Синдром Денди-Уокера

[yursha]

Я мужчина. Мне 40 лет. У меня вариант Денди - Уокера. Но обо всем по порядку:
 Когда мне исполнилось 7 месяцев от рождения, мне был поставлен диагноз "врожденная глаукома". Был прооперирован по этому поводу. Я был весьма капризным ребенком (много плакал, со слов мамы) - сейчас думаю,что это были какие-то головные боли... Когда мне исполнилось 6 лет - попал в больницу с диагнозом энцефалит... 12 дней (!!!) пробыл в коме, но потом реабилитировался, пошел в школу. Нормально себя чувствовал и рос абсолютно нормальным ребенком. Отлично закончил школу - учился добросовестно и с интересом, занимался электроникой. Затем пошел учиться в колледж по специальности "электроника" Закончил с красным дипломом. Когда мне исполнилось 16 лет (спустя 10 лет после энцефалита) у меня случился первый судорожный приступ. Меня таскали по врачам, долгое время пытались поставить диагноз "эпилепсия". Многократно делали ЭЭГ, но в результатах всегда было "признаков судорожной готовности не обнаружено". Прописывали разные противосудорожные и противоэпилептические препараты, но толку от них практически не было (собственно, я и сейчас их продолжаю их принимать, но особого результата на здоровье не ощущаю). Судорожные приступы последние полтора десятка лет моей жизни повторяются с регулярностью 1 раз в 10-14 дней...  С пол-года назад, в процессе одного из приступов я повредил колено, и хирург меня направил на МРТ колена, а заодно я по собственной инициативе сделал МРТ мозга. И в результате обнаружился вариант Денди-Уокера. Это на 41-м-то году жизни! Вот тут-то у меня все стало на свои места в моих детских и взрослых диагнозах.
 Между приступами я веду нормальный здоровый образ жизни: работаю уже почти 20 лет: ни много, ни мало - занимаюсь компьютерным сетями!!! Сами понимаете - администрирование компьютерной сети - это нешуточное дело... Катаюсь на велосипеде, езжу в поездки. Машину, конечно, водить не имею права. У меня есть семья - жена и дочь 10-и лет. Жалуюсь на плохую память, но пока еще работе это не мешает.
 Вот такая вот история из реальной жизни про себя. Так что, не отчаивайтесь - по-разному бывает...

[anaximandr]

Кроме Синдрома еще есть сопутствующие болезни, которые развиваются у ребенка. Синдром мешает правильно развиваться, общаться, это приводит к замкнутости, а потом и в проблемах в общении со сверстниками. В результате чего у ребенка - расстройство личности возникает.

[irveen]

Я мужчина. Мне 40 лет. У меня вариант Денди - Уокера. Но обо всем по порядку:
 Когда мне исполнилось 7 месяцев от рождения, мне был поставлен диагноз "врожденная глаукома". Был прооперирован по этому поводу. Я был весьма капризным ребенком (много плакал, со слов мамы) - сейчас думаю,что это были какие-то головные боли... Когда мне исполнилось 6 лет - попал в больницу с диагнозом энцефалит... 12 дней (!!!) пробыл в коме, но потом реабилитировался, пошел в школу. Нормально себя чувствовал и рос абсолютно нормальным ребенком. Отлично закончил школу - учился добросовестно и с интересом, занимался электроникой. Затем пошел учиться в колледж по специальности "электроника" Закончил с красным дипломом. Когда мне исполнилось 16 лет (спустя 10 лет после энцефалита) у меня случился первый судорожный приступ. Меня таскали по врачам, долгое время пытались поставить диагноз "эпилепсия". Многократно делали ЭЭГ, но в результатах всегда было "признаков судорожной готовности не обнаружено". Прописывали разные противосудорожные и противоэпилептические препараты, но толку от них практически не было (собственно, я и сейчас их продолжаю их принимать, но особого результата на здоровье не ощущаю). Судорожные приступы последние полтора десятка лет моей жизни повторяются с регулярностью 1 раз в 10-14 дней...  С пол-года назад, в процессе одного из приступов я повредил колено, и хирург меня направил на МРТ колена, а заодно я по собственной инициативе сделал МРТ мозга. И в результате обнаружился вариант Денди-Уокера. Это на 41-м-то году жизни! Вот тут-то у меня все стало на свои места в моих детских и взрослых диагнозах.
 Между приступами я веду нормальный здоровый образ жизни: работаю уже почти 20 лет: ни много, ни мало - занимаюсь компьютерным сетями!!! Сами понимаете - администрирование компьютерной сети - это нешуточное дело... Катаюсь на велосипеде, езжу в поездки. Машину, конечно, водить не имею права. У меня есть семья - жена и дочь 10-и лет. Жалуюсь на плохую память, но пока еще работе это не мешает.
 Вот такая вот история из реальной жизни про себя. Так что, не отчаивайтесь - по-разному бывает...

Спасибо огромное за историю!
А могли бы вы привести описание своего мрт..
Что с мозжечком, с желудочками...

[yursha]

Я мужчина. Мне 40 лет. У меня вариант Денди - Уокера. Но обо всем по порядку:
 Когда мне исполнилось 7 месяцев от рождения, мне был поставлен диагноз "врожденная глаукома". Был прооперирован по этому поводу. Я был весьма капризным ребенком (много плакал, со слов мамы) - сейчас думаю,что это были какие-то головные боли... Когда мне исполнилось 6 лет - попал в больницу с диагнозом энцефалит... 12 дней (!!!) пробыл в коме, но потом реабилитировался, пошел в школу. Нормально себя чувствовал и рос абсолютно нормальным ребенком. Отлично закончил школу - учился добросовестно и с интересом, занимался электроникой. Затем пошел учиться в колледж по специальности "электроника" Закончил с красным дипломом. Когда мне исполнилось 16 лет (спустя 10 лет после энцефалита) у меня случился первый судорожный приступ. Меня таскали по врачам, долгое время пытались поставить диагноз "эпилепсия". Многократно делали ЭЭГ, но в результатах всегда было "признаков судорожной готовности не обнаружено". Прописывали разные противосудорожные и противоэпилептические препараты, но толку от них практически не было (собственно, я и сейчас их продолжаю их принимать, но особого результата на здоровье не ощущаю). Судорожные приступы последние полтора десятка лет моей жизни повторяются с регулярностью 1 раз в 10-14 дней...  С пол-года назад, в процессе одного из приступов я повредил колено, и хирург меня направил на МРТ колена, а заодно я по собственной инициативе сделал МРТ мозга. И в результате обнаружился вариант Денди-Уокера. Это на 41-м-то году жизни! Вот тут-то у меня все стало на свои места в моих детских и взрослых диагнозах.
 Между приступами я веду нормальный здоровый образ жизни: работаю уже почти 20 лет: ни много, ни мало - занимаюсь компьютерным сетями!!! Сами понимаете - администрирование компьютерной сети - это нешуточное дело... Катаюсь на велосипеде, езжу в поездки. Машину, конечно, водить не имею права. У меня есть семья - жена и дочь 10-и лет. Жалуюсь на плохую память, но пока еще работе это не мешает.
 Вот такая вот история из реальной жизни про себя. Так что, не отчаивайтесь - по-разному бывает...

Спасибо огромное за историю!
А могли бы вы привести описание своего мрт..
Что с мозжечком, с желудочками...

[M.Alena]

Добрый вечер, как у вас детки развиваются? давно никто не писал. У моего сына синдром Денди-Уокера, гидроцефалия, эпи. Как-то развивается, но пойти никак не может. У кого-то детки научились ходить с таким диагнозом? нам полтора года, сидит, улыбается, игрушки берет, лезет всюду, ползает на четвереньках, ладушки делает и что-то похожее на сороку-ворону. Но стоять на месте не может, падает сразу, и вообще часто падает, много ушибов. Речи нет, мычит только. Занимались войта-терапией, массажи, сейчас болеем, поэтому пауза у нас.

[НаДаня]

Добрый вечер, как у вас детки развиваются? давно никто не писал. У моего сына синдром Денди-Уокера, гидроцефалия, эпи. Как-то развивается, но пойти никак не может. У кого-то детки научились ходить с таким диагнозом? нам полтора года, сидит, улыбается, игрушки берет, лезет всюду, ползает на четвереньках, ладушки делает и что-то похожее на сороку-ворону. Но стоять на месте не может, падает сразу, и вообще часто падает, много ушибов. Речи нет, мычит только. Занимались войта-терапией, массажи, сейчас болеем, поэтому пауза у нас.

Нам годик,у нас синдром Денди-Уокера, микроцефалия, агенезия червя мозжечка и мозолистого тела,ЧАЗН и эпи. Мы ничего не умеем, но на нас и не стоит ориентироваться, много проблем в одной голове. Я у вас хочу спросить, массаж и Войта как повлиял на эпи. Нам и хочется, и запрещают при приступах.

Отправлено с моего HUAWEI G510-0200 через Tapatalk

[M.Alena]

Я точно не могу сказать. Мы начали Войта делать в августе 2015-го, еще в сентябре делали, ничего не было, потом в начале октября сделали МРТ под общим наркозом. И после этого у нас было два приступа , мы только начали новый курс и пришлось все остановить. В январе 2016-го у нас уже начались другие приступы, очень частые вздрагивания, врач сказал, что это тоже какая-то эпилепсия. После этого мы делали только массаж. Приступы помог убрать Депакин и Ривотрил (клоназепам). Принимаем их с мая 2016, ээг теперь без признаков эпи, но лекарства пить все равно нужно.

[НаДаня]

Спасибо, ваши достижения вселяют в нас надежду!

Отправлено с моего HUAWEI G510-0200 через Tapatalk

[IRSIK]

Добрый вечер, как у вас детки развиваются? давно никто не писал. У моего сына синдром Денди-Уокера, гидроцефалия, эпи. Как-то развивается, но пойти никак не может. У кого-то детки научились ходить с таким диагнозом? нам полтора года, сидит, улыбается, игрушки берет, лезет всюду, ползает на четвереньках, ладушки делает и что-то похожее на сороку-ворону. Но стоять на месте не может, падает сразу, и вообще часто падает, много ушибов. Речи нет, мычит только. Занимались войта-терапией, массажи, сейчас болеем, поэтому пауза у нас.

А в ходунках бегает?

[Ирина_С]

Моему сыну 2,9. Синдром ДУ, полимикрогирия, ЧАЗН, миопия -6, субкомпенсированная гидроцефалия и много чего по мелочи. Очень долго не мог пойти, потом выходиться, но сейчас ходит, бегает, прыгать только учится,  по ступенькам не спускается толком,  но покружиться на месте 5-6 раз может. Конечно все углы наши, падает часто. Но тут не знаю причина тому либо СДУ, либо плохое  зрение и обрезанный угол того что может видеть в связи с операцией на глазках.

[M.Alena]

Ходунков у нас нет, я боюсь, что если начнет в них бегать, то без них потом не сможет ходить. Он ходит у опоры.

[M.Alena]

Моему сыну 2,9. Синдром ДУ, полимикрогирия, ЧАЗН, миопия -6, субкомпенсированная гидроцефалия и много чего по мелочи. Очень долго не мог пойти, потом выходиться, но сейчас ходит, бегает, прыгать только учится,  по ступенькам не спускается толком,  но покружиться на месте 5-6 раз может. Конечно все углы наши, падает часто. Но тут не знаю причина тому либо СДУ, либо плохое  зрение и обрезанный угол того что может видеть в связи с операцией на глазках.

А во сколько вы пошли и что помогло?

[IRSIK]

Ходунков у нас нет, я боюсь, что если начнет в них бегать, то без них потом не сможет ходить. Он ходит у опоры.

А самостоятельно совсем не стоит? Может хоть пару секунд простоять? 
Мой сын пошёл в 1,5. До этого ходил у опоры, мог сделать пару шагов и сразу падал. Пошёл после того как стимульнули : актовегин+массаж.

[IRSIK]

Ходунков у нас нет, я боюсь, что если начнет в них бегать, то без них потом не сможет ходить. Он ходит у опоры.

У моего были  ходунки и прыгунки, качели. С чего вы взяли, что потом не захочет пойти? Это наоборот тренировка для мозжечка. Когда с моим занимались в реб. центре на тренажерах, тренажеры были для деток с дцп, так там были и что то наподобие прыгунков, только его подвешивали повыше и дорожки для ходьбы, т.е. тоже самое только побольше нагрузка.

[M.Alena]

Стоять не может, стимулирующие препараты нам противопоказаны из-за эпиактивности, а вот прыгунки можно попробовать и ходунки тоже попробуем :) спасибо за совет.