала моя мамуля и все, казалось бы, видела своими глазами. Что девочка родилась в слизи. Что не закричала и ее куда-то унесли, а потом принесли…Но мы так слепо верили врачам, что не могли даже усомниться что что-то не так. Мы же обе бухгалтеры и в медицине вообще тогда ничего не понимали. Тогда это все было впервые, так же как и УЗИ и много другое. Нас просто выпихнули домой на 5й день, даже не предупредив. Когда пришла педиатр на дом, то в диагнозе указала только внутриутробная гипотрофия. А что нам это могло вообще сказать??? Я так понимаю сейчас, что многие догадывались, что что-то не так, но похоже просто ждали может Юля оклемается и перерастет. Никто не хотел отвечать, наверное. Потом в 6 месяцев у Юли были судороги, которые вообще-то не были похожи на судороги, просто прерывистое дыхание как спазм…И мы заволновались, скорая, невропатологи все говорили подождите и продолжайте пить фенобарбитал, только увеличили дозу и занимайтесь ЛФК. Все как-то стабилизировалось на время., но мы уже напряглись и таскали Юлю на консультации. Ну а потом, когда Юле был год одна профессор кафедры нервных болезней из института Пирогова уже определила ДЦП (атонически-астатическую форму), но эпи еще не ставила пока.  Она и объяснила, что девочка родилась с асфиксией мозга, так как ей просто не хватило кислорода и если бы мне сделали во время кесарево, то все было бы ОК. Мы пытались, конечно же, наказать виновных, но к этому времени все даже зав кафедрой давно уволились, и искать их не было сил и времени. Простили, в общем, и забыли.
К стати желтухи у моей девочки не было, как выяснилось позже. Ее написали в диагнозе, чтобы оправдать прием фенобарбитала. Вместо коньюктивита оказалось просто засорение слезного канала, которое ликвидировали в один момент.


  - кислородный аппарат это огромный механизм, который из воздуха вырабатывает кислород, к нему прилагается кислородная маска ( нам его дали на прокат, а потом забрали), а ингалятор это другое совсем. В ингаляторе воздух подается под давлением, и обычно прилагаются спец. препараты для лечения дыхательных путей. Тоже очень хорошая вещь к стати!!!
   В нашей стране можно покупать кислородные подушки и потом наполнять их в любом роддоме, например. Хочу особенно отметить, что нашим детям кислород просто иногда жизненно не обходим и после каждых генирализованных судорог требуйте кислород для своего малыша, врачи об этом забывают, но мы-то должны помнить, что мозгу кислород необходим, чтоб восстановиться. Много раз мы спасались кислородом особенно после интенсивной терапии, когда врачи увлекаются диуретиками и сердце ребенка работает на пределе. Но увлекаться им тоже не следует, можно привыкнуть…
  - слюноотсосы в нашей стране уже есть и даже продаются в Мед. Технике. Ими очень классно отсысывать слюну из гортани и слизь из носика. Например, Юля моя не умеет сморкаться сама и выплевывать слюну. И бывает, что во время судорожной активности ее часто рвет слизью и тогда это просто необходимо. Хотя, честно говоря, я уже приспособилась отсасывать слюни с помощью простой резиновой трубочки, такие раньше продавали как газоотводные для младенцев. Ну, я ее кипячу, конечно, и использую только для ротика. Она мягкая и не шумит как слюноотсос, которого моя Юля пугается очень.

  -   В наше время не обязательно выходить фиктивно замуж, чтобы полечиться в Америке или еще где-то. Есть специальные виды виз для лечения детей. В каждом посольстве. К тому же я своего мужа искала не в Интернете, а в нефтегазовой итальянской компании, в которой мы с мамой работали. Его там знали, и он знал мою ситуацию.  И поскольку был одинок без семьи и детей, решил нам помочь за деньги, конечно же. Но потом привязался и прожил с нами 4 года. Правда вот думаю может он и не к нам привязался, а к деньгам??? Хи-хи  Ну да ладно!!! Дай Бог ему здоровья и счастья!!! Его зовут Карлос фотка внизу тут мы втроем с мамой и с ним дома....1997 год

  -  А что именно ваш муж Azis предлагает вам бросать??? Антиконвульсанты??? Это очень не простой вопрос, и если вы так решите, то должны обязательно проконсультироваться с невропатологом, чтобы он вам подобрал замену. Т.е. более легкие противосудорожные например седуксен. Его используют во всем мире для коррекции и лечения эпилепсии у детей раннего возраста. Депакин же назначается только детям после 10 лет и после 3 лет только по жизненным показаниям, т.е. если судороги устойчивы в течении длительного периода времени и другие препараты бессильны. Этим препаратом всегда лечили взрослых эпилептиков со стажем и он раньше был и у нас в СССР под название конвулекс.

  - Да у Юли конечно же есть судороги и вряд ли куда-то денутся. Но они не ежедневные, а происходят ежемесячно перед критическими днями и во время них. Так как гормональный фон резко повышается в это время. Я их купирую легко и об этом написала у себя в теремке. Конечно когда Юля росла, а происходило это с 9 лет и до 15 нас иногда ее трясло сильно и приходилось прибегать к помощи реанимации, так я боюсь делать сама внутривенные уколы и ставить капельницы, но я ни на минуту не оставляла ее одну и сидела с ней в реанимации всегда сама, несмотря на сопротивления врачей. Хочу предупредить, что приступы у наших детей особенно усугубляются во время полового созревания и в это время даже очень стоит прибегать к депакину и финлепсину. Для этого периода жизни они не обходимы, но только до периода полной ремиссии. Про мальчиков я знаю ( из рассказов матерей) что они очень тяжело переносят этот период и часто погибают даже не смотря на прием антиконвульсантов в больших дозах. Они растут скачками и трудно переносят болезненный рост костей и других органов. Поэтому надо к этому готовиться с детства, беречь своего мальчика от передозировок, чтобы сохранить его внутренние органы не вредимыми. Надо беречь его от инфекционных заболеваний и заботиться о состоянии полости рта. Давать больше белковой пищи, мяса и овощей. Дополнительно микроэлементы и поливитамины. Осторожнее с йодом, он может провоцировать судороги. Витамин Д тоже. Зато витамин А и Е просто необходимы. Мне рекомендовали в штатах принимать не поливитамины, а покупать все витамины по отдельности и принимать их курсами. Особенно витамины группы В. которые хорошо усваиваются с фолиевой кислотой. Девочкам в период полового созревания надо следить за гемоглобином и пропивать курсами железо( Ферумлек например) когда наступят критические дни. Железо хорошо усваивается с витамином С.
 Ну вот опять целый трактат получился!!! Целую вас крепко!!!
  
Да!! Еще раз повторюсь. Если вам нужны какие-то средства реабилитации, которых нет в списках  МСЭ и ФСС, это не значит, что вам могут отказать….Пишите письменные заявления в вышестоящие ФСС и МСЭ с вашими требованиями. Например, слюноотсосы необходимы лежачим детям, кресла для купания и многое другое. Если вы будете говорить о ваших нуждах, то о них узнают. Если молчите, значит вам ничего не надо. Может быть не сейчас, но на следующий год вам дадут то, что вам жизненно необходимо. Только вы можете помочь вашим детям жить в комфорте, только вы знаете лучше всех, что им для этого нужно. Целую !!!

[Крошка Ру]

Леньчик, спасиб за предложение отдыха! Как всегда все упирается в деньги. 
Моя Маша похожа на своего отца (моего первого мужа), поэтому такая блондинка. Дарья похожа на своего отца, моего второго мужа, вернее больше на дедушку своего (свекра для меня). Сестра старше меня на 10 лет (1962 г.р.), мужа у нее не было никогда, зато есть сын, Дима, 17 лет ему. Я в свой теремок фотку семейную поставлю.

А это ты. Ассоциация у меня такая возникла.

[Крошка Ру]

Твоя мамочка прям как настоящая леди, стержень характера ого-го! У вас тоже семья хоть и женская, но ооочень сильная по энергетике! bbh

А на море очень хочется! Может и приедем как нибудь! Сколько у вас в городе жилье стоит для отдыхающих?