Синдром Денди-Уокера

[vika89]

Тут вот и вправду все очень индивидуально...у кого то картина гораздо сложнее нашей но ребенок развит лучше.....поэтому все же мне кажется что все зависит от потенциала.....ведь действительно есть  люди которые живут с этим и не знают даже р существовании такой патологии.....еще встречала в интернете историюпро девочку китаянку которая с головными болями в 21 год пришла к врачу и сделав мрт выяснилось что у нее вообще мозжечок отсутствует....далее выяснили что пошла оеа сама в 5 лет а заговорила в 6-или наоборот...как так...поэтому если мы настроены на то что наши детки будут как все-то рано или поздно они будут как все, несмотря на какие то свои особенности, которые есть у каждого

[Ирина_С]

Я поначалу смотрела на друга и сравнивала диагнозы, степени кровоизлияний... Хорошо компенсированные детки вселяли надежду, тяжелые- панику и страх... А ведь, как вы сказали, все индивидуально, одинакового ничего нет. Муж мой вон с такой проблемой спортсмЭн, реакция молниеносная, вистибулярка отличная... И не узнал бы, не родись у нас такой сын... Хотя помимо сду тоже есть свои нюансы, только в то время никто не заморачивался этим, не делал узи.

[СВЕТУЛЕЧКА]

нам 8 лет..у нас закидывать глаза начал с 1 года,к 6 годам перестал,наверно все таки,лечение поправляет, не переживайте..а голову не закидывает назад?
,

[АнУтиК]

нам 8 лет..у нас закидывать глаза начал с 1 года,к 6 годам перестал,наверно все таки,лечение поправляет, не переживайте..а голову не закидывает назад?
,

ой! расскажите пожалуйста про вашего ребёнка, что вы в 8 лет умеете? в какую школу ходите?

[СВЕТУЛЕЧКА]

ЗДРАВСТВУЙТЕ.... девочки а у кого похожий диагноз..как детишки развиваются? частичная агенезия червя,гипогинезия ствола мозга,высоко расположена намета мозжечка, кистозно расширенный четвертый желудочек широко сообщается с ликворной полостью задней черепной ямки, большая цистерны мозга расширены.. и т д.. нам 8 лет ,пополз в 5 лет, пол года назад приблизительно сам встает у опоры для стояния, себя сам не обслуживает, сам пьет ,интелект на уровни одного года..но что радует ходим в садик на целый день..

[СВЕТУЛЕЧКА]

мы в этом году заканчиваем садик,у нас там работает с детишками дефектолог ,есть музыка,есть ЛФК,есть бассейн но мы не посещаем..

[Elennna]

Здравствуйте! Ребеночку 1, 5, родился на 25 неделе путем Кс, безводный период 14 часов + кровотечение , по узи во время беременности все идеально, но вот  после кс огорошили Вжк 4 степени , гидроцефалия, атрофия, тетрапарез....  а теперь и    Синдром Дэнди Уоккера (арахноидальная киста ЗЧЯ, гипоплазия червя мозжечка, аллазия полушарий мозжечка). Нарастающая внутренняя ассиметричная окклюзионная гидроцефалия. Дегенеративные изменения перивентрикулярного белого вещества  полушарий мозга. Гипотрофия мозолистого тела. Гипоплазия прозрачной перегородки. Церебральная субатрофия.  Голову не держит, не переворачивается... Был субгалеальный карман пол года + инфекция неуточненная , ликвор пролечили...  У кого было подобное? Как лечили ? Чем ? был результат ? на говорят возможно кисту и желудочек трубкой разделять (невролог)

[СВЕТУЛЕЧКА]

какие вы молодцы, мы тоже к психиатору ходим толку ноль ,раз в год проходим осмотр,она выписывает все то что прописывает невролог,посмотрит выписку невролога и говорит,пейте то что  прописано неврологом,а какие еще препараты пьете напишите,..такой какой вам выпьете я вообще первый раз вижу... Анутик  напишите какие препараты вам выписывают...

[муси-джуси]

Здравствуйте, у кого детки ходят в школу. Расскажите пожалуйста, как долго учили буквы и цифры? Как помочь ребенку быстрее их запомнить?

[АнУтиК]

Мой буквы и цыфра знает с 3-х лет, с нами с 1,5 лет занимается дефектолог на дому 2 раща в неделю,
она в основном занимается с аутистами и не говорящими детьми, много перебрали педагогов, но у этой очень хорошая методика.
Речи у нас мало, но слоги и буквы складывает, читает простые слова.

[Ирина_С]

Моему два года будет в начале марта, а речи нет совершенно(( да какая там речь, даже пара повторяющихся слогов всего: мамама, дадада. Вот думаю, рано ещё ему (недоношенный на три месяца) и упор делать на другие проблемы, или пора уже дефектолога подключать...

[муси-джуси]

Мой буквы и цыфра знает с 3-х лет, с нами с 1,5 лет занимается дефектолог на дому 2 раща в неделю,
она в основном занимается с аутистами и не говорящими детьми, много перебрали педагогов, но у этой очень хорошая методика.
Речи у нас мало, но слоги и буквы складывает, читает простые слова.

А как проходят занятия, по какой-то определенной методике? Мы занимаемся с логопедом-дефектологом, но она только речь выправляет ставит звуки.

[Mary2013]

Всем привет:) давно наблюдаю за этой веткой на форуме...ещё во время беременности узнали, что у нашего малыша СДУ. И решилась поделиться нашей историей.
Беременность тяжелая, постоянно матка в тонусе была...и практически всю беременность провела на сохранении. На 23 неделе сделали узи, поставили нам подозрение на СДУ, отправили к генетикам, генетики подтвердили диагноз. Далее сделали мрт, тоже подтвердился диагноз, отправили к нейрохирургу...., общим консилиумом было принято решение, что малыша будем оставлять:) И так, на 28 недели малыш решил появиться на свет, вес 800 грамм. Было экстренное кесарево, в 2 месяца на поставили шунт, в 3 месяца нас выписали из больницы) при выписки врачи ничего хорошего нам не сказали, а только все пугали и далее к какому врачу мы не пришли бы все тонко намекали, что мы овощи и все такое... И конечно же выписывали кучу лекарств и препаратов...под видом, что это нам надо, и без этого никак. И мною было принято решение, что малыш должен отдохнуть от врачей, больниц, лекарств и тд, ну конечно мы планово посещали нейрохирурга ) делали массаж курсами, примерно 3 раза в год по 2 недели.
Сейчас нам 3 года, ходим, ползаем, сидим, пытаемся прыгать...на улице ещё побаивается ходить сам, только за ручку. говорим, но только отдельные слова, знает азбуку, считает до 30. Сам себя не обслуживает, кушает с ложечки, на горшок не ходит. Невропатолог говорит, что с ходьбой и двигательными функциями проблемы есть, но на этом акцент не надо ставить, все само собой нормализуется..., а вот интеллект, речь над этим надо работать. Сейчас в поиске хорошего дефектолога, ну как то без результатов( если кто нибудь из С-пб может поделиться контактами дефектолога, буду оч счастлива:) и если кто хочет дружить, общаться, делиться достижениями наших малышей...могу дать ссылку в соц сетях:)
 

[Ирина_С]

Конечно интересно) давайте ссылку, мы хоть и в разным странах с вами, а проблема общая, может чего интересного почерпнем друг у друга, хотя мы меньше вас на год.

[АнУтиК]

Мой буквы и цыфра знает с 3-х лет, с нами с 1,5 лет занимается дефектолог на дому 2 раща в неделю,
она в основном занимается с аутистами и не говорящими детьми, много перебрали педагогов, но у этой очень хорошая методика.
Речи у нас мало, но слоги и буквы складывает, читает простые слова.

А как проходят занятия, по какой-то определенной методике? Мы занимаемся с логопедом-дефектологом, но она только речь выправляет ставит звуки.

ставить звуки это хорошо, когда ребёнок говорит, а вот когда он не говорит и надо толкнуть речь, совсем другая история. У нашей какая то система АйБиЭй вроде бы с ПЭКСами, не могу толкой объяснить что это означает, но реально есть улучшения.