Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 373975 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1050 : 16 Февраля 2016, 01:04:06 »
у нас вообще голова не росла, абсолютно прирост был как положено...

Оффлайн Yanusik3005

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1051 : 16 Февраля 2016, 20:29:08 »
Мамапраня, Кроме прироста головы заметны и другие факторы при прогрессирующей гидроцефалии: вены на голове выступают -венозная сетка, и глаза закатываются -синдром заходящего солнца. У нас и при сильной гидроцефалии голова не очень заметно выросла в 4 месяца, а у кого по 4см за неделю вырастает.

Многие пишут про гипоплазию червя мозжечка. Как вам это установили? Я поняла, что мозжечок состоит из белого и серого вещества и червь в мозжечке серого цвета, а полушария мозжечка светлые. У нас нет правого полушария мозжечка, но у нас и не различишь внутреннее строение мозжечка, т.к. нет дифференциации белого и серого вещества. Может я не права.
Скажите по какому виду исследований вам дают такую детальную картину?

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1052 : 16 Февраля 2016, 20:30:58 »
По мрт. Червь между полушариями, как бы соединяет их.

Оффлайн Ольга и Маша

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1053 : 16 Февраля 2016, 21:26:56 »
Мамочки,а у кого детки глазки наверх закатывают,что говорят врачи,это вообще лечится?С сентября дочка начала так делать,раньше не было такого,причем с разной периодичностью,день часто закатывает и по долгу,день вообще не замечаю этого.

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1054 : 17 Февраля 2016, 09:11:36 »
у моего до года примерно глаза вниз закатывались, а сами белки были "вытращены" и на лбу две толстые вены выпирают и на правом виске. Сейчас глаза нормально и вены практически не видно.

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1055 : 17 Февраля 2016, 12:56:15 »
у моего до года примерно глаза вниз закатывались, а сами белки были "вытращены" и на лбу две толстые вены выпирают и на правом виске. Сейчас глаза нормально и вены практически не видно.
у моего тоже глаза вниз уходили и глаза как при базедовой болезни вытаращены. Глаза к году действительно стали на место, только косоглазие появилось сильное на одном глазу.

Оффлайн Мамапряня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Яна, сынок Владик, дочурка Сенечка.Геленджик
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1056 : 17 Февраля 2016, 22:23:19 »
@Yanusik3005, Привет!!! У нас на кт и так понятно,что и червь и мозжечок сильно гипоплазирован(фото выставляла на 66 странице).киста засчет уменьшения мозжечка,размеров не помню(((Нейро сказал,когда я ему задала аопрос сильная ли гипоплазия,он сравнил: ваш мозжечок  с мезинец,а у здоровых с кулак)))).Вот так с мезинцем и живем))))

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1057 : 17 Февраля 2016, 23:12:57 »
@Yanusik3005, Привет!!! У нас на кт и так понятно,что и червь и мозжечок сильно гипоплазирован(фото выставляла на 66 странице).киста засчет уменьшения мозжечка,размеров не помню(((Нейро сказал,когда я ему задала аопрос сильная ли гипоплазия,он сравнил: ваш мозжечок  с мезинец,а у здоровых с кулак)))).Вот так с мезинцем и живем))))
и какие у вас достижения в физическом плане на сегодняшний день?

Оффлайн Мамапряня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Яна, сынок Владик, дочурка Сенечка.Геленджик
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1058 : 18 Февраля 2016, 00:10:11 »
Переворачивается,сидит и садится с 1 года,ползает на животе с 1,1 мес....Но все как то ,то хорошо все получается,а потом раз и как будто откат.....и вот так волнами развитие идет.Интелек я так и не пойму присутствует или нет.....вчера ладушки стала делать очень часто....Ну вот как то так......Нам 26 будет 1,2.А что вы умели в этом возрасте?

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1059 : 18 Февраля 2016, 00:19:00 »
Сын в этом возрасте только начинал учится садиться, чуть позже начал пытаться ставать у опоры, но его качало  в разные стороны, долго шёл к тому, чтобы хорошо стоять, держась за поручни. Ладушки были, части тела не показывал ещё. Вот вспоминаю и рассказать в принципе нечего в этом возрасте, все пошло как-то позже. И в физическом, и в интеллектуальном плане. Нам в марте будет два года уже.

Оффлайн Мамапряня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Яна, сынок Владик, дочурка Сенечка.Геленджик
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1060 : 18 Февраля 2016, 00:24:51 »
Вы молодцы хорошо компенсировались....посмотрим во что у нас выльется наша неврология.Очень бы хотелось увидеть ваше МРТ...У вас я поняла вообще снимок хуже нашего и диагнозов паболее...Надеюсь и мы на ноги встанем...

Оффлайн Мамапряня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мама Яна, сынок Владик, дочурка Сенечка.Геленджик
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1061 : 18 Февраля 2016, 00:28:37 »
@Ирина_С, Я вот сейчас вообще не пойму как сильно будет ее матылять.....Сидит хорошо,около опоры когда ставлю стоит ровно,не болтается.....Знаете,я благодарю Бога за ее успехи,ведь мне обещали слепого,глухого овоща.Предлагали оставить в род.доме и каждая наша умелка как подарок с выше.....
« Последнее редактирование: 18 Февраля 2016, 00:36:06 от Мамапряня »

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1062 : 18 Февраля 2016, 01:39:16 »
@Ирина_С, Я вот сейчас вообще не пойму как сильно будет ее матылять.....Сидит хорошо,около опоры когда ставлю стоит ровно,не болтается.....Знаете,я благодарю Бога за ее успехи,ведь мне обещали слепого,глухого овоща.Предлагали оставить в род.доме и каждая наша умелка как подарок с выше.....
очень вас понимаю, аналогичная ситуация... Благодарна Богу и рада каждому крошечному шажочку вперёд, хотя темпы нашего продвижения у мам здоровых деток вызывают ужас. Помню как с гордостью заявила подруге детства, что мой сделал первый шаг сам, а она с испугом ответила: как??? Он должен бегать уже давно!!! И не обязательно вашу девочку будет шатать при хотьбе. Моего шатало сильно, было такое, но со временем это как-то компенсировалось, медленно, но ребёнок уверенней ходил. Сейчас за ним хожу следом и держу за капюшон или вожжи, поскольку недели две назад повернулся назад, и не удержав равновесие упал на угол тумбочки. Я понимаю, что у него немножко специфическая походка, страшно отпускать или гулять на улице, то ведь главное, что но он ХОДИТ!!!!

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1063 : 18 Февраля 2016, 01:44:12 »
Вы молодцы хорошо компенсировались....посмотрим во что у нас выльется наша неврология.Очень бы хотелось увидеть ваше МРТ...У вас я поняла вообще снимок хуже нашего и диагнозов паболее...Надеюсь и мы на ноги встанем...
мы боялись очень за полимикрогирию, которую показало МРТ, а это интеллект... Рано ещё что-то говорить. А завтра я вам брошу описание и снимки МРТ, если хотите. Сюда или в личку?

Оффлайн vika89

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1064 : 18 Февраля 2016, 02:00:03 »
Мы вообще стали переворачиваться в 11 месяцев,  сели где то в год с копейкой и поползли в 1,6, потом сразу вставать у опоры начала-нормально не штормит, ходить за две ручки....сейчас нам 2,8 мы стали за одну руку ходить медленно.....осталось самой научиться.....если интересно могу тоже попробовать скинуть описание мрт и фотку