Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[Snowrat]

Девочки, чтоделать не знаю....3 года жили норм, ела дочь из бутылки и с ложки, а теперь аспирационная пневмония. Врачи говорят до конца жизни на зонде должна быть...ая не верю, как так?!

Это может быть случайность. Не надо таких категоричных товарищей всерьез воспринимать. Я бы кормила так же как раньше, просто наблюдать повнимательнее.

[Moan]

@lollipop88, ни о чем пока не думайте, выбирайтесь поскорее оттуда, там видно будет. Какие зонды? Они с приветом ...впрочем, это общеврачебный привет.
Как случилась аспирация? почему?
В любом случае после больнички придется восстанавливаться, но получится.
У нас с кормлением было в миллион ура хуже вашего, рвало дико, кормила по семь раз и семь раз убиралась.
И ТТТ

[Zhanna]

Девочки, чтоделать не знаю....3 года жили норм, ела дочь из бутылки и с ложки, а теперь аспирационная пневмония. Врачи говорят до конца жизни на зонде должна быть...ая не верю, как так?!

Это может быть случайность. Не надо таких категоричных товарищей всерьез воспринимать. Я бы кормила так же как раньше, просто наблюдать повнимательнее.

я бы тоже кормила ребенка естественным путем. Я российских врачей вообще уже не воспринимаю всерьез, либо надо их высказывания очень тщательно фильтровать

[lollipop88]

Девочки, привет. Мы выписались из больницы, но с зондом пока что. В планах скорректировать терапию. Надеемся, что если уберем клоназепам, то аспирация не повториться. Но мне до конца не понятно, как она происходит?! Пока что планирую кормить Настю через зонд и немного давать еду и воду в ротик. Вопрос можно ли как то понять, что еда пошла не туда? Проблем с глотанием никогда не было, но поперхивалась немного всегда, почти всегда от воды, от еды редко. При этом аспирационноую пневмонию заработали впервые в 3,3 года.
Как япредполагаю аспирация произошла из за кооназепама (невролог сказала он размегчает глотательные мышцы), плюс жесткие занятия с логопедом до дистонических атак, плюс на фоне всего этого жуткие гиперкинезы. При этом когда в больнице были кинезы и уже стоял зонд, во время них по зонду поднималось содержимое желудка. Может тогда проблема в кинезах? И как раз от них из желудка в легкие пища заливается. Ну это так мысли вслух, я не знаю возможно ли это. На данный момент гиперкинезов нет.
Кучу всегг написала :) главный вопрос: можно ли как то понять, что еда попала в легкие?

[ильюшкина_мама]

Девочки, привет. Мы выписались из больницы, но с зондом пока что. В планах скорректировать терапию. Надеемся, что если уберем клоназепам, то аспирация не повториться. Но мне до конца не понятно, как она происходит?! Пока что планирую кормить Настю через зонд и немного давать еду и воду в ротик. Вопрос можно ли как то понять, что еда пошла не туда? Проблем с глотанием никогда не было, но поперхивалась немного всегда, почти всегда от воды, от еды редко. При этом аспирационноую пневмонию заработали впервые в 3,3 года.
Как япредполагаю аспирация произошла из за кооназепама (невролог сказала он размегчает глотательные мышцы), плюс жесткие занятия с логопедом до дистонических атак, плюс на фоне всего этого жуткие гиперкинезы. При этом когда в больнице были кинезы и уже стоял зонд, во время них по зонду поднималось содержимое желудка. Может тогда проблема в кинезах? И как раз от них из желудка в легкие пища заливается. Ну это так мысли вслух, я не знаю возможно ли это. На данный момент гиперкинезов нет.
Кучу всегг написала :) главный вопрос: можно ли как то понять, что еда попала в легкие?

Если еда попала в трахею, будет кашель. Так и поймёте. Вместо воды может пить давать вам кисели? От них детки не так сильно поперхиваются.

[midori]

Девочки подскажите как заставить ребенка покашлять ? У нас после увеличения дозы Клона постоянные хрипы, гоняет эту слизь, вся в горле клокочет а как откашлять не понимает...Делаю массаж дренажный каждый день, вроде бы все отстукивается а вот откашлять никак не получается..Пробовала нажимать легонько на корень языка..только кривится и все..даже незнаю что делать, со временем надеюсь все-таки уменьшить дозу и тогда я думаю будет получше, но пока никак..эти хрипы и клокотание постоянные просто ее уже замучили..а как помочь незнаю..может кто знает какой-нить простой отсос типо груши?

[Nitra]

Попробуйте на себе,  на горле найти место, под подбородком чуть ниже, над хрящиком,  при надавливании вызывается кашель. Это нам врач заведующая показала,  давно. Еще сейчас сложно стало,  до этого мне ватной палочкой удобно на корень языка надавить,  чтоб покашляла,  кому-то ложкой(обратной стороной). Но у нас челюсть не открывается полностью,  безопасно чем-то неметаллическим.. Можно деревянным шпателем. Грушей как отсосом мы пользовались долго в начале жизни,  слизь отовсюду убирали только ей... В принципе можно грушей-спринцовкой (маленькой)подальше в этом горлышко,  тоже вполне способ мокроту заставить откашлять и сразу убрать.

[midori]

@Nitra, спасибо Вам большое) буду пробовать)

[Людмила003]

Здравствуйте. Моему сыну 3 месяца. Нормальная беременность, тяжёлые роды, Апгар 3-4, реанимация, 3 недели ИВЛ, питание через зонд. Псевдобульбарный синдром, формирующийся спастический тетрапарез, лейкомаляция в ГМ. Сначала вообще ставили "вегетативное состояние",  врачи не верили, что ре выживет. Живём с отсасывателем, с переменным успехом то заливает слюнками то нет (когда спокойный). Неделю назад решила ставить зонд на каждое кормление - слюней заметно стало меньше, можно даже иногда поспать - это выматывает ужасно. Сама врач, на слова врачей: "рожать ещё одного" уже не реагирую. Кормлю сцеженым молоком, вес набирает нормально. Эписиндром снимают, понемногу уходим с фенобарбитала. Не знаю с чего начинать (только домой з больницы приехали), в Киеве не могу найти нормального невролога /реабилитолога, который взялся бы вести ребёнка. Неделю назад услышала, что нужно выкладывать ре в срединное положение ( у нас голова на боку все время, иначе захлебывается), чтобы он мог глотать. Массаж щеки-губы-под'язычная кость,надавливание на первую половину языка делаю, как бы сосательные движения языком есть, не знаю что дальше делать. Не хуже ли я делаю, что кормлю молоком (прочитала здесь, что молочка усиливает слюну). От врачей толку никакого. В расстеряности куда обращаться на реабилитацию (центр Мартынюка активно морозится). Может кто-то что-нибудь посоветует?

[ильюшкина_мама]

@Людмила003, а вы не пробовали прикладывать к груди? Я своего прикладывала после сцеживания. Не захлебывался, молока в сцеженной то немного. А потом докармливала через зонд. Нам пророчили пожизненно зондовое питание но он взял грудь почти сразу как вышел с комы. И так по капельке по капельке мы перешли полностью на ГВ. Ищите мануала хорошего. Делайте видеомониторинг, обязательно лечение положением и много много плавать в ванной. Садитесь прям с ним в ванну и купайтесь по долгу. Если ребёнок позволяет, выкладывайте на животик, прижав попу. У нас диагнозы такие же, успехов почти нет но мы не сдаёмся)) и вам желаем.

[ильюшкина_мама]

@Людмила003, а вы не пробовали прикладывать к груди? Я своего прикладывала после сцеживания. Не захлебывался, молока в сцеженной то немного. А потом докармливала через зонд. Нам пророчили пожизненно зондовое питание но он взял грудь почти сразу как вышел с комы. И так по капельке по капельке мы перешли полностью на ГВ. Ищите мануала хорошего. Делайте видеомониторинг, обязательно лечение положением и много много плавать в ванной. Садитесь прям с ним в ванну и купайтесь по долгу. Если ребёнок позволяет, выкладывайте на животик, прижав попу. У нас диагнозы такие же, успехов почти нет но мы не сдаёмся)) и вам желаем.

Слюну усиливает коровье молоко, поэтому не употребляйте его пока кормите грудным молоком.

[Людмила003]

@Людмила003, а вы не пробовали прикладывать к груди? Я своего прикладывала после сцеживания. Не захлебывался, молока в сцеженной то немного. А потом докармливала через зонд. Нам пророчили пожизненно зондовое питание но он взял грудь почти сразу как вышел с комы. И так по капельке по капельке мы перешли полностью на ГВ. Ищите мануала хорошего. Делайте видеомониторинг, обязательно лечение положением и много много плавать в ванной. Садитесь прям с ним в ванну и купайтесь по долгу. Если ребёнок позволяет, выкладывайте на животик, прижав попу. У нас диагнозы такие же, успехов почти нет но мы не сдаёмся)) и вам желаем.

Я начала прикладывать ещё в реанимации - никакого результата, только усилилась лактация. На животе у нас лежит, прекрасно спит и не хлюпает. Так же и когда на руках. Прям не знаю, может он тогда глотает? Купание просто в ванночке вообще не любит, сразу нервничает и хрипит. Почему именно мануала, а не массажиста?

[ильюшкина_мама]

@Людмила003, а вы не пробовали прикладывать к груди? Я своего прикладывала после сцеживания. Не захлебывался, молока в сцеженной то немного. А потом докармливала через зонд. Нам пророчили пожизненно зондовое питание но он взял грудь почти сразу как вышел с комы. И так по капельке по капельке мы перешли полностью на ГВ. Ищите мануала хорошего. Делайте видеомониторинг, обязательно лечение положением и много много плавать в ванной. Садитесь прям с ним в ванну и купайтесь по долгу. Если ребёнок позволяет, выкладывайте на животик, прижав попу. У нас диагнозы такие же, успехов почти нет но мы не сдаёмся)) и вам желаем.

Я начала прикладывать ещё в реанимации - никакого результата, только усилилась лактация. На животе у нас лежит, прекрасно спит и не хлюпает. Так же и когда на руках. Прям не знаю, может он тогда глотает? Купание просто в ванночке вообще не любит, сразу нервничает и хрипит. Почему именно мануала, а не массажиста?

Да потому что у всех тяжелорожденных деток первый шейный позвонок-атлант, как правилов подвывихе. А следом и остальные. Купаться не любит, потому что для детей вода это страх невесомости. У них начинает рефлекс Морро усиливаться. А у деток с повреждённым мозгом рефлексы не уходят долго к тому же. Поэтому купайтесь с ним. Прям на себя облокачивайте и будет комфортно малышу. Массаж вам нельзя пока. ЛФК, гимнастику посмотрите по Муромову. У него и про лечение положением есть.

[Aurum]

@Людмила003, а пустышку берет? Есть сосательные движения? Мы обратно к груди вернулись через 3 месяца только, 2 мес в реанимации на ивл, и потом еще месяц с зондом. Но я упорно грудь пихала, начала сразу, как из реанимации в хирургию перевели, хотя все говорили, это бесполезная затея, сосательного рефлекса нет и надо ставить гастростому. Вот более-менее через месяц взял грудь, а еще через месяц я зонд убрала. Гастростому не дала ставить, открыто не хотелось скандалить, поэтому я безбожно  врала, то температура была, то рвота, то еще что-то, так месяц и протянула. Молока когда в груди много и фонтаном шло, он захлебывался, поэтому я сначала сцеживала, ждала, когда эта окситоциновая фаза пройдет (фонтан когда), потом давала грудь, естественно он быстро уставал, поэтому потом доцеживала что оставалось и этим кормила через зонд. Кажется, я тогда не спала вообще эти месяцы, только цедилась, кормила ребенка, вытирала блевотину, потому что срыгивал ужасно, в промежутках между всем этим пила чай, чтоб хоть лактацию сохранить. Ничего, справились. Так что все может и получится, вы не сдавайтесь только сразу. Да, это не сразу, месяц-второй-третий, но сработает.
Еще с глотанием остеопат помог, что-то там во рту делал, куда-то давил. И зондовый логопедический массаж тоже хорошо, но это чуть попозже.

[Людмила003]

@Людмила003, а вы не пробовали прикладывать к груди? Я своего прикладывала после сцеживания. Не захлебывался, молока в сцеженной то немного. А потом докармливала через зонд. Нам пророчили пожизненно зондовое питание но он взял грудь почти сразу как вышел с комы. И так по капельке по капельке мы перешли полностью на ГВ. Ищите мануала хорошего

Со следующего понедельника едем в Львов, Элиту, к Козявкину как раз (это по поводу мануала). Хоть где-то согласились нас принять, а то все говорят маленький,  подождите... А время то идёт... А почему Вы написали написали, что нельзя массаж? - неврологи только это и рекомендуют ему.