В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Низкий поклон всем матерям.
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: Низкий поклон всем матерям. (Прочитано 7339 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Мама Арсюши
Интересующийся
Сообщений:
116
Благодарностей: 0
Пол:
Низкий поклон всем матерям.
«
:
11 Июля 2010, 09:45:12 »
Здравствуйте форумчане.
Вот мой рассказик, может кто то уже был в такой ситуации и узнает себя, может кто то даст совет и просто поддержку, которая мне очень нужна.
Мне 26 лет, первая долгожданная беременность, 9 мес пролетели очень быстро, да и я сама не ходила, а летала...ни что не предвещало ничего плохого, только вот малыш был в тазовом предлежаний, все врачи в один голос говорили, что рожу сама плод мол не крупный. Папа мой врач договорился с хорошими акушерками , легла в отделение потологии уже когда подходила дата родов. Была счастлива когда шла в родильный зал, от того что я скоро встречусь со своим малышом.Родила в срок 39 -40 недель, по шкале апгар 3-5 баллов, сами понимаете на сколько это мало, его сразу реанимировали, на ивл 6 дней, аппарат сипап 4 дня и в кювезе еще 2 дня, малыш практически был обездвиженный...оооочень медленно двигал ножками и ручками...видя как со всех сторон какие то приборы и трубки я впадала в истерики ( это потом я уже знала что это за приборы и трубочки ). За 12 дней я уже на слух с палаты знала плохо малышу или нет, я знала когда его давление падало, когда заканивалась система, когда проверяли его на наличие самостоятельного дыхания. При каждом нехорошем писке сердце останавливалось от ужаса. Сынулю били сильные судороги , их купировали сильными противосудорожными, спустя 12 дней нас перевели в облостную детскую больницу в отделение патологии новорожденных. Кинули мне в руки мертвенно бледного малыша с сердцебиением ниже 80 ударов в минуту. Не спала совсем...сидела и слушала дышит или нет. Сцеживалась каждые 2 часа...ел он через зонд...сравнивая состояния малыша в больнице и дома я вижу разницу. Не знаю что это, родные стены или ему кололи там что то лошадинными дозами , что он всё время спал и даже не плакал !!!! Сняли с зонда и сразу домой отправили, сказали кормите ложкой. У нас отсутсвовал сосательный рефлекс. Ну я и кормила в час по чайной...45 мл - полтора часа, через день плюнула, сунула ему в рот баночку пинецелиновую надела на неё совковую соску и лила в рот...первое время вообще не брал,сейчас уже делает слабые попытки сосать ( 120 мл - 5 раз в день ) даже стали прибавлять в весе.
Диагноз узи - гипоксически ишемическое поражение голвного мозга. угрожаем по дцп. Родовая травма. На данный момент не можем начать делать массажи, лфк и что либо ещё из за судорожной готовности, сидим на противосудордных ( депакин, ламектал, люминал ) в небольших дозах. Ещё прописали Цираксон и актовегин.
Малыша всё время крутит ( не могу понять то ли это гиперкинезы, то ли дистонические атаки ) голову то в лево, то в право к плечу тянет и руку противоположную с ногой отводит....в основном происходит когда он нервничает и засыпает, во время сна может проснуться тоже и начинает плакать, видимо его пугают эти не произвольные движения ((( на дню раз 300 -400 наверное...ужасно просто....тремор нижних конечностей есть ( пяточки если согнуть в колене дрожат )
В голове было много разных мыслей, почему я , почему мой сын, почему моя семья, за что, проплакала море слёз, сейчас иногда нет нет да пробежит слеза...но я для себя решила что слезами делу не поможешь, пока малыш спит я в инете ищу все возможные пути лечения. Попала на этот форум оторваться не могу.
Мужа заставила купить фит бол,катаем малыша на нём, выкладываю малыша на пол при любой возможности, орёт правда как резанный, но я как ледышка...не жалею, чтоб потом его другие не жалели.
заказали плакат в шахмат черно белый..это по доману....сейчас пробую в новозыбково дозвониться по поводу войта терапии. пою песенки , грему погремушками, разговариваю с ним, показываю всё вокруг, даже если смотрит в другую сторону, выгуливаю рано утром и вечером....а как иначе закреплять иммунитет раз прививки нам нельзя, да и не хочу я их.
Неделю пыталась дозвониться в клинику на солнцево, до доктора Айвазяна ...тщетно...Забыла написать, что мы из Казахстана, в нашем городе есть хорошие врачи, но возможности сделать хорошую диагностику нет. И я даже пока не представляю как можно попасть на солнцево. Пока не представляю как мы куда то полетим, нам ведь ещё только 2 мес и мы ещё не умеем хорошо сосать молочко.
Честно мне очень страшно , страшно потому что всё так затуманенно и нет такой таблетки что могла бы вылечить малыша. Любовь, уход, поиск хороших врачей это пока всё, что я для него делаю, но мне порой кажется, что каждый прожитый день это потерянное время...и от этого становится ещё страшнее.
Не смотря ни на что, я благодарна богу за то, что мой сын остался жив, помнится ещё в род доме я стояла на коленях и просила оставить его живым, пусть у него будет какая то болячка, но живым, я обещала богу быть хорошей матерью...обещание я своё сдержу и сделаю всё возможное и не возможное,чтобы мой малыш радовался жизни.
Отдельное спасибо Алёне, Валентине, маме Златы, Анне за поддержку и советы которые вы мне дали.
Бог выбрал меня, чтобы проверить на сколько я сильна, выбрал, чтобы я поняла,что естественные вещи в этом мире на самом деле необыкновенны.
Одно я поняла точно, это то, что нет на свете сильнее человека, чем мать которая борется за здоровье своего ребёнка.
Низкий поклон всем матерям.
С огромным уважением мама Арсюши.
Записан
Я верю....
Добрина
Ветеран
Сообщений:
1049
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Юлия и Владик
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #1 :
11 Июля 2010, 10:21:48 »
Привет, мама Арсюши!!
Прочитала твою истоию
и вспомнила свою (можешь зайти ко мне
) - копия...и 1я желанная беременность, и доношенный мальчик и последующее горе.... Моего сыночку точно так же крутило , нам поставили -дистонические атаки, да жутко было на них смотреть!!! Как малыш страдал, как головку тянуло сильно назад с рукой, жаль, что я не знала, что в тот момент надо было брать его в "позу эмбриона" и катать!!
Ты умничка, что все же благодарна Богу за оставшегося живого малыша, НЕ с давайся. ВЕРЬ в сынишку!Ничего не пройдет даром!!
Рада буду общаться с тобой!
«
Последнее редактирование: 11 Июля 2010, 11:58:57 от Добрина
»
Записан
Просто-Любите… Просто- Прощайте… Сделать не можете не обещайте… Не обижайте и не завидуйте, зря не страдайте и время цените, в сердце, в душе зла не держите… Просто мечтайте, дерзайте, творите… Просто с Любовью к Людям живите!!!
ФЕЯ
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
26651
Страна:
Благодарностей: 346
Пол:
Награды
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #2 :
11 Июля 2010, 10:58:35 »
Привет! Добро пожаловать! А как вас зовут и откуда вы?
Записан
Мама Арсюши
Интересующийся
Сообщений:
116
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #3 :
11 Июля 2010, 11:58:26 »
Всем
Зовут меня Диляра...можно просто Диля. Я из города Атырау ( бывший гурьев ) , соседи с Астраханью. Городнзвают нефтяной столицей казахстана поскольку большая часть жителей нефтянники.
Спасибо большое что откликнулись, пишите мне , я очень хочу дельных советов, боюсь наделать ошибки.
Записан
Я верю....
Мама Арсюши
Интересующийся
Сообщений:
116
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #4 :
11 Июля 2010, 12:18:10 »
Добрина, спасибо большое за поддержку...прочитала вашу историю, снова взгрустнула
в памяти всё ещё свежо...всё как вчера было.
Подскажи пожалуиста как это в позе эмбриона его держать и качать....и ещё буду рада слышать о ваших достижениях и методах лечения.
Здоровья вам
Записан
Я верю....
Лилия82
Ветеран
Сообщений:
1555
Страна:
Благодарностей: 4
Пол:
Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #5 :
11 Июля 2010, 14:58:34 »
Диля, привет!
В России в Солнцево попадают через областной мин.здрав. Мама берет в поликлинике у невролога историю развития ребенка, в которой указано ,что ребенку необходимо обследование в НПЦ, везет в обл. минздрав, и уже министерство само отправляет документы ребенка в НПЦ и решает вопрос с госпитализацией. Может Вам тоже попробовать через минздрав Казахстана? А вдруг получится?
Еще у вас рядышком Китай, Урумчи. Решайте вопрос с судорожной готовностью и вперед!
Записан
Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!
Мама Арсюши
Интересующийся
Сообщений:
116
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #6 :
11 Июля 2010, 15:35:29 »
Лилия, привет.
Рада знакомству. Уфф еле уложили его спать, sqwe для нас кормление это целая проблема. Орёт, брыкается, сосать нормально не может и не хочет. В соске не дырка, а дупло, всё льётся...боюсь ...каждый раз захлёбывается , как бы не попало не туда куда надо...это отступление...а вообще про китай я тоже думала...хочу ээг и мрт сперва в москве сделать , затем может войту попробовать и уже потом в китай....а ты слышала хорошие отзывы? может ссылку дашь, а то я не успеваю всё читать...
спасибо
Записан
Я верю....
Uki
Ветеран
Сообщений:
1023
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Елена
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #7 :
11 Июля 2010, 15:39:08 »
Диля
Добро пожаловать! История как и у всех тут очень грустная
Дай Бог здоровья твоему малышу.
Записан
Kristya
Гость
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #8 :
11 Июля 2010, 16:41:21 »
Диля, добро пожаловать на наш форум!
Записан
Мама Арсюши
Интересующийся
Сообщений:
116
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #9 :
11 Июля 2010, 16:47:26 »
Спасибо девчата...
всем крепкого здоровья...
Записан
Я верю....
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18934
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #10 :
11 Июля 2010, 17:09:42 »
Диля, привет! добро пожаловать!
читаю вашу историю, и своя перед глазами. Все примерно одинаково, тока предлежание было правильное.
Про кормление... оооооооооооооо.... я сейчас вспоминаю эту соску и пизырек bdso, 3 дырки, сама нажимала на соску, даже еще и язык у нас был прижат к верхнему небу... но ваши 120гр - это круто, мы еле 70 доедали.
в 2 месяца мы попали в Морозовскую, вот там нам и смесь подобрали (для маловесных детишек - Семплер), и одно вермя давали гармон дексаметазон - он очень стимулирует аппетит, Антоха сразу и сосать стал активнее, и есть больше.
Самое важное - никаких прививок, и во преки судорогам - небольшие поглаживания, мяч - супер (мы получили его недавно, но тонус в ручках снимается немного после сеанса), выкладывание на живот, детские песни - мы слушаем почти с рождения, сейчас узнаем с первой ноты, есть любимые и не очень - сильно выручает в поездках, и при домашних делах. о том какие мы - читай вот тут - если время найдешь
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=7574.0
(достижений немного, но форум я нашла, когда нам почти год был, а до этого слушала врачей, судорожный синдром - ниче нельзя, вот и результат...хотя судорог к 3 месяцам у нас не было совсем, только тремор), смотрите телек - рекламу. Купите мигающие игрушки - мигание, свет, движение - это то, что нашим малышам легче увидеть.
и Главное (может повторюсь) - никаких прививок (надо будет - еще успеете - вся жизнь впереди)
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
Катёнок
Ветеран
Сообщений:
8849
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Самара. Я всё сумею, всё смогу!
Награды
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #11 :
11 Июля 2010, 17:17:09 »
Вы ещё такие малышки я уверена, что с таким подспорьем, как форум Дети-Ангелы вы не наделаете ошибок и не потеряете лишнего времени. Главный совет, не нужно бросаться с одной методики на другую. Реабилитация - это долгий повседневный кропотливый труд. Поэтому, мне кажется, вам нужно выбрать для себя сейчас 1-2 направления, которые можно было бы совмещать друг с другом и двигаться в этом формате. Потому что перегружать ребёнка, тем более, при судорожной готовности совсем ни к чему. Это не приведёт к хорошим результатам, а наоброт, может остановить всю вашу реабилитацию. Удачи вам, сил и веры!!!
Записан
победитель фотоконкурса
"
ЛЕТНИЙ НАРЯД
"
mama ZLATI
Ветеран
Сообщений:
6328
Страна:
Благодарностей: 65
Пол:
Татьяна - мама Златы,
Награды
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #12 :
11 Июля 2010, 19:57:36 »
Диляра
У нас на форуме есть мамочки с Казахстана вот теремок Инны
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1501.0
, они живут кажется в бывшем Шевченко, от вас вроде не далеко. У них в городе есть реаб.центр и к ним приезжают китайцы и лечат деток бесплатно. Пообщайся с этой мамой, у неё уже есть опыт восстановления ребенка в Казахстане.
Записан
я верю в чудеса,а ты?
Ruta
Ветеран
Сообщений:
10864
Страна:
Благодарностей: 97
Пол:
Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #13 :
11 Июля 2010, 20:24:46 »
Привет, Диляра и Арсюша!
Добро пожаловать в нашу семью.
Сил тебе, терпения и хороших людей на пути!
Записан
Яна
Постоялец
Сообщений:
806
Страна:
Благодарностей: 4
Пол:
г. Смоленск
Re: Низкий поклон всем матерям.
«
Ответ #14 :
11 Июля 2010, 20:26:53 »
Добро пожаловать! мы вам рады! мой вам совет сделайте обследование и едти на Войто терепию, вы маленькие еще все наладится!
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Низкий поклон всем матерям.