Синдром Денди-Уокера

[Gulshat27]

Здравствуйте дорогие мамы! Читаю ваши письма, и радуюсь за ваших деток. Пусть у них все отстает, но зато они ходят, разговаривают. И не это ли для родителей счастье! Меня зовут Гульшат. Почти вся беременность протекало у меня хорошо. Пока на 27 недели я не попала в аварию. У меня сломался крестец 3-х местах. 2 месяца лежала на спине. Ой, это было для меня АД! Только на 36 недели я сама без костылей начала ходить. А с ребенком вы думаете как? На узи сказали что у ребенка в голове кровоизлияние. У меня в животе после аварии он особо рос. 37 недели сделали кесарево. Родился 2250гр. Сначала сказали что микроцефалия. Вот сделали МРТ: диагноз ДУ. Нам  теперь 5 месяцев. Ребенок все еще не видит. То есть не может фиксировать. Сходили на рент камеру сказали хорошо. Не разговаривает, не поворачивается. Головку на животе только держит, а так нет. Ручками ножку не держит. А лишь все время плачет и плачет. Первые 2 месяца днем хорошо спал, после третьего меяца на руках только спит 30 минут. Так у меня вопрос: мамы, у ваших детей тоже так было? Некоторые пишут что ребенок выдает звуки, то есть разговаривает, смеется, а у нас нет! И самое страшное что он не видит! Успокойте меня пожалуйста! Я уже не знаю что и думать! Спасибо за ваше внимание!!!

[anna8916]

Держитесь! То что не фиксируестя, это плохо. Попробуйте черно-белые картинки, мобиль яркий. Мой ребенок до 4 месяцев вообще молчал. Нам впояли ЗПРР. В 5 начал кричать а и на распев это а, и все. Так до 8 месяцев. В 8 я побежала к логопеду на логомассаж. После курса когитума и логомассажа пошли слоги. 1 слово мама в 1 год и 10месяцев. До этого слоги неосознанные. Сейчас нам 1 год 11 месяцев 1 слово четкое, слоги которые может повторить прибавляются с каждым днем, стали учить буквы, что тоже способствует повторению. Порой кажется что пытается что-то назвать похоже по звукам. Прошли 2 курса микрополяризации, летом третий курс. Везу его  к хорошему логопеду на сильный логомассаж. Психически не отстаем пока тьфу, тьфу, тьфу. Пусть у вас все наладится!

[Мамапряня]

Здравствуйте!Меня зовут Яна,дочь Есения с синдромом ду.Здесь есть отдельная тема https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=147.0

[Yanusik3005]

@Gulshat27, не расстраивайтесь раньше времени. Все еще может поправиться. Мозг -это загадка. Ищите хорошего невролога, сходите к нейроофтальмологу.

[Ирина_С]

Все дети разные, у одних какие-то вещи просто являются их особенностью, у других-неврологическими проблемами объясняются. Конечно нужен хороший невролог. Могу сказать за своего. Мой сын голову начал держать в 8 месяцев, звуки издавать и пытаться следить за игрушкой в 6. Но у нас свои особенности- недоношенность глубокая и сложнейшая операция на глазках (задняя агрессивная ретинопатия). Желаю вашему ребёночку здоровья, а вам сил и терпения.

[Gulshat27]

Спасибо Вам девчонки!!! Будем надеяться на лучшее🙏

[romasa]

Здравствуйте. У моего сына тоже такой диагноз. Он не фиксировал взгляд до 6 мес. Это тогда было для меня самым ужасным. Я только и думала о том,что малыш не видит,слепой,он так трогательно улыбался на мой голос,но не видел. Я ревела сутками. Он начал следить за игрушками в 6 мес. после мануального терапевта,хотя это,конечно, не его только заслуга. Просто время пришло. Дети с мозжечковыми нарушениями,как, впрочем, и многие другие дети с неврологией, начинают поздно фиксировать взгляд. А у вашего ребенка все качается и крутится,поэтому ему вдвойне тяжело зафиксировать  взгляд. Пройдет время,мозг дозреет  и он будет вас радовать,вот увидите. Еще мой сын часто плакал при пробуждении, только недавно очень хороший врач,Йохим Кунце, объяснил мне,какие проблемы имеет ребенок с мозжечковыми нарушениями. Он привел мне пример с кораблем,который качается,и если вы откроете глаза,проснувшись,вы тоже будете реветь от страха и пытаться сфокусировать взгляд. Так чувствуют себя дети с нарушениями баланса.
К нему в центр Томатис-терапии в Гамбург ездит много деток с вестибулярными  проблемами,и многим из них говорили,что они останутся слепыми. Здесь есть тема отдельная про его центр,в нетрадиционных методах реабилитации поищите.
Что касается речи,то гулил у нас малыш по возрасту,а говорить начал поздно, после трех. Помог Томатис,опять же. Нарушение координации,наиболее характерное для мозжечковых нарушений,влияет и на речь,ребенку трудно говорить. Сейчас у нас сохраняется дизартрия,но ставили и алалию некоторые врачи особо одаренные. Поменьше слушайте,побольше занимайтесь и берегите нервы.
Что касается ходьбы,то сам пока не ходит,за руку. Но мы не теряем надежды.

[Gulshat27]

Ой спасибо Вааааам! Так обрадовали!😍💐💐💐💐💐💐💐 кстати да после пробуждения у нас тоже орет, а мы думали это из за живота чтоли( и после как молоко попьет тоже резко начинает плакать. Но на счет глаза вы меня обрадовали) будем надеяться что он скоро нас будет видеть)

[Мамапряня]

Привет девоньки!!!! У меня вопрос кто шунтирован или проведена эндоскопия гидры? И в каком возрасте
 оперирывали ваших деток?О нас: Мальформация денди уокера,врожденная гидра- компенсированная по кт до вчерашнего дня...Сейчас нам 1,4 мес и вчера зделали кт, назначили операцию эндоскопию...Есть такие как мы? Или все кто с ду либо компенсированы, либо шунтированы или вообще без гидры???

[Yanusik3005]

@Мамапряня, у нас была операция тривентикулостомия. делали в 4 месяца. В разном возрасте делают, при нас девочка лет в 12 оперировалась.
Все-таки Вас отправляют на операцию...

[Мамапряня]

Yanusik3005 ДА, отправляют((((Хотя физ развитие пошло с 1 года.Сейчас активно ползает на четвереньках,ходит у опоры,пробует ходить у стенки....а тут бах....и операция...и что ждать после нее...Тоесть у вас тоже эндоскопия?

[Маргариат]

Привет девоньки!!!! У меня вопрос кто шунтирован или проведена эндоскопия гидры? И в каком возрасте
 оперирывали ваших деток?О нас: Мальформация денди уокера,врожденная гидра- компенсированная по кт до вчерашнего дня...Сейчас нам 1,4 мес и вчера зделали кт, назначили операцию эндоскопию...Есть такие как мы? Или все кто с ду либо компенсированы, либо шунтированы или вообще без гидры???

нас в 5 мес оперировали, ставили шунт. до этого тоже ставили компенсированная гидра, ну тоже в сочетании с СДУ. После операции все учились делать заново, но это только наш случай. может у кого то по=другому. А эндоскопия совсем не плохо, гораздо лучше, чем шунт. Здоровья вам!

[Yanusik3005]

@Мамапряня, эндоскопическая операция - это лучше, чем шунт, вы не будете шунтозависимыми.  (Помпы на голове не будет, трубочки по всему телу) А после операции развитие ребенка должно пойти быстрее,т.к. нагрузку на мозг от излишнего внутричерепного давления снимут. Здоровья Вам.

[Мамапряня]

Спасибо, девочки!!! Вашим деткам тоже крепчайшего здоровья!!!!...Я верю, что моя Крошка справится!!!

[Мамапряня]

Все привет!!! Напомню 17 мая нас ждет операция по гидре.Как и все мамы сталкивающиеся с этой проблемой,я решила заочно проконсультироваться еще с нейрохирургами из других городов.Девочки из шунтят дали электронки нейров и я 30 писем,30 нейрам отправила их,чтоб послушать разные мнения по поводупредстоящей операции.Больше половины мне еще не ответила.Часть нейров за операцию(шунт),другая часть против вообще операций,а часть пишут о очной консультации...К чему я это все пишу...Многие ответившие нейры привели меня просто в шок...(6нейров которые описывали структуру нашего мозга более подробно) Оказывается у нас нет Денди-Уолкера и в помине...вот что пишут:
Аномалия Денди-Уолкера предполагает отсутствие червя мозжечка. Это анатомическое образование у Вашей дочери сохранено. Речь идет о ретроцеребеллярной кисте и гидроцефалии. Если будет нарастать гидроцефалия будет показано хирургическое лечение. Возможны его варианты - на кисте или на желудочковой системе (шунтирование). Желательно - посмотреть предыдущие КТ для полной картины. Гидроцефалия носит сообщающийся характер и экстренной операции не требуется. Резервные пространства мозга сохранены.
Вот мне интересно,у кого еще стоит не верный диагноз?