Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[мама Timothy]

на Войта мы только записались к очень хорошему специалисту,который в германии обучался...и лечение обойдется в несколько раз дешевле 3000 евро !!!!!!!германия нам пока не по карману,но очень хочется и туда!!!

Заходила в твой теремок) Мне кажется, что у тебя не очень тяжелый малыш! Войта должна отлично пойти, толко будь готова, что тебе запретят его водить, надо будет ждать, когда сам пойдет. И вообще после Войта он сам откажется ходить, потому что тонус будет меньше. И оральные рефлексы поможет активировать. Напиши потом в теме "Методика Войта" про ваши результаты после Войта. Удачи вам!!!!!
А по поводу Германии, не пробовали обращаться в фонды? Вот я этим вопросом озадачиваюсь, но пока больших подвижек не делала. И нтересно кто нибудь пробовал?

[мама Timothy]

А нам логопед нажимала на лице точки, только нифига они не активировали....(((((

Ну да, может и не помочь, только когда у нас сосания не было я делал сама по 20 минут 2 раза в день помимо специалиста. Важно самим ещё заниматься.
К тому же, всё ещё зависит от логопеда и от методики.

[Shnuk]

Да, я тоже думаю что многое зависит от логопеда.
Наш логопед хвалилась, что она лучшая в городе, чуть ли не единственная, кто зинмается с неговорящими детьми и умеет делать лого массаж.
Правда она нам ничем не помогла...
А помогла нам другая женщина, не логопед, но хорошая м.с. со стажем работы, куда только она не жала, не знаю на какие точки но она сделала так, что реб стал глотать самостоятельно, и мы ушли с зонда, сосание правда не пришло, но теперь  нам это уже ни кчему видимо

[мама Timothy]

Ого! Молодцы вы! А много времени уходит на кормление?

[Shnuk]

Нет не много, 20 - 40 минут, в зависимости от настроения.

[Alina2]

Здравствуйте!
Прочитала всю эту тему, но вопросы остались. Помогите, опытные мамы и папы, пожалуйста. Моему племяннику сейчас 1,5 месяца, после тяжелых родов он был в коме, на ИВЛ, вот неделю как сняли. Кушает только через зонд мамино молоко сцеженное. Зонд у него стоит постоянно в носике. Я племянника еще не видела, он с сестрой в больнице. Она говорит, у него почти постоянно приоткрыт ротик и слюни скапливаются, часто отсасывает.
Она его кормить из ложки или пипетки не пытается, но я так поняла, что стоит попытаться, вдруг постепенно научится глотать? Она пыталась залить ему в ротик с ложечки воды. Говорит, что вода обратно не выливается, но и глотательных движений не заметно.
Вопрос такой. Если вода обратно не вытекает, это значит она попадает в желудок или может быть в легкие? Как это можно определить? У племянника еще пневмония до конца не прошла, хотя антибиотики уже  отменили. Стоит ли пытаться влитьему молоко или воду через рот?
И еще, ему прописали фенобарбитал против судорог, но судорог уже не было с месяц, хотя в дигнозе написано "судорожный синдром". Может ли быть, что этот препарат тоже влияет угнетающе на глотательный рефлекс? Сестра боится его сама отменять, а посоветоваться пока толком не с кем насчет лекарств.
Заранее спасибо всем, кто отзовется.

[Nitra]

У меня ребенок тоже в младенчестве все это пережил. На фенобарбитале ребенок постоянно спал. Мы втихаря от врачей отменили его еще в больнице, на свой страх и риск, но это был наш выбор. Судороги были только  в реанимации в роддоме, больше не повторялись. Учиться кушать надо будет все равно, но дождитесь, когда выздоровеет от пневмонии. Затечь может и в дыхательные пути, с этим конечно аккуратнее. Ну глотательный обычно появляется рано или поздно. Брать мягкую соску, дырочку в ней делать побольше, чтоб могло втечь молочко в ротик. Гладить горлышко и массировать середину ладони. Понемногу начинать кормить, пока не устанет, остальное вливать через зонд, ребенок должен получать полностью столько молока, сколько ему положено в день. Ну это так что вспомнилось. Удачи и здоровья!

[Alina2]

Nitra, спасибо. Гладить горлышко - это имеется в виду шейку снаружи? Зачем массировать середину ладони? Где об этом подробнее прочитать можно?
Как понемногу корпить через рот, боимся ведь, что потечет в легкие. Или это когда глотательный рефлекс начнет появляться? А как понять, что он появляется? Глотательные движения будут, слюней поменьше??

[Nitra]

На ладони, там какая-то точка для глотательного рефлекса. Горлышко(шею снаружи), да мягко гладить сверху вниз, там на себе пробуешь, сглотнуть хочется. Глотательный появляется, если стимулировать, тренировать, ну то есть кормить, прям по миллилитрам, начиная прям с 5, смотреть по ребенку, потом увеличивать. Сначала нужно чтоб было чем отсасывать слизь, слюни, чтоб меньше было шансов на аспирацию. нам в больнице медсестра сказала, не церемонясь, учите есть с соски, обычно недели через 2 появится. Глотать она стала, но снижены и глотательный рефлекс и кашлевой. Но мы видимо были очень тяжелы в этом плане, у нас она сопротивлялась, плакала, и более-менее стала давать себя кормить только месяцев в 7-8.

[Alina2]

А у нашего вроде бы кашлевый рефлекс есть. Я вообще не знала,ч юто есть такой рефлекс, но он кашляет иногда, вполне однозначно кашляет по словам сестры. Спасибо за ответы.

[Мама Мишутки]

Alina2, мы на зонде были 1,5 мес., давала пустышку малышу, что бы рефлекс сосательный появился. Грудь не разрешали, но все-равно пробовала давать, не на долго. По-началу, когда из бутылочки сосал, половина выливалась из ротика. И так до месяцев 3-х. Зато в 5 мес. полностью отказались от бутылок и от тити теперь не оттянешь. Огромной вам удачи и здоровья крохе!

[Мама Мишутки]

У меня вопрос. Нам тоже ставят бульбарный синдром. Поперхивается ребенок водичкой и соками постоянно. А молоко нормально пьет. Что можно предпринять в этом случае? И из чего лучше поить ребенка 9 месяцев? Еще он у нас ни в какую не воспринимает овощи и мясо...уже и в разных комбинациях пробовала давать. Делает так, как будто его сейчас вырвет! Раньше обманывала и подмешивала в мясное пюре яблочное, ел, конечно, но не всегда. Что с этим делать уже ума не приложу. Может это тоже вследствии порожения мозга?

[Alina2]

Alina2, мы на зонде были 1,5 мес., давала пустышку малышу, что бы рефлекс сосательный появился.

Расскажите подробнее, пожалуйста. Вот сунем мы ему в ротик пустышку, он же ее не сосет. Что просто так пусть во рту некоторе время будет? Или не стоит, если реакции нет?

По-началу, когда из бутылочки сосал, половина выливалась из ротика.

А он глотал? Если нет, то как вы не боялись, что затечет не в то горло и в легкие попадет?

[Мама Мишутки]

Расскажите подробнее, пожалуйста. Вот сунем мы ему в ротик пустышку, он же ее не сосет. Что просто так пусть во рту некоторе время будет? Или не стоит, если реакции нет?

У нас по-началу реакции и не было. Но надо пытаться... как это правильно сказать... "повозить" ей в ротике что-ли. Мой сначала игрался, облизывал пару дней, потом уже на некоторое время мог присосаться.

А он глотал? Если нет, то как вы не боялись, что затечет не в то горло и в легкие попадет?

А что врачи вам говорят по этому поводу? Можно уже начинать кормить? Прочитала вашу историю...у нас не было пневмании, может по этому я как-то не задумывалась, что может в легкие попасть. А глотать, да, он глотал по-тихоньку, только постоянно поперхивался.

[мама Timothy]

Здравствуйте!
Прочитала всю эту тему, но вопросы остались. Помогите, опытные мамы и папы, пожалуйста.

Привет!

По поводу сосательного и глотательного рефлексов, могу посоветовать:  
- соску предлагать по 1000000 раз на дню по чуть-чуть. Нужно засунуть соску малышу в рот и поводить ей по язычку потихоньку надавливая. Это нужно делать именно 1000000 раз в день, потому что сосательный рефлекс может очень долго не возввращаться и чтобы его вызвать нужно прилагать очень большое упорство, вместе с этим упражнением и глотательный рефлекс тоже тренеруется.
- массировать нужно не только ладошки, но и ножки, как бы по дуге...ну то есть проводить падьцем надавливая по подушечке под пальцами от внутренней стороны к внешней потом ведешь плец вниз по краю стопы до пятки.
- нужно еще делать растягивающие движения от конциков губ рта к уху и наоборот, при этом руки должны быть очень напряжены, чтобы получалась как бы вибрация
- ещё есть точка под подбородком, её нужно массировать по часовой стрелке и против + точка на подбородке под нижней губой + 2 точки на краю губ + под носом и над верхней губой
- от точки на подбородке совершать растягивающие движения к краям губ до того момента пока не появится как бы улыбочка
- от точки под носом совершать растягивающие движения к краям губ до того момента пока губы не будут как грустный смайлик
- потом купить специальную щётку массажную нуби и ей делать массаж внутри рта:
   - надавливать на язычок, потом сразу на верхнее нёбо и сразу вытаскивать щётку, потом ещё раз
   - массаж внутренней стороны щёк по кругу
   - массаж языка по краям в обе стороны и как бы вокруг языка в обе стороны

вроде всё...растягивающих движений не бойтесь - это не больно
надеюсь понятно написала и очень надеюсь, что поможет. Терпенье и труд всё перетрут.
Глвавное тут упорство и регулярность, сама прошла через это и знаю как тяжело, когда ребенок не сосет и плохо глотает, я своего из ложки сначала кормила часа по 1.5-2, но я зря из ложки кормила, лучше, когда врачи разрешат, начните сразу предлагать бутылочку, из неё и кормите, пусть это будет долго, зато малыш через какое-то время начнет есть сам. Попробойте разные соски, может сначала вам будет лучше побольше соску дать, чтобы ему не так тяжело было, может ему советские понравятся (если хотите могу отдать свои советские, мне уже не надо, а найти их очень сложно, у меня 5 упаковок новых) или ещё какие. Сначала скорее всего придётся надавливать на соску, а потом он и сам начнёт сосать. Но сосательный рефлекс постарайтесь вернуть, это ведь не прост так природой заложено, ребёнок должен отсосать своё, чтобы потом нормально развиваться, это ведь и на речь влияет.

Если что спрашивайте, постараюсь ответить.