Синдром Денди-Уокера

[Peterburjenka]

@Peterburjenka, да, Марина Алексеевна. В МГЦ  мы давно были, даже какие-то анализы сдавали (естественно ничего не нашли). Но там подход какой-то слишком поверхностный, никто капаться- разбираться не хочет. Туда наверно имеет смысл ходить если генетика еа лицо как говорится.
У нас 2 МРТ сделано с разницей в 3 года и на последнем 3х тесловом увидели конечно намного больше. Но тут ещё и возраст уже другой был.
А как с психикой и интеллектом у ребёнка? У нас не важно :( Аутичные черты, речи нет.
А что за инструктор? Не поделитесь в личку?

Мы мрт делали в возрасте 1,9 г,про теслы тогда и не думала,очень боялась наркоза и первостепенно искала учреждение с реанимацией,сделали в ПМА.Невролог говорит,что миелинизация по снимкам еще не завершена и возможно есть порок развития коры.Но во главе этого всего все равно генетика,большая вероятность,что спонтанная мутация какая то.
Тоже есть здоровая старшая дочка.
Остальное в личке.

[Elennna]

@Peterburjenka,  у нас полтора Тесла аппарат , мы из Омска,вы я так понимаю из Питера ? У генетика были всего раз,аналищы сейчас будем сдавать ,но она говорит скорее тут большой безводный период + вуи была неуточненная ,ну и недоношенность! Нам ставят двойную гемиплегию и тетрапарез,1.9 г олову не держит еще. + Гидра. Мы уже что только не пробовали. Сейчас войта ,до этого иголеи делали и ээг стало намного хуже ,врач видит приступы - посадили на депакин. Как Интеллект? Ходит ? Разговаривает ?

[Peterburjenka]

Да,мы из Питера.Если вкратце,то родились мы доношенные,беременность без проблем,апгар 8\9,выписпны на 4 сутки,голову удерживали по возрасту,задержку стали замечать после 3 мес,когда ребенок не перевернулся и начались наши поиски причин.
 Вуи конечно нам предполагали,но ничего не нашлось.потом обследовплись у эндокриноолога,вдруг там что,тоже не подтвердилось,потом генетики были раз 5 наверно,сдали кариотипирование и тмсс,и отправили нас опять к неврологам со словами,нет тут нгенетики,показано наблюдение невролога,ну  а неврологи говорят что генетика есть.В итоге в 1.9 пошли на мрт,думала хоть чтото прояснит,по снимкам конс у нескольких нейрохирургов,все говорят,что такая картина мрт не соответсвует состоянию ребенка и да,ищите генетику.
Из реабилитаци тоже пробовали многое,иголки  нам давали эффект,как мне казалось именно  на интеллект они у нас влияли,
войту мы пробовали в возрасте около 2 лет,нам не пошло.Пробовали разные,ну если так можно назвать разновидности,лфк,бобат,по сандакову,косттюмы адели и пневмо,лошадки гидрореабиоитация ну и конечно логопед и лефектолог с возраста года у нас постоянно,потому что изначально проблемы с интеллектом большие.Что добились в итоге.Нам 8 лет,идем в школу 8.1,это программа для деток с легкими интеллектуальными нарушениями,речи нет,есть немного отдельных слов бытового плана,обращенную речь понимает.Сама не ходит.
Форма дцп у нас смешанная,а тут уж кто что видит,спастическую диплегию видят ортопеды,невролог спастико гиперкинетическую пишет.

[anaximandr]

У меня СДУ, 28 лет, еще живой, нормально воспринимаю информацю, но когда общаюсь с людьми, они почему-то не понимают меня, хотя я все нормально объясняю, стараюсь открыто отвечать, но людей почему-то тянет в другую сторону часто от моего ответа, словно они не слышат. Приходится повторять по несколько раз менять формулировки ффраз, пок адо людей дойдет что я имел ввиду. Общение дается с трудом с людьми. полгода мучали резкие боли в голове по ночам, потом они стали преобразовываться в виде стуков в голове. Сейчас все боле менее спокойно, иногда на ветренных местах начинает стучать в голове.
Жизнь может и однообразная  у меня, но я считаю, что неправильно наверное работать  в компаниях с незнакомыми людьми...я не могу этого принять, не могу такую работу найти и меня не принимают, не объясняя причин отказа в работе, хотя стараюсь говорить что я нормальный, дисциплинированный но этого недостаточно видимо работодателям, им нужны болтуны и чаще эти болтуны менее  компетентны. Довольно обидно если честно, что люди берут на работу тех, кто врядли сможет себя там проявить  с теми качествами, которые сейчас есть у молодежи. Подумываю часто поехать в деревню жить, может там нервная система лучше себя будет чувствовать.

[anaximandr]

причем сскладывается ощущение что люди стали отмороженными, потому что постоянно мне врут...это бесит очень сильно.хочется ненавидеть людей за  вранье.

[babo4ka]

причем сскладывается ощущение что люди стали отмороженными, потому что постоянно мне врут...это бесит очень сильно.хочется ненавидеть людей за  вранье.

Скажите, ваши трудности в общении это результат диагноза? Или это просто черта характера? Вы очень грамотно пишите, и можно сделать вывод что с интеллектом у вас норма? Вы ходите? Во сколько пошли и где вас в детстве реабилитировали?

[anaximandr]

больше думаю что от расстройства личности это возникает - у меня шизофреническое расстройство подтвердили недавно.Но даже если бы и не было б его, люди разве стали бы мягче? мне кажется просто предвзятость какая-то проросла в моей голове. нервозность и раздражительность всегда присутствовали - это мне кажется уже от болезни, тремор рук - тоже вроде из-за болезни - постоянно трясутся руки с детства. В данный момент часто врезаюсь в дверные проемы, бьюсь об углы - слишком часто чтобы быть просто невнимательностью с моей стороны. Невнимательность часто бывает и память в последнее время подводит - купил сегодня на 232 рубля продуктов...стою отсчитываю 32 рубля отдаю...и забыл что еще 200 рублей не дал.

[anaximandr]

часто приходится переспрашивать многое.

[anaximandr]

Сейчас в поиске хорошего дефектолога, ну как то без результатов( если кто нибудь из С-пб может поделиться контактами дефектолога, буду оч счастлива:) и если кто хочет дружить, общаться, делиться достижениями наших малышей...могу дать ссылку в соц сетях:)

да дефеккты речи были. ходил в логопедический садик.
2-3 буквы как я понял вызывали проблему произношения.

[Elennna]

Сейчас в поиске хорошего дефектолога, ну как то без результатов( если кто нибудь из С-пб может поделиться контактами дефектолога, буду оч счастлива:) и если кто хочет дружить, общаться, делиться достижениями наших малышей...могу дать ссылку в соц сетях:)

да дефеккты речи были. ходил в логопедический садик.
2-3 буквы как я понял вызывали проблему произношения.

Здравствуйте! А вы могли бы ответить на несколько вопросов!  У вас синдром ДУ  как рано был диагностирован? Это основное заболевание (без гидры и тд)? Как в детстве развивались (пополз, сел ит.д.)? Чем лечили неврологи? от каких лекарств  и процедур был результат? 

[anaximandr]

Здравствуйте! А вы могли бы ответить на несколько вопросов!  У вас синдром ДУ  как рано был диагностирован? Это основное заболевание (без гидры и тд)? Как в детстве развивались (пополз, сел ит.д.)? Чем лечили неврологи? от каких лекарств  и процедур был результат?

1) в 28 лет, 3 месяца назад
2) гидры они не уверены, поставили знак вопроса.
3)нормально ползал,садился.
4) Неврологи не лечили и ничего не замечали чтобы предположить что у меня такая болезнь, тремор рук с самого детства всегда беспокоил.
5) лекарства невролог выписала,но там лекарства, которые все витамины будут выливаться, и мне не захотелось принимать эти лекарства, витамины нужны, а принимать только ради того чтобы там в голове что-то двигалось, текло не хочется.Лекарства - жить в деревне в спокойной обстановке, подальше от машин, людей, заводов, соседей с молотком. И чтобы собаки были с котами, так немного спокойнее становится. Но на ветренных местах опять стучать начинает  в ухе.

[Elennna]

часто в интернете люди обзывают и считают мои слова или мнение бредом....это очень сильно расстраивает.Здесь больше шизофрения сказывается  в том как мои слова воспринимают другие люди. Я под одним углом и другим могу смотреть на разные мнения и слова...а люди только под каким-то одним углом все делают.... в результате чего просто называют мои слова бредом..

Спасибо за такой подробный ответ.  Эх жили раньше без мрт и знать не знали про такие диагнозы. У вас развитие все шло по норме в физическом плане и в умственном. Может это вовсе и не этот синдром, наши врачи любят диагнозы ставить. Просто у нас ребенок с СДУ, 1и 10 почти и голову не держит и в умственном плане пишут развитие на месяц.

[Купава]

Здравствуйте, расскажу нашу историю:
Дочке почти 4 года, диагноз: агенезия мозолистого тела, гидра + непонятная генетика, чтото там с червем мозжечка - ставят вариант ДУ
В 2 года нам поставили шунт- давление в голове было в 3 раза выше нормы. Знаю все боятся шунта, но нам он очень помог - на следующий день после операции дочка взяла игрушку в руку - чего не было никогда. за 2 года сильно прибавила в эмоцианальном развитии: узнает, смеется, начала лепетать, почти мамкает
С движениями пока плохо - нет сил, слабый мышечный каркас.
Делаем массажи, Войта, 2 раза в год курсы реабилитации , сейчас проходим курс микрополяризации
Шунт под волосами не заметен, на животе под кожей еле видна трубочка, после операционный период прошел отлично

[Нева]

Здравствуйте, расскажу нашу историю:
Дочке почти 4 года, диагноз: агенезия мозолистого тела, гидра + непонятная генетика, чтото там с червем мозжечка - ставят вариант ДУ
В 2 года нам поставили шунт- давление в голове было в 3 раза выше нормы. Знаю все боятся шунта, но нам он очень помог - на следующий день после операции дочка взяла игрушку в руку - чего не было никогда. за 2 года сильно прибавила в эмоцианальном развитии: узнает, смеется, начала лепетать, почти мамкает
С движениями пока плохо - нет сил, слабый мышечный каркас.
Делаем массажи, Войта, 2 раза в год курсы реабилитации , сейчас проходим курс микрополяризации
Шунт под волосами не заметен, на животе под кожей еле видна трубочка, после операционный период прошел отлично

Здравствуйте! А ЭПИ нет у вас? А почему раньше не сделали шунт?

[anaximandr]

МРТ только делали. в детстве еще проблемы с выговариванием букв были...поэтому сразу в логопедический садик надо ребенка тащить.