Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 372988 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн IRSIK

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1200 : 22 Июня 2017, 12:25:47 »
@Реалистка, накатывает, особенно когда лезут с вопросами, советами и удивлением типа: как, вы ещё не говорите, в  сад не ходите, не жуёте...
Вот таких знакомых в топку, даже не общаться. Я не помню, чтоб у меня что то подобное, кто то спрашивал. Думаю просто боялись, знали, что могут услышать в ответ.

Оффлайн Артема мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Люба и Тёмочка г.ТОМСК
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1201 : 31 Июля 2017, 18:40:45 »
Здраыствуйте!У моего сына СДУ,эпилепсия,судороги начались в 1г.3м.,сейчас 6л.,до сих пор не можем подобрать терапию.Физически одно "не",речи тоже нет. pgcv

                     
Я о тебе, сынок, мечтала! Ты был у сердца моего!
Я все часы пересчитала до появленья твоего!
Ты в моей жизни света лучик! Ты лучший мальчик на земле!
И мне не нужно жизни лучшей! Я эту жизнь дарю тебе!

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1202 : 31 Июля 2017, 20:03:34 »
Здраыствуйте!У моего сына СДУ,эпилепсия,судороги начались в 1г.3м.,сейчас 6л.,до сих пор не можем подобрать терапию.Физически одно "не",речи тоже нет. pgcv
У нас тоже СДУ и эпилепсия один из диагнозов, 1 год и 8 месяцев. Не видит, на звуки почти не реагирует, голову не держит и т.д. У нас приступы похожие на ваши и тоже не купированы. Нам уже несколько врачей сказали, что при нашей патологии вряд ли их уберем полностью, можно только уменьшить. Сейчас на депакине.

Оффлайн RutaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10859
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1203 : 01 Августа 2017, 02:41:39 »
Девочки, может я ошибаюсь, но СДУ это в основном проблемы координации движения, т.е. ребенок не контролирует свою двигательную деятельность. Ведь мозжечок отвечает именно за это - память движения. А все остальное, это уже другие вектора ДЦП.
У нас чистое СДУ: гипоплазия мозжечка. Т.е. двигательно очень и очень плохо. Все остальное в норме. Хоть в космос отправляй.  ewew

Оффлайн мама Матвешки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1204 : 01 Августа 2017, 16:06:57 »
У нас СДУ агенезия мозолистого,мозжечка почти нет,спастический тетрапарез,эпилепсия,голова всего 45 см ,нам 4 года .Из физики сидит ,ползает ,стоит у опоры на фоне постоянных реабилитаций.Интеллект на уровне 5 месячного младенца.

Оффлайн M.Alena

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1205 : 01 Августа 2017, 18:09:07 »
А мы начали ходить, в 2 года и почти 2 месяца, как уточка передвигается, но на ногах :) падает много, но прогресс есть, видно, что он этого хочет и старается. На курс реабилитации ходили в июне последний раз. Я  уже выше писала, что у Паши синдром Денди Уокера, гидроцефалия и эпилепсия.

Оффлайн Владимир.v

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1206 : 01 Августа 2017, 18:49:41 »
Девочки, может я ошибаюсь, но СДУ это в основном проблемы координации движения, т.е. ребенок не контролирует свою двигательную деятельность. Ведь мозжечок отвечает именно за это - память движения. А все остальное, это уже другие вектора ДЦП.
У нас чистое СДУ: гипоплазия мозжечка. Т.е. двигательно очень и очень плохо. Все остальное в норме. Хоть в космос отправляй.  ewew
К сожалению СДУ это ещё и тяжёлая умственная отсталость. Нам 7лет с двигательной активностью более мене нормально, а интеллект на уровне 2-х летнего ребёнка+ЭПИ + приступы истерии, что аж  awe awe awe
У Бога нет рук, кроме твоих.

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1207 : 02 Августа 2017, 00:01:00 »
А как же быть с теми, кто случайно и уже в солидном возрасте узнал про эту свою особенность? УО это следствие других факторов и поломок скорее всего. Мой сын в свои три года тоже отстаёт от сверстников , но у него причина в другом- полимикрогирия, ну и СДУ дало тоже о себе знать- шаткая походка, неуклюжесть, падает на неровной поверхности. Невролог нам ещё два года назад сказала, что сду на интеллект не влияет.

Оффлайн RutaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10859
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1208 : 02 Августа 2017, 00:59:36 »
У нас с интеллектом тоже норма. Эмоциональное состояние по возрасту.
Физика еще усугубляется спастикой, но это уже как дополнение к СДУ.

Оффлайн RutaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10859
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1209 : 02 Августа 2017, 01:05:38 »
Продублирую статью Современные подходы к классификации аномалий мозжечка
Может кто еще не читал.

Оффлайн Артема мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Люба и Тёмочка г.ТОМСК
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1210 : 02 Августа 2017, 06:18:58 »
У нас СДУ агенезия мозолистого,мозжечка почти нет,спастический тетрапарез,эпилепсия,голова всего 45 см ,нам 4 года .Из физики сидит ,ползает ,стоит у опоры на фоне постоянных реабилитаций.Интеллект на уровне 5 месячного младенца.


Вы в ремиссии по эпи.?Мы постоянно реаб.с рождения,перепробовали все методики какие есть...,но увы.....,надежда уже умирает...У вас есть ещё детки?

                     
Я о тебе, сынок, мечтала! Ты был у сердца моего!
Я все часы пересчитала до появленья твоего!
Ты в моей жизни света лучик! Ты лучший мальчик на земле!
И мне не нужно жизни лучшей! Я эту жизнь дарю тебе!

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1211 : 02 Августа 2017, 14:38:27 »
Девочки, может я ошибаюсь, но СДУ это в основном проблемы координации движения, т.е. ребенок не контролирует свою двигательную деятельность. Ведь мозжечок отвечает именно за это - память движения. А все остальное, это уже другие вектора ДЦП.
У нас чистое СДУ: гипоплазия мозжечка. Т.е. двигательно очень и очень плохо. Все остальное в норме. Хоть в космос отправляй.  ewew
К сожалению СДУ это ещё и тяжёлая умственная отсталость. Нам 7лет с двигательной активностью более мене нормально, а интеллект на уровне 2-х летнего ребёнка+ЭПИ + приступы истерии, что аж  awe awe awe
и у нас( один в один

Оффлайн мама Матвешки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1212 : 02 Августа 2017, 18:20:02 »
Девочки,а у кого нибудь детки с СДУ разговаривают ?

Оффлайн RutaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10859
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1213 : 03 Августа 2017, 12:16:06 »
Отсутствие мозжечка никак не влияет на речь. Моя дочь разговаривает. Читает, пишет, рассуждает, считает плохо, нет запоминания в математике. Но это я думаю, потому что нет надобности и негде применить.
Речь полная пришла почти в 4 года. До этого фразы по 2-3 слова.  Но мы глубоко недоношенные -  28 недель двойня. Если бы гестационная норма была при рождении, а только сду, то задержек с развитием , возможно, не было.

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1214 : 03 Августа 2017, 12:28:37 »
Я тоже думаю, что все наши проблемы больше не из-за СДУ, а из-за микроцефалии.