Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Татьяна Я...а]

Странно читать про то, что операция - это плохо и сделает только хуже, от тех, кто ее никогда не делал и не может оценить последствия. Все аргументы на уровне "если бы сделал, то было бы хуже". Почему вы так уверены?

Я уже писала когда-то в теме Ульзибата, что лично знаю девушку, которая в детстве была с достаточно тяжелым поражением. Не ходила, не стояла, руки работали очень плохо, не говорила и не жевала к 6 годам. Операцию сделали только одну в 6 лет. Жевать стала сразу, через несколько лет говорить и ходить. Сейчас ей за 30, ходит так, что никогда не поверишь, что был ДЦП. Кстати диагноз ДЦП ей сняли в 18. Говорит с очень небольшим дефектом. Что бы с ней было, если бы ее мама начиталась ваших рассуждений?

Моему ребенку сделали три операции. Я очень довольна. Это было единственное, от чего результат был явный и сильный. А многие годы реа результатов практически не дали.

больше похоже на замануху ДЦП не лечится

Браво, Ассоник! Не ожидала! Браво!

[assonik]

@Оригинал, Мы отказались от врачей, мы отказались от операций и медицинского вмешательства.

Только после того, как ты была поставлена на ноги, не без участия этих же врачей! Вот ни раньше, ни позже!

Эти врачи НЕ помогли мне встать на ноги.
Я встала на ноги, благодаря тому, что у меня изначально случилась именно такая форма поражения... а не сильнее, как бывает.
Во мне, значит,  был заложен потенциал ходить.
Лекарствами мама меня не пичкала, ставили уколы - это да, витамин В, алоэ... делали массаж (который пользы не принес от слова вообще), были грязи, электрофорез, специальная неуклюжая ортопедическая обувь, после ношения которой у меня левая нога свернулась в другую сторону(!), и мама выкинула обувь эту на помойку...
Никаких таблеток не было. И это прекрасно. Так как мне они и не нужны были, а эпилепсию могли бы вызвать.
А то, что я книжки читала и читаю, я благодарна своей судьбе, то, что интеллект сохранен, я благодарна Богу, что он дал мне возможность развиваться и просто жить. Жить. А не лечиться всю жизнь. Пусть и с такой некрасивой походкой, но я живу, работаю, учусь, пишу стихи и прозу, дружу, общаюсь, сына родила, это гораздо важнее для меня, чем всю жизнь жить иллюзорными надеждами или всю жизнь думать, как вот походку свою изменить, чтобы красиво было? Да никак! Люди привыкли к тому, что я так хожу.
Не хочу я жить только интересами как вылечить ДЦП. У меня полно других интересов. Мне жалко тратить свой внутренний потенциал на лечение, на мысли, как бы скорее умереть, раз мне так "не повезло". Пусть чисто внешне у меня есть ограничения, это данность. Я смирилась. Я приняла это. С внешней оболочкой своего тела я ничего не могу сделать, кроме того, что уже есть. Я развиваю внутренний свой мир. Мне не скучно в моем мире. Это и есть окончательное принятие диагноза. И с принятием своего диагноза гораздо легче жить. Я выжимаю из своей ситуации все, что могу, но не в плане лечения, а в плане достижений, целей жизни. Я ставлю цель и стремлюсь к ней через препятствия. Это гораздо интереснее, чем просто сидеть и ждать перемены своей судьбы. Я стараюсь не терять время. Я верю в Бога. Я верю в жизнь после жизни, я верю в другую жизнь, в карму. Я отработаю свою карму. Я ведь должна ее отработать, раз так случилось, и я это сделаю. Я тело воспринимаю всего лишь как оболочку, одежду для души. Душа важнее тела в тысячи раз. Так и надо работать именно в этом направлении. Я верю в это. И мне с этим легче жить.
Я никому не навязываю свое мировоззрение. Я просто живу. Мой выбор именно такой.
Может, опыт жизни моей с моей формой ДЦП (близкой моей), а таких людей тысячи, может, опыт моей жизни кому-то поможет. Именно поэтому я здесь, на форуме.
А сделай я операцию, подрежь врачи мне сухожилия, как намеревались, с большой долей вероятности я бы сидела сейчас в коляске. 
Я никому не навязываю свое мнение. Просто живу и рассказываю о том, как я живу. И надеюсь мой пример кому-то поможет - тем, кто оказался в такой же вот ситуации, похожей на мою.
А люди пусть сами делают свой выбор. Лечат, если хотят или не лечат. Делают операции или не делают. Это их право и их выбор.
Что касается меня, то я тоже имею право на свой выбор. И имею право не верить в операции и в лечение. Я не люблю врачей. Я не верю, что ДЦП можно излечить. Но я знаю, что с ДЦП можно научиться жить. Не оплакивая свою жизнь, как пропащую.
Про тяжелых ДЦП-шек я не имею в виду.
Мне не известен их образ жизни. Там и ситуация изначально другая. Я пишу про легкую и среднюю степени тяжести ДЦП. Я не могу писать про то, чего я не знаю. Возможно, там и нужно лечение и операции, чтобы хуже не было. Но это не мой случай, и я не знаю.
Зато знаю, что тысячи людей живут с близкой к моей форме ДЦП. Может, они никогда не напишут на форуме. И может хоть кто-то прочитает меня. И кому-то поможет мой пример. И кто-то воспрянет духом, что при ДЦП можно жить и так. И это не ужас ужасный, а образ жизни несколько другой... но жить-то можно и с этим диагнозом. Жить, а не существовать, только и занимаясь лечением, ставя лечение во главу угла. Нет. Это не так. Я и показываю это своим образом жизни.
И уже, если это кому-то поможет, мой пример, значит уже не зря все. 
А легко и я не живу. И с неба само все не падает мне.
Я живу в основном среди здоровых... И я вижу, что и здоровым бывает нелегко. У каждого человека на Земле свои испытания. У меня и у вас ДЦП, у кого-то не дай Бог рак, война, наркомания и т.д. и т.п. Просто при всех обстоятельствах (даже тяжелых) надо оставаться человеком.
С этим я живу. В это я верю. И мне так легче жить.

Я ЖЕ МАТЬ. А что вы своему ребенку то дадите

[Татьяна Я...а]

ДЦП - это не косметический деффект вроде длинного носа, который можно исправить операциями. Это тяжелое неврологическое нарушение...

[Татьяна Я...а]

@assonik, мой ребенок, хвала Всевышнему, не имеет инвалидности!
Я даю ему любовь, поддержку и заботу...

[Наталья Александровна]

@Наталья Александровна, это Вас обманул кто-то, приведя Вам в пример такую девочку.
А Вы нам сейчас пишете, что Вы ее знаете...
Извините, такой девочки просто не существует, к сожалению, избавленной от ДЦП, изначально бывшей в тяжелом неходячем состоянии.
Это за Вас Ваша святая вера в операции говорит.
Ну, а мы тут тертые калачи, взрослые уже, хлебнувшие лиха, испытавшие все прелести инвалидности на своей шкуре, и в большинстве случаев давно не верим в сказки!
Ну, некоторые верят, типа Ассоника и Оригинала в это.
Но уверяю Вас, они в абсолютном меньшинстве...
Гораздо больше тех, кто не верит...

@Татьяна Я...а, девушку знаю больше десяти лет, с ее мамой общалась много раз. Они в звезды не рвутся, просто живут. Мама ее очень бережет. Диагноз ДЦП сняли, но поражение мозга никуда не делось. У нее инвалидность по ментальным проблемам. Психически она осталась маленьким ребенком, очень подвижным и жизнерадостным.

[Наталья Александровна]

Странно читать про то, что операция - это плохо и сделает только хуже, от тех, кто ее никогда не делал и не может оценить последствия.

Правда странно читать. Вас. Т.е. Вы за хирургические эксперименты над ребенком. Сделали и потом оценили последствия. Но , что будет в случае если внезапно вам эти последствия не понравятся. Как будете возвращаться хотя бы в дооперационное состояние?
Правильно - никак. Это невозможно.

Мы все против экспериментов, но они неизбежны. Почти все медицинские манипуляции - это эксперимент. И лотерея. Я согласилась на операцию, которую к тому времени практиковали уже несколько лет и с хорошими результатами.

Ваши нападки напоминают то, как травили Илизарова. Там не просто люди, а ведущие профессора грудью встали против его методики. И в экспериментах над людьми обвиняли. А теперь по методикам Илизарова работает весь мир.

[valya]

Во мне, значит,  был заложен потенциал ходить.

В тебе, значит, остался потенциал, достаточный для ходьбы: изначально достаточный уровень такого потенциала был и у меня...

Я тебе и говорю, что ходьба у ДЦП-шек зависит не от волшебных врачей и таблеток, а от изначально заложенного потенциала. От того, насколько сильное изначальное поражение...

Если бы все зависело от начального потенциала, то смогли бы на достаточно раннем этапе спрогнозировать кто из детей будет ходить, а кто нет.

[valya]

Странно читать про то, что операция - это плохо и сделает только хуже, от тех, кто ее никогда не делал и не может оценить последствия.

Правда странно читать. Вас. Т.е. Вы за хирургические эксперименты над ребенком. Сделали и потом оценили последствия. Но , что будет в случае если внезапно вам эти последствия не понравятся. Как будете возвращаться хотя бы в дооперационное состояние?
Правильно - никак. Это невозможно.

Мы все против экспериментов, но они неизбежны. Почти все медицинские манипуляции - это эксперимент. И лотерея. Я согласилась на операцию, которую к тому времени практиковали уже несколько лет и с хорошими результатами.

Ваши нападки напоминают то, как травили Илизарова. Там не просто люди, а ведущие профессора грудью встали против его методики. И в экспериментах над людьми обвиняли. А теперь по методикам Илизарова работает весь мир.

Гарантию никто не даст. С другой стороны иногда не делать операцию тоже эксперимент, который бывает тоже приводит к печальным последствиям.

[Malta]

@valya, так и прогнозируют, gmfcs разве не об этом?

[ДЦПшник]

Если бы все зависело от начального потенциала, то смогли бы на достаточно раннем этапе спрогнозировать кто из детей будет ходить, а кто нет.

Именно от потенциала и зависит. А также от стратегии его развития или неиспользования. 99 спастиков  без проблем с мозжечком, суставами, эпи и пси статусом вполне себе потенциальные ходоки.

[ДЦПшник]

У нас врачи такие в России на МСЭК, что и с реальной ДЦП-шки инвалидность снимут запросто,  не вылечив. Это у них легко делается. Для улучшения статистики своей.
Но снятие диагноза не равно избавление от ДЦП.

Ставить инвалидность по ДЦП должны специализированные МСЭК как в 18 ДПНБ и др. аналогичных больничках, а не местные поликлиники.

[ДЦПшник]

девушку знаю больше десяти лет, с ее мамой общалась много раз. Они в звезды не рвутся, просто живут. Мама ее очень бережет. Диагноз ДЦП сняли, но поражение мозга никуда не делось. У нее инвалидность по ментальным проблемам. Психически она осталась маленьким ребенком, очень подвижным и жизнерадостным.

Снятие диагноза ДЦП это признание собственной некомпетентности. Он либо есть либо его не было.

[Татьяна Я...а]

Во мне, значит,  был заложен потенциал ходить.

В тебе, значит, остался потенциал, достаточный для ходьбы: изначально достаточный уровень такого потенциала был и у меня...

Я тебе и говорю, что ходьба у ДЦП-шек зависит не от волшебных врачей и таблеток, а от изначально заложенного потенциала. От того, насколько сильное изначальное поражение...

Если бы все зависело от начального потенциала, то смогли бы на достаточно раннем этапе спрогнозировать кто из детей будет ходить, а кто нет.

А как спрогнозировать?
Прогноз - это вообще дело такое...
Прогноз- это прямо как предсказание гадалки, но при этом от прогноза почему-то ждут точности и надеются на благоприятные прогнозы как на истину в последней инстанции.
Но врачи - не боги.
И часто, очень часто в своих прогнозах ошибаются.
Я вот умирала при рождении...
Кто мог тогда предугадать, что я буду жить и продолжу наш род?

[valya]

@valya, так и прогнозируют, gmfcs разве не об этом?

Совершенно, там среднее, причем подсчет был по не очень большой выборке. Вот к какой группе по gmfcs должна относиться девушка, которая начала ходить в 18 лет. Или молодой человек, который не может бегать и прыгать, но свободно идёт по лестнице с весом в 10 кг(за перила не придерживается)... Возможно, если бы все дети с ДЦП могли бы получать одинаковое эффективное лечение, то возможно gmfcs могла бы служить ориентиром, а сейчас это только описание текущего состояния. Например, у моей в части выписок стоит 3степень, в части 2, но двигательный прогресс идёт не смотря на рост и возраст(недавно 8мь исполнилось) - недавно научилась бегать; останавливаться на горке и вверх и вниз.
@ДЦПшник, иногда диагноз ДЦП меняют на другой, например при выявлении генетики.

[Татьяна Я...а]

@ДЦПшник, Елисей, о чем ты говоришь? Может и должны...  Но именно поликлиники и решают судьбу ДЦП-шек на МСЭК. На местах.
Я помню, как заведующая этой самой МСЭК (тогда ВТЭК) говорила мне,  мне 19 лет было... "Вот закончишь учиться, и мы с тебя инвалидность снимем". А у меня была 2 группа тогда.
На каком основании они собирались с меня снять группу,  я вообще не понимаю.
Ведь у меня специфические проявления ДЦП никуда не делись... никто меня не вылечил...
А снять инвалидность тем не менее хотела она...

Пока я училась, она умерла.
Инвалидность с меня никто не снял.

Ты представляешь, от каких "спецов" на МСЭК все зависит?