Автор Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 176729 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Ириссс

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #345 : 02 Июля 2014, 16:35:19 »
отмечусь тут, тоже страдаем псевдобульбарным синдром. Жувать все стал, но вот с питьем все никак не справимся. постоянно поперхивается.
Ищите нас в телеграмм https://t.me/KamenevMakar

Оффлайн Черника

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Бабушка Вовки Питер
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #346 : 03 Июля 2014, 11:42:51 »
еще подскажите кто делал зондовый массаж. как детки это выдерживают? если они плачут тоже можно делать его?
[/quo

Мы тоже плакали.Но так зато он ротик хоть открывал, а то инструмент вообще не просунуть было.Потом с мультиками  дочка ему делала.Он смотрит-она делает.
Смотрите вперед с надеждой, назад с благодарностью.

Оффлайн Светлана столярова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #347 : 03 Июля 2014, 20:51:15 »
еще подскажите кто делал зондовый массаж. как детки это выдерживают? если они плачут тоже можно делать его?
нам делала зондовый массаж логопед,конечно мы плакали но она продолжала делать,а сама я не пробовала. так как выслушала много мнений:кто то из логопедов говорит что можно самой делать а кто то говорит что не желательно.поэтому я наружный делала а зондовый побоялась
а на счет каш я до года и четырех месяцев кормила покупными фирмы хайнц они хорошо расстворяются без комочков,сейчас нам полтора года, два месяца едим уже манку остальные нет.в гречке шелуха попадается давимся,а рис для нас слишком крупный уж как только я не пыталась его разварить.вот на завтрак манка а остальное пюрешки мясные тоже покупные только бабушкино лукошко,другие не признаем так что не торопитесь
а эффект какой после зонда???
я могу перемолоть курицу в блендере и гречку он все глатает. даже пробовала вилкой макароны и картошку раздавить, тоже глатает. хлеб даем какие то куски проходят. фонтаны бывают периодами.
ну значит у вас еще не все так плохо , у нас то малейший кусочек застревает. если через блендер, то тоже ест, но не все, видать привереда еще та растет. а эффект от зонда не знаю какой, говорят мышцы расслабляет. мы до полугода через зонд питались,вот когда нас кушать учили,тогда и массаж делали , а больше мы не делали. у нас в городе нет специалистов,а выехать куда то у нас не получается, так как мы часто болеем. мы только летом не болеем вот что успеваем то и делаем

Оффлайн Mama Jeni

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #348 : 03 Июля 2014, 23:02:39 »
а эффект от зонда не знаю какой, говорят мышцы расслабляет. мы до полугода через зонд питались,вот когда нас кушать учили,тогда и массаж делали , а больше мы не делали. у нас в городе нет специалистов,а выехать куда то у нас не получается, так как мы часто болеем. мы только летом не болеем вот что успеваем то и делаем


зондовым массажем приводят мышцы в норм тонус.т.е.где надо расслабить где-то наоборот усилить тонус... вот у нас сказала логопед на лице мышцы расслаблены, а во рту наоборот все напряжено очень. мы прошли 10 сеансов на реабилитации в Питере когда были, а так у нас тоже таких специалистов нет. поэтому заказала себе по интернету набор лого зондов и вибро массажер, и теперь делаем сами дома, чередуя с тейпами на подбородке.нам логопед так посоветовала: 2нед массаж потом 2нед тейпы, и так чередуем.
пока изменений нет...
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Оффлайн Mama Jeni

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #349 : 03 Июля 2014, 23:07:27 »
а на счет каш я до года и четырех месяцев кормила покупными фирмы хайнц они хорошо расстворяются без комочков,сейчас нам полтора года, два месяца едим уже манку остальные нет.в гречке шелуха попадается давимся,а рис для нас слишком крупный уж как только я не пыталась его разварить.вот на завтрак манка а остальное пюрешки мясные тоже покупные только бабушкино лукошко,другие не признаем так что не торопитесь


насчет баночных пюре: мы едим ТОЛЬКО ЧЕРЕЗ ЗОНД и при этом уже  год как отказались от них.все блендером и через зонд отлично проходит, а следовательно комочков там нет!!!поэтому лично я считаю что там ничего полезного нет, а лишь пустая трата денег...лучше свежее яблочко, банан, абрикос и пр.  мы даже суп с мясом/курицей/рыбой едим таким образом. баночные беру очень редко в дорогу  и то когда домашнее ну совсем невозможно с собой брать...
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4514
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 98
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #350 : 04 Июля 2014, 00:52:11 »
Mama Jeni,  а у вас зонд восьмерка? У меня даже после блендера многое застревает

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #351 : 04 Июля 2014, 07:31:31 »
Девочки, отмечусь ;) мы сняли зонд в 2,5 месяца, потому что одна мамочка в неврологическом отделении мне посоветовала это сделать, сказала потом сложнее будет. Вообщем вытащила я зонд своему сынули и стала давать ему смесь с помощью шприца, иногда поперхивался, орал, но я все равно давала, иногда моя мама пыталась его отвлекать и так до 8 мес. Вообще мне сказали почему дети орут после зонда, потому что у них пролежни и рубцы в глотке, и когда они глотают им больно, и поперхиваются они из-за этого же. Нужно это все дело у них в глотке растянуть, и чем быстрее, тем лучше. Так вот в 8 мес купили смесь ненни на козьем молоке, сыну понравилось видимо по вкусу, и он стал есть без криков. А пользовалась уже не шприцом, а бутылочкой из долфина для промывки носа, эта бутылка мягкая, на нее давишь-смесь бежит. Потом стали варить жидкую манку. Сейчас нам 5 лет, едим все подряд, некоторые продукты через блендер, стараюсь давать кусковую пищу. Редко, но бывает рвотный рефлекс, но я сразу даю воду, и он все это дело проглатывает. 

Оффлайн valechek

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #352 : 04 Июля 2014, 11:04:04 »
Mama Jeni,  а у вас зонд восьмерка? У меня даже после блендера многое застревает
Можно скажу.
Мы тоже кушаем через восьмерку. После блендера перетираю через сито. Все хорошо проходит.  Но конечно много грубых волокон полезных остается на сито, но без этого никак..

Оффлайн Mama Jeni

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #353 : 04 Июля 2014, 11:23:04 »
Mama Jeni,  а у вас зонд восьмерка? У меня даже после блендера многое застревает
нет у нас №10.вставляю через рот на кормление только. а №8 тоже забивался часто, поэтому уже год как перешли на этот
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Оффлайн Mama Jeni

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #354 : 04 Июля 2014, 11:26:52 »
зонд восьмерка?
еще когда ели через него тоже варила супы и т.п. просто немного пожиже делала, чем сейчас... а яблоко на пару немного варила и потом оно мягкое делалось и легко блендером измельчалось без комочков.сейчас сырое едим.но оно тоже без комочков))
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Оффлайн oksi-83

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #355 : 04 Июля 2014, 11:45:53 »
да когда мы поступили в неврологию на зонде медсестра попалась чудо. сказала если сейчас не будем учиться сосать то потом очень будет сложно научить. я ей очень благодарна. не знаю если он бы был на зонде я бы с ума сошла. так уже невроз достиг пика((( есть совсем не хочет. за месяц набрал всего 140 грамм. как вы справляетесь девочки ума не приложу.

Оффлайн Светлана столярова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #356 : 04 Июля 2014, 12:58:26 »
мы тоже набираем очень плохо,нам полтора и мы весим 7,400 и ростом 73. тоже не знаю как дальше будет,а что делать?????

Оффлайн ОЛЯ И ЖЕНЯ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Люблю своего МУЖЧИНКУ)))
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #357 : 04 Июля 2014, 13:42:06 »
а эффект от зонда не знаю какой, говорят мышцы расслабляет. мы до полугода через зонд питались,вот когда нас кушать учили,тогда и массаж делали , а больше мы не делали. у нас в городе нет специалистов,а выехать куда то у нас не получается, так как мы часто болеем. мы только летом не болеем вот что успеваем то и делаем


зондовым массажем приводят мышцы в норм тонус.т.е.где надо расслабить где-то наоборот усилить тонус... вот у нас сказала логопед на лице мышцы расслаблены, а во рту наоборот все напряжено очень. мы прошли 10 сеансов на реабилитации в Питере когда были, а так у нас тоже таких специалистов нет. поэтому заказала себе по интернету набор лого зондов и вибро массажер, и теперь делаем сами дома, чередуя с тейпами на подбородке.нам логопед так посоветовала: 2нед массаж потом 2нед тейпы, и так чередуем.
пока изменений нет...
скажите. а тейпирование на подбородке.какой эффект дает? я даже е понимаю как это

Оффлайн oksi-83

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #358 : 04 Июля 2014, 19:53:49 »
мы тоже набираем очень плохо,нам полтора и мы весим 7,400 и ростом 73. тоже не знаю как дальше будет,а что делать?????
да , все грустно у вас. мы 7200 около 70 см нам по рождению 10 мес, по пдр 7 мес

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #359 : 04 Июля 2014, 20:29:19 »
Да, девчат, зонды нужно убирать в раннем возрасте, потом это сделать будет не реально. У нас была и аспирация (попадание пищи в дыхательные пути), потом бронхиты и все равно кормила через рот. Насчет набирания веса, если ребенок маленький советую смесь на козьем молоке (ненни или золотая козочка), очень питательная или манку жидкую. Если ребенок взрослее, мы хорошо набирали вес на кашах хайнз и пюрешках бабушкино лукошко. Нужно пробовать что лучше еще ест сам ребенок, ведь они у нас привереды :) мы стали плохо набирать вес только вот сейчас в 5 лет, и то потому что реже стал кушать, 3 раза в день, раньше ел 4-5 раз, сейчас не заставить, взрослеем :) нужно смотреть еще, чтобы у ребенка было усвоение пищи, если нет-лучше обратиться к специалисту.