Вопросы по лечению эпилепсии

[Rita777]

Здравствуйте! Тимур Русланович, подскажите, правильное ли нам назначено лечение и куда нам двигаться дальше. Наш невролог думает о добавлении второго препарата - Суксилеп или Кеппра, а также выясняет подробности гормональной терапии. Но она, к сожалению, не эпилептолог, сомневается. Выписка нашего невролога, приступ, ээг (повторное на депакине 500мг) https://yadi.sk/d/Zl4zzblL3WJ8Dq
Спасибо.

[negatio]

Здравствуйте, Тимур Русланович. На стороннем сайте увидел данное утверждение, хотел бы узнать Ваше мнение касаемо того, что Кеппра в растворе исключительно детский препарат.

Кеппру в растворе мы не рекомендуем взрослым, это детский препарат. Формы препарата - таблетки и сироп различаются по метаболизму действующего вещества, сироп рассчитан на детей (в результате концентрация препарата в крови и главное, в зоне его действия, что мы проверить не можем) при применении детской формы препарата может быть ниже. Не говоря уж про быстрый расход препарата (1.500 мг = 15 мл сиропа)Сироп - форма, разработанная для организма детей. У детей метаболизм отличается от взрослых. Безусловно, все индивидуально. Если Вы не чувствуете разницу, Вы можете принимать сироп в больших дозах, но своим пациентам мы это делать не рекомендуем. Но переходить с сиропа на таблетки и наоборот однозначно вредно. Нужно выбрать что-то одно и не менять.

Мне невролог её по льготе выписывал и какой-либо разницы между таблетками в худшую сторону не заметил.

[Lenajka]

Здравствуйте!
дебют эпилепсии 13 ноября рано утром во сне тонико-клонические судороги 1 минута, потом 28 повтор приступа тоже во сне. После первого приступа появились частые миоклонии во сне. Ээг их не увидил, сказали доброкачественный миоклонус сна. Был назначен конвулекс, с выхода на полную дозу ребенок днем пожаловался на то что плечики дергались 5 сек. На следующий день ножки неприятно дрожали секунд 10 (на глаз не видно). Врач прежположила что это мелкие приступы и сказала повысить дозировку. Больше подобных жалоб не было, но во сне когда ребенок ворочается появилась дрожь в руках, врач опять же настаивала на повышении дозы. На дозировке 750 в сутки появились резкие тряски головой или рукой до 5 сек, прикладываю руку все заанчивается.
После этого врач порекомендовала переходить на кеппру. Кеппра нам не пошла, усилились миоклонии на просыпание появились каждые 5 сек час, потом каждые 40 сек пока не встанет. Дергает руку или ногу или их мышцы, или спину или живот.
Перунова Н.Ю. рекомендовала ввести кеппру и депакин по 1000мг в сутки, так как ээг ухудшилось и все подергивания были прогрессированием болезни. По мрт нам ставили венозную аномалию, Перунова сказала что от нее невозможна эпиактивность по всей голове.
Мы как вернулись в марте домой с приема, пошли приступы (за март 5 было больших), с вводом кеппры ничего не поменялось. Мелкие приступы с тряской руки до 5 сек, подергивания губ продолжались.
В мае  у нас снова ухудшения, пошли приступы до 2х минут до ежедневных на засыпание и просыпание((трясет руку, заторможенность речи, после него рука не функционирует до 15 минут) и повторяются приступы со слюнотечением и тряской рта и губ (от 5сек до 2 минут)) с вводом кепрры сон (пьем за 3 часа до сна) стал каким то непонятным - то проснется и зависнет, не реагируя, то спит с полуоткрытыми глазами (причем глазные яблоки уходят то вбок, то в разные стороны), подергивания щек или бровей до 3х секунд каждую ночь. Не считая все тех же частых миоклоний.
Мы были в Москве в нпц Войно-Ясенецкого (летали за 3300км), кривых ээг не дали на руки, но есть заключение. Эпиактивность в бодрствовании выросла до 60%, Осипова назначила суксилеп с отменой кеппры и снижение депакина до 750 (низкие тромбоциты, концентрация до приема 118, тремор рук).
Были на приеме у Ноговицына он предположил, что наше мрт расшифровано неправильно и предполагает фокально-кортиковую дисплазию, отпрвляет к нейрохирургам в Бурденко. хотя в том же нпц тоже смотрели нейрохирурги и не опровергли венозную аномалию. Назначил топамакс.                                                     
Так как дисплазия не подтверждена, мы решили начать суксилеп.
Ребенок с первого дня приема суксилепа плохо спал ночью - стонал, крутился, вертелся, обьяснить свое состояние не может, как будто хочет спать, а не может. В первую ночь было аж 3 приступа 2х минутных (такого у нас еще не было).потом 3 минуты были взмахи руками и вздрагивания головой во сне каждые 20 секунд.
2 дня назад повысили дозу (решили добалять помедленнее и добавили 125мг) и сегодня утром был тонико-клонический приступ (таких не было с начала приема депакина полгода)
Пьем сейчас депакин, кеппру (ее выводить будем), и вот суксилеп сейчас вводим.
получается он нам возвращает наши генерализованные приступы. как поступить? он нам не подошел?

[Lenajka]

последний диагноз синдром CSWS

[Садыков Тимур Русланович]

@MashuLia,

Наличие эпилепсии не вызывает сомнения. Требуется назначение лечения.

врач назначила Депакин хромосфера по нарастающей от 250 до 1000 в сутки через две недели, но я очень боюсь повторения приступов, это возможно при принятии этого препарата?  Диагноз поставили ИГЭ, скажите, этот вид эпилепсии излечим? Или всю жизнь на препаратах? Спасибо!

Ни один препарат не гарантирует прекращение приступов. Для каждой формы эпилепсии есть определенная логика последовательности назначения препаратов от препарата с большей вероятностью эффекта к препарату с меньшей. Разумеется, принимаются во внимание побочные эффекты, вероятность которых увеличивается с увеличением дозы препарата.
Не видя всю картину ЭЭГ и зная только описанную Вами историю болезни, мне сложно судить о правильности диагноза. Если это ИГЭ, то препарат назначен верно. Но доза явно велика. Даже для взрослого пациента рабочая доза 600 мг/сут и большинство моих пациентов идут на дозах 600-900 мг/сут. У детей, дозы меньше.
В любом случае, лечение длится не менее 3-4 лет. Если это действительно ИГЭ, то вероятность успешной отмены препарата невелика.

[Садыков Тимур Русланович]

Тимур Русланович,Здравствуйте!К здоровью своей дочери отношусь уж очень бдительно,возможно,накручиваю себя.Посмотрите,пожалуйста три видео,есть ли повод для обращения к неврологу.Дочери на тот момент было три месяца.Спасибо. https://yadi.sk/i/0afLiWqc3Wv2cC.  https://yadi.sk/i/_GGRQOwj3Wv2zV.  https://yadi.sk/i/gvn8BxqY3Wv34x

Тимур Русланович,очень жду Вашего заключения

Я не очень понимаю, что именно настораживает Вас на этих видеозаписях.

[Садыков Тимур Русланович]

Доктор, прочитала про такой тип эпилепсии как атипичный абсанс. Когда ребенок замирает, но в итоге все может сопровождаться и потерей сознания, автоматизмами. На Ээг волны как при абсансах. Лечится ли такой тип эпилепсии и насколько это тяжелая форма?

Формы эпилепсии, при которых встречаются атипичные абсансы, обычно сопровождаются тяжелым течением и трудностью лечения. Обычно это криптогенные генерализованные формы. Но описание, данное Вами, соответствует и сложным парциальным приступам, которые встречаются при большом количестве парциальных форм, течение которых может быть различным.
По типу приступа нельзя судить о прогнозе. Надо принимать во внимание большое количество данных. 

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте! Тимур Русланович, подскажите, правильное ли нам назначено лечение и куда нам двигаться дальше. Наш невролог думает о добавлении второго препарата - Суксилеп или Кеппра, а также выясняет подробности гормональной терапии. Но она, к сожалению, не эпилептолог, сомневается. Выписка нашего невролога, приступ, ээг (повторное на депакине 500мг) https://yadi.sk/d/Zl4zzblL3WJ8Dq
Спасибо.

Я могу лишь высказать свое мнение. Вы должны руководствоваться решениями своего лечащего врача, который лучше знает ребенка.
На ЭЭГ фокальная эпилептическая активность и Суксилеп вряд ли будет эффективен. Он хорош при наличии паттерна ВБС на ЭЭГ и генерализованной активности, конечно. Вероятность эффекта Осполота или Трилептала в данной ситуации выше. Надо оценить их эффекты, контролируя эффект ЭЭГ. Затягивать не надо. Если в клинической картине и на ЭЭГ не будет эффекта, то надо проводить гормональную терапию.
Кеппра

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте, Тимур Русланович. На стороннем сайте увидел данное утверждение, хотел бы узнать Ваше мнение касаемо того, что Кеппра в растворе исключительно детский препарат.

Кеппру в растворе мы не рекомендуем взрослым, это детский препарат. Формы препарата - таблетки и сироп различаются по метаболизму действующего вещества, сироп рассчитан на детей (в результате концентрация препарата в крови и главное, в зоне его действия, что мы проверить не можем) при применении детской формы препарата может быть ниже. Не говоря уж про быстрый расход препарата (1.500 мг = 15 мл сиропа)Сироп - форма, разработанная для организма детей. У детей метаболизм отличается от взрослых. Безусловно, все индивидуально. Если Вы не чувствуете разницу, Вы можете принимать сироп в больших дозах, но своим пациентам мы это делать не рекомендуем. Но переходить с сиропа на таблетки и наоборот однозначно вредно. Нужно выбрать что-то одно и не менять.

Мне невролог её по льготе выписывал и какой-либо разницы между таблетками в худшую сторону не заметил.

Существенной разницы в эффекте нет. Но взрослым я назначаю таблетки. Это удобнее с точки зрения дозировки.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте!
дебют эпилепсии 13 ноября рано утром во сне тонико-клонические судороги 1 минута, потом 28 повтор приступа тоже во сне. После первого приступа появились частые миоклонии во сне. Ээг их не увидил, сказали доброкачественный миоклонус сна. Был назначен конвулекс, с выхода на полную дозу ребенок днем пожаловался на то что плечики дергались 5 сек. На следующий день ножки неприятно дрожали секунд 10 (на глаз не видно). Врач прежположила что это мелкие приступы и сказала повысить дозировку. Больше подобных жалоб не было, но во сне когда ребенок ворочается появилась дрожь в руках, врач опять же настаивала на повышении дозы. На дозировке 750 в сутки появились резкие тряски головой или рукой до 5 сек, прикладываю руку все заанчивается.
После этого врач порекомендовала переходить на кеппру. Кеппра нам не пошла, усилились миоклонии на просыпание появились каждые 5 сек час, потом каждые 40 сек пока не встанет. Дергает руку или ногу или их мышцы, или спину или живот.
Перунова Н.Ю. рекомендовала ввести кеппру и депакин по 1000мг в сутки, так как ээг ухудшилось и все подергивания были прогрессированием болезни. По мрт нам ставили венозную аномалию, Перунова сказала что от нее невозможна эпиактивность по всей голове.
Мы как вернулись в марте домой с приема, пошли приступы (за март 5 было больших), с вводом кеппры ничего не поменялось. Мелкие приступы с тряской руки до 5 сек, подергивания губ продолжались.
В мае  у нас снова ухудшения, пошли приступы до 2х минут до ежедневных на засыпание и просыпание((трясет руку, заторможенность речи, после него рука не функционирует до 15 минут) и повторяются приступы со слюнотечением и тряской рта и губ (от 5сек до 2 минут)) с вводом кепрры сон (пьем за 3 часа до сна) стал каким то непонятным - то проснется и зависнет, не реагируя, то спит с полуоткрытыми глазами (причем глазные яблоки уходят то вбок, то в разные стороны), подергивания щек или бровей до 3х секунд каждую ночь. Не считая все тех же частых миоклоний.
Мы были в Москве в нпц Войно-Ясенецкого (летали за 3300км), кривых ээг не дали на руки, но есть заключение. Эпиактивность в бодрствовании выросла до 60%, Осипова назначила суксилеп с отменой кеппры и снижение депакина до 750 (низкие тромбоциты, концентрация до приема 118, тремор рук).
Были на приеме у Ноговицына он предположил, что наше мрт расшифровано неправильно и предполагает фокально-кортиковую дисплазию, отпрвляет к нейрохирургам в Бурденко. хотя в том же нпц тоже смотрели нейрохирурги и не опровергли венозную аномалию. Назначил топамакс.                                                     
Так как дисплазия не подтверждена, мы решили начать суксилеп.
Ребенок с первого дня приема суксилепа плохо спал ночью - стонал, крутился, вертелся, обьяснить свое состояние не может, как будто хочет спать, а не может. В первую ночь было аж 3 приступа 2х минутных (такого у нас еще не было).потом 3 минуты были взмахи руками и вздрагивания головой во сне каждые 20 секунд.
2 дня назад повысили дозу (решили добалять помедленнее и добавили 125мг) и сегодня утром был тонико-клонический приступ (таких не было с начала приема депакина полгода)
Пьем сейчас депакин, кеппру (ее выводить будем), и вот суксилеп сейчас вводим.
получается он нам возвращает наши генерализованные приступы. как поступить? он нам не подошел?

Если заболевание прогрессирует, а на ЭЭГ регистрируется CSWS, то надо не терять время и начинать гормональную терапию.

[MashuLia]

@MashuLia,

Наличие эпилепсии не вызывает сомнения. Требуется назначение лечения.

врач назначила Депакин хромосфера по нарастающей от 250 до 1000 в сутки через две недели, но я очень боюсь повторения приступов, это возможно при принятии этого препарата?  Диагноз поставили ИГЭ, скажите, этот вид эпилепсии излечим? Или всю жизнь на препаратах? Спасибо!

Ни один препарат не гарантирует прекращение приступов. Для каждой формы эпилепсии есть определенная логика последовательности назначения препаратов от препарата с большей вероятностью эффекта к препарату с меньшей. Разумеется, принимаются во внимание побочные эффекты, вероятность которых увеличивается с увеличением дозы препарата.
Не видя всю картину ЭЭГ и зная только описанную Вами историю болезни, мне сложно судить о правильности диагноза. Если это ИГЭ, то препарат назначен верно. Но доза явно велика. Даже для взрослого пациента рабочая доза 600 мг/сут и большинство моих пациентов идут на дозах 600-900 мг/сут. У детей, дозы меньше. Дозировку врач рассчитывала по весу ребёнка (60 кг), подскажите, какие дополнительные обследования нам нужно пройти, чтобы уточнить наш диагноз? И как нам быть с школой и тренировками? Сын в школе отличник и ещё посещал секцию каратэ, активный образ жизни, гулял во дворе , играл в футбол с мальчиками, это все теперь нельзя?
В любом случае, лечение длится не менее 3-4 лет. Если это действительно ИГЭ, то вероятность успешной отмены препарата невелика.     

[MashuLia]

Дозировку врач рассчитывала по весу ребёнка (60 кг), подскажите, какие дополнительные обследования нам нужно пройти, чтобы уточнить наш диагноз? И как нам быть с школой и тренировками? Сын в школе отличник и ещё посещал секцию каратэ, активный образ жизни, гулял во дворе , играл в футбол с мальчиками, это все теперь нельзя?

[Садыков Тимур Русланович]

Дозировку врач рассчитывала по весу ребёнка (60 кг), подскажите, какие дополнительные обследования нам нужно пройти, чтобы уточнить наш диагноз? И как нам быть с школой и тренировками? Сын в школе отличник и ещё посещал секцию каратэ, активный образ жизни, гулял во дворе , играл в футбол с мальчиками, это все теперь нельзя?

Собранного анамнеза, ЭЭГ и МРТ более чем достаточно. Дообследование не требуется. Я имею в виду, что я не имею полных данных анамнеза и не вижу всю ЭЭГ чтобы ставить диагноз достоверно.
Препарат на вес в таком возрасте уже не назначается.
Ограничений нет. Продолжайте вести образ жизни, который вели до этого. Никакого охранительного режима и снижения требований.

[MashuLia]

А если приступ повторится на улице? И взрослых не будет рядом? Ээг могу фото заново скинуть, от начала и до конца, мы его делали через четыре часа после дневного приступа, можно?

[MashuLia]