Даня

[МаринаК]

Привет всем!
Рада, что наконец-то нашла сайт, на котором можно пообщаться с людьми, которые тебя понимают. Хочу рассказать свою историю.
С мужем мы уже больше пяти лет. Первая беременность была, когда мы только познакомились, рожать не рискнула, сделала аборт. Потом обнаружили миому, но сказали, что она сама может рассосаться. Я была такая безалаберная, что махнула рукой на все, ведь ничего не болело. Вторая беременность наступила через несколько лет. У меня к тому проблемы со щитовидкой, аутоимунный тиреоидит и эндокринолог говорила, что с моими анализами я даже забеременеть не смогу. Но получилось совсем по-другому. Когда обнаружила, что беременна сначала понеслась к эндокринологу, а уже потом к гинекологу. На узи оказалось, что у меня двойня. Мы с мужем радовались как дети. Потом было много анализов и т.д. как и любой беременной женщины. Переносила я очень легко, никакого токсикоза, хорошее настроение, только аппетит  работала, потом на четвертом месяце мы с мужем съездили в отпуск на море. А когда вернулись, меня отправили на трехмерное узи. Обнаружилось, что миома дала резкий рост, нужна операция. У нас в городе только два врача делают операции на беременной матке. Когда на 27-й неделе мне сделали операцию, врачи сказали, что такого они еще не видели: миома размером с беременную матку, внутри с кистозным образование, находится снаружи, крепится  очень тонкой ножкой к матке и тонкой жировой прослойкой к брюшной полости. Операц ия была полостная под общим наркозом. После нее долго не могла отойти, боли были очень сильные, мне вкололи массу обезбаливающих и литрами заливали гинипрал, магнезия не помогала. Матка была в сильном гипертонусе. Потом все наладилось. Хотя мелкие проблемы были: тазовое предлежание, единственная артерия пуповины. Я доходила до 37 недель. Кесарить должны были планово, уже договорились с врачами. Но сынуля сам решил когда ему родиться. 7 января 2008г. у меня начали отходить воды. Роддом, в котором договаривались, был закрыт на помывку, поэтому муж увез меня в тот роддом, где делали операцию. Прокесарили сразу. На следующий день пришла педиатр и сказа, что с ребенком все хорошо, так небольшая отечность и мраморность кожи. 6-8 по шкале Апгар.  После обеда мне принесли Даньку и показали. А 9 января утром другая педиатр пришла и сказала, что ребенок в реанимации. Дальше начался кошмар, который многим здесь знаком. Даньку перевели в городской перинатальный центр в реанимацию. Я была еще в роддоме. Врачи там упорно говорили, что это все инфекция. А мы сдавали анализ за анализом и ничего не подтверждалось. Ни ЦМВ, ни герпес, ни менингит, ни генетика, НИЧЕГО! Врач-реаниматолог из центра сказал, что у Даньки были в ту ночь судороги, потом клиничская смерть. Страшенный отек мозга, которы долго не проходил. Добиться от врачей роддома что произошло в ту ночь, мы так и не смогли. Они делали страшные глаза и говорили, что у меня была такая сложная беременность и что это все инфекция.
То, что мы пережили дальше никого здесь не удивит. Я учила сына сосать соску и научила, хотя врачи говорили, что рефлекса нет и я сама буду учиться кормить через зонд. Но зонда мне хватило в те три недели, что я была с сыном в больнице. Потом бесконечные приемы у врачей и тд. и т.п.
Сейчас нам 1год и 2 мес. Наши диагнозы пугают наших омских врачей (только три невролога не боятся с нами работать): аномалии развития головного мозга(лобарная голопрозэнцефалия, отсутствие прозрачной перегородки, гипоплазия мозолистого тела), сообщающаяся симметричная гидроцефалия (последствие отека мозга), симптоматическая эпилепсия, врожденный порок сердца(ОАП, ДМЖП, коарктация аорты).
Данька не сидит, не ходит, не стоит, не ползает. Врачи говоря, что не видит. Хотя наблюдаю другую картину. Пробовали разное лечени, но, конечно, многое еще впереди, а многое нельзя из-за судорог.
Я много думала над причинами случившегося, читала, говорила с врачами и пришла к выводу, что причины две.
Первая - причина аномалий. Скорее всего - это моя щитовидка и двойня на первых неделях беременности.
Аномалии и операция были причинами судорог.
НО!!!
Судороги банально просмотрели. Поэтому была клиническая смерть и страшный отек мозга. Если этого не было - не было бы атрофии, было бы зрение. А с такими аномалиями дети иногда не так уж сильно отлтчаются от остальных.
У меня нет шансов в суде ни малейших, потому что доказать вину медсестер, которые проспали моего сына я никогда не смогу.
А Данька такой лапочка, жаль не могу поставить сюда фотку.
А больше всего мне помогли пережить весь этот кошмар понимания случившегося (потому что самое страшное начинается, когда ты начинаешь понимать, что будет с твоим ребенком) слова моего мужа: "Ты не обижайся. но сына я люблю больше, чем тебя". После этого я знала, что вместе мы все преодолеем.
Я желаю всем сил и помощи близких и родных людей! 

[tatusya]

Мариночка, добро пожаловать! Очень хорошо что ты нас нашла! Напиши где вы были чем лечились! У нас очень много разных тем, буду рада видеть твои посты!

[Оксана В.]

Мариночка и Данечка , добро пожаловать!!!

[Ксюша]

Мариночка!Добро пожаловать к нам!!!
Рада знакомству! Да...много вам пришлось пережить,но надо надеяться на лучшее и так и будет!!!А фоточки можешь в галерею скинуть

[МаринаК]

Вначале нам только судороги лечили. Это долгая история, если интересно расскажу.
После МРТ, когда нам поставили наши диагнозы, плюс спастический тетрапарез (забыла написать веачале\) мы в нашей областной детской больнице прошли курс обкалывания церебролезином по Скворцову, сейчас записались на аминокислоты. Массаж нам нельзя, мы на свой страх и риск сделали несколько сеансов- стало хуже - увеличилась спастика. Делали в центре китайской медицины иглоукалывание. Был небольшой положительный результат, будем летом еще делать.
Хотели ехать в Нижний Новгород к Ефимову, но наш невролог отсоветовал, а он дядька умный, ему я доверяю.
В Москве в центре Детство" нас не берут из-за судорог  и сердечка.
Хотим записаться в Питер в центр Романова.

[tatusya]

У нас про Романова есть инфа , можешь посмотреть. И про другие центры тоже, может чего пригодится!

[Морошка]

Привет,Мариночка и Даня! Читала и не знаю почему прослезилась в конце при словах мужа твоего: а сына я люблю больше,чем тебя.Как хорошо,что вы вместе,так и должно быть. А Данечка будет поправляться,все постепенно будет налаживаться. Рада знакомству.
  Почитай про Ефимова,И вообще много на сайте всего интересного читать не перечитать.
   vw vw vw

[Ruta]

              Привет, Марина и Данечка!
         Добро пожаловать к нам на форум !!!

[ФЕЯ]

Привет, Марин! Рада знакомству! Ты знаешь, я бы была на седьмом небе от счастья, если бы папа моей дочки сказал бы , что любит её сильнее меня. Но он, помоему, кроме себя, никого не любит  Оставайся с нами! 

[Степашина мамаша]

привет! меня тоже очень тронули слова вашего папы, что сына любит больше, чем тебя... думаю, вам с ним( как., впрочем, и ему с вами) очень повезло..  sss а что случилось со вторым ребенком? я так поняла, двойня была только вначале? какой был эффект от иглоукалывания?

[katya]

Привет Марина! Рада познакомиться! Не отчаивайся и дай бог тебе здоровья и терпения, это очень нужно всем мамам таких деток. Нужно всегда верить , что все будет хорошо. Если даются в жизни такие испытания, то значит ты сильная верой и духом и должна обязательно пройти все это. Мой муж тоже говорит , что дочь он любит больше меня и еще , что он ее всегда будет защищать от всего нехорошего.

[Крошка Ру]

Марина и Данечка, здравствуйте! Все у вас будет хорошо, надо только в это верить и очень этого хотеть!  bbh

[Мама гуськи-гу]

Привет! рада знакомству, я Юля а сынуля наш Антошка! с такими мамами как мы а тем более с таким папой как у вас - вы обязательно еще добьетесь пусть и не огромных успехов, но важных и нужных.

и еще, ребенка вашего точно в определенный момент проспали, первая врачиха не обратила внимания на его состояние (не могли вдруг так у здорового ребенка не с того не ссего судороги начаться), а медсестры точно проспали... когда мой Антошка в кувезе лежал, я ему молоко в три ночи приносила, чаще всего медсестер приходилось будить... но не все они такие, одна сама меня будила - типа молоко давай...

[МаринаК]

Я вот тоже прослезилась!!!! Как-то сами по себе накатили.... Ну дай бог нам все это пережить и чтоб все было хорошо!!!! А к Ефимову даже не стоит ездить- пустая трата денег, времени и нервов. Это мое мнение. Держитесь, мы вместе!!!

Про Ефимова мне тоже самое сказал наш невролог, они общались у нс в Омске, когда Ефимов приезжал. Сказал, что он собрал деньги у сорока человек, эффекта никакого, а сам сплошную ахинею несет с точки  зрения неврологии.

[МаринаК]

привет! меня тоже очень тронули слова вашего папы, что сына любит больше, чем тебя... думаю, вам с ним( как., впрочем, и ему с вами) очень повезло..  sss а что случилось со вторым ребенком? я так поняла, двойня была только вначале? какой был эффект от иглоукалывания?

Да, двойня была только вначале. Потом оказалось, что во втором плодном яйце нет эмбриона и оно осталось кальцинатом.
По иглоукалыванию: мы делали сразу три курса по 10 дней. Каких-то глобальных улучшений не было, но по мелочам набралось не так уж и мало. Самое главное глазками стал снова следить, а то после МРТ совсем переставал.  Кулачки в рот стал тянуть. Сейчас тянет свою зубную щетку (она у нас вместо грызунка) и чешет зубки. Такие произвольные сознательные движения ручками я считаю улучшениями и поэтому будем ходить к китайцам дальше.