Желание жить, не умея кушать самостоятель

[polia]

Здравствуйте. Мне 27 лет, супругу 28. Беременность моя была для нас высшим счастьем. Узи показало, что девочка развивается нормально, только косолапенькая. Малышка моя родилась почти 2 годика назад. Роды прошли замечательно, но дочку сразу же унесли в реанимацию. Оказалось, что у нее пневмония. Это цветочки. В возрасте 2-х недель у дочки произошла аспирация и снова реанимация. Выяснилось, что дочка не может самостоятельно глотать. Врачи разводили руками и диагноза не ставили. В больнице мы пролежали 5,5 месяцев. Там я научилась ставить зонд, санировать. Дочка действительно ничего не глотает, хотя есть глотательный рефлекс. К тому же у нас двусторонняя косолапость... Лежали год назад в РДКБ. Ставили диагноз спинально-мышечная атрофия, но генетический анализ не подтвердил данное заболевание. Ко всему у нас порез личевых мышц, птоз. Мы снова без основного диагноза. Девочка умненькая, всех узнает, в умственном развитии практически не отстает, а в физическом прилично: сидеть мы начали примерно полгода назад и то только благодаря ежедневному приему лекарств. Девочки милые посоветуйте куда обратиться и кто вообще знает про таких деток. Спасибо...

[kravtsova64]

Добрый день, polia  ! Рады Вас видеть на нашем сайте! Здесь много всего полезного и нужного для наших детей! мы с дочкой в РДКБ были 4 раза, была и жуть, и хорошие подвижки!  Как зовут вас, как дочку? Из какого вы города? у нас диагноз тоже не совсем ясен, ставили и генетику. и энцефалит. Всего вам самого доброго, главное терпения! Пишите!

[Kristya]

Привет, POLIA! Рада знакомству!
Добро пожаловать на наш форум!!!

[Катёнок]

  Мы с вами ровестники, а вот ребёночек у меня по-страше и проблем у него по-больше. У нас здесь очень много зондовых детей. Почитайте вот здесь https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=14396.0 , может это тоже самое, что и у вс. А вообще, на форуме очень много различной информации. Располагайтесь, я уверена, вы найдёте здесь для себя много полезного и интересного. Удачи!!!  

[Рыбкина]

Привет, читай все темы и найдешь много полезного. Времени тут  у всех мало- приходится понемогу каждый день. Удачи!

[gamaika]

Приветик! Нам 4 годика тоже ставят спинальную, но генетика не подтвердилась Днк не показала  спинальную.Даже в Москве не могут точный диагноз поставить . Мы не ходим, не сидим, опоры вообще ни какой. Вы какие лекарства принимаете? Напиши пожалуйтса.

[deti-angeli]

Здравствуйте. А как вас зовут? Доча до сих пор не глотает? Как вы её кормите?

[Ruta]

                         

[Zuzu]

Здравствуйте!У нас тоже проблема с глотанием,нам поставили бульбарный синдром.Дочка моя даже слюни не может сглотнуть поэтому постоянно приходится ее санировать особенно во время кормления.Нам сейчас 3месяца и я очень надеюсь что глотательный рефлекс у нас появится.Очень боюсь повторную аспир.пневмонию.

[Светланночка]

Всем привет!Моему сынуле 4 годика,он перенёс родовую травму.У него эпилепсия,дцп.Когда его выписали из реанимации в отделение патологии новорождённых в Твери,он тоже ел через зонд,и говорили что он никогда не будет ни сосать бутылочку ни глотать.Я его сама учила кушать,давала соску,потом бутылочку,ел он конечно медленно,но сам сосал и глотал.С бутылочки он ел до трёх лет,от ложки отказывался наотрез.В три года я начала заставлять его есть с ложки каши и супы,было конечно трудно,но мы справились.Сейчас едим с ложечки,но сильно давимся,рот он не открывает и не жуёт,всё через блендер.Пьём через бутылочку и тоже давимся.Так что научит ребёнка можно,главное не опускать руки и не верить что ваш ребёнок не сможет кушать без зонда.

[nata-lisa]

У нас при рождении не было сосательного и глотательного рефлекса, глотать ребенка научила в патологии (кормились по полтора часа 8 раз в сутки, а потом "докармливали" через зонд). Сейчас кое-как едим с ложки, но всё через блендер. Тоже парез лицевой мускулатуры. Вы как-то лечите парез? (или не до него пока?) Если да, то как?