Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Наталья Александровна]

игнорируют все жалобы

В самую точку, я помню, как я на каждом приеме (стабильно раз в 2-3 недели) била тревогу!!! Я: Срыгивает фонтаном! Она пишет в карте: не срыгивает. Я: вялый, не реагирует. Она: в период бодрствования - активный, интересуется игрушками. 4, 5 месяца - голова мотыляется, говорю. Она пишет развитие по возрасту. Спрашиавю про массаж - вам не положено!!! Совет: искать невролога, который будет вести вас от и до. А к педиатру при таком раскладе можно и вообще не ходить, ИМХО.  И на каждом приеме одно и тоже - делайте прививки и хоть трава не расти!!!

Как про нас написано! Мы наблюдались у заведующей поликлиникой и до 6 месяцев "жалоб нет, развитие по возрасту". Перед отъездом в республиканскую больницу она пришла к нам домой и сказала, что с ребенком все в порядке, он здоров. На следующий день в республиканской при первом осмотре спрашиваю, что с ребенком и слышу в ответ: "Вы что сами не видите, у Вас полный инвалид". Я в растеряности: "Мне вчера сказали, что он здоров..." "Кто Вам мог такое сказать?" И тут я понимаю, что дура даже не заведующая, а я сама. Только не подумайте, что мы наконец-то нашли квалифицированного врача. В республике нас так "старательно" лечили, что два раза отправили на тот свет, и последствия второго раза мы расхлебываем до сих пор.

[Madik]

Цитата: Настя и Стасик от Вчера в 11:08:16
Цитата: Svetik-semisvetik от 03 Февраля 2012, 21:47:33
игнорируют все жалобы

В самую точку, я помню, как я на каждом приеме (стабильно раз в 2-3 недели) била тревогу!!! Я: Срыгивает фонтаном! Она пишет в карте: не срыгивает. Я: вялый, не реагирует. Она: в период бодрствования - активный, интересуется игрушками. 4, 5 месяца - голова мотыляется, говорю. Она пишет развитие по возрасту. Спрашиавю про массаж - вам не положено!!! Совет: искать невролога, который будет вести вас от и до. А к педиатру при таком раскладе можно и вообще не ходить, ИМХО.  И на каждом приеме одно и тоже - делайте прививки и хоть трава не расти!!!


Как про нас написано! Мы наблюдались у заведующей поликлиникой и до 6 месяцев "жалоб нет, развитие по возрасту". Перед отъездом в республиканскую больницу она пришла к нам домой и сказала, что с ребенком все в порядке, он здоров. На следующий день в республиканской при первом осмотре спрашиваю, что с ребенком и слышу в ответ: "Вы что сами не видите, у Вас полный инвалид". Я в растеряности: "Мне вчера сказали, что он здоров..." "Кто Вам мог такое сказать?" И тут я понимаю, что дура даже не заведующая, а я сама. Только не подумайте, что мы наконец-то нашли квалифицированного врача. В республике нас так "старательно" лечили, что два раза отправили на тот свет, и последствия второго раза мы расхлебываем до сих пор.

Нет слов,одни ругательные выражения..По поводу наших глазок(Чазн)у нас тоже была целая история...С них все и началось-в 3 недельном возрасте проявился вертикальный нистагм.мы по врчам-окулист ничего не нашла,невролог -одна в первый раз такое  видит-узи мозга норма,значит это ее особенность,вторая -это нистагм слепых или слабовидящих(хотя мы и не замечали,взгляд фиксировала) В этом она оказалось,впоследствии права , и тоже впервые видит такой нистагм.Но сказала,что нам ничего не угрожает!!После мы поехали в др.город,так как решили,перепровериться.так нам сказали,что это нистагмоидные толчки,а не нистагм,все пройдет.и ребенок хороший.успокоились..Да и нистагм тот прошел .В год приходим к окулисту(в своей поликлинике) -бледное дно,опять поездка-и там тоже самое.Снова к неврологу(которая уверяла,что это не нистагм),та оправляет к авторитетной тетке-нейроофтальмологу.Так она -это не атрофия,такое бывает,чуть бледноватое дно,это может быть миопия высокой степени!Мы конечно успокоились.И так она морочила нам голову до 3 лет с лишним!!!!!потом заявила,на то,что ребенок называет только 1 строчку таблицы-"ну ..если пройдет,то это не атрофия,не пройдет ,значит атрофия!!!!"Пока мы не сделали ЗВП ,не знали,что у нас и столько времени потеряли!!!Тогда бы я хоть раньше нашла форум и занималась бы,а сейчас толку скорее всего не будет!!теперь оформляем инвалидность по зрению!!Кстати еще и глазное яблоко у нас абсолютно нормальной формы-никакой миопии!Вот такие "авторитеты "в Махачкале работают!!Так и хочется пойти к этой тетке и сказать ,все ,что я ней думаю!

[Rita DCP]

Из-за отсутствия постоянно связи, просматриваю ваши сообщения сразу за месяц.
 Что же вы можете друг другу особенного сообщить, если реабилитации  такого заболевания нигде не учат. Заканчивая лечебный факультет врачи педиатры не получают информацию о лечении таких детей. Врачи  невропатологи знают болезнь с точки зрения неврологии. А специалистам университетских факультетов советуют идти работать в банях и не вникать в столь сложные медицинские вопросы. Вы не задумываетесь, откуда берутся «спецы», которые выдают себя за великих мастеров по этому делу. Одни пытаются нажимать на точки, другие предлагают вытяжения, мануалка, электропроцедуры, аппликации, растирания до красноты, МРТ, фиксаторы, протезы, костыли, костюмы и самое бездарное –операции на растущем организме. И все это в то время, когда мягкие ткани всего организма находятся в критическом состоянии и «волают» - помогите!!! Мышцы находятся в тонусе, к ним не поступает питание, они атрофируются, срастаются волокна и превращаются в «натянутую тетиву лука».
Потрогайте их сравните со своими здоровыми, отделите под кожей от кости и промните между пальцами – ребенок заплачет – это сигнал, что вы нашли боль которую необходимо выгнать прочь. Почитайте анатомию и прощупайте, где начинаются данная мышца и где она заканчивается. Иннервация мышцы обязательно будет на дистальном ( т.е. отдаленном от туловища) конце. Там у маленьких можно нащупать припухлость, а у больших уплотнения –  в этом месте формируется  блокировка нервного сигнала при передачи с нерва на мышцу. В этих местах особенно болезненно, но не взирая на это необходимо там трогать. В икроножных мышцах это место чуть  выше  ахиллового сухожилия, тонус всей этой конструкции даст позу ножки на пальчиках.
Физическая реабилитация при таком заболевании – великая творческая наука, здесь необходимо иметь очень обширные знания и мастерство в руках. Я часто встречала массажных дел мастеров, которые гладят себе по коже, не зная элементарной  анатомии, но берутся за любую работу, особенно - высокооплачиваемую!!! 
Может это кого-то обезоружит, страшно разочарует, а  может - убьет, но хочу сказать правду. Если вам поставили ДЦП тетрапарез – ваш ребенок будет получать пенсию, а ваша задача спасти себя от обстоятельства – носить его на руках всю жизнь. Чудо исцеления может произойти при заболевании в легкой или средней форме тяжести, но в том и другом случае работайте – гребите  к берегу пока не поздно изо всех сил, сколько их у вас есть, находите их, даже если вы выдохлись.

[знахарь]

А не слишком ли пессемистично уважаемая? Тетрапарез не приговор, а костантация факта сегодняшнего состояния ребенка. Ни в коем случае нельзя опускать руки, нужно методично работать над улучшением оного состояния. Конечно полного излечения врядли удастся добиться, но во многих случаях ребенок сможет сам себя обслуживать и на руках его таскать не придется.

[Солнцеплет]

Я тоже решила поделиться своими ошибками.
Когда дочка родилась весом 1,1кг, и была в реанимации, я была твердо уверена в том, что самое главное, чтобы она выжила, и если она выживет, то будет здорова. О ДЦП я знала только то, что это страшно, и почему-то думала, что это видно сразу же после рождения, и что это вообще передается по наследству… больше ничего. Пожалуй. В 3мес я пригласила на дом массажиста только потому, что «надо, говорят, недоношенным», радовалась что у меня растет балерина, которая к тому же любит выгибаться мостиком 
 «Наивный, глупый малыш, который не знает что такое настоящая рыбалка", говорится в мультике.
 Случайно от кого-то я услышала, что в год кому-то поставили ДЦП, и искренне удивилась: как, в год?  treА разве это не врожденное?? Тут же залезла в интернет, набрала эти 3 буквы, и – о ужас! llk – мы в группе риска, да еще и все признаки налицо! llk llk llk
 Стоп, но почему невролог в поликлинике говори,т что мы смышленые, что молодцы?  :uhm:Нет, не надо паниковать, у нас все будет гуд..
Но зерно сомнения было посеяно. Я посетила несколько неврологов, и прямо в лоб задавала вопрос: может быть или нет? Те, кто говорил, может, воспринимались мной как чуть ли не личные враги. i5t Ведь были и те, кто твердил: да нет же, что вы, посмотрите на нее! Но эти 3 буквы у меня не выходили из головы. Я ненавидела себя за то, что думаю об этом (считая что я притягиваю это), злились на меня и родные как только я заикалась, но я решила твердо: надо что-то делать. И в 4 месяца мы уже были в неврологии, потом еще реабилитация, еще и еще, массажи, ЛФК. Вот и годик. К годику мы слава Богу не сидели дома, кололи лекарства, занимались ЛФК. Поэтому мы в год хотя бы что-то делали: перевороты, ползает по-пластунски, лепечет активно и т.д… А что бы было, если бы я слушала врачей, которые говорили, что у вас все будет ТОЛЬКО хорошо, никакие вы не ДЦП???
Сегодня нам поставили этот диагноз. И хотя морально я готовилась что его поставлят на протяжении года, примерно, для меня это был шок, я ревела кА кбелуга. Хтя говорят что ДЦП не приговор, для меня он прозвучал как приговор: ДЦП спастическая диплегия 3ст... как жить дальше? Что будет завтра???????????
У каждого своя судьба. Это мой ребенок, я люблю его, он не изменился, но изменилась я.
Я обращаюсь к мамам, которые только задумались о том, может ли быть у ребенка такой диагноз: если хотя бы 1 врач сказал что может, --  значит может, не нужно следовать страусиной логике, если вы спрячете голову в песок, опасность не минует, а чем раньше вы начнете действовать, тем лучше!
Я жалею, что раньше не начала Войта заниматься, иголки упустила. Хотя мы упустили немного, слава Богу, материнское чутье подсказало мне, что что-то тут нечисто.. а сколько мам только в год начинают шевелиться только потому, что врачи говорят: мама, не паникуйте??!!
Принимайте в свои ряды. Я новичок на этом сайте.
Этим летом я была у одного священника на исповеди, у него тоже ребенок с ДЦП. Он сказал мне про этот сайт (здесь он ведет провославный уголок), я зашла сюда, но испугалась: здесь ведь детки с ДЦП, а у нас нет этого диагноза.. а если бы я тогда отсюда не вышла, возможно, сделала еще больше.
Здоровья, здоровья нашим деткам и вам, родители. И сил.

[МАМА2]

... Вот и годик. К годику мы слава Богу не сидели дома, кололи лекарства, занимались ЛФК. Поэтому мы в год хотя бы что-то делали: перевороты, ползает по-пластунски, лепечет активно и т.д… А что бы было, если бы я слушала врачей, которые говорили, что у вас все будет ТОЛЬКО хорошо, никакие вы не ДЦП???
Сегодня нам поставили этот диагноз.

Солнцеплет, а почему поставили ДЦП? Вам ведь только год..многие научаются ходить после года... 999многие не ползают на четвереньках вообще, ну, разве что после того, как ходить научатся... :uhm:
У меня тоже паника - мы еще даже никак не ползаем...и не сидим...нам через неделю будет 11 месяцев

[Солнцеплет]

Солнцеплет, а почему поставили ДЦП? Вам ведь только год..многие научаются ходить после года... 999многие не ползают на четвереньках вообще, ну, разве что после того, как ходить научатся... :uhm:
У меня тоже паника - мы еще даже никак не ползаем...и не сидим...нам через неделю будет 11 месяцев

Честно говоря, у нас дело даже не в ходьбе, невооруженным глазом видно, что у нас неврология -- ребенок очень маловесный (в 1,4 годика весит 5600г), косоглазие, слабая спина совсем (круглая, не сидит, гипотонус) и очень сильный тонус в ножках -- "цыпочки", при вертикализации ножки вообще деревянные. Также же были и ручки, но ручки отпустило к месяцам 10 только она начала держать предмет. Также мраморная кожа, у нее была сильная внутриутробная гипоксия+асфиксия при рождении, а еще и глубокая недоношенность... Что еще надо для полного "счастья" ??
Я так понимаю, они до года этот диагноз ставят только если сложная форма ДЦП (по крайней мере в РБ) ставят после годика, а то и позже (как в  нашем случае). Тк мы уже многократно ездили в центр для деток с ДЦП лечиться, я уже давно приглядывалась и видела что даже если дитеныш ходит, или сидит, то у него может быть ДЦП, ведь есть разные формы. Иногда я вообще не понимаю как у ребенка может стоять этот диагноз ,ведь он бегает и разговаривает, такой умненький и смышленый    llk   Для окружающих ДЦП -- это обязательно колясочник, но когда начинаешь в этом вариться то понимаешь, что вариантов очень много, формы тоже разные, каждый случай индивидуален.
Но врачам виднее, если они видят что ребеночек восстановится и может полностью отстроится, то не ставят, если видно что точно есть поражения ЦНС то ставят... по крайней мере, мне так объяснял врач, что у них внегласное правило до года ДЦП не ставить, и инвалидность по неврологии не оформлять. Как-то так.. Если ошибаюсь, то исправьте плиз.
У моей хорошей подруги дочка родилась весом всего 520грамм  ... Сейчас ребеночку полтора годика, он не слышит, нет голоса, не фиксирует взгляд, не держит голову... До года у него стояла тьма тьмущая дианозов (и гидроцефалия, и микроцефалия, и шонд в головке, и еще куча всего по неврологии) а вот ДЦП им поставили только ровно в годик.  :uhm:

 

[Rita DCP]

МАМА2 Не ползаете -  может еще не время. А не сидите в этом возрасте  -  это гораздо хуже.

[Солнцеплет]

Мне  один невролог, неплохой вроде бы как, зав.кафедрой детской неврологии, когда объяснял про ДЦП сказал, что никаких границ и рамок нет, НО, сказал он, есть такой "внегласный закон" среди неврологов -- если ребенок до 2-х лет сел, то он пойдет.   :uhm: ghjЯ это хорошо запомнила. У меня уже идея фикс была: ребенок должен сесть к 2-м годам 

А вот вчера другому неврологу сказала про это, он сделала вот такое лицо  llk и сказала, что она за 30 лет рабоыт о таком не слышала.  sddf
Вот кому теперь верить, спрашивается.

МАМА2 Не ползаете -  может еще не время. А не сидите в этом возрасте  -  это гораздо хуже.

[vesca]

Еще одна такая "примета" - Ели ребенок ползает и правильно, значит пойдет. Правда это, или нет я не знаю.

[знахарь]

Еще одна такая "примета" - Ели ребенок ползает и правильно, значит пойдет. Правда это, или нет я не знаю.

Даже если ребенок не ползает и врачи говорят, что он никогда не пойдет, это не приговор. Практически у каждого ребенка есть шанс стать на ноги, за исключением детей с обширным повреждением мозга.

[анна.82]

мой ребенок ползает ,но не очень правильно.сам садиться он только начинает и то если я держу его за ноги. а как быть с жуткими гиперкинезами в руках. за 2 руки он идет ,но очень коряво,спотыкается,заплетается,наступает на ноги. и вот я думаю,что ходьба нам скорее не светит,потому что я до сих пор не знаю как с этим всем бороться,мы делаем и гимнастику и массаж стали.но эпилепсия не дает большего. и время уходит . я в год думала- в 2 пойдем.в 2 думала-ну в 4 года точно пойдем.а теперь мне просто страшно,потому что все бесполезно.а чудесные выздоровления- это все сказки,я перестала в них верить

[Солнцеплет]

Как-то я гуляла с ребенком ко мне подошла мама с 2-мя детьми спросить, не нужен ли мне стульчик для кормления, тк ее дочка уже выросла и ей н нужен, может продать.
 Только когда мы обменивались контактами я заметила, что ребенок старший -- мальчик лет 12 -- с неврологией (по рукам и не говорил, только мычал). Мы разговорились, она мне рассказала про мальчика, он родился недоношенный, но дело даже не в ДЦП, у них плюс к этому диагнозу были сильные поражения именно конечностей (не помню точного названия). Они лечились только в Брестском "Тонусе", она мне рассказывала как они туда приехали в первый раз ,и врачи сказали что ее сын никогда не будет ходить, никогда.
Она мне сказала, "главное полюбить своего ребенка и принять его таким, какой он есть".
Мальчик пошел только после 6 лет. НО пошел!!!
Когда мы разговаривали с ней, она постоянно его одергивала и звала к себе, потому что он бегал как ураган за футбольным мячиком возле школьных окон. Я смотрела на него и не могла поверить, что этот ребенок до 6 лет был прикован к коляске. :uhm:

мой ребенок ползает ,но не очень правильно.сам садиться он только начинает и то если я держу его за ноги. а как быть с жуткими гиперкинезами в руках. за 2 руки он идет ,но очень коряво,спотыкается,заплетается,наступает на ноги. и вот я думаю,что ходьба нам скорее не светит,потому что я до сих пор не знаю как с этим всем бороться,мы делаем и гимнастику и массаж стали.но эпилепсия не дает большего. и время уходит . я в год думала- в 2 пойдем.в 2 думала-ну в 4 года точно пойдем.а теперь мне просто страшно,потому что все бесполезно.а чудесные выздоровления- это все сказки,я перестала в них верить

[Nitra]

Да, начинают ходить и в 2 года и в 10 лет  и даже гораздо позже(сама видела). Просто с разными диагнозами и по разному идут улучшения. Так что нет смысла отчаиваться, надо ставить ближайщую цель и ставить цель, которая будет в дальнейшем будущем. Если ребенок у меня деть не сидит, то ближайшая цель - обучение более простым навыкам..

[Яблоко]

Я тоже видела девочку, которая начала ходить в 5 лет. Сейчас ей 13, учится в обычной школе, ходит хорошо, ногами загребает, но не шатается, я была бы счастлива при такой походке моего ребенка.