Синдром Денди-Уокера

[IRSIK]

Стоять не может, стимулирующие препараты нам противопоказаны из-за эпиактивности, а вот прыгунки можно попробовать и ходунки тоже попробуем :) спасибо за совет.

А что вам ваш невролог говорит и советует? И что с массажами, можно?

[IRSIK]

Моему сыну 2,9. Синдром ДУ, полимикрогирия, ЧАЗН, миопия -6, субкомпенсированная гидроцефалия и много чего по мелочи. Очень долго не мог пойти, потом выходиться, но сейчас ходит, бегает, прыгать только учится,  по ступенькам не спускается толком,  но покружиться на месте 5-6 раз может. Конечно все углы наши, падает часто. Но тут не знаю причина тому либо СДУ, либо плохое  зрение и обрезанный угол того что може

Мне кажется, что ДУ всё таки первоочередно, моему 11 уже, до сих пор углы его.

[M.Alena]

Стоять не может, стимулирующие препараты нам противопоказаны из-за эпиактивности, а вот прыгунки можно попробовать и ходунки тоже попробуем :) спасибо за совет.

А что вам ваш невролог говорит и советует? И что с массажами, можно?

Можно массажи и ЛФК, еще в мягкую комнату ходили, на занятия по системе Монтессори и все,щадящие занятия. Все наши достижения получились в основном благодаря массажу. Еще весной хочет нас в бассейн отправить, сейчас из простуд не вылазим :( время теряем, но болеть не хочется.

[Ирина_С]

Моему сыну 2,9. Синдром ДУ, полимикрогирия, ЧАЗН, миопия -6, субкомпенсированная гидроцефалия и много чего по мелочи. Очень долго не мог пойти, потом выходиться, но сейчас ходит, бегает, прыгать только учится,  по ступенькам не спускается толком,  но покружиться на месте 5-6 раз может. Конечно все углы наши, падает часто. Но тут не знаю причина тому либо СДУ, либо плохое  зрение и обрезанный угол того что может видеть в связи с операцией на глазках.

А во сколько вы пошли и что помогло?

затрудняюсь ответить что именно дало толчок к ходьбе, скорее всего комплекс всего того, чем мы занимались и принимали. ЛФК, массаж, электрофорез, гидромассаж с солью, цереброкурин, церебролизин, кортексин, актовегин, неоцеброн, витамины групп В, АТФ.... Сын в год даже не сидел ещё, первые шаткие шаги на метр- полтора с обязательным паданием на пятую точку были в 1.8, а пошёл сам так что я не стояла за спиной, поскольку боялась что в очередной раз упадёт - в два года.

[RFNZ28]

Моему сыну 5 лет. Синдром денди уокера,субкомпенсированная гидроцефалия. Пошел в 1.5 года. Вся последовательнось физ развития отличалась от здоровых деток, так,например, сел самостятельно только после того как начал ходить, вставать с сидячего положения тоже позже. Хотя если посадишь сидел с 9 месяцев. В 1.3 ползал но не на чевереньках,а сидя на ягодицах. И так же все углы и все кочки наши. Чуть спотыкнется и сразу летит. На данный момент и с равновесием стало лучш, но все равно может упасть если толкунут, прыгать на двух ногах только учится сейчас, лазить и слазить тоже тоько недавно начал, помогла шведская стенка, но до сих пор самостоятельно не спускается и не поднимается по лестнице, не может стоять на одной ноге, если идем по улице и будет какая то возвышенность не может подняться самостоятельно. И конечно проблемы с речью говорит много и все,начал с 2.3 разговаривать предложениями, но ставят общее нарушение речи 3 уровня с дизартрическим компонентом.  В умственном плане развивались всегда по возрасту.

[IRSIK]

Стоять не может, стимулирующие препараты нам противопоказаны из-за эпиактивности, а вот прыгунки можно попробовать и ходунки тоже попробуем :) спасибо за совет.

А что вам ваш невролог говорит и советует? И что с массажами, можно?

Можно массажи и ЛФК, еще в мягкую комнату ходили, на занятия по системе Монтессори и все,щадящие занятия. Все наши достижения получились в основном благодаря массажу. Еще весной хочет нас в бассейн отправить, сейчас из простуд не вылазим :( время теряем, но болеть не хочется.

А какие и кто делает массаж?

[IRSIK]

Моему сыну 5 лет. Синдром денди уокера,субкомпенсированная гидроцефалия. Пошел в 1.5 года. Вся последовательнось физ развития отличалась от здоровых деток, так,например, сел самостятельно только после того как начал ходить, вставать с сидячего положения тоже позже. Хотя если посадишь сидел с 9 месяцев. В 1.3 ползал но не на чевереньках,а сидя на ягодицах. И так же все углы и все кочки наши. Чуть спотыкнется и сразу летит. На данный момент и с равновесием стало лучш, но все равно может упасть если толкунут, прыгать на двух ногах только учится сейчас, лазить и слазить тоже тоько недавно начал, помогла шведская стенка, но до сих пор самостоятельно не спускается и не поднимается по лестнице, не может стоять на одной ноге, если идем по улице и будет какая то возвышенность не может подняться самостоятельно. И конечно проблемы с речью говорит много и все,начал с 2.3 разговаривать предложениями, но ставят общее нарушение речи 3 уровня с дизартрическим компонентом.  В умственном плане развивались всегда по возрасту.

Фактически всё тоже самое было у моего сына. Дизартрию за год убрала замечательный логопед. Даже сейчас логопеды говорят, что слышат , что звуки все поставлены. Нарушения речи устранял дефектолог, но с этим до сих пор проблемы.

[M.Alena]

Стоять не может, стимулирующие препараты нам противопоказаны из-за эпиактивности, а вот прыгунки можно попробовать и ходунки тоже попробуем :) спасибо за совет.

А что вам ваш невролог говорит и советует? И что с массажами, можно?

Можно массажи и ЛФК, еще в мягкую комнату ходили, на занятия по системе Монтессори и все,щадящие занятия. Все наши достижения получились в основном благодаря массажу. Еще весной хочет нас в бассейн отправить, сейчас из простуд не вылазим :( время теряем, но болеть не хочется.

А какие и кто делает массаж?

Массаж делаем в реабилитационном центре в Одессе, массажируют все, врач назначала общерасслабляющий массаж с ЛФК.

[Нева]

Моему сыну 2,9. Синдром ДУ, полимикрогирия, ЧАЗН, миопия -6, субкомпенсированная гидроцефалия и много чего по мелочи. Очень долго не мог пойти, потом выходиться, но сейчас ходит, бегает, прыгать только учится,  по ступенькам не спускается толком,  но покружиться на месте 5-6 раз может. Конечно все углы наши, падает часто. Но тут не знаю причина тому либо СДУ, либо плохое  зрение и обрезанный угол того что може

Мне кажется, что ДУ всё таки первоочередно, моему 11 уже, до сих пор углы его.

@IRSIK Вашему сыночку 11 лет?  расскажите пожалуйста подробнее о нем, когда пошел, заговорил, где учится? как в общении с др.детками?

[Мечтательница2017]

Дорогие форумчане! Помогите советом. Хотя понятно , что решение принимать только мне .... Просто хотелось бы послушать Ваши мнения . У меня 22 недели беременности .2 нелели назад поставили по узи гипоплазию мозжечка. Картина робэнцефалосинапсиса . После мрт больше данных за денди уокера ... Изучила форум , поняла что все очень по- разному может сложиться.... Врачи настаивают на прерывании. Нейрохирург дает надежды Но конечно никаких гарантий.  жБеременность очень желанная. Вымученная. Отягощенный акушерский анамнез. Швы на ШМ Отправила снимки Иове . Жду..очень страшно. На последнем узи появилась гидроцефалия одного желудочка ( 11мм) динамика отрицательная т е . Скажите пожплуйста , если бы Вы узнали диагноз на моем сроке, сейчас спустя все пережитое, оставили бы ребеночка? Сердце разрывается... Любимый долгожданный сынок ... Но : так сложилось что от мужа поддержки нет, разводимся .... Расчитывать можно только на себя...

[НаДаня]

Дорогие форумчане! Помогите советом. Хотя понятно , что решение принимать только мне .... Просто хотелось бы послушать Ваши мнения . У меня 22 недели беременности .2 нелели назад поставили по узи гипоплазию мозжечка. Картина робэнцефалосинапсиса . После мрт больше данных за денди уокера ... Изучила форум , поняла что все очень по- разному может сложиться.... Врачи настаивают на прерывании. Нейрохирург дает надежды Но конечно никаких гарантий.  жБеременность очень желанная. Вымученная. Отягощенный акушерский анамнез. Швы на ШМ Отправила снимки Иове . Жду..очень страшно. На последнем узи появилась гидроцефалия одного желудочка ( 11мм) динамика отрицательная т е . Скажите пожплуйста , если бы Вы узнали диагноз на моем сроке, сейчас спустя все пережитое, оставили бы ребеночка? Сердце разрывается... Любимый долгожданный сынок ... Но : так сложилось что от мужа поддержки нет, разводимся .... Расчитывать можно только на себя...

Я узнала на 30 неделе и повезло, что мне не пришлось делать выбор. Были разные мысли, но сейчас после пережитого точно знаю, что ругала бы себя всю жизнь, если бы узнала раньше и прервала. Когда узнала про синдром, перечитала разные истории, готовилась.. Сейчас у меня тяжелый ребенок,но синдром Денди-Уокера это самая маленькая из проблем. И будь только этот диагноз, было бы все не так плохо, так говорят врачи. Да, ребенок будет особенный, но реабилитация даст многое. Я не вправе вам советовать, возможно когда-нибудь у вас мелькнет мысль, зачем родили, но когда рядом с вами будет ваш малыш, он будет ВАШ и вы не сможете его не любить. Проблемы с мужем, это знакомо. Жизнь будет сложная, но интересная. Простите если не так сказала что-то

Отправлено с моего HUAWEI G510-0200 через Tapatalk

[RFNZ28]

Я узнала в 27 недель, и тоже выбора не было особо, но сейчас имея особого сыночка,  пройдя через все трудности или еще не все?! думаю что поступила бы также.  Вам совет, если решите оставить найдите хороший роддом и врача нейрохирурга к которому можно сразу обратиться после родов. Хорошие роды полдела.

[Мечтательница2017]

Спасибо девочки за Ваше мнение и советы...сегодня насмотрелась видео на you -tube ... Неужели все так плохо...это рулетка просто получается. Ведь по словам нейра многие живут и не знают о своей болезни .

[Мечтательница2017]

Дорогая НаДаня !!! Простите за вопрос - получается остальные проблемы со здоровьем не связаны с синдромом? Как так вышло? Тяжелые роды ? Дело в том что до этого у меня уже две беременности закончились печально . Но там были по акушерству проблемы... А тут соломку подстелили везде где можно . Пастельный режим с момента полосатого теста, как следствие большие проблемы на работе. В 15 недель операция по наложению швов под общим наркозом ... И все это на фоне больших проблем с мужем ... Но мы все пережили . Хвалила сыночка за то , что сильный .... И вот узи . Посмотрела доктор очень быстро . Видно что торопилась на вопросы отвечала нервно... Но сказала все хорошо . Норма. Отстаньте мамаша. Я как то напряглась , тк был печальный опыт в прошлом- первую беременность ,, прозевали ,, вот такие узисты ...и решила для успокоения узи переделать... Про такое даже и думать не думала, шла проверить качество вод .Перед НГ так сказать успокоится ... Поехала на другое узи ... А там.... Сказали радуйтесь что сейчас а не в 40 нед обнаружили .Вот и не знаю  теперь . Может лучше было и не знать. Очень тяжелый выбор.

[НаДаня]

Идеальная беременность и на 30 неделе СДУ и гидроцефалия по УЗИ. В итоге наша главная проблема микроцефалия, помимо синдрома еще агенезия мозолистого тела, агенезия червя мозжечка и эпилепсия. Не знаю насколько всё взаимосвязано и что было первопричиной. В ю-тубе конечно будет больше отрицательного. Я тоже начиталась страшных историй, а на самом деле, если у ребенка всё хорошо или почти всё, то что об этом писать или снимать. А рулетка она всегда, может быть идеальная беременность, а ребенок будет особенный. Ваше преимущество, что вы можете подготовиться. Предупрежден-вооружен. Желаю вам чуда!!