Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[сюзана]

Хорошая тема! Как говорят лучше жалеть о сделанном, чем о том что не сделал. До 1,2 нам ставили угрозу дцп.Вообще интенсивное лечение невропатолога начали с 2 месяцев. Много сильных препаратов было сделано хороших благодаря которым наверно моя вторая дочка пошла, за это очень благодарна своему врачу. Но также наш неврапотолог отправила нас в 4 мес. на тонизирующий массаж, после которого когда пришли к ней сказала, что мы начали вставать на носочки.
     В первый раз сказали ложиться на стац. лечение в 5 мес., но все родственники сказали зачем детей мучать в больницах обычные дети, не видно никаких отклонений. Очень жалею что не легли в стац. тогда.
     второе о чем жалею что не была против прививок. Нас послали к иммунологу на консультацию, которая посмотрела нас подняла за ручки и сказала что головку держат хорошо, все прививки по плану. Когда первые дети много не знаешь и слепо доверяеь врачам. Наш педиатр дае не заглядывал к нам в карточку. Да и я на тот момент не знала что детям с нарушенным тонусом мыщц должны давать метоотвод, да и мы еще и губоко недоношенные и двойня.А когда нам в 1,2 поставили диагноз и мы пришли на очередную прививку наш педиатр на меня посмотрела круглыми глазами и говорит:"А я вам с таким диагнозом боюсь делать прививку! Сходите к иммунологу." 
      Жалею что не искала больше информации а слепо доверяла нашим врачам.

[Rita DCP]

Oktav. Для этого необходимо определить первоначальное состояние мышц. У меня в процессе лечения пробудились такие способности. Я пальпаторно могу определить состояние мягких тканей особенно патологичных. Это главное в лечении - обнаружить, где нужно делать массаж. А затем начинаем разминать. Разные по тонусу мышцы по разному. Этими техниками пока никто не пользуется и приемы массажа специфичны.   

[Oktav]

Рита, т.е. в каких участках больший тонус, там нужно и большее воздействие производить,  я правильно понимаю?

[Rita DCP]

Не  всегда, это не закономеность .

[Olesya.tlt]

В свое время прочитала всю эту тему, наверно пора и свои  небольшие итоги подвести.
Дочь родилась глубоко недоношенной 28 недель и нам сразу по узи поставили ПВЛ (перевентикуляционная лейкомаляция), что означало, нам грозит ДЦП.
Я начитавшись, принялась бодро ее реабилитировать, мы практически без перерыва что то делали, гомеопатию, ноотопы, массажи, барокамеру, физиопроцедуры, остеопат, реабилитационный центр несколько раз. Из всего результат виден был после барокамеры (перестала давиться из бутылки, стала улыбаться) и остеопата (голова была всегда во сне повернута вправо, начала спать и на левом боку, немного уменьшилось косоглазие). Все остальное - я ничего не поняла, или результаты такие маленькие. В итоге от такой реабилитации устала и я и дочь. В итоге "курим бамбук" на противосудорожных 
Если все делать по новому, то я бы реабилитировала не постоянно, а с перерывами!
И перед каждым новым этапом реабилитации делала ЭЭГ.
И не делала бы уколы, ну только в крайнем случае, а все что можно выпить, а не уколоть - пили бы (спорный наверно момент, но это я для себя так решила).
больше бы делала упор на лфк, но именно под конкретные возможности ребенка (а то например, нас в реаб центре ставили на колени-руки, т.е. опора на четыре конечности, а у моего ребенка в положении на животе нет упора на вытянутые руки. То есть нельзя перепрыгивать через этапы развития, все надо отрабатывать)
А наверно самое главное, за таким напрягом, мы всю радость первого годика пропустили! Я кроме того что доча болеет, совсем мало времени уделяла всяким радостям, прогулкам тем же самым (много времени отнимают поездки к врачам, по больницам), те же мыльные пузыри, ванна с кучай игрушек, кататься на мячике, но не потому что это полезно, а потому что ребенку нравится. Ну вот как то так 

[ирина833]

http://www.membrana.ru/particle/10224

Девчёнки! Читайте! Не всё у нас потеряно!

[Настя Ефремова]

супер! как мало мы еще знаем! возможности мозга безграничны!

[Scarlet_Nass]

Всем доброго времени суток! Я на сайте новенькая, у нас, конечно, не такие сложные диагнозы, но я тоже боюсь совершить ошибку в лечении, поэтому расскажу нашу историю. На 34й неделе отслойка плаценты, 5/6 по Апгар, 12 дней ИВЛ.
На 3м месяце стали делать массаж, плаванье, лфк. прошли 5 курсов (10-15 раз), сама делаю утром и вечером лфк, и плаваем перед сном. На живот выкладываю..
Сейчас 7,5 месяцев - голову держит, но с запозданием приподнимает с горизонтальной поверхности (не всегда, обычно, когда психует), игрушки берет только на спине, на животе не берет, переворачивается со спины на живот.
был сильный тонус ног и тонус ручек, ванусные стопы под вопросом, хотят гипсовать, если не исправятся после сеанса массажа следующего.
Отмечается дистонус левой руки (выворачивает ручку, когда вытаскивает из-за спины), хотя раньше такого не было.
Косит.
Наблюдаемся в Киеве у Мартынюка. Вот именно, что наблюдаемся...уже столько исследований прошли - нсг (3 раза, 2я степень расширения желудочков), зрение, слух, ээг, теперь послали к генетику и психологу...кто-то может дать ответ что делает психолог с такими маленькими детьми - нам сказала невролог, что у нас мотивация низкая...мол не хочет брать игрушки на животе и не обращает внимания на них...
Спросила нужна ли нам Войта - сказала невролог, мол надо собрать все анализы...сколько же их можно собирать???
Спросила про ТОРч инфекции - невролог даже не посмотрела толком на мои рез-ты (мол у вас же все негативное, хотя смотрела только первый листочек, а их всего три и у меня было заражение токсоплазмозом, но у меня лично иммунитет есть).
В общем у меня вопросы к бывалым:
1. Если есть рез-ты (пусть медленные. но стабильные) - нужно ли войта?
2. ТОРЧ инфекции - надо ли сдавать кровь ребенку и смотреть его рез-ты? и вообще могут ли влиять инфекции на развитие? и к какому тогда врачу идти? просто к другому неврологу или таким кто-то другой занимается?
3. Из лек-в пили сомазину, пантогам и магний б6, и пока ничего больше...боюсь а может еще что-то надо?
4. И вообще какое отношение у вас к центру Мартынюка (кто был, конечно).
5. и тоже не могу понять как все успеть за день...мне кажется я мало его выкладваю на живот.. за день...ну может час наберется...в игре и зарядке. а сколько надо?

Просто тоже боюсь упустить время, вроде понятно чо недоношенность и гипоксия, но уже много слышала. что неврологи говорят все хорошо, просто отставание, а потом бац..

простите, что сумбурно, надеюсь кто-то знает ответы на мои вопросы. Спасибо!

П.С. очент полезная тема!!! вот нашла, не могу оторваться!

[Charlie A]

Когда моя дочка еще совсем маленькая была, я прочитала в журнале "Жизнь с ДЦП" вот эти советы http://www.kletca.ru/news/20080611/dcp.htm (Наверно, и у нас на форумк они есть, я не нашла :) )
 Их написала мама двух особых детей, уже взрослых. Советы очень спокойные и мудрые. Не ко всем всё подходит, но в целом всё верно.
Мамы малышей, которые кидаютя от одно чудо-лекаря к другому! Не кидайте в меня тапками, может решите, ято  я не права. Но я сама уже к этому пришла и считаю, что это основной совет:

Не тратим бешенные деньги на разных модных врачей -я ко бы улучшающих ДЦП и обследования. Состояние или улучшится (в основном при занятиях, в т ч самостоятельных) или нет. От количества потраченных денег, нервов и сил это не зависит. Зависит от поражения мозга. Особенно это касается семей с малым достатком. Потому что
 есть мамы, которые постоянно живут с комплексом вины и чувством – что надо что-то делать. Что уходит время. Да, уходит. ЗАНИМАЙТЕСЬ! Но для этого вовсе не обязательно куда-то рваться. Сами в том числе занимайтесь. Учитесь массаж делать. Гимнастику, гуляйте.

[Катерина Л.]

Charlie A, спасибо за ссылку, хорошие советы, особенно для меня актуально сейчас, что нужно сохранить семью (мужа, родню) и не изолироваться от мира (друзей, детских площадок и т.д.).

[Елена Морозова]

Очень хорошая тема. Спасибо всем за ответы и педиатру из патологии новорожденных, который рассказал про сайт "Дети - ангелы".
Мы только в начале пути, нам скоро 4 месяца, пока мы ничего не умеем, у нас очень сильное поражение мозга, гидрацефалия, эпилепсия и еще целый букет. Ребенок пострадал во время родов, 23 дня был на ИВЛ, 26 дней в коме-сопоре. Сейчас ищу хорошего невролога, а то мы одного уже послушали одного, который говорил все прекрасно (так хочется верить в чудо), в итоге из-за не правильной дозы противосудорожных  у нас начился сильный тремор, положили в больницу, а там подцепили бронхит. Невролог в больнице сказал, что нам вообще ничего нельзя делать. Но прочитав тему, думаю надо найти специалиста по методу Войта.

[Juliet Forever]

Очень хорошая тема. Спасибо всем за ответы и педиатру из патологии новорожденных, который рассказал про сайт "Дети - ангелы".
Мы только в начале пути, нам скоро 4 месяца, пока мы ничего не умеем, у нас очень сильное поражение мозга, гидрацефалия, эпилепсия и еще целый букет. Ребенок пострадал во время родов, 23 дня был на ИВЛ, 26 дней в коме-сопоре. Сейчас ищу хорошего невролога, а то мы одного уже послушали одного, который говорил все прекрасно (так хочется верить в чудо), в итоге из-за не правильной дозы противосудорожных  у нас начился сильный тремор, положили в больницу, а там подцепили бронхит. Невролог в больнице сказал, что нам вообще ничего нельзя делать. Но прочитав тему, думаю надо найти специалиста по методу Войта.

Елена, добро подаловать!
Создайте темку в разделе "наши истории",расскажите о себе,откуда вы и т.д.

[Жемчужная]

Всем доброго времени суток! Я на сайте новенькая, у нас, конечно, не такие сложные диагнозы, но я тоже боюсь совершить ошибку в лечении, поэтому расскажу нашу историю. На 34й неделе отслойка плаценты, 5/6 по Апгар, 12 дней ИВЛ.
На 3м месяце стали делать массаж, плаванье, лфк. прошли 5 курсов (10-15 раз), сама делаю утром и вечером лфк, и плаваем перед сном. На живот выкладываю..
Сейчас 7,5 месяцев - голову держит, но с запозданием приподнимает с горизонтальной поверхности (не всегда, обычно, когда психует), игрушки берет только на спине, на животе не берет, переворачивается со спины на живот.
был сильный тонус ног и тонус ручек, ванусные стопы под вопросом, хотят гипсовать, если не исправятся после сеанса массажа следующего.
Отмечается дистонус левой руки (выворачивает ручку, когда вытаскивает из-за спины), хотя раньше такого не было.
Косит.
Наблюдаемся в Киеве у Мартынюка. Вот именно, что наблюдаемся...уже столько исследований прошли - нсг (3 раза, 2я степень расширения желудочков), зрение, слух, ээг, теперь послали к генетику и психологу...кто-то может дать ответ что делает психолог с такими маленькими детьми - нам сказала невролог, что у нас мотивация низкая...мол не хочет брать игрушки на животе и не обращает внимания на них...
Спросила нужна ли нам Войта - сказала невролог, мол надо собрать все анализы...сколько же их можно собирать???
Спросила про ТОРч инфекции - невролог даже не посмотрела толком на мои рез-ты (мол у вас же все негативное, хотя смотрела только первый листочек, а их всего три и у меня было заражение токсоплазмозом, но у меня лично иммунитет есть).
В общем у меня вопросы к бывалым:
1. Если есть рез-ты (пусть медленные. но стабильные) - нужно ли войта?
2. ТОРЧ инфекции - надо ли сдавать кровь ребенку и смотреть его рез-ты? и вообще могут ли влиять инфекции на развитие? и к какому тогда врачу идти? просто к другому неврологу или таким кто-то другой занимается?
3. Из лек-в пили сомазину, пантогам и магний б6, и пока ничего больше...боюсь а может еще что-то надо?
4. И вообще какое отношение у вас к центру Мартынюка (кто был, конечно).
5. и тоже не могу понять как все успеть за день...мне кажется я мало его выкладваю на живот.. за день...ну может час наберется...в игре и зарядке. а сколько надо?

Просто тоже боюсь упустить время, вроде понятно чо недоношенность и гипоксия, но уже много слышала. что неврологи говорят все хорошо, просто отставание, а потом бац..

простите, что сумбурно, надеюсь кто-то знает ответы на мои вопросы. Спасибо!

П.С. очент полезная тема!!! вот нашла, не могу оторваться!

ну если есть возможность делать войту, то почему не делать? Результаты у вас есть, но и отставание имеется, а метод опробированный, дающий хорошие результаты

как все успеть за день? у меня на холодильнике висит лист раграфленный, горизонтально перечислено все что нужно сделать, вертикально даты. Сделали что-то поставили плюсик. Очень дисциплинирует. Иногда позволяем себе день расслабона, а иначе съедет крыша

[Антошка09]

мне кажется я мало его выкладваю на живот.. за день...ну может час наберется...в игре и зарядке. а сколько надо?

Scarlet_Nass - у вас сейчас такие же вопросы , как у меня были  тогда....ваша описанная история напоминает нушу...В 7 месяцев сынок тоже только преворачивался и то без большого желания--и мы начали вести половую жизнь...т.е. целыми днями на полу, на животе( только спать на кровати) Везде разложены одеяла, подушки и игрушки  и это очень мотивировало сына двигаться, перевороты с живота на спину и обратно стали чаще и более ловкими. Руки сами начали работать , правильней двигаться и взгляд стал фокусировать на предмете. До сих пор на полу всегда- никах лежаний на кровати...и ползать понемногу, но начали в 1, 3.

[vichy]

Вообще этот пост для новичков. Когда мне сказали, что у моего ребенка ДЦП, Машеньке было 11 месяцев. Я тоже не знала куда бежать, и где лечиться, теперь я знаю и хочу порекомендовать то лечение, которое нам помогает!
Конечно каждому ребенку подходит свое лечение, но у нас первые результаты появились от Львовского регионального центра (ездим каждые 3 месяца+ обкалывание по Скворцову (каждый 3 месяца). Мы стали сидеть хоть как-то.  Это лечение очень помогает ребенку расслабиться, спастика уходит и появляется время, чтобы накачать хоть какие-то мышцы. Потом мы начали ездить в Калужский центр к Шамарину  тренировать мышцы. Стали сидеть уверенно ровно! (были 3 раза).Стали правильно ставить походку.  Сейчас мы приехали из института Пете и поползли, это большой для нас результат. Сейчас нам почти 3 года. Хотя у нас средняя форма ДЦП и огромная киста в голове. Если у кого-то какие то вопросы, пишите в лс.
А ошибки наши это прививки, и доверие врачам. И на полу мало времени проводили. Недоглядели наше ДЦП, а могли бы начать лечение по-раньше..