Автор Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 178061 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 851
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #405 : 19 Февраля 2015, 19:50:19 »
Знаете, у нас в выписки половина не правильных диагнозов и этот в том числе и нормального лечения-реабилитации нам делать не могут

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #406 : 20 Февраля 2015, 09:14:35 »
А кто вам сказал , что половина диагнозов неверных? Интересно...
диагнозы ставят по повреждениям и симптомам. В том числе и псевдобульбарный.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 851
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #407 : 20 Февраля 2015, 20:53:29 »
twins2011,

Пример : стапстический тетрапарез и атонический синдром одновременно у нас типо присутствует...

Оффлайн Алисинья

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #408 : 22 Февраля 2015, 12:07:38 »
twins2011,

Пример : стапстический тетрапарез и атонический синдром одновременно у нас типо присутствует...
и дальше что??? .. у нас тоже такой диагноз ...
Избавься от сборов и позволь себе жить на полную
Найди меня в инстаграм. Путь к финансовой свободе у меня в шапке профиля @vika.millennium

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #409 : 22 Февраля 2015, 16:10:44 »
twins2011,

Пример : стапстический тетрапарез и атонический синдром одновременно у нас типо присутствует...
и дальше что??? .. у нас тоже такой диагноз ...
вот и я говорю. Кто сказал что диагнозы неправильные? Прямо поражаюсь иногда.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #410 : 22 Февраля 2015, 19:10:05 »
twins2011,

Пример : стапстический тетрапарез и атонический синдром одновременно у нас типо присутствует...
и дальше что??? .. у нас тоже такой диагноз ...
вот и я говорю. Кто сказал что диагнозы неправильные? Прямо поражаюсь иногда.
мне на МСЭК
нам тоже ортопед влепила тетрапарез, А на меня на мсэке наехали, мол, как это так. Ну я им, вы меня, мол, спрашиваете.
А не бывает такого) АА форма и спастика. Атоническая потому что.

Оффлайн Evgeshka

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 851
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Сафиюшки
    • ВКонтакте: http://vk.com/id210704867
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/555738559520
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #411 : 23 Февраля 2015, 13:46:53 »
Нам изначально не правильно поставили так но по факту тетрапареза нет и все врачи соглашаются

Оффлайн nadisv

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #412 : 25 Мая 2015, 14:53:41 »
Всем доьрый день! Я мама новичок. Посоветуйте как быть что делать. У моего сына бульбарный синдром вялый тетрапарез. Нам почти 5 месяцев. До сих пор на зондовом питании. Сам ели ели высосет 30-60 мл. Аакие нужно делать массажи или что нибудь. Чтобы ребенок сам стал сосать и глотать? Делали массаж у логопеда дефектолога 7 дней никаких результатов ki ewew

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #413 : 25 Мая 2015, 18:54:43 »
Зондовый у Рухлиной, мы в Нижнем Новгороде делали в центре Я смогу,еще туда приезжает нейрологопед Анна из Чехии,она консультирует и учит как реб кормить

Оффлайн nadisv

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #414 : 26 Мая 2015, 06:59:22 »
А в китае есть клиника где можно с такой проблемой обратится. Где реально помогали с такими диагнозами?

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #415 : 26 Мая 2015, 10:26:26 »
Я думаю такой диагноз не основной,а сопутствующий,часто у дет с Дцп,сооответственно и центры работают с такими детьми и в Китае,

Оффлайн ежеВичка

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #416 : 28 Мая 2015, 12:55:35 »
Привет девочки !     Нам 9 месяцев мы не глотаем  и не кушаем совсем, живем возле електроотсоса.... недавно врач бобат  показал  как можно учить кушать ложечкой  надавливая  на корень языка, пока даже  10 мл за час не получается.  У кого у деток  так было?  Вы научились  глотать, кушать? Как?  Сил уже нет с отсосом  жить....кто знает как научить  глотать?? Есть такие  кто перестал  жить с отсосом??? Пожалуйста откликнитесь, а уже полное отчаяние у меня!!!!!!!
Добрый день, незнаю ответите ли, вы я новичок как и куда писать еще незнаю( Вы уже выросли и наверняка научились и кушать и глотать. Моему мальчику 6 месяцев, родовая травма, не глотает, ни сосет, ни разу за 6 месяцев не видела, чтоб глотнул или подсасывал, живем в больнице, дома были только 4 дня, кочуем из неврологии в реанимацию и обратно, живем с эл. отсосом. Подскажите как проходили вы свой трудный путь, вообще у нас никаких сдвигов. С чего начать, помогите своей историей! Сейчас занимаемся с остеопатом и начинаем войта. Малейшее улучшение на пару дней и снова возвращаемся назад(( температура, реанимация, кислород. Легкие наше больное место, долго были на ИВЛ.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #417 : 28 Мая 2015, 17:38:45 »
@ежеВичка, у вашего сына блд? Не нужно бы вам пока реабилитации....лёгкие подлечите. Почитайте нашу историю-у моих сыновей было блд.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Юля-ша

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #418 : 07 Июня 2015, 22:36:59 »
@ежеВичка, Привет! Сейчас нам 1год 3 мес. К етому времени ми научились более менее глотать. Но отсос все же пока нужен ( в большей степени из за моего страха). Кушаем ложечкой по часу полтора, пока не пем. Но водичкой с ложечки не поперхиваемся. Нам научится хоть чуть чуть глотать помогла Войта, Бобат упражнения, логопедический масаж дает хорошие результати. Все ето ми делали в Киеве в центре Мартинюка на Богатирской. Я вас очень понимаю. Ми сами проходим все ето. Уже било 2 пневмонии. Ми так же долго били на ИВЛ. Задавайте вопроси на все отвечю. Сори что раньше не отписала, просто не видела.

Оффлайн ежеВичка

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #419 : 09 Июня 2015, 00:19:50 »
@ежеВичка, у вашего сына блд? Не нужно бы вам пока реабилитации....лёгкие подлечите. Почитайте нашу историю-у моих сыновей было блд.
.           
Ой, а что такое блд?? Уже много мед. терминов знаем, а этого нет!