Автор Тема: Институт Детской Неврологии и Эпилепсии им. Святителя Луки (рук.Мухин) г.Троицк  (Прочитано 486623 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн нюсяАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 279
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Антошка (Московская обл.)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Центр Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора
К.Ю. Мухина занимается диагностикой и лечением болезней нервной системы у детей, специализируется на детских формах эпилепсии.
Всем здравствуйте. Меня интерисует этот центр и его врачи. Кто-нибудь обращался сюда? Поделитесь пожалуйста.

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться


Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!
« Последнее редактирование: 01 Декабря 2017, 23:49:16 от Ruta »

Как сложится судьба никто не знает...Живи свободно и не бойся перемен. Когда Господь чего-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн кисярыба

@Саша_, а Вы знаете, что например реацентр в Польше, который реально помогает и очень добросовестно работает находится в цоколе здания? Окна на уровне пола. Но хуже он от этого не становится. Не в антураже дело и не в его месте.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Саша_

@Саша_, а Вы знаете, что например реацентр в Польше, который реально помогает и очень добросовестно работает находится в цоколе здания? Окна на уровне пола. Но хуже он от этого не становится. Не в антураже дело и не в его месте.
Правильно, не в антураже дело и не в его месте, а в сути. "ИНСТИТУТ", несет в себе некий смысл, которого на деле нет. Пыль в глаза. Есть частный медицинский центр, занимающийся узкой проблемой - купированием эпиприступов, а института нет ни в месте, ни в антураже, ни в деятельности.


Оффлайн ЗвездаТатьяна

@Саша_, а Вы знаете, что например реацентр в Польше, который реально помогает и очень добросовестно работает находится в цоколе здания? Окна на уровне пола. Но хуже он от этого не становится. Не в антураже дело и не в его месте.
Правильно, не в антураже дело и не в его месте, а в сути. "ИНСТИТУТ", несет в себе некий смысл, которого на деле нет. Пыль в глаза. Есть частный медицинский центр, занимающийся узкой проблемой - купированием эпиприступов, а института нет ни в месте, ни в антураже, ни в деятельности.
хорошо, что хотя бы частный центр занимается купированием приступов и подбором терапии, и наша врач практически в любой момент мне отвечает. А больше ни один врач за нас не взялся в гос больнице. Сколько людей, столько и мнений

Оффлайн Rolimama

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем доброго времени суток! РЕшила и я написать о нашей мартовской поездке в институт (г.Троицк) ..Мониторинг делали нам 4х часовой, на следущий день были на приеме у Глуховой Л.Ю. Внимательная. приятная, внушает надежду и доверие. Поменяла нам Конвулекс на Топамакс плюс оставила принимаемый нами ранее Трилептал,а еще  порекомендовала МРТ по эпипрограмме (в РДКБ) но мы будем делать в Бурденко-вроде как квоту можно туда получить. После полной отмены Конвулекса у ребенка нашего участились приступы. я связалась с ней по е-мейл, она сразу ответила, что очень порадовало.Повысила нам дозу Трилептала, но с ТОпамаксом ничего не изменила. Через неделю ребенок стал худеть и "ничегонеесть"  да еще и жаловаться на боли в животе  Я связалась с ней опять, после  чего она решила перевести нас на Кепру (с Топамакса) ...Вот так...Как "немедику" сложно о чем-то судить. Хорошо все или плохо или так и должно быть..Но пока как есть. Будем  ждать когда сможем сделать МРТ.

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Были на приеме у Мухина в Троицке 4 г назад. У сына начались приступы, на мониторинге - эпиактивность. Наш эпилептолог назначила нам Депакин и посоветовала обратиться к Мухину, тк "только он может назначить сабрил". Через кучу знакомых попали через 2 недели на VIP-прием. Обстановка меня мало интересует. Ждали долго, но нас предупреждали, что может быть задержка, билеты брали на самый последний самолет. Мухин смотрел МРТ, кривульки, задавал вопросы. Я выпроводила мужа с сыном в коридор, тк сын расплакался и мне было ничего не слышно. В результате Мухин сказал, что сын никогда не сядет, не встанет и не пойдет, рожайте еще, а этого любите таким, какой есть. Единственное, что нам может помочь - войта, но не в России. Оставил депакин, назначил сабрил, если не поможет - гидрокортизон. Лечение нам не помогло, вообще. Мы нашли другого эпилептолога для себя. Год назад нам сняли диагноз и отменили все препараты, хотя приступы есть до сих пор. Они неэпилептические. Я сейчас вообще сомневаюсь, что у нас была эпилепсия. Да, и мы ходим)))
Поломка гена NDST1

Оффлайн nak

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@marenush, здравствуйте,скажите, пожалуйста, а где вы эпилептолога нашли. Очень нам нужно... ki

Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 781
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
и нам если можно, напишите в личку!!!! efy efy efy
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн svetikcvetik88

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Счастье в мелочах...
    • Мой теремок
    • Награды
Были на приеме у Мухина в Троицке 4 г назад. У сына начались приступы, на мониторинге - эпиактивность. Наш эпилептолог назначила нам Депакин и посоветовала обратиться к Мухину, тк "только он может назначить сабрил". Через кучу знакомых попали через 2 недели на VIP-прием. Обстановка меня мало интересует. Ждали долго, но нас предупреждали, что может быть задержка, билеты брали на самый последний самолет. Мухин смотрел МРТ, кривульки, задавал вопросы. Я выпроводила мужа с сыном в коридор, тк сын расплакался и мне было ничего не слышно. В результате Мухин сказал, что сын никогда не сядет, не встанет и не пойдет, рожайте еще, а этого любите таким, какой есть. Единственное, что нам может помочь - войта, но не в России. Оставил депакин, назначил сабрил, если не поможет - гидрокортизон. Лечение нам не помогло, вообще. Мы нашли другого эпилептолога для себя. Год назад нам сняли диагноз и отменили все препараты, хотя приступы есть до сих пор. Они неэпилептические. Я сейчас вообще сомневаюсь, что у нас была эпилепсия. Да, и мы ходим)))
Подскажите, и нам эпилептолога, нам фармакорезистентную эпилепсию ставят, может наши приступы тоже не эпилептические((( в личку можно

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Напишу здесь) Это Дюлак. На форуме есть разные мнения на его счет, нам он помог и для меня это главное. Обсуждать Дюлака не хочу)
Поломка гена NDST1

Оффлайн nak

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды

Оффлайн Rolimama

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Как я писала выше, Глухова ЛЮ по емейл контролирует прием нами новых препаратов. Кеппру успели подавать три дня и его нам  отменили.Сыночек стал просто неадекватным. То есть у него были серьезные нарушения поведения и интелекта  но при этом мы посещали дет.сад обычный.Сейчас нас оттуда попросили. Лариса Юрьевна сказала что это может быть побочка на большое количество препаратов а может и на Кеппру. Не принимаем  уже третий день, но изменений никаких. И стоит ли их ждать.Незнаю.Руки опускаются.  :lost:Девочки у кого такая ситуация была? Как справлялись?

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
@Rolimama, нам потребовался год чтобы полностью восстановиться после отмены препарата, который нам не подошел. Но мы тогда четко решили не экспериментировать с препаратами, а восстанавливать то что нам препарат испортил.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Вот и мы были на одном препарате, потом на двух, сейчас на трех, а индекс эпи активности как был 90-100 процентов, так и фигачит по ээг. Чувствую нам и четвёртый предложат, кто б знал, как правильно сделать... Может отменить всё к черту..

Оффлайн Екатеринаю

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мое Сонечко Настя! И мама Катя *Крым*
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19665075
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/571047656353
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Вот и мы были на одном препарате, потом на двух, сейчас на трех, а индекс эпи активности как был 90-100 процентов, так и фигачит по ээг. Чувствую нам и четвёртый предложат, кто б знал, как правильно сделать... Может отменить всё к черту..
Нас сказали менять Кеппру на Ламиктал причем вводить Ламиктал третьим а потом убирать Кеппру. Я решила сначала кеппру снизить

Оффлайн Rolimama

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Helly,  А сколько времени вы принимали тот, который отменили? Мы успели принять всего три таблетки Кеппры. Неужели целый год исправлять???