Синдром Денди-Уокера

[M.Alena]

У меня тоже стресс во время беременности на втором месяце был, и не один, и болела гриппом, но во втором триместре, и таблетки от аллергии пила первый месяц, что-то из этого спровоцировало отклонение :( 
нам 2 года в июне исполнилось, Пашка не ходит сам, может отпустить руки и пройти 4-5 шагов сам, потом падает, за ручки тоже криво как-то получается. Но начал реагировать на просьбы, несколько слогов повторяет, типа "да-да-да", "ба-ба-ба", и всюду лезет, все открывает, на стол залезает, много падает и весь в синяках, не знаю, как с этим бороться.
Сам не умеет кушать и пить, даже с трубочки не пьет. На горшок не хочет вообще садиться, только памперсы спасают. 
Ходим на всякие занятия, ЛФК, он там почти везде орет, истерит, умнеет уже, видит, что можно плачем манипулировать взрослыми.
Но развитие есть, сегодня наконец-то показал нос у себя, порадовал маму :) учили долго, все время вместо носа рот показывал :)

[Реалистка]

Мы с мужем очень хотим ребёнка, но второй раз просто не переживём, если все повторится. Ждём результат кариотипирования. Порок у дочки обнаружили в 38 недель, это было шоком для нас, ведь до этого все УЗИ были без претензий, мы делали и по направлению, и платно.  Последние 2 недели беременности были в слезах и походах по экспертным УЗИ и генетикам. Родов ждала с ужасом, все надеялась, что все вокруг ошибаются. Но все подтвердилось. Не могу понять, то ли у неё до такой степени спокойный характер, то от порок так сказывается. Она все время спокойная, плачет, только когда хочет поесть или от уколов. Все. Больше ни в каком случае не будет плакать. Лежит спокойно. Поэтому и решила про улыбку спросить, никаких эмоций нет, даже если пощекотать пяточку, ничего не будет. Меня пугает такое равнодушие, очень надеюсь, что это пройдёт. Никогда таких деток спокойных не встречала. Конечно, с одной стороны, она мне даёт спокойно делать все домашние дела и ночами никогда не плачет. Просто меня это очень удивляет.

[Ирина_С]

@Реалистка, мой сын улыбнулся после 11 месяцев нам, не могу утверждать что это из-за ДУ, у него со зрением большие проблемы,недоношенность, было долгое время на противосудорожных. Меня это вначале удивляло, настораживало, потом до паники доходило.... у нас все поздно- улыбка, осознанное держание игрушки в ручке, ладушки. Свекровь шутила, что можно было уже пятерых научить за это время. Ничего, боремся. Кстати, сейчас нам 3,2.

[Реалистка]

@Ирина_С,  а во сколько головку начал держать? Что сейчас умеет?

[Ирина_С]

@Реалистка, @Реалистка, ближе к году начал уверенно голову держать, гипотония жуткая была, как тряпочка, первый шаг сделал в 1.7. Шатало его страшно, каждое движение как под действием электрического тока. Первое время казалось, что сыну вообще на всех плевать, взгляд если и был на кого-то, то настолько безразличный, что я уже в таком раннем возрасте даже аутизм предполагала. У него помимо синдрома ДУ ещё и полимикрогирия (сглаженность извилин мозга), поэтому отставние большое есть. Что умеет на данный  момент: если ходит медленно, то в принципе походка как у всех деток, но неустойчив, малейший толчок- и падает, по ступенькам поднимается, но спуститься самому сложно. Когда бегает, то это выглядит очень неуклюже, поджимает ручки к себе и как будто балансирует с из помощью. Насчёт речи все далеко не очень. Псевдобульбарная дизартрия, не жуёт сам. Словарный запас очень скудный. Говорит простыми  словами, если предложение, то с двух слов, типа дай книгу, на мяч, вон самолёт. Знает буквы, называет их, цифры до десяти, формы, цвета, зверей, части тела, сортирует по цвету, форме, размеру. Мелкая моторика плохая, одется сам не может, только штанишки подтянуть. На горшок просится. Обращённую речь понимает. Ну как-то так... 

[Реалистка]

@Ирина_С,  спасибо за ответ. Понятно, что каждый малыш индивидуален, но все же интересно хотя бы примерно знать. Я вроде бы смирилась с тем, что ребёнок особый, но иногда все же находит, когда смотрю на ровесников дочери, невольно проскальзывает мысль, что она могла бы уметь все то же, что умеют они. Понимаю, что сравнивать нельзя, но все происходит непроизвольно. Что вам помогло смириться? Набраться сил? Успокоиться? Как это принять? Я пью тенотен и валерианку с перерывами, но это же не может продолжаться всегда.

[Реалистка]

@Ирина_С, у нас тоже жуткая мышечная гипотония. Делаем массажи, но не могу сказать, что от них что-то меняется.

[Ирина_С]

@Реалистка, вы думаете я смирилась? Просто решила для себя, что он все равно будет как все. Мне так легче его развивать и стремиться к чему-то в данный момент. Думать о том, что он не пойдёт в сад, школу я не хочу. Одна "добрая" дефектолог мне полтора года назад сказала, что с его патологиями он будет умственно отсталый, что она пишет программы развития для него только для моего успокоения. Вот после этого разговора меня накрыло и я чуть было не упустила руки. Психолог меня вернула в нормальное состояние и я стала ещё больше ему уделать времени, занятиям, развитию. Три месяца назад та дефектолог на очередном курсе реабилитации была шокирована теми навыками, которые мы приобрели и уже не считала сына бесперспективным. Мы сейчас укрепляемся помимо массажей и лфк с помощью гидромассажа, купили коврик и чередуем купание с морской солью и хвоей, включая разные режими интенсивности.

[Реалистка]

@Ирина_С,  я тоже стараюсь не думать о будущем, надеюсь, что ребёнок будет реабилитирован, на сколько это возможно. Но иногда все равно накатывает((

[Ирина_С]

@Реалистка, накатывает, особенно когда лезут с вопросами, советами и удивлением типа: как, вы ещё не говорите, в  сад не ходите, не жуёте...

[Реалистка]

@Ирина_С, вот-вот. А ещё считают, сто если развития почти нет, значит мы ничего не делаем! А мы-то делаем, и делаем постоянно, только вот толку мало! Нам педиатр сказала одну вещь, ещё в 2 месяца. Развитие будет идти своим чередом, массажами и лекарствами мы его можем только немного ускорить. Глобально ничего не изменить. Пока время не придет держать головку, ребёнок не станет, не поплзет и т.д. Теперь, по прошествии времени, я понимаю, что так и есть.

[IRSIK]

@Реалистка, @Реалистка, ближе к году начал уверенно голову держать, гипотония жуткая была, как тряпочка, первый шаг сделал в 1.7. Шатало его страшно, каждое движение как под действием электрического тока. Первое время казалось, что сыну вообще на всех плевать, взгляд если и был на кого-то, то настолько безразличный, что я уже в таком раннем возрасте даже аутизм предполагала. У него помимо синдрома ДУ ещё и полимикрогирия (сглаженность извилин мозга), поэтому отставние большое есть. Что умеет на данный  момент: если ходит медленно, то в принципе походка как у всех деток, но неустойчив, малейший толчок- и падает, по ступенькам поднимается, но спуститься самому сложно. Когда бегает, то это выглядит очень неуклюже, поджимает ручки к себе и как будто балансирует с из помощью. Насчёт речи все далеко не очень. Псевдобульбарная дизартрия, не жуёт сам. Словарный запас очень скудный. Говорит простыми  словами, если предложение, то с двух слов, типа дай книгу, на мяч, вон самолёт. Знает буквы, называет их, цифры до десяти, формы, цвета, зверей, части тела, сортирует по цвету, форме, размеру. Мелкая моторика плохая, одется сам не может, только штанишки подтянуть. На горшок просится. Обращённую речь понимает. Ну как-то так...

Ирина, я уже по прошествии времени, думаю не зря такие "дефектологи" появляются на нашем пути. У меня был такой психолог, который сказал, что из моего сына ничего толкового не вырастет, и чтоб я даже не тратила время. Тоже шок, отчаяние и откуда то взялись силы, злость, и я начала реально работать с ребёнком каждую минуту. Итог 5 класс закончил на 4 и 5. Полёт нормальный. 

[IRSIK]

Думать про сад и школу нужно. Но думать где и как можно помочь нашим детям. Я пока сад нашла, столько пустых дверей открывала. Раньше тоже, пыталась понять почему ребёнок родился с таким диагнозом, пока не поняла, причину искать не нужно. С ним я стала сильнее, мудрее, добрее. Нужно учиться принимать и главное ЛЮБИТЬ ребёнка таким, какой он есть.

[Ирина_С]

Люблю сына, верю в него, много занимаемся, но пугает другое: отношение других детей к нему в будущем, очень боюсь того, что он может быть изгоем что ли...

[IRSIK]

Люблю сына, верю в него, много занимаемся, но пугает другое: отношение других детей к нему в будущем, очень боюсь того, что он может быть изгоем что ли...

Ирина, а здоровый ребенок разве не может стать изгоем? Нельзя, такие страхи держать в голове. Поймите дети считывают с нас наше настроение, если мама сомневается , ребёнок тоже будет не уверен в себе.
p/s Мы тут  на днях, были в аквапарке, передо мной , по лестнице на горки, поднималась девушка, судя по походке и её движениям у девушки дцп. Но надо было видеть сколько у неё счастья и самоудовлетворенности было на лице, и к ней только уважение можно испытывать от того , что она живёт полноценной жизнью. Наша задача и состоит в этом, адаптировать наших детей к суровым реалиям нашей жизни.