В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Желание жить, не умея кушать самостоятель
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: Желание жить, не умея кушать самостоятель (Прочитано 6842 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
polia
Новичок
Сообщений:
3
Благодарностей: 0
Пол:
Желание жить, не умея кушать самостоятель
«
:
29 Июня 2010, 14:49:01 »
Здравствуйте. Мне 27 лет, супругу 28. Беременность моя была для нас высшим счастьем. Узи показало, что девочка развивается нормально, только косолапенькая. Малышка моя родилась почти 2 годика назад. Роды прошли замечательно, но дочку сразу же унесли в реанимацию. Оказалось, что у нее пневмония. Это цветочки. В возрасте 2-х недель у дочки произошла аспирация и снова реанимация. Выяснилось, что дочка не может самостоятельно глотать. Врачи разводили руками и диагноза не ставили. В больнице мы пролежали 5,5 месяцев. Там я научилась ставить зонд, санировать. Дочка действительно ничего не глотает, хотя есть глотательный рефлекс. К тому же у нас двусторонняя косолапость... Лежали год назад в РДКБ. Ставили диагноз спинально-мышечная атрофия, но генетический анализ не подтвердил данное заболевание. Ко всему у нас порез личевых мышц, птоз. Мы снова без основного диагноза. Девочка умненькая, всех узнает, в умственном развитии практически не отстает, а в физическом прилично: сидеть мы начали примерно полгода назад и то только благодаря ежедневному приему лекарств. Девочки милые посоветуйте куда обратиться и кто вообще знает про таких деток. Спасибо...
«
Последнее редактирование: 28 Сентября 2010, 21:53:01 от polia
»
Записан
kravtsova64
Постоялец
Сообщений:
826
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Евгения и Ксюша, г.Калининград
Награды
Re: Желание жить, не умея кушать самостоятельно...
«
Ответ #1 :
29 Июня 2010, 16:55:14 »
Добрый день, polia ! Рады Вас видеть на нашем сайте! Здесь много всего полезного и нужного для наших детей! мы с дочкой в РДКБ были 4 раза, была и жуть, и хорошие подвижки! Как зовут вас, как дочку? Из какого вы города? у нас диагноз тоже не совсем ясен, ставили и генетику. и энцефалит. Всего вам самого доброго, главное терпения! Пишите!
Записан
Kristya
Гость
Re: Желание жить, не умея кушать самостоятельно...
«
Ответ #2 :
29 Июня 2010, 17:23:27 »
Привет, POLIA! Рада знакомству!
Добро пожаловать на наш форум!!!
Записан
Катёнок
Ветеран
Сообщений:
8849
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Самара. Я всё сумею, всё смогу!
Награды
Re: Желание жить, не умея кушать самостоятельно...
«
Ответ #3 :
29 Июня 2010, 17:25:02 »
Мы с вами ровестники, а вот ребёночек у меня по-страше и проблем у него по-больше. У нас здесь очень много зондовых детей. Почитайте вот здесь
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=14396.0
, может это тоже самое, что и у вс. А вообще, на форуме очень много различной информации. Располагайтесь, я уверена, вы найдёте здесь для себя много полезного и интересного. Удачи!!!
Записан
победитель фотоконкурса
"
ЛЕТНИЙ НАРЯД
"
Рыбкина
Ветеран
Сообщений:
1566
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Оля , Тольятти
Re: Желание жить, не умея кушать самостоятельно...
«
Ответ #4 :
01 Июля 2010, 18:05:55 »
Привет, читай все темы и найдешь много полезного. Времени тут у всех мало- приходится понемогу каждый день. Удачи!
«
Последнее редактирование: 01 Июля 2010, 18:58:20 от Рыбкина
»
Записан
gamaika
Гость
Re: Желание жить, не умея кушать самостоятельно...
«
Ответ #5 :
08 Июля 2010, 17:05:36 »
Приветик! Нам 4 годика тоже ставят спинальную, но генетика не подтвердилась Днк не показала спинальную.Даже в Москве не могут точный диагноз поставить . Мы не ходим, не сидим, опоры вообще ни какой. Вы какие лекарства принимаете? Напиши пожалуйтса.
Записан
deti-angeli
Администратор
Старожил
Сообщений:
372
Страна:
Благодарностей: 35
Re: Желание жить, не умея кушать самостоятельно...
«
Ответ #6 :
08 Июля 2010, 23:59:48 »
Здравствуйте. А как вас зовут? Доча до сих пор не глотает? Как вы её кормите?
Записан
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир!!!
Ruta
Ветеран
Сообщений:
10864
Страна:
Благодарностей: 97
Пол:
Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
Re: Желание жить, не умея кушать самостоятельно...
«
Ответ #7 :
11 Июля 2010, 20:39:47 »
Записан
Zuzu
Новичок
Сообщений:
1
Благодарностей: 0
Re: Желание жить, не умея кушать самостоятельно...
«
Ответ #8 :
09 Августа 2010, 13:26:51 »
Здравствуйте!У нас тоже проблема с глотанием,нам поставили бульбарный синдром.Дочка моя даже слюни не может сглотнуть поэтому постоянно приходится ее санировать особенно во время кормления.Нам сейчас 3месяца и я очень надеюсь что глотательный рефлекс у нас появится.Очень боюсь повторную аспир.пневмонию.
Записан
Светланночка
Гость
Re: Желание жить, не умея кушать самостоятельно...
«
Ответ #9 :
10 Августа 2010, 22:57:13 »
Всем привет!Моему сынуле 4 годика,он перенёс родовую травму.У него эпилепсия,дцп.Когда его выписали из реанимации в отделение патологии новорождённых в Твери,он тоже ел через зонд,и говорили что он никогда не будет ни сосать бутылочку ни глотать.Я его сама учила кушать,давала соску,потом бутылочку,ел он конечно медленно,но сам сосал и глотал.С бутылочки он ел до трёх лет,от ложки отказывался наотрез.В три года я начала заставлять его есть с ложки каши и супы,было конечно трудно,но мы справились.Сейчас едим с ложечки,но сильно давимся,рот он не открывает и не жуёт,всё через блендер.Пьём через бутылочку и тоже давимся.Так что научит ребёнка можно,главное не опускать руки и не верить что ваш ребёнок не сможет кушать без зонда.
Записан
nata-lisa
Старожил
Сообщений:
492
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Смоленск
Re: Желание жить, не умея кушать самостоятельно...
«
Ответ #10 :
11 Августа 2010, 20:12:25 »
У нас при рождении не было сосательного и глотательного рефлекса, глотать ребенка научила в патологии (кормились по полтора часа 8 раз в сутки, а потом "докармливали" через зонд). Сейчас кое-как едим с ложки, но всё через блендер. Тоже парез лицевой мускулатуры. Вы как-то лечите парез? (или не до него пока?) Если да, то как?
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Желание жить, не умея кушать самостоятель