Синдром Денди-Уокера

[НаДаня]

Присоединяюсь к совету выше, хорошие роды-важно. У меня были стремительные роды, но рядом были профессионалы, спасли дочку.

Отправлено с моего HUAWEI G510-0200 через Tapatalk

[Мечтательница2017]

Спасибо Вам за добрые слова ...вам тоже желаю всего самого доброго и светлого!!! Если не трудно , напишите как сейчас Ваша малышка. Есть ли у Вас возможность работать или приходится все время с доченькой заниматься . По поводу родов учту. Но скорее всего у меня будет плановое кесарево .

[Мечтательница2017]

По поводу видео из интернета сооласна... Ведь те у кого легкая форма могут и не знать и писать им нечего соотвественно ... Морально тяжело . Родня давит что я эгоистка и запугивает всячески . Кто о ребенке в будущем позаботится и тд . Честно скажу . Мне страшно . Но и прервать не могу ... Есть еще немного времени. Надеюсь на чудо ...

[НаДаня]

Дочке годик, из навыков - учимся ползать на животе, улыбаемся. Не хочу, чтобы вы на нас ориентировались, потому что у нас все развитие тормозит эпи приступы и прием противосудорожных. Врачи не разрешают пока никакую реабилитацию, пока приступы не купируются. Но мы потихоньку занимаемся и продвигаемся ОЧЕНЬ медленно, но изменения есть. Больше всего нам дал остеопат и занятия по Доману. Почитайте тему, недавно писал мужчина с синдром Денди-Уокера, порадовал. Да и вообще тут много хороших примеров из жизни. А родные просто не хотят вам проблем, потом изменят свое мнение. Я подрабатывала до родов и потом недолго, решая контрольные для студентов. В основном по ночам. Потом решила сосредоточиться на детях, у меня трое и времени всегда не хватает. Сейчас дочке оформили инвалидность и всякие льготы, пособия заменяют зарплату, жить можно, копим на реабилитацию.

Отправлено с моего HUAWEI G510-0200 через Tapatalk

[IRSIK]

@Мечтательница2017, У меня было с узи с точностью наоборот. В 16 недель увидели узисты проблемы. В 20 недель делала, уже ничего не увидели. В итоге только в 4.5 года поставлен диагноз. Вам нужно сделать мрт. Вам его предложили? По моему сейчас это будет самое разумное. Иова вам вряд ли что то скажет конкретно. Недавно были у него на приеме, с не очень хорошими результатами мрт ( новые проблемы вылезли). На мой вопрос по поводу предположительного диагноза по мрт, ответил что никто не знает как оно будет.
По поводу моего ребёнка. Сейчас с ним проходим гастроэнтерологическое обследование, врач решила прочитать наш анамнез, читая, у неё брови всё выше и выше поднимались. Я смотря на неё, решила не травмировать её психику и сказала: "Да, ребёнок не должен был ходить, не должен был говорить, в 3 года мне сказали, чтоб не тратила своё время. В итоге ходит, говорит и учится по общеобразовательной программе на 4 и 5. Тут должна работать ваша интуиция мамы. Какие только нам прогнозы не давали, а я им не верила, и шла к тем кто помогал.

[Мечтательница2017]

IRSIK,  мрт делала уже 2 раза с интервалом в 2 недели . По первому : синдром денди- уокера ?по второму : субтотальная гипоплазия мозжечка .... Снимки отправила Иове . Жду . Но понимаю что скорее всего ничего определенного не услышу, тк все очень индивидуально . Полностью согласна по поводу интуиции ... Но у меня на нервной почве она странная .... День я настроена по боевому и верю в лучшее, на другой день апатия и страх. Нашла похожу
 Историю , тоже девочка советовалась ( малинка ) . Тоже мнения разделились ...у кого сложилось не очень и детки тяжелые однозначно за прерывание ... А вы просто герой. Примите мое восхищение! Скажите , получается до 3 лет не очень шло развитие, а потом пошел прогресс? ( естестаннно благодаря вашим стараниям)

[IRSIK]

@Нева,

@IRSIK Вашему сыночку 11 лет?  расскажите пожалуйста подробнее о нем, когда пошел, заговорил, где учится? как в общении с др.детками?

Рассказываю... Пошёл в 1.5 года. Ходить вокруг кроватки стал рано, а вот когда без опоры никак не мог. После стимуляции пошёл. Дальше никак не мог начать полноценно разговаривать. Пошли в реб.центр. Там ЛФК+логопед+дефектолог. Через 1.5 года пошли в логопедический сад. Звуки все ставил логопед ( до сих пор логопеды говорят, что слышно искусственно поставленные звуки и видна работа). Что я об этом времени помню, только то , что постоянно работала с ребёнком и очень тяжко было.
Диагноз поставили в 4.5 года, до этого был диагнозы: угрожающий ДЦП, мозжечковая недостаточность.
В школу нам посоветовали идти на индивидуальное обучение, что и было сделано. Учить ребёнка с денди-уокера, конечно никто не умел. Дело в том, что он не мог запомнить глазами, как пишется буква(я так понимаю, глаза должны давать команду мозжечку, а с мозжечком то проблемы) И мы с ним придумали, как научиться. Он вначале , смотря на букву головой её обводил, потом рисовал в воздухе пальцем и только потом в тетради, так и учились писать...Это хорошо, что были на индивидуальном, т.к. всё это делалось в очень медленном темпе. Читал тоже интересно справа налево. В итоге, во втором классе получил грамоту "Король письма" т.к. писал лучше всех в классе. Мы были не совсем на индивидуальном. Я его водила в школу, часть уроков с детьми( в основном устные), математика и русский с учителем. Я как то нарвалась на американском сайте рекомендации для учителей при обучении детей с денди-уокером , они мне здорово помогли. Сейчас пошёл в школу в 5 класс на полный день, но в малочисленный класс, там только 11 человек. Со сверстниками нормально общается. Да, только у нас тут учитель по физ-ре возмутился, кто ему дал справку на общую физ-ру, в итоге ходит на лфк.
Даже не знаю, что ещё написать. Проблем было много, решали.. Но они вылезают каждый раз новые и опять решаем. В итоге я так и не вышла на работу, а работаю на дому бухгалтером .

[IRSIK]

IRSIK,  мрт делала уже 2 раза с интервалом в 2 недели . По первому : синдром денди- уокера ?по второму : субтотальная гипоплазия мозжечка .... Снимки отправила Иове . Жду . Но понимаю что скорее всего ничего определенного не услышу, тк все очень индивидуально . Полностью согласна по поводу интуиции ... Но у меня на нервной почве она странная .... День я настроена по боевому и верю в лучшее, на другой день апатия и страх. Нашла похожу
 Историю , тоже девочка советовалась ( малинка ) . Тоже мнения разделились ...у кого сложилось не очень и детки тяжелые однозначно за прерывание ... А вы просто герой. Примите мое восхищение! Скажите , получается до 3 лет не очень шло развитие, а потом пошел прогресс? ( естестаннно благодаря вашим стараниям)

Вспомнила про Иову, когда он смотрел наши записи МРТ и делал узи, то студентам прямо показывал и говорил: "Вот смотрите, ликвора свободно проходит, именно поэтому не имеют многих проблем. Может и вас тогда хоть как то сориентирует. А вы далеко от Санкт-Петербурга?

[Мечтательница2017]

Irsik, спасибо за подробный рассказ. Я в Краснодаре сейчас. В Москве живет папа и мне конечно туда проще если что приехать ... Но и в Петербург готова если потребуется. По поводу Москвы может подскажете куда можно обратиться конкретно? Как я поняла Солнцево? На Опарина ведь нет смысла ехать ?  Нужен толковый нейрохирург, правильно я понимаю? Девочки сорентируйте пожалуйста , не хочется время терять зря на хождения ... У меня швы и ходить то в принципе больше 20 мин нельзя . Но сейчас конечно приходится .

[Мечтательница2017]

Или вообще , как считаете , после консультации Иова ( я ему отправила и результаты экспертного узи и снимки Мрт), наверное и смысла нет никуда больше обращаться ? Если он скажет что лучше бы очно провести консультацию, я конечно поеду.

[IRSIK]

Или вообще , как считаете , после консультации Иова ( я ему отправила и результаты экспертного узи и снимки Мрт), наверное и смысла нет никуда больше обращаться ? Если он скажет что лучше бы очно провести консультацию, я конечно поеду.

Мечтательница, Вы с ним договаривались по телефону о диагностике? Я просто видела, как он очень занят. Я к тому, что решение нужно принимать УЖЕ.

[Мечтательница2017]

Да, я осознаю что каждый день на счету. Мне дали его эл адрес. Отправила все. Ответил не он а Дмитрий Иова . Не знаю , может это сын его... Сейчас вот только получила сообщение что он мои снимки отправил Александру Сергеевичу , они сегодня завтра все просмотрЯт и будем связываться по тел. Если скажут ехать , тут же на поезд и вперед.... Делаю что от меня зависит . Вот и спрашиваю у вас про Москву совета... Стоит ли параллельно там искать специалистов.

[IRSIK]

Да, я осознаю что каждый день на счету. Мне дали его эл адрес. Отправила все. Ответил не он а Дмитрий Иова . Не знаю , может это сын его... Сейчас вот только получила сообщение что он мои снимки отправил Александру Сергеевичу , они сегодня завтра все просмотрЯт и будем связываться по тел. Если скажут ехать , тут же на поезд и вперед.... Делаю что от меня зависит . Вот и спрашиваю у вас про Москву совета... Стоит ли параллельно там искать специалистов.

Посмотрела, это действительно его сын, но он как раз занимается перинатальной нейромедициной. Вот их сайтhttp://childns.ru/index.php?id=2.  Просто удивилась, я о нём не слышала, оказывается он больше  беременными женщинами занимается. Если написал ответ, то ждите, что напишет. Поверьте Александр Сергеевич Иова смотрит на снимки и ему всё понятно, он их как мы книжки  читаем, так он снимки. Я не думаю, что нужно В Москву, если они вас позовут. Он специалист от бога, правда немного странноват, как и все научные люди.

[Мечтательница2017]

Спасибо за участие. Я тоже думаю что я на правильном пути и  Москва не нужна. и радуюсь что отвечают мне они. Молодцы. Дмитрий очень отзывчивый.

[IRSIK]

Спасибо за участие. Я тоже думаю что я на правильном пути и  Москва не нужна. и радуюсь что отвечают мне они. Молодцы. Дмитрий очень отзывчивый.

Мечтательница, слушайте своё Я. Что оно вам будет говорить. Жизнь такая забавная штука, она порой такие сюрпризы преподносит. Ничто в нашей жизни, просто так не происходит.