Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево на ул.Авиаторов 38

[Ольга-1-1]

Так, отмечусь: ложимся в ПНО-2 27 октября. Девочки, тут читаю, что вы анализ на кариотип там бесплатно сдали - его без проблем назначили? Просто у нас генетику вроде никто не подозревал, но т.к. задумываемся о втором, я думаю, лишним не будет сдать - реально?

Подскажите, что дает анализ на кариотип?

[Ольга-1-1]

МамаАнюты, Сделали ЭЭГ (я чуть с ума не сошла Лизу развлекать 6 часов, чтобы она шапочку не сдирала  ), сдали кровь на генетику, гентеик смотрел, окулист, УЗИ и КТГ. Мочу за три дня так и не собрали. 
Да, очередь на МРТ уже большая (на 24 записаны), зато к окулисту не было очереди.
Мы бы дольше пролежали, но у них нет суксилепа (нам его назначили вместо топамакса), поэтому не было возможности проконтролировать его введение и смотреть реакцию.
На второй день у Лизы сопли там начались, но на следующий день закончились, я так и не поняла, что это было. Что напрягало, что в платах очень жарко, я всё время мокрая ходила. А соседка окно не давала открывать, потому что её ребёнок кашлял.

А как тогда подбирать терапию, если лекарства нет? Вот мы например только из-за этого едим. А остальные лекарства тоже свои (например топамакс, кеппра, ламиктал) Кто знает? Просто мы их принимаем, а то вдруг своих не хватит тогда где брать?
Есть ли там возможность купить?

[Улыбаюсь]

Подскажите, что дает анализ на кариотип?

Кариотип - это совокупность признаков полного набора хромосом соматических клеток организма на стадии метафазы (III фаза деления клетки) – их количество, размер, форма, особенности строения. ... Чаще всего это исследование проводят у детей для выявления заболеваний, обусловленных нарушениями в хромосомах и у супругов при бесплодии или привычном невынашивании беременности.

Т.е. проверить, что у ребенка нет генетических нарушений.

А как тогда подбирать терапию, если лекарства нет? Вот мы например только из-за этого едим. А остальные лекарства тоже свои (например топамакс, кеппра, ламиктал) Кто знает? Просто мы их принимаем, а то вдруг своих не хватит тогда где брать?
Есть ли там возможность купить?

Некоторые лекарства дают (зависит от того, есть ли они в наличии). Нам, например, когда вводили Сабрил, дали Сабрил "взаймы", потом купила и отдала. Относительно недалеко от НПЦ есть аптека.

[Туфелька]

Ольга-1-1, В палате не крамешная тьма, свет из коридора падает через стеклянные двери. Мне было это неудобно, потому что Лиза привыкла спать в полной темноте и тишине, кстати. А матрасы там скрипучие.
Лекарства у них были, которые мы принимали, и конвулекс, и топамакс. Просто суксилепа вообще в России нет в продаже, поэтому и у них не было. Сейчас по телефону созваниваемся с врачом, она контролирует его введение.
А мы на кариотип не сдавали, это все сдают? Мы сдали на синдром Абельмана.
 

[МамаАнюты]

Ольга-1-1, В палате не крамешная тьма, свет из коридора падает через стеклянные двери. Мне было это неудобно, потому что Лиза привыкла спать в полной темноте и тишине, кстати. А матрасы там скрипучие.
Лекарства у них были, которые мы принимали, и конвулекс, и топамакс. Просто суксилепа вообще в России нет в продаже, поэтому и у них не было. Сейчас по телефону созваниваемся с врачом, она контролирует его введение.
А мы на кариотип не сдавали, это все сдают? Мы сдали на синдром Абельмана.

кариотип это самый первый и основной. просто если визуально не видно что у ребенка явное генет.заболевание, то делают кариотип, насколько я поняла. в моем случае, если он будет нормальный, то генетики нас пошлют и искать какое-то генет.заболевание не будут, их миллионы разных, а кровь на всё сдать невозможно.

[Ольга-1-1]

А билайн там ловит? Или какую лучше связь брать?

[Ольга-1-1]

Подскажите, что дает анализ на кариотип?

Кариотип - это совокупность признаков полного набора хромосом соматических клеток организма на стадии метафазы (III фаза деления клетки) – их количество, размер, форма, особенности строения. ... Чаще всего это исследование проводят у детей для выявления заболеваний, обусловленных нарушениями в хромосомах и у супругов при бесплодии или привычном невынашивании беременности.

Т.е. проверить, что у ребенка нет генетических нарушений.

А как тогда подбирать терапию, если лекарства нет? Вот мы например только из-за этого едим. А остальные лекарства тоже свои (например топамакс, кеппра, ламиктал) Кто знает? Просто мы их принимаем, а то вдруг своих не хватит тогда где брать?
Есть ли там возможность купить?

Некоторые лекарства дают (зависит от того, есть ли они в наличии). Нам, например, когда вводили Сабрил, дали Сабрил "взаймы", потом купила и отдала. Относительно недалеко от НПЦ есть аптека.

А где вы берете сабрил, сейчас? А после введения нового препарата, смотрят на его действие или не дожидаются положительного эффекта могут выписать?

[Malekfyv]

Подскажите, что дает анализ на кариотип?

Кариотип - это совокупность признаков полного набора хромосом соматических клеток организма на стадии метафазы (III фаза деления клетки) – их количество, размер, форма, особенности строения. ... Чаще всего это исследование проводят у детей для выявления заболеваний, обусловленных нарушениями в хромосомах и у супругов при бесплодии или привычном невынашивании беременности.

Т.е. проверить, что у ребенка нет генетических нарушений.

А как тогда подбирать терапию, если лекарства нет? Вот мы например только из-за этого едим. А остальные лекарства тоже свои (например топамакс, кеппра, ламиктал) Кто знает? Просто мы их принимаем, а то вдруг своих не хватит тогда где брать?
Есть ли там возможность купить?

Некоторые лекарства дают (зависит от того, есть ли они в наличии). Нам, например, когда вводили Сабрил, дали Сабрил "взаймы", потом купила и отдала. Относительно недалеко от НПЦ есть аптека.

Можно по тел заказать, привезут. Если нужно уменя номер есть аптеки и скидка толи 3 толи 6% накопительная. Аптека не дорогая, доставка бесплатная.
А еще есть номера тел где сабрил взять и фризиум. Если кому надо пишите, дам.

[Яна]

Девочки, не ругайтесь на меня, уверена что в теме все есть, но столько страниц голова пухнет уже. У сына в ЕДУС на ЭЭГ быпа эпиактивность в затылочной зоне, на ПЭП подсаживать НЕ ХОЧУ. Я хочу попасть в СОлнцево, как мне это сделать без предварительной консультации? мне нужно сделать мониторинг ночной, ЭХО КГ на сердце проверить(пульс на обследовании был 140, но мы болели, но все равно теперь переживаю) , консультация опытного специалиста, как не спровоцировать Эпи, как беречься и себя вести и тому подобное, так же от МРТ не отказалась бы, но не обязательно. Можно туда попасть без пред консультации? в какое отделение и к какому врачу? сколько по времени там лежать?

[Клер]

Можно туда попасть без пред консультации?

Можно, через свой Минздрав. Туда все документы унести и они дадут запрос в Солнцево. Направление на квоту должен невролог написать. Мы так делали.

[Семицветик]

Девочки, подскажите, хотим попробывать в НПЦ на реабилитацию попасть. Я читала, что занимаются только с теми, у кого приличный мониторинг. Насколько он должен быть приличным? идеальным? у нас эпиактивность только во сне иногда проявляется, приступов нет полгода. На одну войту смысла ложиться нет, мы ее и так сами делаем. Препарат подобран, все обследования есть. Берут ли детишек с эпиактивностью только на реабилитацию и что в нее в этом случае входит?

[МамаАнюты]

Девочки, подскажите, хотим попробывать в НПЦ на реабилитацию попасть. Я читала, что занимаются только с теми, у кого приличный мониторинг. Насколько он должен быть приличным? идеальным? у нас эпиактивность только во сне иногда проявляется, приступов нет полгода. На одну войту смысла ложиться нет, мы ее и так сами делаем. Препарат подобран, все обследования есть. Берут ли детишек с эпиактивностью только на реабилитацию и что в нее в этом случае входит?

на мой взгляд всё зависит, к какому врачу попадете. я в ПНО-2 у ширяева. история следующая. первый раз в феврале мониторинг без аквтиности, ремиссия на тот момент была 3.5мес.никакой реабилитации не назначили. когда я её попросила, то на след.день при обходе осипова (зав.отделением) сказала что нас надо выписывать (неделю лежали), т.к активность ушла, препарат подобран (в тушинке) и делать нам здесь нечего. Лежка в сентябре 2011: мониторинг без активности, ремиссия 10.5мес, я попросила реабилитацию. Врач-завтра вам скажу. Завтра был обход Осиповой, дословно-выписывайтесь!у нас дети лечатся, а не проходят обследование. Обследование пройдете по месту жит. Только непонятно, почему в названии отделения фигурирует слово "психоневрология" и почему на сайте написано, что дети из этого отедления проходят восстан.лечение в отделении физиотерапии и лфк...это для меня загадка. Выписались опять через неделю, из неё 3 дня ничего не далали, ждали очередь к окулисту.вот так. в нашу лежку не нашла никого из отделения кто бы ходил на массаж, войту и т.д но говорят что бывает такое. Совершенно точно, можно договориться с логопедом, но мне не удалось, она была постоянно занята.Логопед работает в самом отделении, никуда ходить не нужно, просто нужно ловить её.

[Malekfyv]

Девочки, подскажите, хотим попробывать в НПЦ на реабилитацию попасть. Я читала, что занимаются только с теми, у кого приличный мониторинг. Насколько он должен быть приличным? идеальным? у нас эпиактивность только во сне иногда проявляется, приступов нет полгода. На одну войту смысла ложиться нет, мы ее и так сами делаем. Препарат подобран, все обследования есть. Берут ли детишек с эпиактивностью только на реабилитацию и что в нее в этом случае входит?

на мой взгляд всё зависит, к какому врачу попадете. я в ПНО-2 у ширяева. история следующая. первый раз в феврале мониторинг без аквтиности, ремиссия на тот момент была 3.5мес.никакой реабилитации не назначили. когда я её попросила, то на след.день при обходе осипова (зав.отделением) сказала что нас надо выписывать (неделю лежали), т.к активность ушла, препарат подобран (в тушинке) и делать нам здесь нечего. Лежка в сентябре 2011: мониторинг без активности, ремиссия 10.5мес, я попросила реабилитацию. Врач-завтра вам скажу. Завтра был обход Осиповой, дословно-выписывайтесь!у нас дети лечатся, а не проходят обследование. Обследование пройдете по месту жит. Только непонятно, почему в названии отделения фигурирует слово "психоневрология" и почему на сайте написано, что дети из этого отедления проходят восстан.лечение в отделении физиотерапии и лфк...это для меня загадка. Выписались опять через неделю, из неё 3 дня ничего не далали, ждали очередь к окулисту.вот так. в нашу лежку не нашла никого из отделения кто бы ходил на массаж, войту и т.д но говорят что бывает такое. Совершенно точно, можно договориться с логопедом, но мне не удалось, она была постоянно занята.Логопед работает в самом отделении, никуда ходить не нужно, просто нужно ловить её.

А при мне двое просто на обследовании лежали, у одних ничего не нашли - здоровый совершенно ребеннок, а у других незнаю, т.к. мы выписались уже.

[Семицветик]

Я слышала, что у них неплохая реаб.база, вот интересно для кого тогда. Получается, нет смысла туда ложиться... Потому что для нас чтоб только на консультацию к неврологу попасть нужно направление доставать из местной поликлиники, которое не хотят давать. Может тогда и не стоит мучаться....

[Ольга-1-1]

Подскажите, что дает анализ на кариотип?

Кариотип - это совокупность признаков полного набора хромосом соматических клеток организма на стадии метафазы (III фаза деления клетки) – их количество, размер, форма, особенности строения. ... Чаще всего это исследование проводят у детей для выявления заболеваний, обусловленных нарушениями в хромосомах и у супругов при бесплодии или привычном невынашивании беременности.

Т.е. проверить, что у ребенка нет генетических нарушений.

А как тогда подбирать терапию, если лекарства нет? Вот мы например только из-за этого едим. А остальные лекарства тоже свои (например топамакс, кеппра, ламиктал) Кто знает? Просто мы их принимаем, а то вдруг своих не хватит тогда где брать?
Есть ли там возможность купить?

Некоторые лекарства дают (зависит от того, есть ли они в наличии). Нам, например, когда вводили Сабрил, дали Сабрил "взаймы", потом купила и отдала. Относительно недалеко от НПЦ есть аптека.

Можно по тел заказать, привезут. Если нужно уменя номер есть аптеки и скидка толи 3 толи 6% накопительная. Аптека не дорогая, доставка бесплатная.
А еще есть номера тел где сабрил взять и фризиум. Если кому надо пишите, дам.

А привезут прямо в клинику что-ли?
Если можно напиши в личку телефоны аптеки для заказа лекарств и  контакты для приобретения фризиума. Нам его предлагали начать пить, но я его не нашла, поэтому не стали вводить.
А в центре, что даже такие препараты предлагают которых не в России?