Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[Moan]

@нина дочь София, Ниночка, что с Вами вообще? Что принимаете кроме антибиотиков? Врачи считают, что пневмонии из-за корня языка? Какие рефлексы у ребенка.  Держитесь.

[нина дочь София]

у нас много диагнозов, из за халатности врачей, у доченьки была асфиксия тяжелой степени, 9 дней на ИВЛ, после этого мы не глотаем не сосем, у нас постоянно много слизи отделяется. Врачи ставят атрофию коры головного мозга, у нас судороги, тонус, атрофирован глазной нерв, то есть мы не видим не слышим, куча других диагнозов. То что востановить ее полностью не получится я понимаю, пугает то что из за пневмонии мы не можем жить, кто то может сказать, как они это переживали? и как боролись с этим? пугают пневмонии, они очень выматывают дочечку.

[Moan]

@нина дочь София, а аспирации случаем у вас не было? Понятно, малышка слаба очень,  но то, что направленно бьют пневмонии, это не от атрофии коры. Ищите альтернативы помощи.
Не принимаете ли вы депакин? очень у многих в этом возрасте на фоне его приема частые пневмонии.
Нам помог массаж. Не думаю, что охлопывание вам можно, она слаба сильно. Барсучий жир еще очень эффективное средство. Мы мазали.

[нина дочь София]

Все правильно, у нас постоянные аспирации, врачи говорят из за этого и не получается справится с воспалением, как только один очаг затихает, опять попадают микро частички пищи и начинается новый. из противосудорожных принимаем депакин и кеппру, думают вводить топамакс вместо кеппры, но я прошу чтоб отменили депакин. Вы грудную клетку барсучим жиром мазали? Какие альтернативы помощи? мне врачи твердят что во всем мире это не лечится, смирись и живи дальше, при то сами чутли не ждут самого страшного, я в отчаянии от того что не могу помочь своей доченьке.

[Nitra]

Пневмония лечится только антибиотиками, остальное второстепенно (то есть можно и все остальное не делать, оно вспомогательно). Главное вылечить пневмонию, сейчас это все поддается антибактериальной терапии...И в дальнейшем стараться избегать аспирации, заражений вирусами, и застойных пневмоний(при малоподвижности могут возникать и они).  А так, если есть подозрение на аспирацию едой, тогда нужно пробовать кормить через зонд. Это вполне выход, при зондовом кормлении. От слюней и мокроты, ингаляции могут помочь( у нас мокроты много было на молочное, сейчас меньше- не едим молочку, смесь на сое, добавляю вместо молока).

[Shnuk]

Нам антибиотик без массажа не помогает.
Увы, пока дочь лежала в реанимации месяц, улучшений не было никаких. Как только перевели в опн и стали делать массаж начала отходить мокрота и стало лучше. А так было море слизи, тягучей кот забивала все дых пути.
У нас это было основная беда, море слизи кот мешала легким работать. Убрали молочное и слизи стало в разы меньше.
Благо сейчас есть безмолочные детские смеси гидролизаты. Сою малышке сейчас я бы не советовала.

[Nitra]

Лен,  я не советую,  сою мы сейчас пьем,  и было еще в мес 5 ребенкиных,  а так мы же пили молочное... Может антибиотик сменили,  вот и началось улучшение... Так при неподходящем антибиотике все остальные меры не помогают,  у нам несчетное количество пневмоний было....

[нина дочь София]

Антибиотики меняют каждую неделю, они нам не помогают, едим мы и так через зонд и только антирефлюксную смесь, но все равно она часто срыгивает и заглатывает даже микро частички еды, она же откашлять их не может. Ингаляции тоже постоянно делают.

[Nitra]

Нас последний раз от пневмонии лечили месяц, меняли антибиотики, рассказывали какие они хорошие, современные и жутко дорогие (предпоследний был меронем-14 дней, хотя я сразу поняла что не помогает, субфебрильная температура держалась, ребенок не ел...и по крови видно было..), короче смена (или дороговизна) ничего не решает, если это не тот что помогает... Смесь  лучше как сказали гидролизат (альфаре или аналоги), антирефлюксная это та же молочная, что и остальные...молочка дает слизь у тяжелых неглотающих и некашляющих детей...(это мне кажется единственное на что вы можете повлиять, так в больницах никто не подбирает спецсмеси таким детям). Срыгивания у нас долго были, прошли в основном, но не в младенчестве.. позже. А так врачи вылечивают пневмонии, обычно, сейчас реально фармакология многообразная...

[Shnuk]

Лен,  я не советую,  сою мы сейчас пьем,  и было еще в мес 5 ребенкиных,  а так мы же пили молочное... Может антибиотик сменили,  вот и началось улучшение... Так при неподходящем антибиотике все остальные меры не помогают,  у нам несчетное количество пневмоний было....

Я поняла что не советует, но решила уточнить, ТК есть соблазн остановиться на сое (дешевле).

И да, не подходящий антибиотик не поможет (((
Вот смотря какой возбудитель и как имунитет реагирует.
Нам Цефтриаксон хорошо идёт, а другим наоборот от него худо и лучше макролиды или Азитромицин,
В идеале конечно кровь посеять на чувствительность нужно, но она тоже долго сеится...

[Nitra]

нет, к сое я сейчас пришла, ну мы и взрослые, ей подходит.. как добавка, а то едой не добирает калории... от специальной смеси Нутризон (даже ложки), хотя нам надо ложки 4 - слизь идет.. Постепенно если часто аб одни и те же использовать, то резистентность наступает, у нас уже есть, некоторые не берут (некоторые не брали сразу, типа макролидов и азитромицина..). Чувствительность проверяют, но увы не у нас (не в наших больницах..), сразу эмперически назначают аб...причем эту чувствительность есть смысл проверять сразу до аб терапии, потом бесполезно....у нас не делают короче...

[нина дочь София]

Девочки, мы уже все эти антибиотики пробывали мероне нам помагал раньше, мы ним 2 и 3ю пневманию лечили и сейчас уже его давали, он то может и помагает но как они говорят что один очаг затихает новый появляется, говорят пробуют все, причем мы одновременно принимаем по 2-3 антибиотика, вот только результата нет. мы как 31 декабря попали в реанимацию, с тех пор только на 2 недели выходили, а сейчас уже больше  4х недель я ее практически не вижу, мне говорят что делают все возможное, я только ношу им пакеты лекарств. не знаю что и думать, боюсь думать что будет дальше(((

[Nitra]

После меронема,  у нас был ванкомицин.  И я подозреваю,  именно он убил те бактерии,  которые нам мешали жить, тк после больницы Ксюша стала дышать как нормальный человек,  ни отдышки,  ни ингаляций. Просто здоровое дыхание,  как будто и не было 5 лет на беродуале.... Но все кончается, через 8 месяцев организ стал сбоить... Предполагаю,  что нелеченные зубы и стрессы подпортили очень сильно жизнь ребенку...

[Маринка07]

Всем привет! Я новичок на этом форуме,подскажите мы тож родились очень тяжелые, моему сыну Сашеньке 5,5 мес генетика (редкая хромосомная поломка), микроцефалия вторичная, и много другого,тоже псевдобульбарный синдром, питались через зонд, но вот как 1,5 мес кормлю из соски, делает глотательные движения, но невролог говорит нет глотательного  рефлекса. Как думаете можно ли продолжать кормить из соски, врачи грозят аспирацией, но 1'5 мес едим же. Смесь правда кушает, а вот воду поперхивается, я в расстеряности врачи давят свое но я не хочу, чтобы мой сынуля был все время на зонде. Можно ли как то вызвать глот рефлекс?

[Moan]

@Маринка07, конечно делаете правильно. Только осторожней пожалуйста. Не торопитесь. Поглаживайте от подбородка вниз к шее.