Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Ёжики]

Спасибо большое всем. Мы лежали в Тушинской больнице,там делают Войту,но нам сказали что нельзя. Буду надеется,что может в РДКБ нам что нибудь будут делать. Еще подскажите кто нибудь проходил лечение за границей??????

Внимательно изучите темы и разделы сайта и найдёте ВСЁ что Вас интересует. И Китай и Германию и ...короче всё! Напишите свою историю,вконце изложите на какие темы хотели бы общаться и люди набегут к Вам!

[lesiaolenich]

МамаРодина, сначала вам нужно найти грамотного эпилептолога, клоназепам назначается в самую последнюю очередь, когда испробованы уже все препараты, а их много. Моему ребенку назначили клоназепам в 3 мес в Морозовской больнице, взгляд сразу изменился, стал как-бы в никуда и ни о чем, расслабленность полнейшая , неадекватность и тд. Была возможность созвониться с завотделением 18 психоневрологической больницы, так вот -она сказала ,что при приеме клоназепама ни о каком развитии и реабилитации ре речь идти не может- особенность препарата и много побочек. Советовала эпилептолога Глухову ЛЮ из центра Мухина, но мы к ней не попали, тк я тоже искала помощи у врачей в больнице, подцепили пневмонию и очень долго не могли выздороветь, постоянные бронхиты мы себе заработали. От клоназепама мы все-таки ушли. Еще есть Невромед- посмотрите в темке об эпилепсии, посоветуйтесь с девочками по-поводу эпилептолога. ПО-поводу РДКБ очень советую прочитать и вооружиться пост ЕЖИКИ https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1336.450. Прочитайте обязательно книгу Глена Домана Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга http://vadya.ucoz.ru/- внизу страницы есть ссылка на книгу , так же на форуме многие мамы ездят в Америку к Доману - у них потрясающие результаты. Хорошие результаты были после остеопата- но тоже нужен хороший, проверенный и если нет результата после 3 посещения -нужно менять , в тч уменьшились приступы. Удачи вам, вы еще маленькие и здесь главное не навредить.

[СИЛЬНАЯ.СМЕЛАЯ]

ой девочки отличная тема,но тяжело ведь признатся в своих ошибках,
а их так много...я даже не решусь на это....хотя признаю....ошибок много...вот бы эти знания которые у меня сейчас...были тогда в момент роджения ребенка....
хотя я уверена что все еще продолжаю ошибатся....

да я свами согласа-очень трудно признать свои ошибки

[ангелинка]

 :uhm: вот и я думаю а не ошибаюсь ли я сейчас в том что мы так много лекарств пьем, а не давать тоже боюсь..вдруг это и станет ошибкой..дилемма..эх.. ..Но вот с конвулекса сняла..эпи стоит а судорог так и не было толком..( или это гиперкинезы все таки были даже врачи расходятся во мнениях)  после отмены все хорошо..только развиваться начал активнее..конвулекс очень наст тормозил конечно 9 может и не надо было его начинать принимать)..так ведь тоже страшно с судорогами не шутят все таки..во общем читаешь читаешь..информации много узнаешь...а все равно постоянно на распутье со своим чадом стоишь и так хочется не ошибиться.

[Надежда300]

Эх, знал бы где упадёшь - соломки подстелил бы!!!! Сомнения будут всегда, потому что если уж врачи толком не знают.....Почему когда рождается недоношенный ребёнок или ребёнок перенёсший гипоксию, родовую травму и т.д., т.е. дети группы риска, почему мамочку не "берут за жабры" и не объясняют о возможных последствиях???? Почему не рассказывают о ранней помощи, хотя бы мизерной???? Почему всё держится в секрете? Почему все обнадёживают,лучше уж пугали бы.....
Все мы тут пишем об упущенном времени. А будь мы поосведомлённее в первые месяцы жизни своих деток...многие из нас не сидели бы на этом форуме...
Хотя.....очень уж упорная реабилитация новорождённых может привести ох к каким нехорошим последствиям..
Вообщем, палка о двух концах....
Девочки, не жалейте ни о чём! Самобичевание ещё ниому не приносило здоровья - по себе знаю...

[Поночка]

Здравствуйте, девочки, я новичок на вашем сайте, хочу поделится своей историей, может кто что посоветует)))Меня прокесарили на 30 неделе из-зи повышенного ацетона, ребенок закричал, но не задышал, вес 2220 рост 46. Был на ИВЛ 4 дня, была врожденная пневмания, повышенная эхогенность, долго сам не сосал, целый месяц был в реанимации. Сразу после выписки в 1,5 мес прокололи актовегин, в 3,5 мес. пошли к неврологу назначили курс массаж, электрофарез, картексин кучу таблеток - мы все сделали, и так до сих пор, каждые 2 мес. - мучиемся, нам сейчас 1 год 10 мес., задержка развития: голову начали держать в 5 мес, сели в 1 год и 2 мес, ползать начали в 1,5, сейчас ходим возле опоры и за одну руку, но всё на цыпочках. В год поставили ДЦП, спастический тетрапорез. Все врачи говорят, что еслибы не начали так рано мучить его, то сейчас он бы пластом лежал, что все будет хорошо.Прогнозы оптимистичные, но душа все время болит, хочу летом в Евпаторий поехать, может поможет....

[мама Лёльки]

Поночка, вы на правильном пути. Всё у вас будет хорошо. Скоро пойдёте, потом побежите. А душа конечно болит, мой старший обычный ребенок когда болеет даже гриппом и то душа болит, а с младшей ангелочком и говорить нечего! Постоянно перепады настроения, как у беременной! То радуешься от самых маленьких достижений, а то переживаешь что же дальше будет. Мы до года вообще мало реабилитировались,сначала переживала из-за этого, совесть мучила всё время, а теперь даже рада, что так получилось. У нас судорожная готовность время от времени проявлялась, так что хорошо даже, что не усердствовала. Видите у всех по-разному. Продолжайте в том же духе, удачи и здоровья малышу.

[Ёжики]

Здравствуйте, девочки, я новичок на вашем сайте, хочу поделится своей историей, может кто что посоветует)))Меня прокесарили на 30 неделе из-зи повышенного ацетона, ребенок закричал, но не задышал, вес 2220 рост 46. Был на ИВЛ 4 дня, была врожденная пневмания, повышенная эхогенность, долго сам не сосал, целый месяц был в реанимации. Сразу после выписки в 1,5 мес прокололи актовегин, в 3,5 мес. пошли к неврологу назначили курс массаж, электрофарез, картексин кучу таблеток - мы все сделали, и так до сих пор, каждые 2 мес. - мучиемся, нам сейчас 1 год 10 мес., задержка развития: голову начали держать в 5 мес, сели в 1 год и 2 мес, ползать начали в 1,5, сейчас ходим возле опоры и за одну руку, но всё на цыпочках. В год поставили ДЦП, спастический тетрапорез. Все врачи говорят, что еслибы не начали так рано мучить его, то сейчас он бы пластом лежал, что все будет хорошо.Прогнозы оптимистичные, но душа все время болит, хочу летом в Евпаторий поехать, может поможет....

gfdsНапишите свою историю в разделе,где все истории. Найдётся свой круг общения,своя компания. Здесь много ин-фы, и по Евпатории есть,смотря куда вы собрались. Найдёте отзывы,зададите вопросы,тем,кто уже был там.И в добрый путь!

[Madik]

Девочки,мне кажется у нас все время на восстановление упущенно..10% зрения и шаткая походка,а развитие до года в норме было,вот только нистагм был ,но и то его считали нистагмоидными толчками.Окулист не увидела у орущего ребенка патологии-дно в месяц  было розовое.а в год-бледное.Я тут прочла про глаукому врожденную-уже думаю,а может это у нас было,можно  было это не заметить??Узи мозга-норма была,а глазки выпученные были..не знаю,что ..но вот походка и пониженный тонус-это все-таки неврология,это то,что меня больше всего угнетает.через 2 месяца доче 5 лет,а никакой толковой реабилитации до сих пор нет.Из-за того,что даже диагноз толком не могут поставить.Вся реаб-ция дома -читаю из интернета и делаем упражнения на координацию и равновесие ,а улучшения минимальные-как не могла ее спокойно отпустить на улице,так и не могу до сих пор.А в нашем городе -курорте ничего для нас нет!!Массаж только общеукрепляющий.Даже бассейна для детишек говорят нет.Про остеопатию только недавно задумалась (голова у нас с бугром на лбу)и будет ли толк сейчас,грамотного у нас нет,а куда ехать не решусь никак.Все эти годы одни метания между городами и врачами и все  только препараты понавыпишут ,особенно кортексин и подобное.Если до 5 лет не восстановится-это уже так и останется,да??или не факт??Что предпринять,уже не знаю,ПОДСКАЖИТЕ!!!
Местный главный невролог хочет положить нас к себе для оформления выписки.,а после отправить запрос в Нии педиатрии.А сколько ждать приглашения?еще полгода?..все время  проходит!!..А если в частном порядке поехать(хотелось бы на дневной стационар)?но врачи отговариваю-тговорят раскручивают и на ненужные обследования и не так ответственно относятся?как лучше поступить,мамочки?!!

[Жемчужная]

Девочки,мне кажется у нас все время на восстановление упущенно..10% зрения и шаткая походка,а развитие до года в норме было,вот только нистагм был ,но и то его считали нистагмоидными толчками.Окулист не увидела у орущего ребенка патологии-дно в месяц  было розовое.а в год-бледное.Я тут прочла про глаукому врожденную-уже думаю,а может это у нас было,можно  было это не заметить??Узи мозга-норма была,а глазки выпученные были..не знаю,что ..но вот походка и пониженный тонус-это все-таки неврология,это то,что меня больше всего угнетает.через 2 месяца доче 5 лет,а никакой толковой реабилитации до сих пор нет.Из-за того,что даже диагноз толком не могут поставить.Вся реаб-ция дома -читаю из интернета и делаем упражнения на координацию и равновесие ,а улучшения минимальные-как не могла ее спокойно отпустить на улице,так и не могу до сих пор.А в нашем городе -курорте ничего для нас нет!!Массаж только общеукрепляющий.Даже бассейна для детишек говорят нет.Про остеопатию только недавно задумалась (голова у нас с бугром на лбу)и будет ли толк сейчас,грамотного у нас нет,а куда ехать не решусь никак.Все эти годы одни метания между городами и врачами и все  только препараты понавыпишут ,особенно кортексин и подобное.Если до 5 лет не восстановится-это уже так и останется,да??или не факт??Что предпринять,уже не знаю,ПОДСКАЖИТЕ!!!
Местный главный невролог хочет положить нас к себе для оформления выписки.,а после отправить запрос в Нии педиатрии.А сколько ждать приглашения?еще полгода?..все время  проходит!!..А если в частном порядке поехать(хотелось бы на дневной стационар)?но врачи отговариваю-тговорят раскручивают и на ненужные обследования и не так ответственно относятся?как лучше поступить,мамочки?!!

я прошу прощения, вы про Китай не думали? Просто на российскую медицину даже мой 15-летний сын настроен скептически. Увы, ничего не может она кроме Кортексина 

[Жемчужная]

Эх, знал бы где упадёшь - соломки подстелил бы!!!! Сомнения будут всегда, потому что если уж врачи толком не знают.....Почему когда рождается недоношенный ребёнок или ребёнок перенёсший гипоксию, родовую травму и т.д., т.е. дети группы риска, почему мамочку не "берут за жабры" и не объясняют о возможных последствиях???? Почему не рассказывают о ранней помощи, хотя бы мизерной???? Почему всё держится в секрете? Почему все обнадёживают,лучше уж пугали бы.....
Все мы тут пишем об упущенном времени. А будь мы поосведомлённее в первые месяцы жизни своих деток...многие из нас не сидели бы на этом форуме...

     Боятся наверное, что тогда показатели по прививкам не будут выполнены

[вереск]

Если говорить об ошибках в лечении- сейчас я бы ни за что не стала делать электрофизиопроцедуры. Сколько мы его всякого переделали, сколько времени потеряли на него. А толку от этих смт, форезов и еще других электро процедур - никакого! Только эпи накопили. Ну а об упущенном времени- надо было сразу ехать в Китай, а не ждать у моря погоды. Первый раз мы поехали в три года, там ребенок уже считается большим. Надо было ехать когда ре было годик-два. Ну и физкультурой бы занимались не раз в день, как раньше, а раз пять. Все-таки лфк-самое главное!

[МАМАКИРА]

Я очень жалею, что не попала к остеопату в первые 2 недели жизни сына. После род. дома нас перевели в патологию новорожденных, после этого в неврологию. Все время, что мы провели в больницах (первые 4 месяца) я слышала про то, что есть такие врачи, т.е., остеопаты. Но ни один врач, или более опытный родитель  не сказал, что бросай все и несись пока время не ушло к остеопатам. В итоге на первую консультацию мы попали когда нам было уже 6 месяцев. И что же я услышала:" Поздно мамочка, уже ни чем помочь не смогу, точнее, немного улучшить состояние, процентов на 10, можно, но если будете посещать сеансы несколько лет. А вот если бы вы пришли ко мне до 2 недель, ребенок был бы здоров за 2 сеанса, если бы до 1 месяца, то в течении полу-года пришлось бы работать, но все было бы хорошо. А сейчас все. Поезд ушел."  Но почему- то, я не поверила его словам, и поехала с ребенком в Питер в Русскую Школу Остеопатии (наш остеопат учился в Англии), думая, вот там то, нам точно помогут. Но каково же было мое разочарование, когда питерские спецы, сказали мне слово в слово, что и наш местный. Еще сказали, чтобы не тратили деньги на эту методику, а искали другую, которая может помочь в нашем возрасте. Но я все равно там осталась, и в течении трех недель ходила с ребенком на сеансы остеопатии. Не могу утверждать на сто процентов, но мне показалось, что после этого лечения у нас снизилось внутричерепное давление, ребенок стал гораздо спокойнее. Вот так мы до сих пор и ищем свою методику. Сыну уже 6 лет. Объездили всю Россию, в Китае были 3 раза. Улучшения, конечно, есть и в физике и в интеллекте, но пока этого не достаточно, чтобы мой сын был самостоятельным человеком.

[Madik]

Скажите,какой у вас диагноз,какая степень?К остеопату мы хотели попробовать,но нам почти 5 лет.Неужели толку никакого не будет((Раньше ничего об этом не знала.Мама с рождения заметила форму головы нестандартную.но невролог на это говорила что обычная форма ,потом узнала,что  в остеопатов она не верит!Видно,поэтому и не рекомендовала 

[Minky]

К остеопату никогда не поздно идти, просто в первые месяцы они способны делать "чудо", убирать родовую травму практически бесследно, в первый год - делать очень много по активизации компенсации, а после года - уже минимизировать последствия. Если будет кранио-сакральную делать (голова-хвост), то прекрасно исправит форму головы, уберет косоглазие, уберет возможное давление костей черепа на поврежденные участки мозга, снимет внутречерепное, исправит положение шеи. Подтверждаю на собственном опыте, мы начали ходить в 3 года (тоже очень жалею, что не раньше), голову поправил, косоглазие ушло, ЧАЗН и внутричерепное сняли (точнее верхняя граница нормы)